Marfans syndrom
Da Kine var bare 15 år, skjedde det som satte dype spor i henne
Nå er hun veldig takknemlig for å være ung mor, men de negative kommentarene skulle hun gjerne vært foruten.
– Jeg hadde en veldig fin barndom, men så lenge jeg kan huske har jeg hatt en kronisk sykdom. I begynnelsen av tenårene ble jeg mer og mer påvirket av det. Jeg kunne gråte etter skolen fordi jeg var så sliten og ikke orket mer.
Dette forteller Kine Emilie Jonasson (19) til Klikk. Hun bor i Froland, Arendal sammen med samboeren sin og sønnen deres Didrik (1).
Kine har Marfans syndrom. Marfans syndrom er en sjelden og arvelig tilstand, som innebærer at bindevevet i kroppen er svakt.
Bindevev fungerer som limet i kroppen, og støtter, styrker og holder organene sammen. Siden det finnes bindevev i hele kroppen, vil flere organer kunne være påvirket, skriver Sunnaas Sykehus.
Kine hadde ingen plager i ung alder, bortsett fra at hun var nødt til å gå med spesielle såler, sitte på annerledes stol i klasserommet enn de andre, og stadig dra på kontroll.
Siden det er en bindevevssykdom kan det gå utover flere organer i kroppen: lunger, hjerte, øyne, ledd og tenner blant annet.
Da hun ble eldre, slet Kine med slitenhet, leddsmerter og smerter i ryggen.
– Jeg var mye sliten og det påvirket min psykiske helse, sier hun.
Hjertestans
I alle år har Kine blitt fulgt opp av hjertelege. Resultatene kom stadig tilbake fine, men så snudde det.
Da Kine var 15 år, avdekket legene utposning på hjerteklaffen (aorta).
– Hjerteklaffen lakk fordi den ikke fikk lukket seg ordentlig. Vi hadde en mistanke om at denne operasjonen måtte tas en gang i løpet av livet, men jeg hadde ingen forventninger om at det måtte gjøres så tidlig i livet.
Etter operasjonen hadde Kine temporær pacemaker. Det blir brukt hos pasienter som er innlagt på sykehuset med ekstremt lav puls, eller etter utført hjerteoperasjon. Via en blodåre legger de en ledning til hjertet som blir koblet til et pacemakerapparat utenfor kroppen.
Kun noen dager etter operasjonen, skjedde det som satt dype spor i Kine.
– Legene ønsket å sjekke om hjertet mitt kunne slå selv. De skrudde ned styrken på den temporære pacemakeren, og plutselig sa det helt stopp. Hjertet mitt sluttet å slå.
Legen reagerte raskt og skrudde opp styrken igjen. Da begynte hjertet hennes å slå igjen.
– Der og da skjønte jeg ingenting, men det var utrolig skremmende. Jeg kan fortsatt få bilder i hodet av pappa som holder meg i beina gråtende.
Det viste seg at Kine var nødt til å operere inn en permanent pacemaker.
Det er et lite apparat med batteri og ledninger som vi opererer inn under huden din for å kunne behandle hjerterytmeforstyrrelser som fører til lav og/eller ujevn puls.
Les også: Mette glemmer aldri synet som møtte henne på soverommet
Vanskelig
For Kine var det tøft å gå gjennom operasjonen og hjertestansen. Hun visste at operasjonen var stor og omfattende, men hun var ikke klar over omfanget, og at det skulle være nødvendig med en pacemaker.
– Jeg var kun 15 år gammel. Det var hardt å bearbeide. Jeg visste ikke hva en pacemaker var før jeg selv fikk en. Jeg gikk i 10. klasse på den tiden, og alle fikk vite om hjerteoperasjonen. Det var vanskelig å ta stilling til alle spørsmålene.
Kine synes det er vanskelig å se tilbake på den tiden.
– Jeg hadde det ikke greit på skolen. Jeg var sliten, generelt lei, slet med sosial angst, også fikk jeg tvangslidelse (OCD) som diagnose, sier Kine åpenhjertig.
Nytt perspektiv på livet
Etter den traumatiske operasjonen, fikk Kine et annet perspektiv på livet.
– Jeg begynte å sette mer pris på alle rundt meg som er friske. Jeg tenker mye på at fremtiden er uforutsigbar. I ung alder fikk jeg et sårbart syn på hvordan livet kan være, og hvordan det plutselig kan snu. Jeg ønsker å utnytte livet og ha det gøy mens jeg kan.
Kine har hele livet sitt sett for seg å være ung mor. Etter at hun opplevde hjertestans, ble drømmen enda sterkere.
– Jeg visste at det å få barn i ung alder var det beste for min kropp og min helsetilstand, sier Kine fnisende.
Kine slet mye psykisk fra hun var 14 år gammel til hun var 18 år gammel. Mye av redningen var en positiv graviditetstest.
– Jeg ville ha barn tidlig, så det skremte meg ikke så mye, men selvfølgelig litt. Jeg var ung, og forholdet til barnefar var ikke helt på topp da. Men jeg ble veldig glad, og så frem til å bli mamma.
Reaksjonene til de rundt henne var både positive og overraskende.
– Pappa sa han visste det siden jeg holdt meg mye på magen. Mamma var ikke helt fornøyd. Hun synes det var litt tidlig, men hun er selvfølgelig veldig glad i Didrik nå.
Da Kine ble gravid, lurte hun på: «Hvordan er det å føde? Er hjerteoperasjonen eller fødsel vondest?»
– Jeg ønsket å føde vaginalt. Tanken på keisersnitt var skremmende med tanke på operasjonen jeg gikk gjennom. Jeg ønsket ikke at noen skulle skjære i meg.
Med stor glede fødte Kine vaginalt. Og hun kunne konkludere med at hjerteoperasjonen var vondest.
– Å føde var vondt, men hjerteoperasjonen var definitivt vondere, mener hun.
Ung mor
Kine er veldig takknemlig for at hun er en ung mor, selv om det har både negative og positive sider.
– Noen av ulempene kan være økonomi, kommentarer og meninger fra andre, og noen venner som ikke forstår mammalivet. Det er lett å føle seg alene når ingen andre rundt deg er i samme situasjon eller har forståelse for den situasjonen du er i.
Kine legger ikke skjul på at det finnes mange fordeler, og at disse veier opp for ulempene.
– Fordeler kan være at kroppen tåler en graviditet og fødsel bedre, du har mer energi, og det kan være lettere å tilpasse seg endringene i livsstilen din. Jeg har aldri likt å feste og drikke, så akkurat det føler jeg ikke at jeg går glipp av.
Mammatilværelsen har også brakt med seg litt negativitet.
– Jeg har fått mest negative reaksjoner og meninger på TikTok, men også noe i dagliglivet.
«Du er for ung. Du er fortsatt et barn selv.» «Klarer du å ta vare på barnet ditt?» «Kanskje mammaen din burde vært her i stedet?» Er noen av kommentarene Kine har fått.
– Jeg tar meg ikke veldig nær av kommentarene. Jeg er trygg i min morsrolle og jeg elsker mammalivet. Det har heldigvis vært flere positive kommentarer enn negative, sier Kine.
Les også (+): Jeg glemmer ikke min manns svik som far
Kjærlighet
Sønnen deres Didrik har akkurat fylt ett år, og hverdagen består av mye glede og kjærlighet.
– Didrik er en veldig sosial liten tass, som elsker musikk og rytme.
Etter at Kine ble gravid og Didrik ble født, har Kine og barnefar fått et bedre parforhold.
– Det er kanskje litt uvanlig, men vi har kommet mye tettere inn på hverandre og har det mye bedre sammen nå.
Kine har delt litt av livet sitt på sin TikTok-profil @Kineemiliee. Hun ønsker å vise at man kan leve godt med kronisk sykdom, og livet som ung mor.
– Jeg vil vise at livet kan være godt til tross for hjerteoperasjon, pacemaker og kronisk sykdom.
– Mitt budskap til andre er at det er viktig å gjøre det du selv vil i livet. Du bestemmer over deg selv. Alt ordner seg, og hvis du sitter i en vanskelig situasjon, så blir det bedre, avslutter hun.
