DIAGNOSEr
Mamma har en dårlig magefølelse, men ingen ser det samme som henne. Først når Gabriel er to år gammel, begynner ballen å rulle
Få måneder etter fødsel sier magefølelsen til mamma Minami at ikke alt er som det skal være. Likevel skal det ta tid før noen forstår hva som er galt.
– Svangerskapet med Gabriel var en berg- og dalbane. De første månedene var jeg småkvalm, men det var levelig. Fire måneder på vei begynte jeg å blø ved tunge anstrengelser, som da jeg bar tungt etter å ha handlet på butikken.
Dette forteller Minami Ito Evensen (35). Hun bor i Kristiansund og er mamma til Gabriel (12) og Martin (11).
På kontroller hos jordmor fortalte hun om sine bekymringer, men fikk ikke tilbud om ekstra tett oppfølging.
De siste månedene var Minami plaget av masse kynnere, og den sterke redselen for at noe skulle være galt med den lille i magen, gjorde at hun til slutt ble sykmeldt.
– To uker før termin merket jeg at Gabriel var så rolig der inne, og ringte sykehuset. Jeg ble lagt inn, og det ble bestemt at fødselen skulle igangsettes tre dager senere. Jeg fikk en modningstablett og ble nøye forklart hva som skulle skje videre. Det skulle vise seg å bli en tøff fødsel, og fra første modningstablett ble satt til Gabriel så dagens lys, tok det hele 33 timer og 21 minutter, så jeg var totalt utslitt, sier Minami.
– Det var fantastisk endelig å få den lille gutten på brystet mitt. Alle testene som ble tatt så fine ut, og sykepleierne fortalte at jeg hadde fått en frisk og fin baby. Ammingen kom raskt i gang, kroppen min begynte å få tilbake kreftene og jeg var verdens lykkeligste mamma.
Les også (+): Først da barnehagelæreren begynte å møte jenta utenfor porten, skjønte hun hva som lå bak oppførselen
Slo alarm til helsestasjonen
Hun beskriver at Gabriel den første tiden var en rolig baby som sov og spiste godt, og sjelden gråt.
Mammaen begynner likevel å fatte en mistanke om at ikke alt er som det bør være da Gabriel bare er rundt fire måneder gammel: Musklene i kroppen er svake, han holder knapt hodet oppe og bevegelsene er veldig begrenset.
– På helsestasjonen ga jeg uttrykk for at jeg var bekymret, men fikk høre at alle barn er så forskjellige, og at det kom til å gå seg til. Jeg var ung førstegangsmamma, og tenkte at jeg sikkert bare var hysterisk, men magefølelsen min fortalte meg noe annet, sier Minami åpenhjertig.
Ved 6-måneders kontrollen har ikke muskulaturen blitt særlig sterkere. Mammaen legger så tydelig merke til at de andre babyene på samme alder er kommet så mye lengre i utviklingen enn Gabriel. Nå observerer også helsestasjonen det samme, og den lille gutten henvises til fysioterapeut.
– Treningen der hjalp litt, men magefølelsen sa meg fortsatt at det var noe mer. Da Gabriel startet i barnehagen som 1-åring, kunne han bare krype, men han krøp ikke på samme måte som de andre barna, forteller hun.
– Den høyre foten lå liksom bare krøllet sammen. Ved spising brukte han venstre hånden. Barnehagen beroliget meg med at han nok bare tok ting i sitt tempo, forteller Minami.
Les også (+): Kiropraktor: – Dette er tegn på at skoene definitivt ikke bør arves
Diagnoseballen ruller
Halvannet år gammel blir Gabriel storebror da Martin kommer til verden. Tilværelsen som tobarnsmamma er krevende, og Minami utvikler en fødselsdepresjon, som hun heldigvis får hjelp til å komme over.
Stadig oftere tar hun seg i å sammenligne sønnenes utvikling ved samme alder, og ser at Gabriel ligger langt bak.
To år gammel kan han fremdeles ikke gå, og språket er dårlig utviklet. At mammaen ikke forstår all bablingen hans gjør den lille gutten frustrert.
– Barnehagen så etter hvert det samme som meg, og da Gabriel var fylt to år, ble jeg tatt på alvor hos fastlegen vår. Vi ble henvist videre til BUP, og få måneder senere fikk han diagnosen cerebral parese. Det å få bekreftet at mine mistanker ikke var ubegrunnede føltes godt, selv om det var tøft å få beskjeden. Nå kunne jeg mye enklere tilpasse hverdagen ut i fra Gabriels utvikling og behov.
Den lille sliter med mye kroppslig uro, og i barnehagen gjennomføres en rekke observasjoner grunnet mistanke om at det dreier seg om ADHD.
Likevel må mammaen vente helt til sønnen er 5 år gammel før de får diagnosen svart på hvitt, og Gabriel kan starte på medisiner.
– Alt ballet bare på seg. Som 8-åring fikk han sitt første epileptiske anfall da vi to var alene på tur i skogen og han plutselig falt om, helt uten puls og jeg måtte gå i gang med hjerte- og lungeredning. Jeg var livredd. Den følelsen å sitte med sitt eget barn livløs i fanget i minuttene det tok før ambulansen var fremme unner jeg virkelig ingen å måtte oppleve, sier Minami stille.
En EEG-undersøkelse skulle senere bekrefte at det dreide seg om epilepsi. Siden den kognitive utviklingen ikke var som den burde, ble Gabriel senere samme året utredet hos hos barnerehabiliteringen og fikk diagnosen lett psykisk utviklingshemmet.
– Å stå i alt dette tok virkelig på, og på et tidspunkt knakk jeg fullstendig sammen. Ikke fordi jeg tenkte diagnosen var så ille, men fordi barnet mitt måtte gjennomgå alle disse undersøkelsene, observasjonene og kartleggingene. Jeg er ikke en supermamma med kappe som klarer alt, så jeg endte opp med å bli sykmeldt, forteller tobarnsmammaen åpenhjertig.
Høsten i fjor oppdager barnelegen under en rutinekontroll at Gabriels hjerterytme ikke er helt bra.
Det blir tatt en EKG, og den unge gutten ender opp på hjertemedisin. En gentest blir tatt, og den skal vise en nyoppstått genfeil på RYR-2 genet.
– Dette forklarer hjerteproblemene, og hvorfor hjertet hans slår urytmisk. Alle disse diagnosene har gitt meg en god forklaring på hvorfor Gabriel er som han er, men det har også hjulpet alle rundt oss til å forstå han bedre.
– Til tider har jeg vært livredd for å miste ham, men fokuset mitt er at han skal få masse kjærlighet og all den hjelpen han måtte trenge. Nå håper jeg at vi er ferdige og slipper flere utredninger og diagnoser, sier Minami ærlig.
Les også (+): Kan vi be eldstemann være på rommet på kvelden når vi ser på TV?
Mamma, du er verdens beste!
Kognitivt er 12-åringen i dag på nivå med en 6-8 åring. På skolen får han tilpasset det faglige, og har både assistent og spesialpedagog. Han sliter med impulskontroll, og ting kan lett komme ut av kontroll.
Det er ikke alltid han klarer å finne roen selv, og i disse situasjonene trenger han voksne som kan hjelpe og veilede.
Stolt beskriver mammaen en gutt som er omsorgsfull, hjelpsom, raus med komplimenter, smilende, energisk, elsker å være aktiv og med den største selvfølge tar vare på menneskene rundt seg. En gutt med masse humor, og som alltid har noen dansemoves på lur.
– Lyspunktet i hverdagen er å se smilet hans i det han slår øynene opp, ber meg ligge ved siden av ham, stryker meg på kinnet og sier: Mamma, du er verdens beste! Hva skulle jeg ha gjort uten deg? Jeg elsker deg til månen og tilbake!
– Han har lært meg så utrolig masse, og hver eneste dag forteller jeg ham at vi gjør hverandre gode. Vi vet ikke hvordan fremtiden blir, men jeg skal gjøre alt jeg kan for å tilrettelegge for at Gabriels liv skal bli så godt og meningsfullt som mulig. Det viktigste er likevel at vi lever i nået, sier Minami.
