– Jeg blir veldig lei meg når jeg skader søsknene eller foreldrene mine, men de vet at jeg ikke gjør det med vilje

– Jeg vil fortelle andre om Tourettes så de skal vite at jeg ikke gjør bevegelsene mine med vilje, og at all uroen jeg har i kroppen er på grunn av Tourettes. Når jeg plutselig må hoppe, løpe eller gjøre raske bevegelser med kroppen, så er det bare fordi uroen min må ut, sier Jonathan.

Noen ganger kjennes det slitsomt med alle ticsene som ikke lar seg kontrollere. All uroen som mer eller mindre konstant sitter i kroppen, og ikke alltid kommer ut, selv om han prøver og prøver. Det hender Jonathan tenker at han mest av alt skulle ønske han var akkurat slik som søsteren Rebecca (10) og stesøsteren Emmeline (9). Ikke sjelden blir han så sliten at han bare må legge seg rett ned.

– Jeg vil også at alle skal vite at Tourettes er mer enn bare tics. Oftest har jeg ikke så mye tics at det plager meg eller noen andre, men jeg er fremdeles sensitiv, har tvangstanker og masse uro inni meg. Det er også en stor del av Tourettes, og jeg vil at alle skal vite det, legger åtteåringen til.

Les også: Tics hos barn – dette må du vite

– Spør du meg, blir det verre

Ticsene forandrer seg hele tiden. Den ene dagen du møter den blide gutten kanskje han blunker masse, mens det neste gang er helt andre tics som er fremtredende. Og det kan være mange tics på en gang også, forklarer Jonathan.

– Jeg vil at alle de voksne skal vite at vi ikke kan stoppe ticsene når det har begynt, og når du spør meg, så blir det bare mye verre. Da kommer ticsene oftere og enda mer intenst. Hvis du synes det er slitsomt å se på ticsene mine, så tenk på hvordan jeg har ticsene, da. Det er slitsomt for meg også.

Skrek konstant

Mamma Sylvia Ottesen Myrvang (35) ser stolt bort på sønnen, og nikker bekreftende til sønnens beskrivelser og innsikt i egen situasjon. Hun forteller at de helt klare symptomene kom da Jonathan var fire år, men at de psykiske symptomene var til stede helt fra fødselen av.

– Vi merket raskt at han var en annerledes baby, uten at vi der og da klarte å sette fingeren på hva det var. Jonathan skrek mye, var veldig sensitiv og krevde alltid nærhet. Faktisk skrek han konstant i over fem måneder. Ingenting hjalp. Bare jeg som mamma fikk holde ham. Først da han begynte å krabbe stilnet gråten, sier Sylvia åpenhjertig.

Les også: – Jeg glad for å slippe å være barselkvinne i en tid der kjendiser og apper skal fortelle meg hva som er riktig og galt

Hun beskriver et barn som alltid har vært sensitiv for både lyd, lukter og lys. En generelt engstelig gutt, som allerede tidlig hadde et sterkt behov for på forhånd å vite hva som skulle skje. Om noe skjedde spontant, eller ble annerledes enn først planlagt, kom reaksjonene raskt.

– Da Jonathan begynte på skolen måtte han eksempelvis allerede da han sto opp vite når han skulle bli hentet på SFO, hva vi skulle spise til middag og generelt hva som skulle skje hele denne dagen. Om jeg kom ti minutter før tiden, ble han sittende og vente på plassen sin i ti minutter før vi kunne gå. Han var fast bestemt på ikke å dra hverken før eller etter det tidspunktet jeg hadde forespeilet ham, forklarer Sylvia, og legger til:

– Om jeg hadde sagt at vi skulle ha kjøttkaker til middag, som han ikke er særlig glad i, men ombestemte meg og lagde pannekaker som han elsker, kunne han også bli fryktelig sint, siden jeg ikke holdt meg til planen.

Tvangstanker

Tvangstankene kommer blant annet til uttrykk ved at leker skal sorteres etter form og farge. Klærne må legger frem om morgenen på en helt spesiell måte. Ellers vil Jonathan ikke kle på seg. Maten må ligge perfekt på tallerkenen, og de ulike ingrediensene må skilles fra hverandre. Måltidet må spises i en helt bestemt rekkefølge: Først kjøttet, deretter tilbehøret og helt til sist alle grønnsakene.

– Slik har det vært i alle år, men vi visste ikke i starten at dette var et tegn på Tourettes. De første motoriske ticsene kom ved fireårs alderen da han blunket konstant. Jeg tok sønnen min med til utallige øyeleger, men det ble ikke funnet noe galt. Om jeg helt fra fødsel hadde visst det som jeg vet nå om diagnosen, så ville jeg ha gjort mye annerledes, men det er lett å være etterpåklok, sier Sylvia ettertenksomt.

Les også: Legene trodde ikke bitte lille Emilie kom til å overleve

Ticsene kan vare i måneder

Til tross for at mammaen selv har jobbet ved institusjoner for barn med Tourettes, koblet hun ikke selv sønnens tics, sensitivitet og tvangshandlinger til diagnosen før han var rundt seks år. Ticsene kan vare i dager eller måneder, og de som oftest forekommer er kremting, blunking, strekking på fingrene og risting på hodet. Jonathan kan også noen ganger ha hang-ups på ord eller på en sangstrofe, ukontrollert skriking, gjøre grimaser med munnen eller nesen og klappe med hendene.

– På dette tidspunktet hadde enda flere tics kommet, og jeg var nå selv sikker på diagnosen. Likevel ble han først utredet hos BUP rett etter han fylte åtte år gjennom samtaler og observasjoner, og jeg fikk raskt bekreftet det jeg allerede da visste, forteller Sylvia.

Lettet over diagnose

Hun beskriver det som en lettelse å få diagnosen svart på hvitt. Med den fikk de voksne rundt Jonathan mer hjelp, og han fikk selv større forståelse av hva som skjer i kroppen hans. En dyktig lege har spilt en viktig rolle, og vært en stor trygghet.

– Under en av samtalene på legekontoret kom ticsene så ukontrollert at ting fløy vegg i mellom. At legen i den situasjonen satt der helt uanfektet uten å skvette til, se rart på Jonathan eller gi ham tilsnakk, ga han følelsen av å virkelig bli akseptert for den han er. Det ga ham mer mot til å møte verden, selv med så kraftige tics at funksjonsevenen blir kraftig nedsatt.

Selv er Jonathan bevisst på at det som oppleves utfordrende, også kan sees på som en styrke. At luktesansen er så sterk, og at han ofte lukter det ingen andre kan, er noen ganger fryktelig slitsomt. Så anstrengende at eneste utvei er å forlate rommet.

– Men når jeg lukter på ting som lukter godt, så er det jo fint å være sensitiv. Jeg klarer ofte å lukte akkurat hvilke krydder som er i maten. Smakssansene mine er også veldig gode, og jeg kan si akkurat hva som er i maten fordi jeg kan smake eller lukte det. Noen ganger blir de voksne veldig overrasket over at jeg kan det, og det er gøy, smiler Jonathan.

– Det mest slitsomme med å ha Tourettes og å være sensitiv er kanskje ikke alltid ticsene, men det at jeg ikke tåler lyder så godt. Jeg bruker mye hørselvern hjemme, men når jeg er ute liker jeg best å bruke hodetelefonene mine, for da tror kanskje andre mennesker at jeg egentlig hører på musikk.

Les også: Tips til deg med et høysensitivt barn

Absolutt gehør

Åtteåringen tror selv det er Tourettes som er årsaken til musikkinteressen, og forteller stolt at han kan spille flere instrumenter. I følge musikklæreren har han absolutt gehør.

– Noen ganger når jeg hører en sang kan jeg finne de riktige tonene selv og spille sangen på piano, selv om jeg egentlig ikke kan noter. Jeg spiller også trommer. Men det er også litt slitsomt når andre spiller feil, for da blir jeg litt urolig i kroppen.

Rett før hele Norge stengte ned i mars, måtte Sylvia ta sønnen ut av skolen fordi ticsene var så voldsomme og det ble for tøft å være til stede i klassen.

– Ticsene var så kraftige at Jonathan ikke kunne snakke uten at det ble skriking. På det tidspunktet trengte han også hjelp til å spise og drikke. Om han holdt noe i hendene, ble det kastet rundt i rommet. Ikke sjelden måtte vi tørke mat fra både vegger og tak, og Jonathan trengte hjelp til det meste, forteller Sylvia.

Les også: Barnelege: – Vil du droppe melka skal du ha en god grunn

– Jeg blir veldig lei meg

Jonathan ser bort på mammaen. Forteller at det var akkurat slik han var da to av klassevennene skulle feire bursdag. Siden de vokale ticsene var så høye, og han ikke klarte å holde noe i hendene, var Sylvia med.

– Da vi spiste pizza så klasket jeg den i ansiktet mitt, og jeg kastet en ketchupflaske rett i veggen. Det er vanskelig og tøft når jeg har sånne perioder, fordi jeg både skader meg selv og andre, og fordi jeg ikke kan være med venner og gjøre ting.

– Jeg blir veldig lei meg når jeg skader søsknene eller foreldrene mine, men de vet at jeg ikke gjør det med vilje.

Både Sylvia og Jonathan er opptatt av å være åpne om diagnosen. At klassen vet føles bra, og Jonathan forteller om forståelsesfulle medelever og en lærer som lar han få bruke hørselvern og noe å holde i hendene som kan gi større ro.

– Jeg har en stor boks med forskjellige dingser og duppeditter som jeg bruker når hendene mine er urolige, og da jeg hadde vennegruppe, ville alle se på dem og låne. På skolen er det gøyeste å spille stikkball. Når jeg kommer hjem er jeg så sliten av alle inntrykkene at hodet mitt trenger å hvile. Etter jeg har hvilt litt liker jeg å være med venner, men det er ikke alltid jeg orker det.

Les også: Tegn på ADHD hos barn

Lar ikke diagnosen definere

Mammaen beskriver sønnen som en tøff gutt, som ikke lar diagnosen definere hvem han er. Noen ganger tar hun seg i å tenke på fremtiden hans, og om diagnosen vil gi begrensninger i ungdoms- og voksenlivet. Hun er likevel opptatt av at han ikke skal få særbehandling.

– Hjemme behandler vi Jonathan som Jonathan, og det gjør alle andre også. Vi legger ned mye energi i at han ikke skal føle seg annerledes, og at han stort sett skal få delta på alle de samme tingene som andre. Noe vil være spesielt for Jonathan, men vi har fokus på at vi alle er ulike, og alle har sine ting som er utfordrende.

Selv har Jonathan en klar oppfordring til andre barn med Tourettes:

– Hvis noen spør om hvorfor du lager lyder eller bevegelser, så må du si at det er tics og ikke med vilje. Tics er noe kroppen gjør helt av seg selv og som man ikke kan stoppe. Det er veldig dumt å holde touretten hemmelig, for man kan få hjelp hvis man trenger det!