spinal muskelatrofi type 2
Merle måtte ha kostbar medisin for å kunne gå. Hjelpen kom fra uventet hold
Når seks år gamle Merle går, er det et lite mirakel. Hadde det ikke vært for foreldrene, ville hun sittet i rullestol i dag.
En liten jente tar tallerkenen sin fra frokostbordet og går bort til oppvaskmaskinen på kjøkkenet. Hun setter tallerkenen inn, lukker oppvaskmaskinen og forteller at fra nå av er dette noe hun gjør selv.
I seg selv ikke en uvanlig uttalelse fra en seksåring, men i danske Merles tilfelle er det det. Den lyshårede jenta lider nemlig av muskelsvinn, og om det gikk med henne som spådommene sa, ville hun ikke kunne satt tallerkenen sin i oppvaskmaskinen.
Merle ville ikke engang kunne gå bort til den. Hun ville sittet i rullestol.
– Da vi fikk vite at hun hadde uhelbredelig muskelsvinn, var det noe som brast i oss, forteller Merles pappa, Peter Balle Hermansen (35).
Beskjeden fikk han og Merles mamma, Mette (39), onsdagen før påsken i 2018. En lang og slitsom periode ventet, da ekteparet ikke visste hva som feilte deres yngste datter.
– Da hun var 14 til 15 måneder, kunne vi se at hun ikke utviklet seg som storesøster Silje. Vi oppsøkte legen, som henviste videre til fysioterapeut og barnelege, men ikke kunne si hvilken sykdom Merle hadde. Det var først da vi kom på sykehuset at det var en overlege som tok en blodprøve og stilte diagnosen. På det tidspunktet var Merle 22 måneder og hadde ikke muskelkraft til å stå ved egen kraft, forteller Peter.
Sjelden sykdom
Han og Mette har kjent hverandre siden 2006. Deres eldste datter, Silje, er tre år eldre enn Merle, og for tre år siden fikk de yngstejenta Lærke. Silje og Lærke har ikke muskelsvinn, men Merle har den sjeldne genetiske sykdommen spinal muskelatrofi type 2.
Peter husker at Mette brukte mye tid foran PC'en påsken 2018.
– Så dukket medisinen Spinraza opp, som var godkjent til nettopp Merles type muskelsvinn. Det revolusjonerende med denne medisinen var at den kunne få sykdommen til å stagnere og i noen tilfeller forbedre pasienten. Det skapte et håp, og vi bestemte oss for å gjøre alt vi kunne for at Merle skulle få den medisinen, forteller han.
Peter ble sykmeldt fra jobben og brukte tiden sin på Merle.
– Vi så for oss noen tøffe år der Merle bare ville få det dårligere og få bruk for mer hjelp, erklærer han.
Les også: Siden Dina (18) var åtte år, har mamma vært fanget i sitt eget hjem: – Av og til er jeg veldig redd
Video gikk viralt
Spinraza var ikke standardbehandling til denne pasientgruppen i Danmark, for den var veldig dyr. Peter og Mette satte inn alle krefter for å få gjort medisinen tilgjengelig og lagde en video som fikk enorm oppmerksomhet.
– Jeg tok den opp da Merle og Silje leker. Merle står oppe, men bare fordi vi hadde plassert henne der. Peter finner videoen av de to jentene på telefonen sin og legger den på bordet. Den slutter med at Silje sier «pappa, jeg skulle ønske at Merle kunne gå».
Samme kveld skrev Peter og Mette et innlegg på Facebook, der de fortalte hvordan tiden var Merles verste fiende. At musklene hennes bare blir svakere, med mindre hun får medisinen.
– Vi delte videoen med Merle og Silje, og ja, vi brukte barna våre for å gå viralt. Vi var klare for å gjøre hva som helst. Neste morgen sjekket jeg telefonen min, og videoen var delt så mange ganger at jeg sa «jeg tror vi får en travel dag» til Mette, minnes Peter.
De fikk også donasjoner og penger i postkassen. Vilt fremmede mennesker ville støtte familien.
– Folk løftet i flokk! Det opplevde vi virkelig, forteller Mette.
Les også: (+) Tammy ble adoptert bort som liten. Da hun sporet opp sin biologiske familie, gjorde hun en sjokkerende oppdagelse
Vanskelig å få medisinen
Den første bruken av medisinen Spinraza, kom i bruk i Danmark til en liten gruppe barn i 2017, og siden har flere fått muligheten. Nå kan flere barn begynne på medisinen, men de må begynne før de fyller seks år.
Det er veldig få barn i Danmark som har mulighet til behandling med Spinraza.
I Norge fikk også barn med diagnosen tilgang til denne medisinen i 2017, men ikke voksne, fordi medisinen er dyr og det er manglende dokumentert effekt på voksne. Våren 2023 ble det likevel vedtatt av også voksne pasienter i Norge får tilgang til Spinraza.
Kampen endte i familien Balle Hermansens favør. Merle fikk tilkjent medisinen 30. mai 2018 og startet i behandling 7. juni samme år.
– Der kulminerte det for oss. Peter og jeg er veldig handlingsorienterte, og i dette tilfellet var medisinen den eneste løsningen. For muskelsvinn kan man ikke gjøre noe med selv, sier Mette.
Rullestolen er en venn
Det har gått fem år, og i dag er Merle en fornøyd liten jente. Hun går ikke like bra som sine jevnaldrende, men hun går.
– Vi trener på ikke å bekymre oss, forklarer Mette og utdyper:
– Realiteten er jo at Merle har muskelsvinn, og vi vet heldigvis ikke hva fremtiden vil bringe. Vi er på sykehuset tre ganger i året, og da får Merle medisinen innsprøytet i ryggmargen. I hverdagen spiller det ingen rolle, men innimellom er Merle lei seg for at hun ikke er som de andre. Heldigvis er hun sterk mentalt, og som mange andre barn har hun evnen til å riste bekymringer av seg.
Både Mette og Peter kaller Merles første år for en «vanvittig tid» og erkjenner at de innimellom har hatt vanskeligheter med å høre andre foreldre fortelle om andre barn.
Les også: En dag tok mamma en titt på ryggen til Eline (20). Da så hun at noe ikke stemte
Får til det meste
– Når noen fortalte at barnet deres ikke fikk sove, hadde jeg lyst til å si «dere skulle bare visst», men jeg forsto dem jo samtidig godt. Vi er alle opptatt av våre egne utfordringer, erkjenner Mette.
I dag er Merle et barn som får til det meste, og når familien skal gå langt, har hun rullestolen sin med seg.
– I samfunnet vårt bruker vi uttrykket «fanget i rullestol», men så ensidig er det ikke. Rullestolen innebærer også frihet for Merle. For den gjør at hun kan bli med overalt og at hun kan få en pause, forklarer Mette.
Hovedpersonen Merle er spesielt glad for sin elektriske sparkesykkel, som hjelper henne inne og ute. Hun deler ut klemmer til søstrene sine og stiller glad opp til fotografering ved oppvaskmaskinen for å vise hvordan hun setter i tallerkenen. Moren sier smilende:
– Merle vil selv, og hun har akkurat oppdaget ordet «selvstendig».
