– Jeg kan ikke gå rundt og sørge over at han kan dø, for alle de andre dagene skal han leve

– Å bli gravid med William var ikke noe som var planlagt, men gleden var enorm og jeg var veldig klar for å bli mamma, forteller Elin Gunnarsson (34) fra Oslo åpenhjertig.

Hun beskriver graviditeten som grusom. Plagene var mange, og legen mente hun viste tegn på en svangerskapsdepresjon.

Elin fikk likevel aldri denne diagnosen, siden hun spiste godt for at den lille i magen skulle ha det så bra som mulig.

– Jeg hadde så ekstremt mye smerter i kroppen, masse vann og ble veldig stor tidlig. Ellers var graviditeten normal, og det var aldri noen tegn til sykdom hos babyen.

Dramatisk fødsel

William ble født til termin, etter en brutal og dramatisk fødsel. Den lille gutten var livløs da han kom ut, grå i kroppen og hadde sorte lepper. Elin fikk knapt et raskt glimt av sønnen før han i all hast ble fraktet av gårde til nyfødtintensiv avdeling hvor det umiddelbart ble igangsatt gjenoppliving.

– Jeg var i sjokk, og det gikk noen timer før vi fikk se gutten vår. Jeg glemmer ikke synet av den lille kroppen med ledninger overalt. Det var skremmende. Morskjærligheten var tilstede med det samme, og William var så uendelig vakker der han lå.

I dagene som fulgte ble det tatt utallige undersøkelser og prøver. Alle viste seg å være normale.

En nevrolog ved Ullevål sykehus mistenkte en spesiell muskelsykdom. Snart ble det tatt en muskelbiopsi og skraping av hud som ble sendt til dyrking. Da William var fem uker gammel, kom den nedslående beskjeden: Han har den alvorlige og sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati.

– Jeg ble livredd. Samtidig våknet løvemammaen i meg. Det eneste jeg klarte å tenke på var at jeg skulle gjøre alt i min makt for at William skulle ha det bra. Jeg var så redd for å miste ham. At han skulle dø fra meg. Aldri hadde jeg kjent på en så sterk kjærlighet. William viste en enorm styrke, og kjempet for å få bli hos oss, sier mammaen rørt.

Hun beskriver det første året som å leve i et slags mareritt. De første fire månedene ble tilbrakt på sykehuset, og der følte Elin seg trygg og ivaretatt, omgitt av fantastiske sykepleiere og leger.

Les også: May Iren (40) hadde nettopp gjort det slutt da hun oppdaget at hun var gravid for fjerde gang

Ambulanse flere ganger i måneden

Vel hjemme kom uvissheten om hva som ville skje videre, følelsen av utrygghet og alle de brutale kampene som måtte kjempes for at William skulle få alt det han trengte og fortjente.

– William slet ekstremt mye med refluks, og kunne kaste opp inntil 50 ganger i døgnet. Sykdommen gjør at han ikke har kraft til å hoste, og heller ikke krefter til å få opp hverken slim eller oppkast. Vi har en sugemaskin som vi suger opp slim med, og da det sto på som verst, kunne denne brukes hundrevis av ganger bare på et døgn, forteller Elin.

– Likevel var det ikke alltid vi fikk tak i oppkastet, og det første året måtte vi tilkalle ambulanse flere ganger i måneden. Noen ganger måtte William i hui og hast av gårde med blålys. Andre ganger gikk det roligere for seg, og det hendte ambulansen kunne dra igjen uten William fordi situasjonen var under kontroll, legger hun til.

Les også: Én uke etter fødselen, får foreldrene sjokkbeskjeden: – Jeg visste at det skulle være oss fire mot verden

Uante krefter

Mammaen var konstant på vakt. Sov aldri mer enn noen få timer i døgnet frem til William fylte et år. Likevel ble hun ikke særlig påvirket av søvnmangelen.

– Jeg skjønte raskt at jeg fungerte akkurat som en robot. Gjør ikke alle mødre til et alvorlig sykt barn det? Ettersom tiden har gått, og jeg selv har fått mer erfaring, har jeg forstått at alle mennesker reagerer ulikt i en slik ekstrem situasjon. Jeg ser at jeg aldri tillot meg å tenke på meg - jeg hadde fullt fokus på William, og det ga meg uante psykiske og fysiske krefter, som jeg ikke ante eksisterte, sier Elin.

Et år gammel får William operert knapp på magen. Da forandrer mye seg og han blir tryggere. Men gleden viser seg å være kortvarig: Snart sliter han stadig mer med pusten, og blir dårligere og dårligere.

– Blodprøver og tester viste at han nærmet seg en oksygennarkose, som han i verste fall ikke ville våkne av. I samråd med legene besluttet vi at William skulle få trakeostomi, som er et hull i halsen med en tube i luftrøret.

– Rett før 2-årsdagen, da døden var eneste utvei, ble han operert. Operasjonen var vellykket, og nok en gang overrasket han legene med hvor livsglad han var. Vi fikk et helt nytt liv, og siden den dagen har det ikke vært en eneste tur med ambulansen i hui og hast til sykehuset.

Les også: – Noen av småbarna har allerede begynt å lekeringe til Konrad. De ser jo stjernen hans på himmelen

Mamma og arbeidsleder

Men William må leve med respirator. Det betyr mange skumle «hvis», og mye usikkerhet i hverdagen: Om respiratoren stenger seg av, dør han. Om han får en slimpropp i tuben, dør han. Om tuben faller ut, dør han.

Det betyr at 9-åringen hele døgnet må ha minst to personer rundt seg, som er i full beredskap og til enhver tid vet hva de må gjøre. Et uhell eller en akuttsituasjon kan aldri forutses, og utarter seg ulikt fra gang til gang. For å redde livet hans, må menneskene rundt kjenne ham utrolig godt.

– I dag har vi en ordning med brukerstyrt personlig assistanse, og er sjelden innom sykehuset. Selv går jeg på pleiepenger, og fungerer som arbeidsleder for teamet vi har rundt oss. William trenger hjelp til absolutt alt. Men, med fine assistenter, som alle er veldig glade i William, blir den store pleien ikke så stor, og for oss merkes den nesten ikke, sier Elin, og utdyper:

– Det handler ikke om at det ikke er så mye, for det er det jo, men mer om den grundige opplæringen vi har. Prosedyrene er nøye gjennomtenkte, og fremfor alt har vi mange rutiner. Vi prøver å ha det avslappende og fritt, og det er noe jeg ser overrasker mange av dem som kommer inn i livet vårt.

Elin legger likevel ikke skjul på at de mange kampene mot byråkratiet for å få den hjelpen William har krav på har kostet. At hun har vært både sliten, sint, frustrert og forbannet.

– Det har vært det aller, aller tøffeste med å ha et så sykt barn som William. Mye tøffere enn å stå i alle pleieoppgaver hjemme, alle akuttsituasjoner og alle våkenetter. En følelse av å måtte blottlegge seg fullstendig for å bli hørt. Det har vært det tyngste alle disse årene.

Elin har tatt et bevisst valg om at det vanskelige ikke skal få prege livet. At hver dag skal gjøres så meningsfull som mulig for William og lillesøster Hedda på 7 år. Sier at hun med hånden på hjertet mener at hverdagen de lever er fantastisk. Ikke helt «vanlig» eller «normal», som er to av de verste ordene hun vet om, men helt fantastisk - på deres måte.

– Jeg kan ikke hele tiden gå rundt og sørge over at han kan dø, for alle de andre dagene skal han leve. Sammen skal vi lage masse gode minner vi kan se tilbake på. Det betyr å skape magi i hverdagen: En helt vanlig og grå tirsdag kan fort ende med nurf-krig i stua, discolamper og altfor høy musikk, ansiktsmaling, bingo-kveld med et stort premiebord eller en «restaurant» med 3-rettes middag hjemme.

– Fremtiden kan jeg ikke tenke for mye på. Den innebærer så mye uvisshet, men redselen skal ikke få plass hos meg. Siden William ble født har jeg smilt hver eneste dag, selv på de dagene som har kjentes aller mørkest. All styrken min kommer fra William. Han har vist meg hva som betyr noe i livet.

Jeg tok med barna og flyttet inn hos Dagfinn. Det skulle jeg komme til å angre på

Solveig våknet stadig av at mannen lå og skrek. Til slutt måtte hun ta sitt livs tøffeste avgjørelse