Jessica er stolt av sin tenåringsdatter:
Jessica kjente på en veldig uro da Hedvig kom til verden. Hun skulle ønske hun den gang hadde visst det hun vet i dag
– Hedvig har noe de fleste av oss ikke har. Hun har aldri mistet evnen til å se de små underverkene selv på en grå hverdag.
Tenåringen Hedvig strekker stolt frem armen med et fargerikt Marcus og Martinus-armbånd. I likhet med andre på hennes alder har hun sine popidoler.
Hedvig har til og med vært på popduoens konserter hele to ganger.
Og ved en annen anledning bodde Hedvig og familien på samme hotell som guttene.
– Vi spiste frokost samtidig, så da måtte jeg ta et bilde med dem, sier Hedvig begeistret.
Mamma Jessica Roos Rahmquist, som har tre barn og en bonussønn, nikker enig og understreker hvor stort det øyeblikket var for datteren.
Knøt seg i magen
Men det er likevel én ting som skiller Hedvig fra de fleste andre tenåringer. Hun ble født med et ekstra kromosom og har Downs syndrom. Den stolte moren opplevde både varme og fortvilelse etter Hedvigs fødsel, som var en stor omveltning.
Hun minnes en sen fredagskveld for 17 år siden, etter at Jessica og mannen hennes nettopp hadde lagt barna sine. Da fortalte Jessica sønnen Ludvig, som den gang var syv år, at de sannsynligvis ikke ville være hjemme om morgenen når han våknet.
– Jeg hadde en følelse av at fødsel var i gang, og jeg husker spesielt det siste Ludvig sa før han sovnet: «Så lenge barnet ikke blir som Hanna eller Marcus.» Jeg husker at det knøt seg i magen. De to barna han nevnte, har Downs syndrom.
Les også: Karina var 16 år da hun oppdaget at hun var gravid – i 8. måned!
Ble forberedt
Ikke på noe tidspunkt under graviditeten hadde noen i familien tenkt at barnet kunne ha Downs syndrom. Jessica minnes at hun svarte Ludvig noe sånt som:
«Men Hanna er ikke som Marcus, og Marcus er ikke som Hanna. De er to helt forskjellige mennesker.»
Da Jessicas mann kjørte henne til fødeavdelingen senere på natten, hadde ikke Ludvigs ord sluppet taket. Ja da, de hadde snakket om at de ønsket en frisk baby, men de hadde ikke diskutert hvordan det ville føles hvis de fikk et barn med Downs syndrom. Jessica forteller at sønnen senere slet med dårlig samvittighet, men mamma har trøstet ham og sagt at ordene hans var viktige for henne.
– Det ble som en slags forberedelse for meg. Men jeg har ofte lurt på om Ludvig hadde en anelse om at lillesøsteren hans faktisk hadde Downs syndrom.
Ekstra undersøkelse
Jessica var ikke forberedt på de store følelsene som kom da Hedvig ble født.
– Hun var veldig søt med bekmørkt hår og store, brune øyne. Og så hadde du gulsott, sier Jessica og vender seg til datteren, som lytter intenst.
– Det så ut som du hadde vært på charterferie, sier moren, og begge ler.
Jordmoren spurte Jessica i all vennlighet da lille Hedvig lå på Jessicas bryst: «Synes du hun er fin?»
Selv kommenterte Jessica at Hedvig hadde litt ekstra hud i nakken, men hun var egentlig helt blendet av synet av sin søte, nyfødte datter. Da en lege undersøkte
Hedvigs kropp, nevnte han noe om «halskriterier».
– Jeg hadde aldri hørt om dette før, men han forklarte at 20 kriterier vanligvis brukes til å avgjøre om et barn har Downs syndrom. Han sa at Hedvig hadde fire av disse og muligens en femtedel. For å vite sikkert måtte man ta en prøve og gjøre en kromosomanalyse.
Les også: (+) Solveig våknet stadig av at mannen lå og skrek. Til slutt måtte hun ta sitt livs tøffeste avgjørelse
Hedvigs unike evne
Det er nå 17 år siden Jessica skjønte at datteren hennes har Downs syndrom. Hun skulle gjerne ha visst den gang hva hun vet i dag.
– Hedvig har noe de fleste av oss ikke har. Hun har aldri mistet evnen til å se de små underverkene selv på en grå hverdag. Hun er så utrolig smart og lærer oss nye ting hele tiden. Jeg skulle ønske jeg den gang hadde en bok som fortalte at et liv med Downs kan være et veldig godt liv. Jeg skulle også ønske jeg ikke hadde lagt så mye energi i å bekymre meg, sier Jessica.
Hun tenkte mye på hva slektninger og venner ville synes om datteren, hun funderte mye over hvordan samfunnet ville se på hennes lille barn. Hva ville hun savne? Hva måtte hun tåle?
– Jo flere slike tanker som dukket opp i hodet mitt, jo sterkere vokste mitt beskyttende morsinstinkt. Jeg ble som en tiger og ville knapt la andre komme i nærheten av Hedvig. Nesten ikke engang mannen min i begynnelsen. Det var som om det var meg og Hedvig mot resten av verden.
Les også (+): Pappas venner holdt løftet sitt og tok seg av Vidar
Plutselig handlet det om liv og død
Kort tid etter Hedvigs fødsel fikk Jessica og mannen vite at halvparten av alle med Downs syndrom er født med en slags hjertefeil. Dessverre tilhørte Hedvig en av dem.
– Plutselig handlet det meste om hvorvidt hun ville overleve hjerteoperasjonen, sier Jessica.
Tiden som fulgte, ble den mest urolige i Jessicas liv. Hun gråt hvert øyeblikk hun var alene, men foran sine andre barn holdt hun en positiv fasade.
– Jeg la mye energi i å opprettholde familielykken av hensyn til de større barna. Jeg ville ikke at de skulle se hvor redd jeg var. Hedvigs søsken tilba lillesøsteren sin, og jeg ville ikke bekymre dem.
I tillegg var Hedvig plaget av mye oppkast og la derfor ikke på seg som hun burde. Det tok et par måneder å finne årsaken. En undersøkelse viste at Hedvig hadde en vegg inne i tolvfingertarmen (som er vanlig ved Downs syndrom). Det var et lite hull i veggen som gjorde at kun svært lite mat kunne passere ned i magen. Dette innebar ytterligere en operasjon.
Les også: Novalie (4) er den eneste i Norge med den nådeløse sykdommen
Jeg har ofte lurt på om Ludvig hadde en anelse om at lillesøsteren hans hadde Downs syndrom.
Bok ble terapi
Heldigvis gikk begge operasjonene bra, og Jessicas kunne etter hvert senke skuldrene. Det ble færre og færre gråteepisoder.
For ett år siden ble Jessica ferdig med sin bok om Downs syndrom. Da følte den svenske journalisten at hun endelig kunne behandle og sette ord på følelsene hun bar på.
Boken har fått tittelen Jag behøver Hedvig og handler om alt hun opplevde etter at hennes yngste barn kom til verden.
– I alle disse årene hadde jeg aldri snakket om hva jeg følte innerst i mitt hjerte. Kanskje jeg hadde trengt å snakke med en profesjonell, men det var jeg ikke mottagelig for. Å skrive denne boken ble terapi for meg. Jeg stengte alt inne i meg da alt skjedde. Men følelsene mine var der fortsatt, sier Jessica, som har et godt liv med ektemannen Erik.
– Jeg forstår nå at flere har følt som meg, at mange hadde trengt en sånn type bok. Alt jeg fikk på sykehuset, var en bok fra 1970-tallet. Jeg hadde trengt å lese om en annen mors fortvilelse og hvordan livet kan bli bra, sier hun.
Til en viss grad har uroen som Jessica ble rammet av etter fødselen, vist seg uberettiget. Hedvig har venner, hun elsker skolen og hverdagen. Hennes største drøm i livet er å være kirkegårdsvakt.
– Ja, jeg liker å være på kirkegårder, sier Hedvig.
– Det er trist og spennende å se på graver, lese navnene og tenke på hva som skjedde med dem som døde, sier tenåringen.
– Bestefaren min falt og døde da han gikk fra sengen til toalettet for å tisse. Nå er han nok en stjerne som skinner der oppe, sier Hedvig og ser opp.
Les også: Begge guttene hennes blør. Astrid forstår med en gang at de er døde
Trenger min støtte
Jessica sier at hun alltid har funnet det vanskelig å være borte fra alle barna sine, men det vanskeligste har vært med Hedvig.
– Hun trenger mer støtte, jeg våker over henne på en annen måte.
Hedvig har trengt foreldrene sine litt mer enn de andre søsknene. Det har ført til at Jessica har en konstant dårlig samvittighet for ikke å strekke til hos de to andre barna.
– Jeg spurte dem for noen år siden, men begge svarte: «Men Hedvig trenger den tiden!» sier Jessica.
De eldste barna har flyttet fra hjemmet i Stenungsund og studerer eller arbeider andre steder.
– Men når de kommer hjem, skinner lykken i Hedvigs øyne. Hun elsker søsknene sine, og de elsker henne.
– Hedvig og mange andre med Downs er eksempler på hvor bra det kan bli. Hun elsker livet sitt, og hun er veldig lykkelig.
Jessicas tårer strømmer på når vi kommer inn i spørsmålet om hva som skjer den dagen hun ikke lenger lever og ikke kan være ved datterens side.
– Jeg kan ikke engang snakke om det. Jeg er så bekymret for at det skal være folk som ikke er snille mot Hedvig, og at jeg ikke kan være der for å beskytte henne. Det er vanskelig å tenke på.
Artikkelen ble opprinnelig publisert i Norsk Ukeblad nr 43 2021
