MEDFØDT DIAGNOSE:
Tiril kom til verden med en hemmelighet
Ida og Thomas fikk plutselig den vanskelige beskjeden: «Tiril er på vei til Drammen sykehus i taxi med en barnepleier. Det er noe mer de vil sjekke.»
Bærum, fredag 29. mai 2020: Ida Freng og Thomas Aarø venter sitt første barn. Ida har fylt 36 år og vet at alderen hennes øker risikoen for alvorlig sykdom hos fosteret.
I uke åtte tar hun en privat ultralyd for å få bekreftet at det virkelig er liv.
Ida hadde vært singel lenge og hadde slått fra seg det å bli mamma. Da hun var tredve år, møtte hun Thomas. Han er seks år eldre.
Etter tre år som kjærester giftet de seg. De tenkte på barn og flyttet inn i et rekkehus på Kolsås i Bærum. Først skaffet de seg hund og da labradoren Jensen var blitt husvarm, var det bare å sette i gang.
Noen få måneder senere viste graviditetstesten seg å være positiv. Hurra!
«Dere skal få en jente!»
På denne første ultralyden ser de et knøttlite hjerte som banker. Terminen blir satt til 10. januar 2021.
Mellom uke 13 og 14 bestemmer paret seg for å ta en ny ultralyd. Både for å se etter avvik hos fosteret og for å få vite barnets kjønn. Ida er helt sikker på at hun har en gutt i magen, men hvis det er en jente, skal hun hete Tiril.
Bekymringen er at fosteret ikke skal være levedyktig. De har snakket om det. Men hvis hun har Downs, så har hun Downs. Da er det ikke aktuelt med abort.
Jordmoren smører Idas mage med gelé og setter ultralydapparatet på. Via skjermen kan de se den lille kroppen. Til og med konturen av et lite ansikt.
«Her er alt perfekt. Ingen tegn til avvik. Og dere skal få en jente!»
De puster lettet ut. Tenk at det er en liten Tiril der inne!
Les også: Jeg har hørt fra noen at: «Jobber du allerede?»
Alt i orden
Idas svangerskap går bemerkelsesverdig lett. Hun er ikke det minste kvalm og har ingen plager. Hver dag går hun lange turer mens magen vokser.
Fordi Ida har en sjelden, men ufarlig hudsykdom, blir hun kalt inn til en ekstra ultralyd. Den viser et lite vekstavvik mellom mage- og hodeomkrets. Hun følges opp med to nye ultralyder, og det lille avviket retter seg.
På den ordinære ultralyden i uke 18 er alt i sin skjønneste orden. Den lille jenta vokser fint. «Se, her er alt perfekt, og her kan du se tomlene. Hjertet slår som det skal», sier legen.
Siste ultralyd tar de i uke 29 for å få et 3D-bilde av babyen. Nå kan de se at det er et lite menneske med tydelige ansiktstrekk. Som de gleder seg til å møte henne!
Ida håper inderlig at Tiril venter med å melde sin ankomst til 2021, når verden forhåpentlig er mer normal.
Fødselen i gang
Nyttårsaften 2020: De sitter samlet med kalkun på bordet hos Idas svigerforeldre da hun kjenner den første rien. Den er svak, og hun sier ikke noe om det under middagen. Men da nyttårsrakettene har begynt å stilne og de har ønsket hverandre godt nytt år, sier Ida:
«Vi må hjem og pakke bagen til sykehuset nå. Babyen er på vei.»
Hun kjenner stadig mer til riene. Men da de kommer til Bærum sykehus, viser det seg at hun bare har en centimeter åpning og hun skal ha fire før hun er i aktiv fødsel. De drar derfor hjem for å få seg litt søvn.
Neste dag er de tilbake på sykehuset. Det er kortere tid mellom riene nå. Fremdeles bare en centimeters åpning, fastslår jordmor. Ida får bli denne gangen, men på grunn av korona og smittevernregler får ikke Thomas komme inn på sykehuset før fødselen er i gang. Ida får litt å sove på.
Går plutselig fort
Lørdag 2. januar 2021 ca. klokken 04.00: Ida våkner av at hun må på do og får ringt etter hjelp til å finne toalettet. Jordmoren bestemmer seg for å ta en sjekk for å se om Ida har fått mer åpning. Brått får hun det travelt. Det er vanlig å øke med en centimeter i timen. På de to siste timene har det gått uvanlig fort med Ida.
«Du har ni centimeter åpning», sier jordmoren.
Hjemme hos Thomas ringer telefonen klokken 04.15. Da han kommer, skjønner han at han heldigvis rekker fødselen. Tiril har god tid, og timene snegler seg av sted.
Ida merker ikke noe til pressriene som hun har lært skal slå inn mot slutten. Men de vanlige riene blir kortere og kortere.
«Du må presse så godt du kan likevel», sier jordmoren.
Ida bruker all den viljestyrken hun har og Tiril kommer med begge skuldrene samtidig klokken 09.38.
Morslykke
Idet babyen er ute, kjenner Ida en enorm lettelse. Så får hun se henne og rekker å kjenne et blaff av frykt. Babyen er helt stille!
Men så kommer det første vrælet, og lettelsen skyller gjennom henne. Tankene galopperer: «Min. Hun er MIN. Få henne, få henne, få henne!»
Hun strekker armene mot det lille vidunderet. Så får hun henne på magen. Ved siden av er en stolt pappa, og sammen beundrer de det lille mirakelet. Hun er perfekt!
Ida har hørt at det kan ta tid før morsfølelsen kommer. Andre har fortalt om en akutt eksplosjon av kjærlighet.
Selv kjenner Ida bare en veldig ro som brer seg i kroppen, en slags selvfølgelighet og en følelse av at noe endelig er på plass. En rolig og tilfreds morslykke.
Les også(+): Femlingene ble kalt mirakelbabyer da de ble født, men livet deres skulle bli svært tragisk
Downs syndrom og hjertefeil
Snart kommer en sykepleier og henter Tiril. Den lille har litt dårlig oksygenmetning. De vil bare sjekke at alt er bra.
«Det er jo ikke så rart etter den fødselen», sier Thomas. Ida er enig.
Like etter kommer en ny sykepleier:
«Tiril er på vei til Drammen sykehus i taxi med en barnepleier. Det er noe mer de vil sjekke.»
Uroen griper tak i Ida og Thomas.
På Drammen sykehus ligger lille Tiril i en varmeseng og får oksygen. Foreldrene blir tatt inn til samtale med lege.
Ida vet at legen har noe alvorlig å si idet de blir bedt om å sette seg.
«Vi mistenker at Tiril har Downs syndrom. Hun har også en medfødt hjertefeil som er relatert til tilstanden», sier legen.
Men hjertefeilen er lett å kurere og ganske vanlig. Over 40 prosent av alle barn med Downs fødes med denne hjertefeilen, beroliger legen.
«Å nei, nå skal vi kjempe med det offentlige i uendelig mange år fremover», utbryter Ida.
Jobben hennes i Norges Handikapforbund har lært henne at det kan bety en livslang kamp mot et tungrodd system.
Også for Thomas raser verden litt sammen der og da. De får tilbud om samtale med psykolog. Det hjelper å få satt ord på usikkerheten og alle følelsene.
Verdens nydeligste
Ida begynner å bekymre seg for Tirils fremtid. Vil hun få venner på skolen? Hvordan blir boligsituasjonen når hun blir voksen? Kommer hun til å klare seg?
Planen er at Tiril skal opereres for hjertefeilen når hun er mellom tre og seks måneder. Det er livsviktig at hun ikke mister vekt før operasjonen, så hun må ha nok mat.
Downs syndrom
- Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand. Selv om det er en rekke fellestrekk, kan følgene av tilstanden variere fra person til person.
- Behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.
- Ifølge medisinsk fødselsregister blir det hvert år født 70–80 barn med Downs syndrom i Norge, et tall som har holdt seg noenlunde stabilt etter år 2000.
Kilde: Helsenorge.no
De nybakte foreldrene får også tilbud om kontakt med en likemann, det vil si noen som nylig har vært igjennom det samme som de nå skal igjennom.
I første omgang forteller de bare de nærmeste at lille Tiril er født med Downs syndrom og hjertefeil.
Familien sier de vil stille opp med all hjelp som de måtte trenge. «Hun er like velkommen», sier Idas mamma.
Så sender Ida og Thomas en tekstmelding til venner og kjente:
«Tiril ble født på Bærum sykehus lørdag 2. januar, en drøy uke før termin. 3510 gram og 50 cm lang. Nå er vi på nyfødtintensiven i Drammen. Litt tøffe tak. Det viser seg at Tiril kom med en hemmelighet. Hun har trolig Downs syndrom og har en hjertefeil som må opereres. Vi trenger litt tid på å fordøye, så vi ønsker ikke masse oppmerksomhet på sosiale medier. Med det sagt – hun er verdens nydeligste lille sjef, og det står bra til med alle tre.»
Tilbake får de bare lykkønskninger.
En fin start
Tiril har den vanligste varianten av Downs, slår legene fast etter en gentest.
Ida og Thomas gransker den lille. De ser bare en helt vanlig baby. Ida leser alt hun kommer over om Downs. Hun vet at det finnes tre typer. Kanskje har Tiril den enkleste varianten? For hun har jo få av de vanlige tegnene på Downs, utenom hjertefeilen.
Da foreldrene for første gang skal få stelle Tiril, og Ida tar av henne luen, lager hun en grimase.
«Der kom Downs-trekket, så du det?»
Så begynner livet som nybakte foreldre med bleieskift og amming, bading, stell og kos. Sykepleierne lærer dem hvordan de skal gi Tiril mat med sonde, for hun orker ikke die nok selv.
Den lille familien på tre blir på sykehuset i nesten tre uker og får en fin start på det nye familielivet.
Operasjonen
Det spørsmålet de får oftest, er om de visste noe på forhånd.
«Nei. Men det ville ikke gjort noen forskjell», er svaret til Ida og Thomas.
Etterhvert kommer dagen de har gruet seg sånn til. Lille Tiril skal på operasjonsbordet.
Mandag morgen 12. april klokken 08.00 skal det skje. De blir tatt imot av en anestesilege som beroliger og forklarer.
Å bli møtt med omsorg og forsikringer om at de skal ta godt vare på Tiril, hjelper på redselen de begge kjenner når de gir henne fra seg.
Fire timer senere får de endelig se henne. Og da oppdager de at Tiril har fått mer farge i huden. De er så lettet.
Tiril følger med
Vi besøker familien hjemme på Kolsås og Tiril er blitt fire måneder. Hun ligger vekselvis i mamma og pappas armer og ser ut til å stortrives med tilværelsen.
Bare når hun blir lagt ned, kommer det protester i form av små skrik. Men når de løfter henne opp, blir det stille. Tiril vil være med og følge med på alt som skjer rundt henne.
To uker etter at Tiril kom til verden, ble det født en guttebaby på samme sykehus som også har Downs syndrom. Foreldrene har funnet hverandre via sykehuset og holder daglig kontakt.
De har allerede vært på trilletur sammen.
– Det er godt å snakke med andre i samme situasjon. Rundt om på feltet bor det mange barnefamilier, og alle naboene vet at Tiril har Downs, forteller Ida.
Redselen for at datteren skal mangle lekekamerater er borte. Også for at hun ikke skal få den hjelpen og tilretteleggingen hun trenger. De har allerede fått både logoped og fysioterapeut som hjelper Tiril med utviklingen med motorikk og språk.
Les også: «Om jeg hadde visst det jeg vet nå, hadde kanskje mye vært annerledes»
– Hun er akkurat den vi skulle få!
I dag er både Ida og Thomas glade for at de ikke visste om syndromet under graviditeten.
– Heller to tunge dager etter fødselen enn mange måneder med usikkerhet i forveien, er de enige om.
Paret har planer om å få flere barn. Rådet fra legene er å ikke vente for lenge for Tirils skyld.
Men de er ikke bekymret for at det neste barnet skal få Downs. Nå vet de hva det vil si. Det ble ikke helt som de hadde tenkt, men det ble fint likevel:
– Vi har fått en datter med Downs. Hun er akkurat den vi skulle få! Hun er Tiril. Og livet uten henne er utenkelig.
