– Det er på mange måter et ensomt liv å ha syke barn

– Jeg blir sint når barn med sykdom og funksjonshemning ikke får like rettigheter som alle andre. Jeg blir sint når barn med spesielle behov blir ertet, mobbet eller er flaue over sin tilstand, forteller nestleder i Løvemammaene, Elin Gunnarsson opprørt.

Løvemammaene er en Snapchat-konto og en ideell organisasjon for foreldre med barn med sykdommer eller funksjonshemning. Med tusenvis av faste følgere, prøver Elin og styreleder Bettina Lindgren å gjøre hverdagen litt enklere for sine medsøstre.

– Vi ønsker å knuse fordommer og bidra til å fremme mangfold som noe bra! Vi er jo alle litt annerledes – alle like unike, sier Bettina.

Åpenhet og rettferdighet

Elins sønn William (10) har en alvorlig og sjelden muskelsykdom, en genmutasjon kalt Nemalin Myopati. Sykdommen kan gi ulike symptomer, og for William betyr sykdommen at han ikke har egne bevegelser og må få hjelp til alt. Han er derfor avhengig av å ligge i en seng.

William er helt hjernefrisk, men sykdommen preger hans fysiske motorikk. Han kan kun styre litt på fingrene, tærne, nakken og øynene. William har ingen verbal tale, men han kommuniserer gjennom lyder og øyestyrt PC. Elin beskriver ham som en livsglad gutt som elsker å tulle og å finne på mye sprell og moro.

– Jeg har fått verdens beste liv ut av det barnet vi har fått. Han har lært meg alt. Han har lært meg å være glad. Han har lært meg å sette pris på små øyeblikk. Han har lært meg å se løsningen framfor problemer. Jeg har blitt mye sterkere av å være mammaen til William. Jeg vet hva jeg står for, og jeg kjemper for det, sier hun stolt og engasjert.

Les også: Foreldrene legger merke til hvordan stemningen i rommet plutselig endrer seg. Stine forstår at noe er galt med babyen i magen

Støtteapparat

I 2017 ønsket regjeringen å kutte i pleiepengeordningen for foreldre med funksjonshemmede barn. Dette er en trygdeordning som sikrer foreldrenes inntektserstatning når de må være borte fra jobb for å ta vare på syke barn over tid.

Noen av kuttene innebar reduksjon av inntekt, foreldre med barn over 18 år ble kastet ut av ordningen, mulighetene innenfor graderte pleiepenger ble kraftig skjerpet inn, og tidskvoten med antall dager du kunne få pleiepenger ble minsket. Denne tidskvoten vil si at dersom barna ikke ble friske innen fristen, ville du miste all inntekt.

Annonsørinnhold

Stor oversikt: Disse ville Black Week-kuppene gjør du nå

Dette vekte sterke reaksjoner. Noen av dem som reagerte, var de såkalte «Løvemammaene». Dette var starten på en voksende gruppe som ble et hjelpende støtteapparat for mange.

Etter de kraftige protestene, ble tiltakene reversert og kraftig forbedret. Mange foreldre kunne puste lettet ut.

I forbindelse med protestene ble det startet en Facebook-gruppe om pleiepengeordningen. Da kampen om pleiepengeordningen var over, ønsket foreldrene mer: Mer samhold og åpenhet. Her ble Elin og Bettina kjent og fikk god kjemi.

Les også: To dager etter fødselen kom legen med en beskjed som var knusende for foreldrene: – Jeg skulle ønske jeg visste hvor fint det skulle bli

Et fellesskap

Bettina har tre barn med spesielle utfordringer, og som utredes for en felles genfeil. Da Elin og Bettina begynte å dele deres erfaringer og historie, oppdaget de hvor mye de hadde til felles.

Barna deres har forskjellige sykdommer, men de fant trøst i hverandre. De fant forståelse og oppmuntring som ikke alltid har vært lett å finne. En hverdag med syke barn, er en hverdag med spesielle utfordringer ikke alle kjenner seg igjen i. Denne hverdagen ønsket de å dele.

– Da tenkte vi: «La oss prøve Snapchat. La oss lage et fellesskap hvor vi kan dele med hverandre og andre. La oss spre kunnskap og forståelse», forteller Elin.

1. februar 2018 ble Snapchat-kontoen opprettet. Allerede da hadde de såkalte Løvemammaene 2000 abonnenter. I dag er kontoen voksende og har 80 000 abonnenter med 15 faste snappere som deler sin historie og hverdag.

– Uten kunnskap skapes det fordommer. Fordommer bidrar til mobbing og til et samfunn med «oss» og «dem». Med førstehåndskunnskap om sykdom og funksjonshemning, vil folk se at det ikke er så farlig, ekkelt, skummelt, rart, unormalt eller fælt som de kanskje trodde. Med dette knuses også fordommer og tanker om at det er greit å mobbe disse barna, sier Bettina.

Les også (+): William (2) har Noonans syndrom

Ensomt liv

Samholdet i gruppen er også viktig. Det er godt å vite at de ikke er alene om utfordringene.

– Det er på mange måter et ensomt liv å ha syke barn. Det er mange begrensninger, noe ikke alle forstår. Men ved hjelp av dette fellesskapet, føler du deg ikke like ensom. Jeg føler jeg ikke står alene. Jeg har en fantastisk flokk bak meg, sier Elin, og fortsetter:

– Løvemammaene er viktige fordi vi lenge opplevde at vi var plassert i en boks. Vi med syke, funksjonshemmede barn var litt gjemt. Vi er lei av all tabu rundt funksjonshemning og syke barn.

Bettina minner om at funksjonshemningen ikke sier alt om barnet eller familien.

– Det er barn og familier på lik linje med alle andre der ute. Ja, kanskje ekstra behov for tilrettelegging, litt andre drømmer og milepæler som skal nås. Men ingen er bare sykdommen eller funksjonshemningen sin. De er så mye mer!

I 2019 ønsket Løvemammaene å ta enda et steg videre. De ønsket å bli en organisasjon. I dag har de en egen frivillig organisasjon med 1800 betalende medlemmer.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge.

De har også en hjelpetjeneste for alle medlemmer hvor du kan få råd og hjelp. Her ønsker de å hjelpe alle familier som kjemper sine kamper for deres rettigheter.

Sterkt budskap

Avslutningsvis deler Bettina deres sterke budskap de ønsker å formidle:

Til foreldre som meg: Dere er ikke alene. Vi er her.

Til alle: Snakk med barna deres om sykdom og funksjonshemning fra tidlig alder. Barn er ikke født med fordommer og stigmatisering. Fordommer og mobbing kommer ofte hjemmefra. Kunnskap er makt! Dere har makten til å utruste barna deres med ryggsekker fulle av inkludering, menneskerettigheter, solidaritet, likestilling, respekt for ulikheter og at alle mennesker har lik verdi.

En natt våkner Tine av murringer i ryggen. De vet at det de har fryktet aller mest, er i ferd med å skje

«Jeg har gått fra å være en verdsatt hønemor, til å bli en hakkekylling som likevel forsvarer dem med nebb og klør»