nyresvikt hos barn
Da Frida (4) ble alvorlig syk, trengte ikke bestefar Trond betenkningstid
Da Frida (4) fikk alvorlig nyresvikt, trengte ikke bestefar Trond (66) betenkningstid. Han donerte gladelig nyren sin til barnebarnet.
Helt frem til våren 2020 lever familien på fem et vanlig liv på Lunner på Hadeland. Plutselig vil Frida (4) sove lenge om morgenen, hun som tidligere spratt opp av sengen.
«Tror du Frida har fått diabetes?»
Anne-Britt spør samboeren sin, pappa Trond Vegar Jostad (42).
Begge har lagt merke til at Frida blir lett sliten og irritert. Dessuten er hun tørst hele tiden og drikker flere liter vann om dagen.
Høy sukkerkonsentrasjon i urinen
Anne-Britt tar Frida med til legen, som støtter mistanken om diabetes. De har med seg urinprøve, og Anne-Britt er litt flau over å dra frem kakeboksen.
Det er det eneste hun hadde som datteren kunne tisse i. Da urinprøven viser høy konsentrasjon av sukker, er Anne-Britt redd kakeboksen ikke er godt nok vasket.
Blodprøven viser normale sukkerverdier. Fastlegen ber Frida og mamma dra rett til Lillehammer sykehus. Anne-Britt kjører sin lille Kia, Frida sitter i barnesetet bak henne. Hun er trøtt.
På sykehuset viser blod- og urinprøver nøyaktig samme resultat som hos legen.
Anne-Britt rekker å tenke at prøvesvarene ikke har noe med kakeboksen å gjøre, før hun blir bekymret.
Hun ringer Trond Vegar, som leverer lillebror Even (2) hos besteforeldrene, og kjører til sykehuset der Frida er lagt inn på barneavdelingen. Lørdag morgen kommer overlegen med diagnosen.
Bærere av sjelden genfeil
«Frida har en sjelden og alvorlig form for nyresvikt, som skyldes genfeilen nefronoftise», sier overlegen da hun har lukket døren bak seg inne på Fridas rom.
«Dere er begge bærere av genfeilen, ellers hadde ikke Frida blitt syk. De fleste bærere er helt uvitende om denne feilen og har ingen symptomer.»
Hverken Anne-Britt eller Trond Vegar har hørt om genfeilen før. Som vanlig er de løsningsorienterte og realistiske.
«Må hun ha nyretransplantasjon?» spør Trond Vegar nøkternt.
«Vi hadde ikke tenkt å snakke om det ennå, men på et eller annet tidspunkt vil hun trenge en ny nyre. Vi regner ikke med at det vil oppstå et akutt behov», svarer overlegen.
Anne-Britt og Trond Vegar tenker på sønnen sin. Kan Even også ha arvet genfeilen?
Blir raskt sykere
Hjemme må foreldrene passe på at Frida får i seg medisiner og nok væske. De knuser tablettene i saft. Det tar ikke lang tid før Frida ikke liker saft lenger.
Da de får bekreftet at lillebror ikke har genfeilen, puster Anne-Britt og Trond Vegar lettet ut. Om Even er bærer, kan han selv velge å sjekke når han blir 16 år.
Anne-Britt og Trond Vegar føler at det går fort nedover med Frida. Foreldrene har ganske like reaksjoner og klarer å være støttende for hverandre.
Etter en rutinekontroll på Gjøvik sykehus sendes Frida og mamma til Lillehammer og derfra videre i ambulanse til Rikshospitalet. Septemberdagen er klar og frisk.
Plutselig går det opp for Anne-Britt at noen faktisk mister barna sine.
«Hvis hun dør nå, er jeg glad jeg har to barn til», tenker Anne-Britt.
«Men hva er livet uten Frida?»
Da Frida får magesonde, er det en befrielse, nå kan alle medisiner gis gjennom knappen på magen. Frida får også dialysekateter, og må ha dialyse tre ganger i uken.
Les også: (+) En kveld skjedde det ufattelige. Det ble starten på et mareritt
Bestefar blir donor
Hver mandag, onsdag og fredag vekker en av foreldrene Frida grytidlig og bærer henne ut i bilen. Den lille jenta sover i bilen den timen det tar å kjøre til Rikshospitalet.
Der triller mamma eller pappa henne fra parkeringsplassen og inn på dialyseavdelingen. Det eneste Frida protesterer på, er å skifte plaster.
Anne-Britt føler at hun ikke strekker til, det river i mammahjertet. Even er liten, han trenger også mamma. Lillebror bor mye hos besteforeldrene. I tillegg har hun datteren Andrine (15) fra tidligere som bor annenhver uke hos mamma og Trond Vegar.
Da både mamma og pappa flytter inn på Rikshospitalet med Frida, flytter en venninne av Anne Britt hjem til dem, og Even kan gå i barnehagen igjen.
I slutten av september blir det klart at Frida trenger en frisk nyre fortere enn antatt, ellers vil hun dø. For Anne-Britt og Trond Vegar kjennes det invaderende å be om noens organer.
Familien er vanligvis mye sammen med bestemor og bestefar, Trond Vegars foreldre, som bor i Snertingdal. Bestefar Trond Jostad (66) har nettopp blitt pensjonist.
Sykehusets prosedyre er å spørre eldre slektninger først. Frida vil trolig trenge flere nyrer i løpet av livet, så det er greit at neste generasjon har sine organer intakte.
«Jeg er frisk, i god fysisk og psykisk form, og vil veldig gjerne bidra med en nyre», sier bestefar.
Undersøkelser og ventetid
Bestefar går gladelig gjennom en rekke undersøkelser de neste månedene, og endelig blir det bekreftet at han kan være donor.
Anne-Britt står på parkeringsplassen utenfor butikken i Lunner og laster matvarene inn i bilen da telefonen ringer.
«Passer det med transplantasjon neste onsdag?» spør en vennlig kvinnestemme.
Anne-Britt kjenner hjertet dunke i brystet og stotrer frem:
«Ja, hvis det passer for Trond.»
Plutselig blir alt veldig nært, det føles skumlere nå.
Den siste uken går som vanlig med dialyse og medisiner. Operasjonen skal foretas onsdag 11. november. Stemningen er god tirsdag kveld. Bestefar er sammen med dem, og Frida leker i sklia på Rikshospitalet.
Helseleksikonet: Les mer om nyresvikt
Respirator i tre døgn
Bestefar blir trillet inn på operasjonsstuen en time før Frida. Han våkner kjapt etter narkosen og har minimalt med ubehag. Dagen etter er han oppe og går.
Anne-Britt og Trond Vegar får beskjed om å gå seg en tur, Fridas operasjon vil ta flere timer.
De trenger ikke å bli stresset om de ikke hører noe på lenge. De spaserer opp til Vinderen, går på kafeen Godt brød, spiser rundstykker, drikker kaffe og prater.
«Alt har gått bra», sier legen som ringer etter seks timer.
Frida blir liggende i respirator i tre døgn, og da hun går over til CPAP som pustehjelp, kvikner hun til. CPAP er et apparat som blåser luft gjennom en slange med en trykkregulator og gjør det lettere å puste.
Hun får komme hjem første gang fredag 11. desember. Deretter blir det ukependling, så kontroll to dager i uken. På grunn av pandemien er ikke familien ute blant folk.
Frida har fysioterapi, musikkterapi og barnehagelærer i ukene. Uten disse tilbudene tror Anne-Britt de hadde gått på veggen.
Tiden etterpå
– Bare forsyn dere, vi har masse eplekake, og det er jeg som har bakt den, sier Frida veslevoksent.
Hun elsker å arrangere kaffeselskap, og nå har hun ekte gjester. Norsk Ukeblad besøker familien dagen etter ettårskontrollen for transplantasjonen. Alt ser bra ut.
– Men vi var ikke forberedt på at det skulle være så mye etterpå, sier Trond Vegar og sukker.
– Fridas immunforsvar er dårlig på grunn av medisinene hun må ta resten av livet. Hun må legges inn hver gang hun får en infeksjon.
Frida er en pratsom og aktiv jente, som gjerne tar regien. Hun sier at det hun husker best fra sykehuset, er at blodet hennes ble vasket.
– Men det var ikke med en vanlig oppvaskmaskin, forklarer hun hjelpsomt.
Anne-Britt forteller at de er svært takknemlige for all hjelp både fra det offentlige, familie og venner. Men det var en uvant situasjon med hjemmesykepleie flere ganger i døgnet.
– Nå gir vi alle medisiner og væske selv, gjennom knappen på magen. Det er 12 runder hver dag. De immundempende medisinene må gis til helt faste tider, forteller Anne-Britt.
Barnehagen stilte opp
Foreldrene fullroser barnehagen, som har fått ekstra bemanning for å kunne dekke Fridas behov. Nå læres bestemor og bestefar opp på medisinering, slik at Frida kan være mer sammen med dem.
Før Frida ble syk, var Anne-Britt og Trond Vegar gode til å pleie parforholdet og prioritere hverandre, nå har de ikke vært alene sammen mer enn noen timer på halvannet år. De samarbeider godt, men alt dreier seg om barna.
– Samtidig er vi så uendelig takknemlige for at Frida lever godt med bestefars nyre, at det overskygger alt annet. Fremtiden rekker vi ikke å bekymre oss for, vi har hendene fulle her og nå, sier Anne-Britt mens den spreke bestefaren krabber på gulvet og leker hest for barnebarna, som hyler av fryd.
