barnehelse
Legen blir med ett alvorlig i blikket og sier med rolig stemme til foreldrene: «Den hosten er jeg ikke så bekymret for, men den kulen der liker jeg ikke»
Da Vegard (1) er bare få uker gammel, får foreldrene den utenkelige beskjeden. Det blir starten på et ekstremt tøft år.
Da Lilly-Mari Pilgaard (34) fra Kristiansand en dag begynner å kjenne på sterke lukter og stikking i livmoren, streifer tanken henne om at hun kan være gravid, men i starten slår hun det fra seg.
Bare åtte måneder tidligere kom datteren Tuva til verden ved hastekeisersnitt, og kroppen har knapt kommet seg ennå.
Likevel sier magefølelsen at hun skal ta en graviditetstest, bare for å utelukke.
Få minutter senere lyser to røde, sterke streker mot henne, og all tvil blir lagt til side.
Mens samboer Håkon (29) reagerer med entusiasme og glede, ender Lilly opp i sjokk og tårer.
– Jeg var absolutt ikke klar for et nytt barn på det tidspunktet, sier hun ærlig.
Tung graviditet
Hun opplever graviditeten med yngstemann Vegard som tung.
Bekkenet verker, og hun blir så mye raskere trøtt og sliten. Da den lille gutten kommer til verden med planlagt keisersnitt en vakker høstdag i september, er det som om alle smerter er glemt.
Etter å ha tilbrakt de første timene på observasjonsposten, trilles den nybakte mammaen opp til barselavdelingen hvor far og sønn ligger så rolig og fint side om side. Det er kjærlighet ved første blikk.
– Jeg husker hvordan jeg så vidt klarte å bøye meg og fikk se Vegard ligge der med en lite lue på snei, og hvordan jeg med en gang la merke til at han hadde pappaens nese. Å bli mamma igjen på selve bursdagen min var verdens fineste gave.
Den lille gutten spiser godt, er rolig og gir uttrykk for å trives. Snart får foreldrene ta ham med hjem til to stolte storesøsken, og de gleder seg til å ta fatt på hverdagen som en familie på fem.
Lykkelig uvitende om sjokket og fortvilelsen som snart skal ramme – og snu hele livet deres fullstendig på hodet.
Les også: Jonas var alene hjemme med sønnen Liam (4) da han merket symptomene. Så ble alt svart
Kulen på skulderen
De første ukene er familien i «nyfødtboblen» og nyter den nye tilværelsen. Mens Emily (12) er på skolen og Tuva (2) i barnehagen, koser foreldrene seg med Vegard.
Lilly beskriver en baby som hadde arvet sovehjertet til pappaen sin og mammaens nysgjerrighet på livet.
– Han sov så godt når han sov, og var ekstremt våken og til stede i blikket de timene han var våken.
♦ Rhabdomyosarkom er den vanligste formen for bløtdelskreft hos barn, men forekommer likevel sjelden. I Norge er det tre til seks barn årlig som rammes av denne tumorformen.
♦ Svulsten kan opptre på mange ulike steder i kroppen. De vanligste er hodet og hals, genitalia og urinveiene, samt i armer eller ben.
♦ Blodprøvene er vanligvis normale, og det finnes ingen spesifikke tumormarkører. Bildediagnostikken inkluderer ofte både ultralyd-, CT- og MR-undersøkelser av tumorområdet.
♦ Som ved andre solide svulster er vevsundersøkelse (nålebiopsi i narkose, ofte ultralydveiledet) helt avgjørende for diagnosen.
♦ Cellegift i tillegg til kirurgi og strålebehandling har økt overlevelsen betydelig de siste årtier.
♦ Overlevelsen for hele gruppen er i Norden rundt 75 prosent, men varierer sterkt mellom lokaliserte, radikalt opererte svulster som har best prognose, til svulster med fjernmetastaser som fortsatt er en terapeutisk utfordring.
Kilde: Oslo universitetssykehus
Da Vegard er rundt tre–fire uker gammel, legger foreldrene ved flere anledninger merke til en liten klump ved skulderbladet, men tenker det ikke er noe å bekymre seg for.
En kveld etter å ha badet babyen, holder Håkon ham tett inntil brystet, i bare bleien, mens han varsomt stryker over den lille og myke ryggen.
Rolig forteller han Lilly om kulen han har kjent, og får bekreftet at hun har lagt merke til det samme.
– Vi ble likevel ikke særlig engstelige og sa til hverandre at det sikkert bare var noe brusk. Siden vi hadde time hos legen neste dag fordi Vegard hadde hostet i noen dager, bestemte vi oss for å nevne det, forteller Lilly.
Legen reagerte raskt
Legen beroliger raskt foreldrene med at hosten nok ikke er alvorlig. Med søsken i skole og barnehage er det ikke så rart om Vegard har blitt smittet med et eller annet virus.
Lilly og Håkon kler av Vegard, viser frem kulen til legen og ber ham ta en titt.
Han bruker litt tid, blir med ett alvorlig i blikket og sier med rolig stemme til foreldrene: «Den hosten er jeg ikke så bekymret for, men den kulen der liker jeg ikke. Jeg vil henvise dere til sykehuset for en ultralyd.»
Foreldrene sendes ut på gangen for å vente. Engstelig sier Lilly til ektemannen at det sikkert er noe alvorlig med den lille gutten deres. Håkon beholder som vanlig roen og optimismen, mener at det nok ikke er noe å tenke på, men at det uansett er fint å få sjekket det nærmere ut.
Så bærer det rett av gårde til sykehuset, hvor Vegard legges inn til observasjon i et døgn. Heller ikke her er legene bekymret for den plagsomme hosten.
Ultralyd av kulen viser ikke noe, men det avgjøres at den lille gutten skal gjennomgå en MR en uke senere – for å være helt på den sikre siden.
– Vi fikk med hjem en epikrise. Nederst sto det at de mistenkte et hematom, altså et blåmerke. Differansediagnosen var sarkom, som jeg etter et googlesøk fant ut er en kreftsykdom. Alt stemte liksom med kulen til Vegard, og jeg fikk en dårlig følelse.
En vond følelse
Tilbake på sykehuset svøpes den lille kroppen inn i både tepper og tape for å kunne ligge fullstendig i ro under MR-undersøkelsen. Ukene som følger mens foreldrene venter på resultatet, oppleves lange og forferdelige.
– Jeg googlet og googlet, selv om jeg visste jeg burde la det være. Det var ingen annen åpenbar grunn enn kreftsykdom for at Vegard skulle ha en hard kul midt på ryggen, sier Lilly.
Annenhver dag synes foreldrene det virker som kulen har blitt litt større. Hver dag ringer de, etter fastlegens oppfordring, til sykehuset for å purre på svar.
To uker etter undersøkelsen får Lilly endelig en telefon: Beskjeden fra legen er at kulen med 99,9 prosent sikkerhet er et hematom, et blåmerke, og ikke farlig.
Trolig har det oppstått ved fødsel under keisersnittet, mener legen.
– Magefølelsen min sa likevel noe annet, og innstendig ba jeg dem om å sende bildene også til Rikshospitalet for en second opinion.
Igjen googler Lilly beskrivelsen av et hematom, og det som står skrevet, stemmer ikke med kulen til sønnen.
Til fastlegen uttrykker mammaen at hun ikke klarer å slå seg til ro med beskjeden fra sykehuset: Kulen vokser og den er hard, i motsetning til et hematom. Han ber foreldrene komme tilbake for å måle kulen. Det viser seg at den på bare ti dager har vokst halvannen centimeter.
Lilly ser på legen, spør rett ut om han tror det er kreft. Legen nøler et lite øyeblikk. Svarer at han ikke liker det han ser, at bildene må vurderes av leger ved Rikshospitalet og at videre undersøkelser må gjøres.
Les også: (+) De ansatte i barnehagen kaller den lille gutten «Slemme-Erik»
Den vonde beskjeden
Syv dager senere er familien på avdeling for kreft- og blodsykdommer. Lilly beskriver første møte med denne avdelingen som helt absurd.
Der, med sønnen på bare fem uker, passerer de kreftsyke barn smilende og løpende i gangene.
Hun vil ikke møte blikket deres, og ser ned.
En mamma med en liten datter tuller, leker og ler. Lilly forstår ikke at de klarer.
I ettertid skal hun erfare at det er slik livet er på en barnekreftavdeling: Tunge stunder og uendelig med sorg og tårer, men så ufattelig mange smil, kjærlighet og varme.
Av Vegard tas det biopsi i narkose, blodprøver, røntgen, MR og ultralyd. Kroppen undersøkes opp og i mente.
Vel hjemme er det bare å vente. Igjen ringer Lilly daglig til sykehuset i håp om å få et svar.
Etter dager som føles som en evighet, kommer beskjeden: Det er gjort funn av kreftceller, men biopsien er ennå ikke helt klar.
– Det betyr vel at han har kreft, hører Lilly seg spørre sykepleieren på telefonen tre ganger.
Der og da er det som om verden faller i grus. Selv om Lilly hele denne tiden har vært forberedt på svaret, er det et sjokk å få høre ordene. Resten av samtalen nevnes ord som cellegift, sentralt venekateter og operasjoner. Tidspunkt og datoer blir gitt, men for mammaen er alt som i en tåke, og ordene synker ikke inn.
– Jeg stirret på Håkon og sa: «Vegard har kreft». Han gitt rett i overlevelsesmodus og var i det sekundet fullt fokusert på at dette skulle gå bra.
Legges inn på sykehuset
Familien får et døgn hjemme i Kristiansand til å summe seg og pakke det nødvendigste, før turen igjen går innover til Oslo og Rikshospitalet.
Vel fremme legges det inn venekateter, og Vegard får sin første dose med cellegift. Hverken Lilly eller Håkon husker noe særlig fra denne første tiden, hvor de på få uker gikk fra å ha en frisk, nyfødt baby til et liv i totalt kaos, redsel og usikkerhet.
– Læringskurven var svært bratt. Det siste året har vi reist mellom hjemmet vårt, sykehuset i Kristiansand og Rikshospitalet. Med cellegift hver tredje uke visste vi aldri hvordan den lille kroppen ville reagere, forteller Lilly.
Hun beskriver smerten foreldrene har følt ved å se sønnen gråte, være kvalm og ha så vondt. Om håret som forsvant både på hodet, øyebryn og øyevipper. Først når de i ettertid ser tilbake på disse bildene, er det tydelig hvor syk sønnen så ut.
Les også: Et halvt år etter at Sigbjørn Gjelsvik fikk faren revet bort, rammet tragedien på nytt
Håpet holdes fast
I dag har legene klart å operere ut størsteparten av svulsten på ryggen. Sjansene for tilbakefall på et tidspunkt er til stede, men da vil Vegard være eldre, mer robust og kunne gjennomgå også strålebehandling.
Frem til i sommer fikk han hard intravenøs cellegift hver tredje uke. Nå har vedlikeholdsbehandlingen, som innebærer intravenøs cellegift hver andre uke samt cellegift mikstur daglig hjemme, startet.
Etter nyttår skal han være ferdigbehandlet, men foreldrene har takket ja til å delta i et prøveprosjekt hvor han mottar cellegift i ytterligere seks måneder.
Med cellegift synker immunforsvaret, og selv milde luftveissykdommer eller feber har de siste månedene ført til sykehusinnleggelser. Å se alt sønnen har måtte gjennomgå i løpet av sitt første leveår, har vært tøft.
– Det har vært utrolig vanskelig å ta vare på en normalitet i hverdagen, og som å være i en evig runddans, sier Lilly åpenhjertig.
Dagene hvor hele familien har fått være sammen, mellom alle sykehusinnleggelsene, er øyeblikk av glede foreldrene tar med seg: Å få våkne opp sammen med alle barna en helt vanlig onsdag, slippe å stresse, bare ha fokus på vanlige gjøremål og hverandre.
– Vi har vært i en ekstrem situasjon det siste året, i kampmodus og med fullt fokus på at Vegard skal bli frisk. Selv om kroppen vår skjelver og svetten renner av stress, så må vi holde oss rolige for ham, sier pappaen.
Angsten tar tak
De fysiske reaksjonene har likevel ikke uteblitt: Mens Håkon kan bli kvalm og kaste opp helt ut av det blå, sliter Lilly i perioder med hjertebank, svimmelhet og en følelse av å få støt i kroppen.
Det er angsten som tar tak i de stundene kroppen virkelig klarer å slappe av.
Foreldrene beskriver en ettåring som er viljesterk, elsker å være der det skjer, er verdens blideste og som sjarmerer alle han møter på sin vei.
Til tross for at språket enda mangler, har han ingen problemer med å gi uttrykk for hva han ønsker. Lilly legger ikke skjul på at alt de har vært gjennom, nok har gjort henne til en litt overbeskyttende mamma for sønnen.
For Vegard er jo et barn som alle andre og må få lov til å både ramle, falle og slå seg mens han oppdager verden.
– Vårt største ønske er at Vegard skal bli erklært kreftfri. I mellomtiden nyter vi hver dag. Vegard har vært gjennom så mye tungt, men smilet og klemmene etter en behandling gir en følelse som ikke kan beskrives med ord. Det er i slike stunder vi kjenner oss helt uovervinnelige, og vet at vi sammen kan klare hva som enn måtte komme.
