Foreldrenes kamp for Zarah angelica
Familiens bønn: – Det er så ydmykende. Men vi har ikke noe valg
Zarah Angelica har en helt annen hverdag enn de fleste andre barn. Hun har en sjelden diagnose som krever pleie døgnet rundt.
– Hun er litt sliten, for det har vært mange anfall i natt, forklarer mamma Bergljot Larsen mens hun inviterer oss inn i en varm klem og et
koselig hjem på Karmøy.
I stua møter vi pappa Carl Larsen og hovedpersonen selv, Zarah Angelica, på snart syv år.
Denne natten er det pappa som har hatt vakt. Foreldrene sover med henne annenhver gang. Da skal anfall observeres og håndteres, bleier skiftes og medisiner gis. Det skal trøstes og roes.
De kaller seg Team Zarah Angelica, og det er lett å forstå hvorfor. For ved siden av et stort pleiebehov, som er en fulltidsjobb i seg selv, må familien samle inn store summer hver måned for å dekke kostnader til den medisinen de ser fungerer best, og som staten ikke dekker.
Bergljot og Carl har mye på hjertet. De bruker en fagterminologi som i seg selv viser hva hverdagen er fylt av. Carl jobbet tidligere i Nordsjøen, men er nå hjemme med Zarah på heltid.
Det samme er Bergljot, som selv er ufør. I huset bor også storebror Leander på ni og to eldre søsken.
Et umulig valg
At noe ikke var som det skulle, ble oppdaget i 28. svangerskapsuke. Da ble det synlig at babyen manglet hjernebjelken.
– Til tross for at det var tatt hele ti ultralyder tidligere, hadde det ikke blitt oppdaget, forteller Bergljot.
De fikk tilbud om abort, men så langt ut i svangerskapet ble det en umulig avgjørelse å ta. En manglende hjernebjelke kunne bety alt fra litt forsinket utvikling til store utviklingshemninger.
De valgte å håpe på det første, og de gledet seg stort til babyen skulle komme å blende inn i familien. Sånn skulle det ikke gå.
Den aprildagen Zarah ble født, ble starten på en hverdag tyngre enn de hadde tort å tenke.
Mange diagnoser
Den lille prinsessen ble født med gallegangsatresi, en misdannelse mellom lever og tarm. Allerede tre uker gammel ble hun leveroperert. Dette skulle i ettertid vise seg å ha stor betydning for hvilke medisiner hun tåler og ikke.
Snart begynte epilepsianfallene, og etter nøye utredninger på blant annet SSE (Statens Senter for Epilepsi) fikk hun diagnosen Westsyndrom og svært sjeldne Aicardi syndrom.
En lang rekke tilleggsdiagnoser med påfølgende medisinbehandlinger, gjort på ulike sykehus og av mange forskjellige leger, satte til slutt kroppen nær sagt ut av spill.
– Vi har holdt på å miste henne så mange ganger, forteller Bergljot stille.
Energien i rommet endrer seg hele tiden etter Zarahs bevegelser og reaksjoner. Hun har fått hvilt seg litt og er mer til stede.
Lydene hennes fanger umiddelbart foreldrenes oppmerksomhet, og de responderer med glede.
Det er oppmuntrende ord og berøring med omsorgsfulle hender. Hele tiden med stor ro og varme.
Må dekke alt selv
Det ble etter hvert tydelig at all medisinbehandlingen ble for belastende for den svake kroppen til Zarah, og de begynte å søke etter alternative metoder. Vissheten om at to av tre av barn som henne dør
under medisinutprøving gjorde at de følte de måtte handle raskt.
Ganske snart ble de gjort oppmerksomme på at medisinsk cannabis hadde hatt god effekt på flere barn med Aicardi og epilepsi i utlandet. I Norge var dette fremdeles i utprøvingsfasen, mens det i mange andre land var en godkjent behandlingsform.
Med ett mål i sikte, å hjelpe datteren sin, fant de ut hva de trengte og bestilte det fra utlandet.
– Oppvåkningen skjedde så raskt, forteller de.
– Allerede etter en uke så vi hvordan hun nærmest koblet seg på verden vår, og gjorde store utviklingsskritt.
Både fysioterapeuten og PPT som jevnlig var på besøk, registrerte det samme, forteller de. Legemiddelverket har gitt dem godkjenningsfritak. Det vil si at de lovlig kan frakte medisinen inn i landet, men at de må dekke alle kostnadene selv.
Les også: (+) Eksperten svarer: Blir det egentlig planlagt noe på planleggingsdager?
Enorm støtte
Behovet for å forklare er så stort. De bærer på et stort håp om å få hjelp så de kan slippe pengeinnsamlingene på toppen av allerede så krevende dager.
At de rette personene skal få øynene opp for hvor stor forskjell et vedtak om å få medisinene dekket hadde gjort.
– Vi har opplevd en enorm godhet og støtte i lokalsamfunnet.
Det begynte med kakesalg og salg av tannbørster i bambus. Det har vært salg av sokker og syltetøy. Bergljot har også samlet inn masse til et loppemarked.
De opprettet en forening for å fremme hennes sak, og for å kunne ha loppemarkeder til støtte for hennes behandling. De fikk leie et lokale billig i byen hvor de solgte både ting de kunne avse, og saker folk donerte.
– Vi er veldig takknemlige for dem som gjorde dette mulig, med tanke på at de ga oss så billig leie, understreker Bergljot og Carl.
– Uten dem hadde vi aldri kunnet gjøre dette!
Frivillige stilte opp med salg. Men så kom pandemien, og butikken måtte stenge.
Les også: Gro-Helen får ikke ristet av seg følelsen av at noe er galt med moren
Drømmen om hjelp
– De største lyspunktene finnes i mennesker som forstår og vil rekke ut en hjelpende hånd, forteller Bergljot, og trekker blant annet frem en telefon hun hadde fått dagen før fra et bruktmarked med tilbud om gratis hylleplass i åtte uker fremover.
– Sånt varmer så ufattelig, sier hun rørt.
De forteller om støttekonsert med frivillige artister. Hvor vennegjengen til storebror kom og betalte seg inn, for så å snu og gå ut igjen til dit de egentlig skulle.
Også i klassen til storesøsteren har det vært innsamlinger. Og ikke minst har de stadige innsamlinger på Spleis. Ca. 600 000 kronet har de klart å samle inn så langt. Det hadde ikke gått uten.
– Men hvor lenge vil folk fortsette å støtte? spør de urolig.
– Det er trange tider for alle nå!
– Åh! Nå fikk jeg gåsehud- utbryter Bergljot opprømt på spørsmål om hvordan hverdagen hadde blitt hvis de slapp å samle inn penger. Tårene står i øynene og hun klarer knapt sette ord på hvordan det hadde vært.
– Da kunne vi bruke enda med tid på Zarah og søsknene hennes, og vi kunne sluppet å tigge og utsette oss for den ydmykelsen det føles som.
– For vi liker ikke å måtte eksponere oss, forteller de.
– Det er så vanskelig å måtte stå frem i mediene, tigge og be. Det er så ydmykende til tross for at vi får så mye godhet tilbake.
– Men vi har faktisk ikke noe valg sånn som det er i dag.
Nå er det er på tide å takke for oss, og igjen forsvinner vi inn i en mammas klem.
– Vi får alltid litt håp, sier de idet vi går ut.
– Om at de rette menneskene leser, forstår og endrer reglene, slik at Zarah vil få den helsehjelpen hun trenger, og vi vil få tid og overskudd til å leve det livet vi har igjen sammen med Zarah, uten flere bekymringer enn nødvendig.
Denne reportasjen sto første gang på trykk i EpilepsiNytt 1/23. Det er medlemsbladet til Epilepsiforbundet.
