– Ragnar betyr kriger, et veldig passende navn til vår egen, lille helt

– Ragnar går på ski, klatrer og elsker å synge. Aller helst Staysman, Hakkebakkeskogen eller Bamselegen. Han synes tannpuss kan være noe skikkelig herk, men da mobiliserer avdelingen og barna i barnehagen, og pusser sammen med han. Han er inkludert, ikke bare integrert. Han blir sett, elsket og behandlet akkurat slik ethvert menneske bør, forteller tobarnsmamma Anne Mari Vårhus Gimse (32).

Sjokkbeskjed en uke etter fødselen

Sønnen hadde det travelt, og kom til verden en solskinnsdag i svangerskapsuke 34. Etter syv dager på nyfødt intensiv kommer en lege og en sykepleier inn på rommet til den nybakte mammaen.

De forteller at de mistenker at den lille gutten har Downs syndrom.

– Jeg skal ikke legge skjul på at jeg fikk sjokk, og opplevde en tøff reaksjon der og da. Det var så uventet, og beskjeden kom som lyn fra klar himmel. Likevel tok det bare få sekunder før beskyttelsesinstinktet slo skikkelig inn. Der og da visste jeg at alt kom til å ordne seg. At det skulle være vi fire mot verden.

– Fra første stund bestemte vi oss for at dette ikke skulle endre noe som helst. At Ragnar har Downs syndrom, men at han er så utrolig mye mer enn diagnosen. Det har hele veien vært viktig for oss at han skal møtes med de samme forutsetninger og samme utgangspunkt som storebror Ola (6,5). Og selvsagt en uendelig stor dose med kjærlighet, sier Anne Mari.

Læringskurven disse årene har vært temmelig bratt, beskriver hun, og tror det som andregangsmamma har vært en fordel ikke å være helt ny i morsrollen.

– Før vi fikk Ragnar, har vi aldri hatt forutsetninger for å forstå hvilken kamp foreldre til barn med ulike funksjonsberikelser kan stå i. For det er dessverre slik at fordommene ofte er store. Selv opplevde vi at mange glemte å gratulere oss med et nytt familiemedlem, fordi de var mer interesserte i hvilken tilleggsdiagnose han hadde, og hvorfor det ikke ble oppdaget tidligere, sier Anne Mari.

– Med hånden på hjertet kan jeg si at denne tanken aldri har streifet oss. Å se Ragnars utvikling og hans perspektiv på livet gir oss så uendelig mye. Vi har så masse å lære av ham. Hver eneste dag overrasker han oss. Han er en gutt som virkelig lever i nået, full av pågangsmot, smil og latter. Som elsker å fly inn i pappas armer, eller kose og synge nattasangen sammen med mamma før sengetid.

Les også: – Noen av småbarna har allerede begynt å lekeringe til Konrad. De ser jo stjernen hans på himmelen

#Ragnarrocks

Anne Mari forteller om en fireåring som digger å være sammen med storebror, og om et søskenforhold med masse kjærlighet, glede og krangling - akkurat som blant søsken flest. En gutt som elsker å være i barnehagen, har masse gode venner der, og rett som det er har med seg besøk hjem.

– Ragnar har noe talespråk, men bruker for det meste tegn til tale. «Milla says» er tegnbanken som er helt fantastisk, og som gir alle oss i familien og de som er rundt Ragnar i hverdagen tilgang på hans språk. Storebror er nok den som har lært aller mest tegn til tale, sier mammaen med et smil, og legger til:

– Også barnehagen har vært helt fantastisk her! Hver uke jobber de hardt for å få inn masse tegn i samlingsstundene og temaene de gjennomfører. Språk er en forutsetning for å kunne kommunisere, drømme, leke og lære. Ikke minst er det en forutsetning for deltakelse og likeverd i samfunnet, så å gi Ragnar dette verktøyet er så viktig.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

Les også: – Etter at Norge ble nedstengt, har utviklingen til William gått i været

At den blide gutten har en viktig plass i barnegruppen i Brekkåsen idrettsbarnehage er helt tydelig. I år bestemte derfor FAU seg for å markere Verdensdagen for Downs syndrom på en litt annerledes måte, for å rette fokus på viktigheten av inkludering, fellesskap og likeverdighet.

– Vi fikk sponset t-skjorter til alle barna med taggen «Ragnarrocks» på baksiden. Ragnar er en gledesspreder, en super lekekamerat og en aktiv gutt i gruppen, som bidrar til læring, utvikling av sosial kompetanse og til kreativitet, på lik linje med de andre barna i barnehagen, sier Marianne Tevik Singstad i foreldreutvalget, og utdyper:

– Å markere at alle barn er ulike og dermed unike på sin måte, tenker vi kan styrke fokuset på at ulikhet er en berikelse og bidrar til større toleranse, tilpasning, aksept og det aller viktigste: Fellesskap! Alle barn er forskjellige, med sine ressurser og sine utfordringer. Noen barn trenger også litt ekstra oppfølging eller litt mer tilrettelegging enn andre, men ressursen de er i gruppen forblir uendret.

Mamma Anne Mari mener sønnen har lært henne om tilstedeværelse. Å nyte øyeblikkene, og roe ned litt i en ofte hektisk hverdag.

– Ragnar gjør familien vår rikere i den kraften han er, fordi han har gjort oss litt klokere, og mer åpne. Han har allerede gitt oss så masse kjærlighet, og det å gi så mye av seg selv, helt ubetinget og uten å dømme, som vi mennesker ofte gjør - ja, det gjør noe med hjertene våre.

Les også: Stresser du over at barna dine spiser for mye sukker? Her er legens enkle «regler»

Mennesker med Downs syndrom

-…kan være blide, triste, sure, kjipe, morsomme og modige, akkurat som alle andre mennesker.

-…kan være søte, stae, musikalske, frekke, forelsket, hjelpsomme og late, akkurat som alle andre mennesker.

-…finnes det gründere, akademikere, stilas-arbeidere, idrettsutøvere, barnehageansatte, fotografer, drag queens og arbeidsledige, akkurat som ellers i befolkningen.

Etter ettårsdagen sluttet David å si «mamma» og «pappa». Da Nathalie...

-…blir begrenset av stigmatisering, akkurat som alle andre mennesker blir begrenset av stigmatisering om de utsettes for det.

-…er avhengig av å bli møtt med respekt og forventning for å kunne bli den beste utgaven av seg selv, akkurat som alle andre mennesker.

- Mennesker med Downs syndrom har håp, drømmer og ambisjoner, akkurat som alle andre mennesker.

Hvorfor markeres datoen, den 21/3?

Det er fordi Downs syndrom betyr at du har 3 eksemplarer av kromosom nr. 21.

Siden 2012 har 21.3 vært datoen for FNs offisielle feiring av Downs syndrom, World Down Syndrome Day; WDSD, skriver Norsk nettverk for downs syndrom.

Her kan du lese mer om årets markering.

Kilde: Norsk Nettverk for Downs syndrom, oppsiden.no

Solveig våknet stadig av at mannen lå og skrek. Til slutt måtte hun ta sitt livs tøffeste avgjørelse

– Jeg blir veldig lei meg når jeg skader søsknene eller foreldrene mine, men de vet at jeg ikke gjør det med vilje