hjertefeil hos barn
Før Sandra gikk ut av rommet til lille Lykke, så legen på henne. Hun glemmer aldri ordene
Seks uker før termin får Sandra (37) den største lykke i armene sine i form av en bitte liten Lykke på bare 2300 gram. Gleden blir raskt snudd til lammende redsel da legene oppdager at noe er alvorlig galt.
Lillesøsteren til Alvin (6) og Alfred (3), Lykke (snart 2), fikk en tøffere start på livet enn de fleste. Det vitner et langt, rødt arr på brystet hennes om. Lenge levde familien i en altoppslukende redsel for å miste bitte lille Lykke.
– En gang i fremtiden skal vi forklare henne hva det arret på brystet betyr for noe. Vi skal ta frem kofferten med alle papirene hennes, bilder, premier, diplomer, bamser og informasjon som vi har samlet. Hun skal få vite hvor modig og sterk hun er som har klart seg, sier foreldrene og ekteparet Sandra og Philip Cederholm (35) fra Sandnes i Rogaland.
Lykke er en livsglad liten jente.
– Aldri før har jeg møtt et så lite menneske som har opplevd så mye vondt, men som likevel bare er fylt med glede og begeistring fra hun står opp til hun legger seg. Det er som om hun nesten selv vet hvor heldig hun er som lever, forteller foreldrene.
hun fikk på livet. Foto: Privat
«Tre barns-syndromet»
Til tross for at Sandra hadde to små barn hjemme, opplevde hun starten av graviditeten med Lykke som fin. Under en ordinær ultralyd ved Stavanger Universitetssykehus i uke 20 brukte jordmor lang tid på undersøkelsen og mente det var noe unormalt med hjertet. Hun tilkalte overlegen som etter en vurdering mente alt så fint ut.
– Vi ble likevel kalt inn til en ny kontroll et par uker senere fordi jordmor ikke klarte å identifisere alt i hjertet. Nå fikk vi en ny jordmor, og hun fant ikke noe feil.
En uro og tvil var likevel blitt sådd hos mammaen, og foreldrene dro flere ganger til privat ultralyd fordi hun ikke var overbevist om at det var et friskt barn der inne.
– Jeg fikk beskjed om at fosteret så friskt ut, og at jeg led av det kjente tre barns-syndromet, hvor mødre som venter nummer tre, ikke helt klarer å slå seg til ro med at de faktisk kan få tre friske barn, sier Sandra.
Les også: Da Lilly fikk høre «keisersnitt er den lette utveien», sank hun sammen. Nå tar hun et oppgjør
Bilyden på hjertet
En vakker maidag kom Lykke til verden i svangerskapsuke 36, etter at Sandra ble igangsatt på grunn av vekstavvik hos babyen.
– Idet jeg fikk henne ordentlig i armene mine, så jeg hvor liten hun var! Bare 2300 gram og 42 centimeter lang. Jeg hadde vært så bekymret de siste ukene av graviditeten på grunn av vekstavviket. Nå var hun endelig her, og det kjentes så godt å ha henne ved brystet, sier Sandra.
De første dagene av livet sov den lille jenta nesten konstant.
– Man tenker jo at nyfødte sover mye, men Lykke var liksom på et helt annet nivå. Det var vanskelig å vekke henne for måltider og få i henne melk under ammingen. De ansatte på barsel mente Lykke hadde feil termin og var mer prematur enn først antatt. Vi slo oss til ro med det og tenkte at vi bare måtte gi henne tid. I noen dager levde vi lykkelig uvitende om at livet vårt snart skulle bli snudd fullstendig på hodet, og hvordan redselen for å miste henne skulle overta livet vårt fullstendig, sier Sandra stille.
Under en legesjekk ble det funnet en bilyd av høyeste grad på Lykkes hjerte, men foreldrene ble beroliget med at den aller mest sannsynlig ville være borte innen noen dager. Seks dager etter fødsel fikk de komme til kardiologen på nyfødt intensiv.
Han tok seg god tid. Ikke et ord ble sagt, men Sandra forsto med en gang ut ifra reaksjonene hans at det var noe som ikke var som det skulle med hjertet til babyen deres.
– Vi ble forklart at Lykke hadde hull i hjertet og andre hjertefeil som måtte undersøkes nærmere. På det tidspunktet oppfattet vi ikke hvor alvorlig det var. Vi fikk dra hjem og beskjed om å komme tilbake til sykehuset et par dager senere for en grundigere undersøkelse av hjertet. Det ble brukt så mye fagspråk og ukjente begreper under samtalen, men ut ifra det som ble sagt om de vanlige forløpene ved hjertefeil, følte vi oss der og da trygge på at dette skulle gå bra.
Sjokkbeskjeden
Selv om dagene etter hjemkomst var fine, opplevde Sandra en bekymring over matinntaket til babyen. Lykke sov så tungt og ammet kortere og kortere.
Hun måtte sette på vekkerklokken om natten i håp om å få i Lykke kontinuerlige måltider døgnet rundt.
– Fremdeles trodde jeg at hun bare trengte litt tid og snart ikke ville være så sugesvak og trøtt lenger.
En tirsdagsmorgen var tiden inne for ny kontroll ved sykehuset. Etter kontrollen, som tok lang tid, ble foreldrene fortalt at Lykke hadde hull i hjertet, lekkasje fra hjerteklaffer og flere andre feil i hjertet.
– Vi ble bedt om å vente litt på gangen mens legen kontaktet Rikshospitalet. Etter kort tid fikk vi beskjed om at han ville legge Lykke inn på barneavdelingen umiddelbart. Vi var i sjokk og hadde ikke med oss noe utstyr for innleggelse. Philip måtte dra rett hjem for å pakke, forteller Sandra.
Hun beskriver dagene som fulgte, som grusomme. Alt var så uvisst. Lykke fikk satt inn en sonde, måltider ble veid og medisiner gitt. Konstant kastet hun opp, og man kunne se på grimasene i ansiktet at den lille kroppen ikke hadde det godt.
– Jeg klarte hverken å sove eller spise disse dagene. Døgnet rundt satt jeg med jenta mi trygt i armene mine mens jeg tittet på metningsmåleren som til stadighet dalte. Jeg så at hun ble sykere og sykere, og at ingen klarte å få henne bedre. Huden var grå og gul og kroppen som et skjelett. Alle ansiktsben kom til syne. Det var helt uutholdelig å se henne lide og nærmest forsvinne hen foran øynene på meg, sier Sandra, tydelig preget.
Les også: (+) Leserne forteller: En epost avslørte sannheten om mannen min. Den begynte med «Elskede …»
Ordene fra legen
Da familien etter tre dager kom tilbake til kardiologen, gikk alt veldig raskt. Nå var også flere leger fra Rikshospitalet på plass. En rekke blodprøver og kontrollmål ble tatt.
På undersøkelsesbenken lå Lykke helt slapp og grå. Innimellom kastet hun litt opp og skar grimaser.
Snart ble det bestemt at Lykke skulle legges inn på nyfødtintensiv-avdeling.
Hun hadde fått akutt hjertesvikt. Før Sandra gikk ut av rommet, så legen fra Rikshospitalet på henne, og sa noen ord som hun aldri kommer til å glemme, og som skulle bli med henne gjennom hele den tøffe tiden:
«Det kommer til å bli mye, mye verre, før det blir bedre. Husk det.»
– Blikket viste en stor omtanke, og jeg merket at det var alvor i stemmen hans. Jeg snudde meg og småsprang sammen med Philip og teamet med leger og sykepleiere bortover gangene til nyfødtintensiv.
På et skjermet rom ble Lykke tilkoblet en masse apparater og ledninger. Det pep og hylte overalt, og rundt dem hastet leger og pleiere av gårde med medisiner og utstyr.
– Jeg følte meg så maktesløs. Jeg kunne ikke røre henne og knapt nok se på henne. Hun var for syk. Ikke kunne jeg trøste, redde eller være der for henne, slik en mamma skal være. Skyldfølelsen og sorgen var nesten ikke til å bære. Jeg så på de bitte små føttene og tærne der hun lå. Jeg var så ekstremt redd for å miste henne, at hun ikke skulle få kjenne og være med mammaen sin og dø alene.
— Er du ikke glad i meg?
All usikkerheten var tøff å forholde seg til. Ukene gikk, og etter hvert fikk Sandra holde Lykke tett inntil brystet i timevis hver dag. Selv om hun vekslet mellom å kaste opp og sove, la hun litt på seg, og dette var lysglimt midt oppe i det hele. Snart måtte medisinene stadig økes, formen ble ikke bedre, og Lykke trengte hjelp for å puste.
– Vi fikk vite at det nå hastet med en operasjon ved Rikshospitalet. Jeg rakk så vidt å dra hjemom for å si «ha det» og klemme de to andre barna mine. Den minste, som knapt var blitt to år gammel, forsto ingenting og sa:
«Hvorfor er du ikke hjemme, mamma? Er du ikke glad i meg lenger?»
– Det var ikke til å bære. Sorgen kjentes umenneskelig. Jeg har grått så mange tårer, sier Sandra, som ikke får fullrost teamet ved nyfødtintensiv nok.
Operasjonen ble nøye planlagt. Kvelden før fikk mammaen bade Lykke for aller første gang.
– Jeg gråt av glede. Og av sorg. Øyeblikket var vidunderlig og sørgelig på en og samme tid.
Når verden stopper
Neste morgen fikk foreldrene følge Lykke på veien bort til operasjonssalen. Der inne ventet narkosen, og de måtte ta farvel.
– Jeg ville så gjerne være med inn. Være nær henne helt til hun sovnet.
Etter flere timer, som føltes som en evighet, ringte plutselig telefonen. Operasjonen hadde vært vellykket, selv om de ikke hadde klart å lukke hele hullet.
– Det var sterkt å se henne ligge der i respirator med ledninger over hele kroppen. Den var så oppblåst og rar, som om hun var hverken død eller levende. I 18 døgn lå hun på respirator. Til stadighet oppsto det nye komplikasjoner. Hver dag var det en ny og dårlig beskjed, og vi var så ubeskrivelig redde for å miste henne. Vi bare eksisterte. Hver dag var en lidelse. Verden utenfor sykehusets fire vegger virket så altfor langt borte, for vår verden hadde stoppet opp for lengst. Jeg ville gitt alt for å ha litt vanlig hverdagskaos med barn som kranglet eller slo seg vrange, sier mammaen stille.
Omsider var Lykke sterk nok til å bli tatt av respiratoren og fikk utvendig pacemaker.
Da de etter fire og en halv uke endelig fikk reise hjem, gikk hun fremdeles på sterke smertestillende og hjertemedisiner, og morfinen måtte trappes gradvis ned.
500 barn i året
Hjertefeil er den vanligste medfødte sykdommen. I Norge fødes det ca 500 barn i året med hjertefeil. Det lever cirka 9000 barn (0-18 år) med hjertefeil i Norge, hvor av flere tusen har en alvorlig og kompleks tilstand.
Det finnes nær hundre ulike medfødte hjertediagnoser, og et utall kombinasjoner. Alvorlig hjertefeil oppdages i 50-70 prosent av tilfellene ved ultralydundersøkelse i svangerskapet, andre etter at barnet er født.
– Medfødt hjertefeil i voksen alder er en av de raskest voksende pasientgruppene, takket være medisinske og kirurgiske fremskritt, og god oppfølging. Likevel er det årlig rundt 40 barn med medfødt hjertefeil som dør, mange i løpet av sitt første leveår, sier barnelege Alf Meberg, medisinskfaglig rådgiver i Foreningen for hjertesyke barn.
Han forteller at som gruppe har barn med hjertefeil en svært god prognose, med god fysisk funksjonsevne og livskvalitet. Prognosen er imidlertid helt avhengig av feilens alvorlighetsgrad.
– Ca 40 prosent vil spontant helbredes i løpet av barne- og ungdomsårene, og ca 80 prosent av disse er små hull i hjerteskilleveggen. Barnet vil da være hjertefriskt og kan leve helt normalt. Ca en tredjedel av hjertefeilene vil kreve kirurgi eller kateterinngrep. Resultatene er generelt svært gode, men avhenger igjen av alvorlighetsgraden. Ikke alle feil går å reparere helt, sier Meberg.
Man oppmuntrer i dag barn med hjertefeil til å være fysisk aktive, også de som har gjennomgått kirugi, og å leve mest mulig normalt. De aller fleste får en god livskvalitet.
Leve her og nå
Flere ganger har Lykke vært innlagt igjen, og det har vært knyttet mye usikkerhet til hvordan livet hennes vil bli fremover.
Foreldrene vet at hun må opereres igjen, men ikke når det vil skje. Hun går jevnlig til kontroller, slik at legene har god oversikt over formen hennes og utviklingen i hjertet.
– Hun har ligget etter både i utvikling og motorisk, men dette er bagateller og noe som jo vil ordne seg etter hvert som hun vokser til, sier Sandra og beskriver en jente som elsker å danse, tulle og tøyse, lese bøker og kose med alle bamsene sine.
For tiden har Lykke det ganske bra. Hun går delvis i barnehage, og foreldrene har fokus på å tilrettelegge dagene slik at hun får pauser og mulighet til å hente seg inn. Fortsatt har hun hjertesvikt og går på medisiner. Håpet er å kunne kutte de ut i fremtiden. Familien er opptatt av å leve her og nå og bruke tiden sammen.
Sandra har lært seg å leve med usikkerheten og vet hun må gjøre det for Lykkes del. For at datteren skal få ha et så godt liv som mulig. Hun skal få utfolde seg, prøve, feile, mestre og falle – akkurat som alle andre barn.
– Det er den beste gaven vi kan gi henne for fremtiden. Et så normalt liv som mulig – uten foreldre som overbeskytter eller begrenser henne. Hun skal få vokse opp trygg, selvstendig og uten frykt for sin egen helse, sier Sandra.
– Hver eneste dag kjenner jeg på takknemligheten over at det har gått så bra som det har. Jeg tar meg selv i å stirre på barna mine i en så enormt takknemlighet for at vi har de alle tre hos oss.
Denne saken ble første gang publisert 29/05 2024, og sist oppdatert 01/06 2024.
