Aksel ble rammet av sjelden sykdom
Anette måtte vente utenfor mens Aksel ble undersøkt. Plutselig ringte telefonen
Svaret kom som et stort sjokk.
– Aksel var en utrolig blid og fornøyd baby, som elsket å gå på tur i vognen sammen med pappaen. De to var ute i all slags vær og kunne være på tur flere ganger om dagen, forteller Anette Blaaflat (39).
Hun bor i Sarpsborg sammen med samboeren Patrick (32) og de to barna Jenny (11) og Aksel (4).
Så, litt etter litt, begynte den lille gutten å endre adferd: Plutselig ville han ikke bade. Han kunne gråte når han måtte ligge på ryggen, og han kunne skrike som om noe gjorde vondt ved enkelte bevegelser.
Likevel var det ganske vage symptomer i starten, og foreldrene klarte ikke å sette fingeren på akkurat hva det var.
– Vi merket at han ikke lenger var den blide babyen vår, og han var mer utilpass.
Tanken om at han kanskje kunne ha en låsning et sted som plaget ham, gjorde at foreldrene oppsøkte kiropraktor i håp om å få hjelp.
I tillegg bestilte de time hos fastlegen for å sjekke om det kanskje var noe annet som kunne forklare denne endringen i adferd.
– En kveld oppdaget vi en kul på den venstre siden av ryggraden. Vi skjønte ikke hva det var, men tanken på at det kunne være noe alvorlig slo oss ikke, sier mammaen stille.
Les også: «Nei, æsj. Hva har skjedd med deg?», sa damen til Elena (6). Svaret hennes gjorde mamma stolt
Sjokkbeskjed: – Alt stoppet opp
Etter en ny runde hos legen ble familien henvist videre til sykehuset.
Foreldrene kjente på en enorm lettelse da de etter første besøk ble beroliget med at denne kulen trolig ikke var noe annet enn muskulært.
For å være på den sikre siden ble det likevel bestemt at det skulle tas røntgen.
– De ukene vi måtte vente på denne undersøkelsen syntes vi kulen ble større, og tankene om hva det kunne være kom og gikk. Vi tviholdt likevel på legens ord og slo fra oss tanken på at det kunne være det verste.
Under en ultralydundersøkelse var det på grunn av pandemien bare pappaen som fikk følge med sønnen inn. Anette ble tvunget til å vente i bilen utenfor. Med ett ringte telefonen.
Det var Patrick som sa hun måtte komme inn med det samme. Legene hadde oppdaget at kulen ikke bare gikk utover, men også innover, og den skulle absolutt ikke være der.
– I det øyeblikket var det som om alt stoppet opp, og jeg forsto at dette var noe alvorlig.
Mens foreldrene ble plassert inne på et mottaksrom, ble det tatt en masse prøver av den lille gutten.
Timene som gikk før legen kom inn til dem med et alvorlig uttrykk i ansiktet kjentes som en evighet.
Beskjeden var klar: Det var sterk mistanke om en svulst, og legene trodde på grunn av størrelsen at det var ondartet. Allerede neste dag ventet videre undersøkelser og prøver på Rikshospitalet.
Anette beskriver hvordan de to reagerte veldig forskjellig på den nedslående beskjeden legen akkurat hadde gitt dem: Mens hun ble helt rolig og stilte masse spørsmål, ble Patrick veldig forvirret og skjønte liksom ikke helt hva de nettopp hadde blitt fortalt.
– Men etter at legene hadde forlatt rommet, brast vi begge to i gråt og tenkte at nå kom vi til å miste Aksel. Det ble en lang og søvnløs natt. Og en stor og vond klump i magen.
Nevroblastom
I løpet av de neste dagene ble det tatt en hel masse tester, undersøkelser og prøver. Nesten daglig ble Aksel lagt i narkose.
Det opplevdes både overveldende og skummelt, men foreldrene gjorde alt de kunne for at sønnen ikke skulle merke at de var redde og lei seg.
– Vi gjorde alt det vi kunne for holde maska og gråt først da vi var alene, sier Anette.
På det tidspunktet visste de at det var kreft, men ikke hvilken type det var. Siden svulsten var på vei inn i ryggmargen, ville legene starte behandling så fort de kunne.
Så kom svaret: Aksel var rammet av nevroblastom. Det ble gitt en hel masse informasjon på en gang, og for Anette og Patrick var det vanskelig å huske alt.
– Legene ga oss et klart råd om ikke å google diagnosen.
Fra de fikk den utenkelige beskjeden en onsdag formiddag, gikk det i ett. Allerede lørdag morgen startet Aksel på sin første kur med cellegift.
Av en av de ledende ekspertene på sykdommen både her i landet og internasjonalt ble foreldrene forsikret om at sønnen ville få alt de kunne tilby av kreftbehandling, men at det ville bli svært intensivt.
For Anette og Patrick ble det viktig å gjøre det beste ut av alle sykehusoppholdene som fulgte det neste halvannet året: De tok med seg leker hjemmefra, de fikk tak i en iPad, og de la til rette for at sønnen skulle få med seg noe godt som han likte å spise.
Alt for at Aksel skulle oppleve den tøffe tiden så trygg og god som overhodet mulig.
– Ikke minst passet vi på å være rolige i alle situasjoner og skåne ham for vår egen redsel, sier Anette.
Samtidig kjente de på en stor usikkerhet for hvordan dette ville gå og frykten for å miste det kjæreste de hadde.
Nevroblastom er en sjelden svulst (< 10 tilfeller i Norge per år).
Nevroblastom er en typisk barnesvulst; den er hyppigst i de to første leveårene og forekommer sjeldent etter barnealderen.
Nevroblastom anses som en spesielt vanskelig barnekreftform, men i de siste årene har langtidsoverlevelsen økt betydelig. Prognosen for lokaliserte svulster er svært god, mens den for høy risk sykdom er ca 50%.
Kilde: Barnekreftportalen
Behandlingen var krevende, og Aksel var for liten til at de kunne forklare ham hva som egentlig skjedde.
Innimellom var det likevel flere lyspunkter i tilværelsen: Som de gode dagene da Aksel fikk være hjemme mellom de ulike behandlingene, alle sykepleierne som møtte familien med masse omsorg og varme, øyeblikket da han tok sine første skritt på sykehuset og etter hvert løp rundt med gåvognen i korridorene, mens han smilte og hilste på alle han traff.
– Aksel elsket å være på lekerommet. Det var akkurat som om det var fristedet hans. På dette rommet ble det helt bevisst ikke utført noen prosedyrer. Fokuset var på lek og gøy.
Hele tiden var det viktig for foreldrene å se fremover og legge planer. De levde i en slags «boble» som etter hvert ble den naturlige hverdagen deres.
Hovedpersonen selv visste ikke om noe annet: Til tider kunne han synes de som var kledd i hvitt så litt skumle ut, men han løp rundt og lekte som om han var hjemme.
– Vi løp etter Aksel i gangene med stativ på slep når han syklet i full fart. I gangen på avdelingen spilte vi ball. Vi spiste middag, lagde pizza til alle foreldrene, lo, pratet og hadde stadig storesøster på besøk.
Les også (+): Allerede i svangerskapsuke 6 , skjønte Lill Iren at noe var galt
Engasjement som terapi
Da sønnen en dag fikk lagt inn en CVK, en tynn plastslange som legges inn i en av de de store blodårene og som kan brukes til å gi ulike typer medikamenter eller næring, så Anette at røret ble hengende og dingle.
Ideen slo henne med det samme: Klart det er mulig å lage en liten lomme som slangene kan legges i.
– Jeg dro hjem, satte meg ved symaskinen og designet det jeg har kalt en «CVK-lomme». Endene av slangene puttes i lommen, og da forhindrer man at de henger seg fast eller irriterer huden, forklarer Anette.
Hun så raskt at det var et behov der ute og bestemte seg for at flere barn skulle få glede av disse lommene. I dag leveres de på flere sykehus rundt om i landet.
Mye av det fine stoffet som brukes er donert av velvillige givere og en gjeng med frivillige er med på sy-dugnaden.
De små lommene skal være funksjonelle, behagelige og myke, slik at barna ikke trenger ta den helt av ved for eksempel blodprøvetagning eller når det skal kobles på cellegift.
– For meg har det vært ren terapi å få sy disse lommene. Det har betydd veldig mye å kunne få bidra til en litt lettere hverdag for også andre barn og familier som med ett befinner seg i en veldig krevende situasjon, sier Anette og fortsetter:
– Mange foreldre synes det er rørende at andre har brukt tid på å lage noe til deres barn. Jeg har fått høre om barn som stolt viser frem lommen med farger, mønster eller figurer de liker godt, og at slangen gjerne oppleves mindre skremmende når den er plassert der, forteller Anette rørt.
Endelig kreftfri
En augustdag for to år siden kom beskjeden foreldrene så lenge hadde ventet på: Prøvene var fine!
Aksel trengte ikke mer behandling og skulle videre følges nøye opp med hyppige kontroller de neste årene. Han er friskmeldt og kan leve som et helt normalt barn.
– Det er vanskelig å beskrive hvilken lykke vi kjente på. Samtidig ble det en skrekkblandet glede, og vi spurte oss hvordan vi skulle klare å komme tilbake til livet slik det var før sykdommen rammet.
Familien har forsøkt å finne tilbake til en hverdag med barnehage, middag og andre «vanlige» aktiviteter.
Den tette oppfølgingen på sykehuset blir likevel en stadig påminnelse om hva de har vært igjennom. Redsel og glede går hånd i hånd.
– Aksel vokser og utvikler seg hele tiden. Han er aktiv blid og sosial, og han husker heldigvis lite fra den tøffe tiden.
Erfaringene har gjort at de nå sjelden henger seg opp i småting eller bagateller, men gleder seg over øyeblikket her og nå.
Det har blitt ekstra viktig å bruke tid sammen. Samtidig har de savnet hverdagene, så bare det å stå opp, spise frokost, følge i barnehage og dra på jobb er noe som virkelig settes pris på.
Mens foreldrene de første månedene etter endt behandling ofte ubevisst kunne se etter tilbakefall, har de jobbet med å fokusere på det friske. Det har de blitt gode på, mener Anette.
– Det har tatt tid å senke skuldrene helt, og dette er en prosess som vi jobber med den dag i dag.
Med varme i stemmen beskriver hun en blid og sosial 4-åring. En ordentlig barnehagegutt som stortrives, elsker å være med andre barn og har fått mange venner. Og hvor sykkelen og de mange små togene han leker med er klare favoritter.
– Tiden fremover vil enda preges av kontroller i noen år til, men vi tror det vil føles lettere etter hvert som tiden går. Vi gleder oss stort over å få se Aksel holde seg frisk, vokse opp og utvikle seg som sine jevnaldrende. Vi tar vare på det vi har sammen på en helt annen måte nå som vi har erfart hvor skjørt livet faktisk er, sier Anette.
