Per Gunnar har sagt opp jobben og ligger to timer i trykkammer med datteren hver dag. Han kunne ikke vært lykkeligere
I snart 22 år har Per Gunnar Stølen (56) passet på sin multihandikappede datter Petrine. Han har sagt opp jobben for å være heltidspappa.
Onsdag 22. mars 2000 legges Pia Jørgensen inn på Sørlandet sykehus. Hun og ektemannen Per Gunnar Stølen venter sitt første barn, og fødselen er i gang bare minutter senere.
Men så skjer det som ikke skal skje: Barnet får for lite oksygen. Det er en sykehustabbe som medfører fryktelige konsekvenser.
Den lille jenta – som får navnet Petrine – blir hjerneskadet og multihandikappet.
Sykehustabben som forandret alt
Fortvilelse. Avmakt. Sorg. Raseri. Bitterhet. Følelsene til Pia og Per Gunnar er mange og kaotiske, men midt i følelseskaoset blir de myke, stolte og uendelig glade når de holder den nyfødte jenta si inntil seg.
Et lite barn som mer enn noen annen trenger pleie, oppfølging og masse kjærlighet.
De første par årene må de venne seg til en hverdag de overhodet ikke var forberedt på. Men de står på, nærmest døgnet rundt, for å gjøre hverdagen til den lille jenta så god som mulig.
I 2002 er Petrine to år. Ekteparet ser et TV-program om et trenings- og forskningssenter for barn med hjerneskader. Ved det amerikanske Doman-instituttet har man gjennom lang erfaring fått gode resultater ved hjelp av intensiv trening og stimulans av hjernen.
Enkelte barn har lært å både snakke og gå ved hjelp av denne behandlingen.
Les også: Ida (9) kan være den eneste i hele verden med denne tilstanden
Behandling i USA
Pia og Per Gunnar vil ikke la noe være uprøvd. De søker om behandlingsplass. Rett før sommeren i 2002 reiser de for første gang til Doman-instituttet i Philadelphia i USA. Det skal bli fem nye turer senere.
De blir imponert over kompetansen og profesjonaliteten på instituttet, og de har stor tro på opplegget og at Petrine kan gjøre fremskritt der. Men det kreves en stor innsats, både fra barnets side og fra foreldrene.
Treningen består av fysiske og pedagogiske øvelser på rundt seks timer hver dag, i tillegg bruk av flere tekniske hjelpemidler, blant annet et såkalt trykkammer.
Det er en slags kombinasjon av en kjempestor sovepose og et telt. Ved et daglig totimers opphold i denne vil barnet få bedret oksygenopptak. Selv om Petrine fortsetter behandlingen ved instituttets avdeling i Danmark de neste årene, går foreldrene til innkjøp av et slikt trykkammer og installerer det hjemme i 2006.
Nesten hver eneste dag kryper Petrine og Per Gunnar inn i trykkammeret ettermiddagstid, og der blir de værende i to timer. Det føles som å befinne seg på syv meters dyp.
Foruten å gi Petrine dypere oksygeninntak er oppholdet i trykkammeret til hjelp med spastisiteten og hjelper henne å sove bedre.
Pia tør ikke gå inn i trykkammeret. Ikke har hun tålmodigheten heller. Det har derimot Per Gunnar, selv om han innimellom selvsagt blir lei. På slike dager tenker han på at han har verdens beste jentunge i armkroken, og at hun nyter godt av det. Dessuten får han seg ofte en middagslur mens han ligger der.
Les også: (+) Hva tenker ansatte i barnehagen når barnet mitt er der fra tidlig morgen til sen ettermiddag?
For mye optimisme
Den første tiden er de veldig optimistiske på vegne av Petrine. De ser at øvelsene og det iherdige treningsarbeidet hjelper. Petrine gjør fremskritt, og Pia og Per Gunnar har tro på at store ting skal skje.
I 2003 kommer Norsk Ukeblad på besøk for første gang. Tittelen på reportasjen er: «Vi drømmer om at Petrine skal snakke.» Men etter noen år forstår de at de har vært i overkant optimistiske. Selv om de ser at den jevnlige treningen gjør at pusten hennes blir stadig bedre og at spasmene blir færre, vil ikke Petrine komme seg så langt i utviklingen at hun kan gå, stå – eller snakke.
Men hun gjør klare fremskritt. Hun blir flinkere til å feste blikket og viser med blikk og lyder at hun har det bra. Så er det dager hvor de ser at hun virkelig gleder seg over livet. Fra hun er liten er Petrine veldig opptatt og fascinert av musikk. Da hun blir konfirmert, får hun en liten ekstrakonsert av organisten i kirken som en gave kun til henne.
Hun elsker orgelmusikk. I slike stunder stråler hun. Og når foreldrene ser at Petrine smiler mot dem, er det ingenting i verden som kan måle seg med det. Det er selve definisjonen på lykke.
Valgte å si opp jobben
Per Gunnar har en arbeidsplass som krever alt av ham – og vel så det. Pia jobber i bank, og Per Gunnar er barneskolelærer når de blir foreldre til Petrine. Begge er svært glad i arbeidsplassen sin og verdsatt i sine jobber.
Men kanskje fordi Per Gunnar er pedagog av yrke, og samtidig behersker trykkammeret og andre praktiske oppgaver, blir det han som får hovedansvaret for Petrine.
Til slutt sier han opp jobben som lærer, og får – etter en lang kamp mot kommunen – omsorgslønn som den ansvarlige for Petrine. Men begge to legger likevel ned den samme daglige innsats for datteren.
Heldigvis har de to gjennom årene fått flere dyktige assistenter og medhjelpere. Den viktigste er Nermana Demaj. Hun har vært hos dem i 19 år og er gull verdt. De hadde ikke klart det uten henne.
Men i perioder føler Per Gunnar seg utslitt. Han er tom. Uten energi. Det er dager han bare har lyst til å sette seg ned å gråte. Men han tar seg inn igjen. Omsorgen og kjærligheten fra Pia, og gode venners bidrag, gir ham ny styrke.
I kjelleren i huset har Per Gunnar installert et eget musikkrom – og i garasjen har han stående ti fiskestenger opp mot den ene veggen. Det gir ham påfyll og nye krefter.
Rett utenfor hjemmet til Pia og Per Gunnar renner elven Otra. Her har han tilbrakt mange timer alene. Bare han, fiskestangen, elven – og solen som skinner fra blå himmel. Da er Per Gunnar lykkelig.
Musikken har siden barnsben betydd mye for Per Gunnar. Særlig country-and-western og gospel. Han har sunget og spilt gitar i mange år. For Per Gunnar er musikken en kilde som aldri renner tom.
Han bruker artistnavnet PGStølen, og har skrevet og utgitt over 150 låter. Et par av dem er spesifikt skrevet til hans prinsesse, datteren Petrine, som Something in her smile.
Snakker om fremtiden
Per Gunnar blir 60 år i april. Han begynner å bli en eldre mann. Noen dager tidligere, 22. mars, har Petrine bursdag. Da fyller hun 22 år. Hun er blitt en ung kvinne.
Per Gunnar må smile for seg selv når han tenker på datterens kommende fødselsdag. Han vet hvordan Petrine vil ha den. Med ballonger – i alle farger, men de fleste rosa. Og alle gavene hun vil fryde seg over, skal helst også være rosa.
Per Gunnar og Pia synes tiden har gått fort siden Petrine kom til verden, samtidig som det også virker så uendelig lenge siden. Så mye er skjedd, så mange oppgaver har vært utført, og så mange kamper er blitt utkjempet.
Per Gunnar og Pia snakker av og til om fremtiden. Den er litt skremmende. De spør seg hva som vil skje med Petrine den dagen de er borte? Hvordan blir hennes liv da?
Når de snakker om dette, kan de kjenne på et vondt sug i magen. Det er lettere å glede seg over dagen i dag.
De fleste av parets venner og tidligere arbeidskolleger har fått barn. Mange er på Petrines alder og studerer ved høyskoler og universiteter. Noen av dem har allerede fått flotte stillinger med høy lønn.
Petrine får aldri studert. Eller jobbet. Men Per Gunnar vet at hennes liv er like mye verdt som de andres. Og at han er minst like stolt av sin datter, som kameratene er stolte av sine barn.
Hans livsoppgave ble å gjøre Petrines liv best mulig. Og han synes selv at han har gjort så godt han har kunnet. Belønningen er Petrines smil. Det er en lønn som overgår alt.
