Cushings syndrom
Som tenåring turte ikke Laila å gå på skolen lenger. Ingen skjønte hva som var galt
Åtte år senere skulle hun få svaret på hva som var galt.
– Da jeg startet på videregående, var det som om jeg plutselig fikk en superpower, sier trebarnsmamma Laila Ertnes (45) fra Våler i Østfold.
Sammen med mannen Odd-Erik og de to yngste barna bor hun i en koselig enebolig fylt opp med hjertevarme fra både barn, ungdom og dyreliv.
Da den unge jenta fikk ekstra krefter, ble hun mye mer aktiv enn tidligere.
Venner og et «vanlig» ungdomsliv ble erstattet med hodet iherdig bøyd over skolebøkene, og på tredemøllen løp hun som om det sto om livet.
Dag etter dag, time etter time. Innsatsen ga virkelig resultater, og helt middelmådige karakterer ble nå erstattet med 5’ere og 6’ere, forteller Laila engasjert.
– Det var fantastisk å kjenne på den gode energien, og jeg elsket å lære, legger hun til.
Etter to år kom kollapsen. Laila bebreidet seg selv for å ha kjørt kroppen for hardt. Hun som aldri før hadde kjent på ordentlig angst merket nå at de vonde tankene kom.
– Jeg var livredd for ikke å prestere godt nok. Selv om alle rundt meg sa det ikke var noe å stresse for, og at jeg måtte ikke ta det så alvorlig. Jeg kjente på en overveldende følelse av å ikke få det til. Kroppen var stille, men hjertet hamret raskt, sier hun åpenhjertig.
Plutselig turte ikke den skoleglade jenta å gå på skolen lenger.
– Folk rundt meg tenkte nok jeg var en ordentlig dramaqueen, forteller Laila.
Les også: Solveig tenkte at de som slet psykisk bare måtte ta seg sammen. Så ble alt bekmørkt
En knust drøm
Laila ble bare dårligere og dårligere, og det føltes som om verden raste sammen.
Det kjentes som om kroppen ble brutt ned dag etter dag. Til slutt ble hun innlagt ved psykiatrisk avdeling.
– Jeg visste ingenting om det å være psykisk syk, men nå befant jeg meg der.
Ærlig beskriver hun hvor svak hun følte seg. Bare det å gå i trapper var et stort ork, og da en lege ba henne gripe om fingeren hans, manglet kreftene.
– Det virket som om han trodde at jeg tullet. Men jeg klarte det virkelig ikke, erindrer Laila og legger til at det var tøft å ikke bli trodd.
– Jeg gjorde alt jeg kunne for å ta meg sammen, jeg skjerpet meg alt jeg kunne. Det føltes som om alles blikk var vendt mot meg, og full av skam senket jeg mitt eget.
Laila opplevde at medisinene hun fikk ikke hadde noen virkning. Da hun etter hvert ble utskrevet, sto hun 19 år gammel på bar bakke.
Vitnemålet fra videregående skole uteble, og den tidligere toppstudenten måtte gi slipp på drømmen om videre studier.
– Jeg prøvde etter hvert å stable livet på bena igjen og var innom både skole og arbeidslivet, men ingenting fungerte. Det ble et enormt stort nederlag å skulle takle, sier hun.
Lyspunktet
Midt i alt det vonde skulle imidlertid livet smile. Hun fikk kjæreste, og sammen fikk de en liten gutt, som Laila ikke kunne forestille seg livet uten.
Han ga henne mening og en grunn til å stå opp om morgenen og kjempe videre. Å ta vare på ham og gi ham en god barndom ble Lailas nye mening med livet.
– Jeg fikk ikke til noe annet, men å være en god mor, det fikk jeg til, forteller trebarnsmammaen bestemt, som også merket at folk kunne være skeptiske.
– Noen mener det er egoistisk å få barn når man er syk, men mine barn har ikke manglet noen ting, sier Laila.
Hun mante frem en styrke i kroppen, og motivasjonen til å kjempe for å bli friskest mulig for barnets skyld var stor. Turer til butikk og henting i barnehage måtte gjøres uansett hvor sliten hun følte seg.
– Det hjalp på selvtilliten å bli mor. Da klarer man å stå på litt mer for seg selv også. Jeg tror det er med på å gjøre en friskere, det at man ikke har noe valg, sier hun.
24 år gammel fikk Laila sitt andre barn. Det gikk ganske bra en stund for den lille familien. Men Laila ble ikke friskere, og symptomene skulle bli fler og fler.
Svulst på hjernen
Nå begynte også utseendet til den unge moren å forandre seg. Hun så seg selv i speilet. Hoven i ansiktet. Knallrød. Kviser.
Et hode med mye mindre hår og en kraftigere kropp. Hun kjente ikke seg selv igjen og følte at folk grøsset når de så på henne. Gamle bekjentskap kjente henne ikke igjen.
– Jeg fikk måneansikt og følte jeg så forferdelig ut. Jeg lurte veldig på hva andre tenkte, forteller hun. Tenker de at jeg spiser usunt eller at jeg ikke tenker på helsa mi, undret hun seg forlegent.
At hun kunne være syk var ikke i hennes tanker.
En ny lege la derimot merke til at ikke alt var som det skulle med Laila.
Han spurte forsiktig:
«Har du merket noe til at utseendet ditt har forandret seg»? Hun kvapp til i stolen. Rettet seg opp.
«Ja».., bekreftet hun avventende, litt satt ut av spørsmålet. Det er ikke alle som tør å spørre et slikt spørsmål, mener Laila.
Fra da gikk det slag i slag. Undersøkelser viste at Lailas binyrer overproduserte kortisol, noe som hadde ført til alle symptomene hun hadde opplevd. Sykdommen Laila hadde het Cushing. Så kom en enda større sjokkbeskjed:
– «Du har en svulst på hjernen. Og den har vokst seg stor».
Siden svulsten hadde vokst seg så stor, var det ikke mulig å operere bort alt. To operasjoner måtte til før legene ga opp. De turte ikke operere mammaen flere ganger. Svulsten bare fortsatte å vokse til tross for operasjonene.
Legene mente nå heller at løsningen ville være å operere bort binyrene til Laila for å stoppe overproduksjon av kortisol.
Det skulle bli en lykkedag og et vendepunkt for henne. Endelig ble hun bedre. Angsten og slitenheten forsvant som om de aldri hadde vært der etter at binyrene ble fjernet.
Cushings syndrom er ensjelden sykdom som skyldes overproduksjon av hormonet kortisol, og som fører til omfattende endringer i kroppen. Kvinner er noe mer utsatt for Cushings syndrom enn menn. Økningen av kortisol skjer oftest snikende.
NHI.no
Les også (+): Tammy ble adoptert bort som liten. Da hun sporet opp sin biologiske familie, gjorde hun en sjokkerende oppdagelse
Cushings syndrom
Når Laila ser tilbake nå, ser hun at hun hadde Cushing-symptomer i mange år. Men det er vanskelig å finne ut av om man har Cushing om du ikke har en lege som tenker på å ta de rette prøvene, fastslår hun.
– Cushing kan være en dødelig sykdom. Det er ikke mange som blir helt friske, sier Laila.
Om den ikke hadde blitt oppdaget da den gjorde, kunne det gått veldig galt.
I dag lever hun et godt liv med sykdommen og tar jevnlige prøver på sykehuset. Legene har heldigvis ikke tro på at svulsten kommer til å vokse igjen.
Ektemannen Odd Erik har lært seg å kjenne sykdommen, og han er en uvurderlig støtte og trygghet.
– Med ham ved min side tør jeg å gjøre mye mer enn jeg ellers ville gjort, sier hun kjærlig og legger til at de også har stått i noen kriser sammen.
– Som da jeg kom på at jeg hadde glemt medisinene mine i innsjekkingen på flyet til en Italia-ferie. Da ble Odd Erik temmelig blek og tenkte vi bare måtte snu og reise hjem igjen. Men det ordnet seg det også. Han har lært seg å sette nødsprøyte, og i Thailand i fjor sommer satte han en sprøyte kortison på meg midt på natta da jeg ble dårlig. Uten den sprøyta hadde det blitt sykehus og innleggelse, forteller 45-åringen.
En ny retning
Vi spoler frem i tid.
Prosjektene og interessene er mange hos den driftige trebarnsmammaen som nå er leder av Hypofyse- og binyreforeningen, og holder foredrag om sin historie til andre.
Flere tar kontakt med takknemlighet, og forteller hvordan hennes åpenhet og kunnskap har hjulpet dem. Det gjør Laila varm om hjertet.
En hjertesak er å gjøre insulinpumpen hun har fått tilgjengelig for flere. Pumpen er fylt med kortison og gir henne en naturlig døgnvariasjon som gjør at hun klarer mye mer enn når hun går på medisiner.
Bare 30 stykker i Norge har pumpen fordi den er så dyr. Det ønsker Laila å endre på.
Hjemme er det heller ikke stille. Treninger, strikking, lesing og mange aktiviteter med yngstemann tar mye av Lailas tid og gir positivt påfyll i hverdagen.
Ektemannen Odd Erik blir ikke lenger overrasket av å få en spade i hånden når han kommer hjem og må henge på for å følge med på alle prosjekter i hus og hjem. Laila har stadig noen oppussingsprosjekter på gang.
– Som regel vil jeg klare alt selv, men jeg setter veldig pris på litt hjelp, forteller hun med et smil.
Familien fortsatt viktigst
Men noe er likt i dag som før. Og det er at det aller viktigste for Laila er familien. Midt i stuen står bordet med plass til 20 stykker.
Bordet var det viktigste ekteparet måtte få plass til da de kjøpte huset sitt for to år siden, og som hun omsorgsfullt og omhyggelig pynter til fest.
Å samle storfamilien til middagsselskaper er nemlig en prioritet for Laila som liker å bake og lage middag til familien.
Ekstra hyggelig er det når alle er samlet hjemme, med eldstemann Kristoffer på 25, som har blitt bygningsingeniør og flyttet til Oslo, Jørgen på 22, som jobber og går på skole og minstemann Alexander på ni år.
Det er gull de stundene alle er samlet hjemme. Og det er godt for barna å vite at mamma har det bra i dag.
