simens, daniels og pappa bjørn gunnars tøffe tid
Da Daniel og Simen var små, måtte pappa Bjørn Gunnar ta den vanskelige samtalen
Brødrene Daniel (18) og Simen (20) har endelig begynt på det selvstendige voksenlivet i egen bolig. Nå ønsker de å bruke enda mer tid på å bekjempe mobbing og netthets.
Brødrene Daniel (18) og Simen (20) Andersen, som begge har sykdommen Duchenne muskeldystrofi, ble nasjonale yndlinger da de delte livet sitt i en dokumentarserie på NRK.
De populære guttene har i dag totalt mer enn 30 millioner visninger på videoene på YouTube, og er helteerklært av mange på grunn av sin iherdige innsats mot netthets og mobbing.
Nå sitter de sammen hjemme i Stathelle i Vestfold og Telemark, i huset som pappa Bjørn Gunnar (51) og bonusmor Ida Marie har flyttet ut av, og som sønnene nå bebor og styrer selv ved hjelp av et titalls assistenter.
– I flere år har vi forberedt guttene på denne situasjonen. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) gjør nå at de kan leve livet som selvstendige voksne, mens jeg som far kan ha litt egentid. Det er jo slik at mitt andre voksenliv i mange år var satt på vent, sier pappaen ærlig.
Kort fortalt ble Daniel og Simen født med en sykdom som gjør at musklene gradvis blir svakere. Men dette ble ikke diagnostisert før Simen var blitt tre-fire år.
Som små gutter kunne de både gå, løpe og ha et nesten vanlig liv. Men halvveis på barneskolen endret ting seg. Fra Daniel var 11 år gammel, ble han avhengig av rullestol.
En sykdom som gjør at musklene gradvis blir svakere. Den rammer bare gutter, og som regel blir diagnosen stilt når guttene er to til fire år. De fleste som får den uhelbredelige sykdommen, vil være avhengig av rullestol fra 12-årsalderen. Ett av 3500 barn i Norge blir født med sykdommen.
Les også: Dette er grunnen til at mange mødre sitter stive i blikket med gråskjær i ansiktet akkurat nå
En tøff skjebne
Som liten elsket Daniel å spille fotball. Men karrieren ble kort på grunn av sykdommen. Å være fotballgutt er hans største savn fortsatt.
«Hvorfor er vi syke, pappa?»
Da guttene var små, spurte de, og Bjørn Gunnar måtte gi en forklaring. Det var like greit å si det som det var.
– Duchenne er en brutal sykdom. Samtidig som du er i ferd med å lære hva livet er, blir du frarøvet det friske livet. Det er en stor psykisk påkjenning, sier pappaen.
Sykdommen utvikler seg ulikt for de to brødrene. Simen klarte seg litt lenger uten rullestol og klarer ennå å stå og gå litt. Men i dag er de begge avhengige av rullestolen.
Akkurat det synes de er sårt; de klarer ikke å bevege seg som jevnaldrende, friske personer.
– Å føle seg annerledes føles vondt. Men vi bruker humor for ikke å tenke så mye på det, sier Daniel.
Simen nikker, og sier at det føles godt å være to som har samme skjebne.
– Jeg er heldig som har en bror som forstår hvordan jeg har det. Vi er veldig gode venner. Selv om vi også er ulike, er vi flinke til å styre unna det som kjennes tungt og i stedet gjøre morsomme ting.
Daniel og Simen driver YouTube-kanalen Daniel Simen, som de startet i 2014. I 2017 vant de prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten, som er en prisutdeling for norske youtubere.
Pappaen skyter inn at det selvfølgelig er en styrke å være to. Men det har også gjort situasjonen mer sårbar.
– Da Daniel var alvorlig syk i desember, og vi ikke visste hvordan det ville gå, tenkte jeg på akkurat det. Simen satt alene hjemme mens broren kjempet for livet. Hva hvis noe skjer med én av dem når de er så sterkt knyttet til hverandre?
Snakker sammen
De har en ærlig, åpen og direkte dialog seg imellom, kanskje ubarmhjertig ærlig til tider. Flere ganger har de vært nødt til å ha den dype og eksistensielle praten om liv og død.
– Guttene og jeg har snakket om hvilke valg som skal tas om en av dem blir så alvorlig syk at han ikke puster selv, ikke lenger har språk og ikke lenger kan leve et verdig liv, sier pappaen.
Han har fått kjenne på kroppen hvilken tøff jobb det er å kjempe for to alvorlig syke sønner med en sykdom som hele tiden forverrer seg.
Ønsket om å gi sønnene et verdig og mest mulig likestilt liv, har gitt smertelige erfaringer.
– Å være pappaen til guttene har vært det letteste oppi alt. Kampen mot systemene for at Daniel og Simen skal få den hjelpen de har krav på, har kostet mest krefter, sier Bjørn Gunnar.
Han legger til at han også har vært heldig. Han vant i lotto da han fant kona Ida Marie.
– Hun har vært en bauta og har jobbet døgnet rundt, hun også. Hun er nå arbeidsleder for BPA-ordningen sammen med meg. Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne, sier han.
Les også: (+) Det skjedde noe med meg da vi fikk barn. Jeg trodde aldri at det skulle skje meg
En utslitt pappa
Men det har kostet. I 2018 var Bjørn Gunnar så utslitt at han var på vei til legen for å få en sykmelding som sa at han måtte si fra seg omsorgsansvaret. Da hadde kommunen ennå ikke ordnet skyss til og fra skolen, og det var heller ikke assistenter på plass i klasserommene.
– Jeg var langt nede og følte sterkt at det ikke gikk lenger. Men så kom løsningene på plass i siste liten, så jeg kom meg gjennom det også, minnes han.
To gutter, eller unge menn, som vi nå kan kalle dem, lytter når pappaen snakker. Simen sier at han ofte har tenkt på hvor heldige de er som har nettopp ham. Da vi spør hvem de ser opp til, peker han på faren.
– Det er Prebs og Dennis – og pappa. De to første er youtubere fra Grenland og store forbilder.
Når du snakker med Daniel og Simen, fremstår de som reflekterte, blide og åpne. Men da vi spør forsiktig om hva de tenker om kjærlighet og forelskelse, er det pappa som svarer først.
– Hos oss har det vært kona som har tatt seg av den praten.
– Det er jo litt mer komplisert når du har funksjonsnedsettelser. Men du har de samme mulighetene som andre, skyter Simen inn.
Han sier at du må tørre å være deg selv. Selv tror han at det finnes en riktig person til oss alle.
For selvfølgelig ønsker de to brødrene seg en kjæreste. På dette området utgjør ikke en rullestol noen forskjell på dem og andre.
– Akkurat nå har jeg ingen i kikkerten, men jeg er på leit hele tiden, sier Simen og smiler.
Veien videre
Det siste året har det vært stille rundt Daniel og Simen. Det skyldes at de har brukt tid på å venne seg til sitt nye liv som voksne. Men også at de trengte litt fri fra all oppmerksomheten og mediekjøret.
Nå har de igjen begynt å tenke fremover, og målet er klart: De vil gjøre en innsats i inkluderingsarbeidet og jobbe forebyggende mot netthets og mobbing.
I november i fjor avviklet de tre ildsjelene Inkluderingsdagen, et hjertebarn de skapte i 2018, og som har betydd mye for mange.
– Prosjektet er nå en del av skolehjulet, så vi fortsetter å kjøre på med holdningsskapende arbeid. Det gjør vi blant annet ved å dele historien til guttene, sier pappaen.
Bare tre uker etter at Inkluderingsdagen var over, ble Daniel dødssyk. I 20 dager var han tilkoblet respirator gjennom et hull i halsen, og ingen visste om han ville overleve.
– Når barnet ditt er så sykt, står du i det. Da går du i en modus der du ikke klarer å ta helt innover deg hva som skjer. Da legen skulle koble fra respiratoren, og han ikke skulle puste fra halsen mer, ble han livredd og begynte å gråte. «Pappa, nå dør jeg», sa han. Han hadde vært uten språk i flere uker, og da de ordene kom som det første han klarte å si, ble det for mye for meg. Jeg besvimte, forteller Bjørn Gunnar.
Resten av den dagen måtte han ta seg fri fra sykehuset – han var helt utladet. I dag ser han at desember var den tøffeste tiden de har hatt.
Er sykere nå enn før sykehusoppholdet
Daniel sitter i rullestolen ved side av faren og smiler forsiktig. Han føler seg fin igjen nå. Men etter sykehusoppholdet har han vært mer sliten enn vanlig.
– Jeg merker også at jeg blir sykere. Spesielt får jeg mer vondt i armene, men jeg forsøker ikke å tenke for mye på det. Når jeg tenker at livet er urettferdig, må jeg prøve å få tankene over på andre ting ved å høre på musikk, spille spill eller lage noe til YouTube.
Simen sier at de ikke vil grave seg ned i det som er trist. De får ofte påminnelser fra pappaen om alt det fine og meningsfulle de kan gjøre, både for seg selv og andre. Han har en repeatknapp på det og hvor viktig det er å være høflig og ydmyk.
Når de legger ut ting på YouTube eller deler historier andre steder, kommer reaksjonene raskt.
– Mange har det tøft, og det gjør godt å få tilbakemeldinger om at vi har hjulpet dem til å få det bedre, sier Simen.
«Det er lov å være annerledes» er budskapet de har med seg når de etter hvert nå skal ut til skoler for å jobbe for inkludering. Selv ble de ikke mobbet på skolen, ansikt til ansikt, men på nettet da de begynte å lage filmer til YouTube.
Å møte netthetsen var på mange måter et sjokk.
– Vi får fortsatt noen stygge kommentarer, men har lært oss å drite i dem. Vi tenker at vi er bedre enn dem som skriver nedsettende og sjikanerende ting om andre.
En pappa gjennom alt
Bjørn Gunnar har stått last og brast med guttene samme hva som har skjedd. Da de ville bli youtubere, tok han på seg jobben som manager.
Gjennom alt har de to herlige guttene med den tøffe skjebnen hatt et felles motto: «Uperfekt er perfekt».
– Vi har rullet rundt i YouTube-miljøet, og jeg har holdt kamera, redigert og vært en slags innholdsansvarlig. Vi har vært på kjendisfester og har knyttet kontakt med så mange flotte mennesker.
Det har vært en utrolig reise, oppsummerer pappaen med stolthet i stemmen.
Når Daniel og Simen er ute, det være seg i butikken eller i bygater, strømmer det på med barn og unge som vil ha bilder sammen med dem.
I innboksen renner det inn hyggelige meldinger fra folk som heier på dem.
– Det gjør at vi ikke tenker så mye på alt som har vært vondt, sier de to brødrene og smiler.
