både mor og datter har epilepsi:
– Nå er vi like, du og jeg, mamma
Fem år gammel får Elina diagnosen epilepsi med absenser. For mammaen er det ekstra tøft å få beskjeden; hun vet så altfor godt hva det innebærer og hva som venter datteren.
– Jeg fikk diagnosen epilepsi som 9-åring med en type anfall som kalles absenser. Det er kortvarige anfall, og hos meg varer de i fem sekunder.
Det forteller en åpenhjertig Elisabeth Øen (31).
– Det kan se ut som man dagdrømmer, og under anfallet kan jeg hverken se eller høre noe. Det er nesten som om jeg tar en ufrivillig pause og kobler helt ut, forteller hun videre.
Øen bor i Egersund sammen med mannen Terje (44) og de to barna Noah (10) og Elina (7).
Les også: Når Karin lukker øynene og tenker tilbake, er det smertene hun husker aller best
Husker lite av barneskolen
Med 10-20 slike anfall om dagen blir hverdagen oppstykket og Elisabeth beskriver det som at hun må lime sammen øyeblikkene selv, noe som krever masse energi.
Ting som et lys som blinker, stress og tilstedeværelse i sosiale sammenhenger har helt siden hun fikk diagnosen vært noe som kan trigge et nytt anfall.
– Jeg husker i grunnen lite av årene på barneskolen, og mistet masse læring underveis. I perioder fikk jeg dårlige karakterer, og selv om jeg har klart meg helt fint, så er disse minnene noe som virkelig henger igjen, sier hun.
Hun kan fremdeles fremkalle den vonde følelsen da hun ikke fikk ha svømming med resten av klassen på barneskolen.
– Ingen av de voksne ville ta sjansen på å ha meg med i bassenget. Først på ungdomsskolen var det en lærer som tok seg tid til å lære meg og svømme, forteller Øen.
Elisabeth lærte seg etterhvert å leve med anfallene, selv om redselen for et nytt anfall hele tiden er til stede.
Anfall hver dag
Da hun for 10 år siden ble mamma for første gang, opplevde hun å få hyppige anfall under selve fødselen.
Så, rett etterpå forsvant plutselig anfallene i en lang periode. Det ga henne mulighet til å ta førerkortet som hun lenge hadde drømt om, og også oppfylle ønsket om å bli tobarnsmamma.
– Graviditeten gikk fint, men rett etter Elina kom til verden, begynte jeg smått å kjenne at anfallene var på vei tilbake. Siden har jeg hatt absenser hver eneste dag, forteller hun og fortsetter:
– Medisinene som skulle hjelpe meg fungerer ikke som de skal, så jeg må leve med disse anfallene. Tilstanden, i tillegg til at jeg har ME, gjør at jeg dessverre ikke kan være i arbeid, forteller Elisabeth.
Mistanken
Selv om tobarnsmammaen, helt siden eldstemann kom til verden, hadde vært forberedt på at også barna kunne få epilepsi, klarte hun å berolige seg selv med tanken om at det jo var like sannsynlig at de ikke skulle få det.
Men da Elina startet i barnehagen endret alt seg.
– Hun hadde språkvansker og fikk hjelp av både PPT og spesialpedagog. Under et møte, da Elina var rundt fem år gammel, kunne de ansatte fortelle at hun ikke hørte etter og ikke fulgte med i overgangssituasjoner i løpet av dagen. Da begynte tankene mine virkelig å spinne, sier Elisabeth, og utdyper:
– Bare få dager før denne samtalen hadde jeg nemlig sett noe hjemme som gjorde meg bekymret. Jeg var ganske sikker på at Elina hadde hatt et anfall, men tenkte at et enkelt anfall kan alle ha, og håpet i det lengste at jeg hadde sett feil. I det øyeblikket jeg betraktet den lille jenta mi, var det som om hele livet mitt med sykdommen raste i full fart gjennom hodet mitt, som i en kortfilm jeg bare ville skulle stoppe.
Den tøffe beskjeden
Likevel gikk det ikke mange dagene før mammaen så enda et anfall, og snart et til. Nå var hun sikker på hva det dreide seg om.
Fra fastlegen gikk turen raskt til Stavanger Universitetssykehus for å ta EEG av hjernen, og svaret kom raskt:
Elina fikk konstatert epilepsi med absenser, og ble umiddelbart satt på medisiner.
– Det er ikke lett å se absenser på barn om du ikke vet hva du skal se etter, for alle barn kan stoppe litt opp i noen sekunder uten at det betyr at det er noe alvorlig av den grunn, sier Elisabeth og fortsetter:
– Det var så vondt for meg som mamma å vite at hun hadde fått så mye kjeft og tilsnakk for ikke å følge med i barnehagen, når det i virkeligheten skyldtes sykdom. Av egen erfaring visste jeg hvor mye frustrasjon hun må ha kjent på, og dette følte jeg på hele kroppen.
– Nå er vi like, du og jeg, mamma!
Elisabeth smiler når hun tenker tilbake på datterens egen reaksjon i det de sammen går ut fra sykehuset etter å ha fått den vonde beskjeden.
I mammaens hode er alt bare kaos, og masse tanker og spørsmål dukker opp. Elina stopper opp, ser på henne og sier: – Nå er vi like, du og jeg, mamma!
– Der og da fikk jeg meg en skikkelig reality check. Jeg kunne jo ikke kjøre meg fast i et negativt spor, når Elina sto der ved siden av meg, klar for kamp og det som måtte komme. Klart vi måtte være hennes aller største heiagjeng, sier Elisabeth.
Fra sykehuset dro de hjem og lagde en liste over hva de må huske på, og hva som er målene med det de gjør.
– Fokus må hele veien være på hvordan vi kan gjøre det best mulig for Elina i det lange løp. Muligheten for at hun kan vokse det av seg er der, men vi kan ikke regne med eller vente på at det skal skje. Vi må leve her og nå, og ha fokus på hva hun trenger for at hverdagen skal bli best mulig, sier Elisabeth.
En utfordrende hverdag
Det er ikke selve anfallene som er det mest krevende for foreldrene å passe på, mener mammaen. Absenser går over av seg selv, og er korte anfall.
Det mest frustrerende er kanskje å høre folk si at diagnosen ikke er tøff, eller til og med påstå at absenser ikke er en skikkelig form for epilepsi.
– Epilepsi og absenser er så ulikt fra person til person. Ofte vil nødvendige medisiner føre til bivirkninger, som igjen kan gi utfordringer i hverdagen og på skolen. Ikke minst fører diagnosen gjerne med seg tillegssvansker, forklarer Elisabeth.
Hun forteller at datteren, akkurat som henne selv, bruker masse energi på å lime sammen dagen sin der hun har hatt anfall, og dermed «hull». For å kunne ta igjen den tapte energien, må Elina hvile mye.
Med tanke på skolearbeid, kreves stadig repetisjon av læring og oppgaver. Epilepsien gjør at dagene på SFO er korte, og lekser gjøres alt ettersom hvordan formen er akkurat den dagen.
– Hver eneste skoleferie er vi innom både lesing, bokstaver og tall. Bokstavene har vi hengt på veggen ved siden av doen, for her er Elina helt i fred og kan slappe av mens hun repeterer og leser. Heldigvis er det flotte ansatte på skolen som støtter oss i det vi gjør, og ser at Elina er avhengig av å lære i eget tempo, uten å oppleve stress, sier Elisabeth.
Les også(+): Hun var som alle andre frem til hun var 13 år og helsesøster ringte fra skolen
Det finnes to typer absensanfall, typisk og atypisk. Dette kjennetegner typiske anfall:
- Under et epilepsianfall med absens vil barnet «koble ut» i noen sekunder på grunn av unormal elektrisk aktivitet i hjernen.
- Andre kjennetegn er at barnet får et tomt stirrende blikk, og ikke oppfatter hva som skjer rundt. Anfallet varer vanligvis i mindre enn 10 sekunder. Et barn kan ha mange anfall, og noen har titalls korte anfall hver dag.
- Selv om behandlingen har god effekt, bør barnet unngå aktiviteter som øker risikoen for ulykker. Anfallene kan også påvirke evnen til læring.
- Det kan være vanskelig å se om et barn har absensanfall. Symptomene er ikke alltid like tydelige, men det finnes noen tegn du kan se etter: Om barnet stirrer ut i rommet og ikke svarer på tiltale, om det stopper å snakke midt i en setning, om det blunker raskt med øynene, fikler med hendene eller vandrer rundt uten mål og mening. Når anfallet er over, fortsetter barnet der det slapp, og har ingen minner om hva som akkurat skjedde.
- Dersom barnet har et typisk absensanfall, bør det undersøkes av spesialist.
- Legemidler kan ikke kurere epilepsi, men kan redusere antall anfall hos barnet eller forebygge dem helt.
- De fleste har god effekt av legemidler, og mange barn vokser av seg anfallene. Åtte av ti barn slutter helt å få anfall før puberteten.
Kilde: Helsenorge.no.
Trenger tydelige rutiner
Hun legger ikke skjul på at datterens sykdom krever mye av foreldrene, og at de stort sett alltid er til stede.
De må være «på» hele tiden for å støtte, veilede, hjelpe til med å huske og gjenta beskjeder. Enten det er hjemme, på dansetrening, i lek med venner eller ute for å bade, sykle eller klatre som Elina virkelig elsker.
– Elina trenger tydelige rutiner hver eneste dag, og en beskjed vil eksempelvis ikke bli mottatt om den blir gitt helt ut av det blå, da det krever at hun er fokusert. I tillegg skal hun ha medisiner både morgen og kveld. På badet har vi hengende en lapp som hjelper henne til å huske alt ved påkledning og stell, og klærne legges frem i riktig rekkefølge, sier Elisabeth.
Målet er at Elina etterhvert skal bli så selvstendig som mulig og klare stadig mer selv.
– Hun kan ha en god periode hvor det meste går bra, men så kommer det plutselig en lang periode med mange anfall og mer utfordringer igjen. Det føles ofte som om vi tar et skritt frem, for så rett etterpå, å måtte ta to tilbake, forteller mammaen.
– Må tenke langsiktig
For foreldrene er det vondt å få kommentarer om at de kanskje ikke trenger å tilrettelegge så mye og gi så mye av seg selv alltid. Selv om det er sagt i beste mening, stikker det.
For de begge vet at det blir en ond sirkel om Elina ikke følges tett: Skal hun huske på alt selv, og kanskje få masse tilsnakk fordi hun har glemt, vil det føre til stress hos 7-åringen, som igjen vil kunne trigge flere anfall.
– På samme måte er det så viktig at hun får all den søvnen hun trenger, og er uthvilt og rolig. Vi må tenke langsiktig, og er overbevist om at Elina vil sitte igjen med mer læring og en større gevinst om vi har sterkt fokus på å unngå det som fører til stress i hverdagen hennes, sier Elisabeth og legger til:
– Derfor er vi glade for at hun også på skolen får trekke seg tilbake akkurat når hun ønsker og ha litt hviletid.
Les også: – Å vokse opp med René har gjort meg til den personen jeg er i dag
Likt, men ulikt
I starten kunne Elina ofte spørre mammaen om hvordan det er å ha epilepsi, i håp om å få svar rundt sin egen situasjon. Det kjentes som en trygghet at de er to.
Men helt bevisst spilte Elisabeth ballen over til henne, og fikk datteren selv til å formidle egne tanker og følelser rundt diagnosen.
– Selv om vi begge har samme diagnose, så slår den ut så forskjellig, selv mellom oss to. Mye er likt, men minst like mye er ulikt. For eksempel tåler hun mye mer lyd og lys enn det jeg selv gjør. For Elina er en av de verste triggerne stress og høy puls, så for oss har det vært viktig å hjelpe henne med å kunne gjenkjenne dette, forteller mammaen, og utdyper:
– I starten testet vi mye ut nettopp hvor mye hun tåler, for at hun selv skal lære seg å si ifra når symptomene kommer. Nå har hun god kontroll på det, gir beskjed når hun kjenner at pulsen blir høy og anfallene kommer, og tar seg en pause.
Gode minner og mestringsfølelse i fokus
Når anfallene står på som verst, liker ikke Elina epilepsien sin. Ofte kan hun bli redd og bekymret, eller rett og slett veldig lei. Det skal det være rom for, påpeker mammaen:
– Slike reaksjoner er helt normale, og heldigvis kan vi snakke sammen om alt og svarer så godt vi kan på alle spørsmål Elina måtte ha. Å være sterk er, etter min mening, å kunne vise alle slags følelser rundt det å ha en sykdom, og stå i det. Etter en tøff periode ender vi ofte opp i Klatreparken for å bygge opp igjen motivasjon og mestringsfølelse.
For hovedfokuset er at Elina skal bli så trygg som mulig på sin epilepsi, som går litt opp og ned, og forandrer seg litt etterhvert som tiden går.
Absenser er nesten usynlig for utenforstående, og det oppleves ekstra tøft. Enda har hun ikke riktig medisinering, og det gjør ting enda litt vanskeligere.
Foreldrene har blitt gode på å lage både plan a, b og c og i det hele tatt å ta dagene som de kommer.
– Gode minner og følelse av mestring er nok noe av det som står aller høyest i fokus hos oss. Håpet er at alt arbeidet vi legger ned nå, skal gi Elina masse god kunnskap og erfaring som hun kan ta med seg i ryggsekken senere, og som skal ruste henne til å leve et godt liv med epilepsien, ta gode valg og lytte til seg selv, sier Elisabeth.
