Enestående Erik
Beate hadde en vond følelse i tiden etter at Erik ble født. Over to år senere fikk hun det rystende svaret på hva som var galt
Med den nyfødte og tilsynelatende friske sønnen på brystet kjenner mamma Beate Louise på en enorm lykkefølelse. Snart skal den endre seg og snu livet på hodet.
Da Beate Louise Lien (47) fra Høvik i Bærum oppdager at graviditetstesten er positiv, står gleden i taket.
Tre år tidligere har hun blitt mamma til Tor, og både hun og ektemannen Ole Petter (50) har hatt et sterkt ønske om å gi ham et søsken og kunne bli en familie på fire.
Svangerskapet er fint, og ingenting tilsier at ikke alt er som det skal med den lille babyen.
Med en aktiv treåring i hus og en litt stressende og krevende arbeidshverdag som autorisert regnskapsfører, tenker mammaen at det er helt naturlig at hun kjenner seg litt mer sliten under denne graviditeten.
På den ordinære ultralyden er foreldrene spente. Jordmor beveger ultralydapparatet langsomt over magen.
En tilsynelatende helt frisk gutt kommer til syne. Foreldrene kjenner seg glade og takknemlige.
– Litt plager, vondter og engstelse hadde jeg, men ikke mer enn jeg tenkte var helt vanlig, sier Beate Louise.
En enorm superkraft
Grytidlig på morgenen, en fin vårdag i april, bærer det av gårde til Rikshospitalet i Oslo. Vel fremme blir det raskt konstatert at mammaen allerede har 10 centimeter åpning.
Bare 30 minutter og et par pressrier etter at foreldrene kom hastende inn dørene til sykehuset, ser den etterlengtede sønnen deres, Erik, dagens lys med et skrik.
– Alt gikk så raskt, og det ble en styrtfødsel. Å få den lille gutten min på brystet var helt magisk. Han var så vakker, og jeg kjente på en stor lykkefølelse.
– Jeg husker hvordan jeg følte på en enorm styrke, så ut av vinduet og tenkte at nå kunne jeg løfte kampestein. Det var som om jeg var uovervinnelig og hadde fått en egen superkraft som mamma.
Det tar likevel ikke lang tid før foreldrene blir revet ut av lykkeboblen og gleden blir snudd til usikkerhet og fortvilelse.
Den lille gutten er sulten og tar brystet, men skriker og skriker og finner liksom aldri roen ordentlig.
Da en sykepleier sier hun vil ta en ekstra blodprøve av Erik, får Beate Louise en vond følelse, og en tanke slår henne: Kanskje er det likevel noe galt med sønnen?
Vond barseltid
– I ettertid har jeg hørt også andre mødre til utviklingshemmede barn beskrive at de fikk en slik sterk følelse, selv om alt i utgangspunktet så ut til å være bra med babyen, forteller Beate Louise.
Svaret på blodprøven gir ingen grunn til bekymring, og etter kun ett døgn på sykehuset blir familien skrevet ut med beskjed om at sønnen deres er frisk.
Beate Louise husker ennå hvordan Erik bare skrek og skrek: I sykehuskorridorene må hun stoppe opp for å amme.
Heller ikke i bilen roer den lille babyen seg, og det blir et stopp på en bensinstasjon for å gi mat, før de endelig er hjemme hos en nysgjerrig og stolt storebror.
– Det var som om jeg ikke klarte å gi Erik nok mat, selv om jeg hadde melk. Han tok hele tiden brystet, men sugde liksom litt svakt. Jeg kjente heller ikke på brystspreng på samme måte som jeg hadde gjort da storebroren ble født få år tidligere.
Ærlig beskriver mammaen de første ukene og månedene etter hjemkomst som vonde og grusomme.
Erik bare skrek og skrek. Selv var hun totalt utmattet og fortvilet.
Beate Louise ønsket så sterkt å være en tilstedeværende mamma også for Tor, men hadde minstemann konstant hengende på puppen, i et desperat forsøk på at han skulle klare å finne roen etter hvert.
– Jeg fikk det bare ikke til å funke og ble deprimert. Det eneste jeg ville, var å ha en vanlig spedbarnsperiode hvor jeg kunne strekke til som mamma for begge barna mine. At den nye hverdagen med baby i hus gikk så ut over tiden med eldstemann, var vondt å oppleve.
– Det toppet seg da jeg på 17. mai ikke kunne se ham i barnetoget, fordi jeg måtte være hjemme og amme.
Treg motorisk utvikling
I ukene etter hjemkomst legger Beate Louise stadig mer merke til at Erik er så slapp i muskulaturen: Han behersker ikke å løfte seg opp på armene og klarer ikke å holde hodet.
Fremdeles gråter han mye, og sårt, samtidig som den lille kroppen stadig spenner seg.
På helsestasjonen beskriver hun hva hun opplever, og gir uttrykk for bekymring. Helsesøster er lyttende, men finner ikke noe galt.
I håp om å berolige mammaen gir hun en henvisning til en fysioterapeut spesialisert på barn. Heller ikke her er det noen svar å få, men det nevnes at uroen muligens kan skyldes kolikk.
– Så jeg droppet melk og melkeprodukter, bysset og bysset med kolikk-grep, men uten noen bedring.
Etter som tiden går, ser også helsesøster at Erik ikke går opp i vekt slik han bør, og ligger under normal kurve, men sier at all skrikingen ikke skal ha noen innvirkning på den motoriske utviklingen.
Beate Louise beskriver det som å leve i et mareritt, og den gnagende følelsen av at hun ikke fungerer som mamma, er fortvilende.
– Jeg ammet konstant og visste ikke hva mer jeg skulle gjøre. Skrikingen gikk aldri over. Til tider hadde Erik en slags risting i foten. Snart begynte jeg å google «forsinket utvikling».
Ordene og beskrivelsene som lyser mot henne på skjermen, er skremmende.
I det øyeblikket bestemmer Beate Louise seg for å oppsøke en barnelege i håp om å komme nærmere et svar på hva som feiler sønnen.
Erik er 12 uker gammel, og legen vender blikket mot foreldrene. Sier med rolig stemme at hun ser at noe er alvorlig galt med den lille gutten deres.
Ordet cerebral parese blir nevnt, og hun henviser dem til en nevrolog ved Drammen sykehus.
Til tross for at det er midt i fellesferien, starter utredningen raskt.
Les også: (+) Eksperten svarer: Er det innafor å la barnets venner vente på rommet mens vi spiser middag?
Fikk ingen svar
De neste ukene bor familien på sykehuset, mens det tas alle mulige tester som spinalprøver, blodprøver, EKG og EEG.
Snart bærer det videre til Rikshospitalet for enda flere prøver og undersøkelser og møter med nye leger.
Tusen tanker svirrer rundt i foreldrenes hode: Vil babyen deres dø? Eller er han helt frisk, bare med forsinket utvikling?
– På dette tidspunktet kunne ikke legene gi oss noen svar. Angsten og redselen vi kjente på, var sterk, forteller Ole Petter åpenhjertig, og legger til:
– 22. juli 2011 ble det tatt en EEG som så helt fin ut. På TV-en på rommet vårt så vi forferdelige scener som utspant seg etter bombeeksplosjonen i Oslo sentrum.
– Legen kom inn og sa vi kunne dra hjem. Sykehuset trengte all kapasitet til å ta imot sårede og skadde.
Hjemme igjen forsøker Beate Louise å overbevise seg selv om at Erik er frisk og at alt vil bli bra.
At hun nok er en hysterisk mamma med en sønn som er forsinket motorisk, men at de bare må smøre seg med tålmodighet og ta tiden til hjelp.
Den vonde beskjeden
Dagene, ukene og månedene går uten at det blir bedre. Beate Louise drar frem og tilbake mellom hjemmet og Rikshospitalet, og prøver på prøver blir tatt.
Hver gang har hun et håp om at de denne gangen må komme nærmere et svar. Likevel skal det gå lenger tid enn forventet før foreldrene får diagnosen.
– Jeg innså raskt at jeg trengte hjelp til å takle det nye livet preget av så mye usikkerhet, sier Beate Louise.
Gjennom lavterskeltilbudet Akutthjelp til barnefamilier i Bærum kommune, kommer hun i kontakt med noen fantastiske kvinner som skal bety mye i tiden fremover og bidra med praktisk hjelp i hverdagen.
– De damene, som er utdannet sykepleiere og helsefagarbeidere, reddet familien min og meg i en svært krevende periode, fastslår Beate Louise i dag.
– Det samme gjelder fysioterapeuten som hjalp til med å se hvordan vi best kunne tilrettelegge for at Erik skulle ha det så godt som mulig, og psykologen som lyttet til alt jeg hadde på hjertet, legger hun til.
Les også (+): Ernæringsfysiologen tester barnegrøt – tre får toppkarakter
Mutasjon
Mammaen gråter og sørger over det barnet hun ikke fikk, og hun fylles samtidig av en redsel for å miste ham hun fikk.
Når hun betrakter Erik som ligger der ved brystet og titter opp på henne med store øyne, kjenner hun samtidig på en dårlig samvittighet over at han ser tårene som lydløst triller nedover kinnene hennes.
– Det er en sorg du ikke får blomster for å føle. Det er en ensomhet å gå tur med babyen i vognen mens tårene bare triller. Utenfra så alt bra ut, men inni meg var det totalt kaos.
Ett år gammel klarer Erik fremdeles ikke å rulle fra mage til rygg eller komme seg opp på armene. For foreldrene oppleves det som om utviklingen står på stedet hvil.
Men, noe har endret seg drastisk: Erik har sluttet å skrike.
Gjennom spisetrening ved Rikshospitalet har de funnet en flaske som Erik tåler å drikke fra. For første gang blir han mett og klarer å roe seg.
– Av legene fikk vi vite at noen barn aldri får en diagnose, fordi man rett og slett ikke klarer å finne ut hva det er. Omsider ble vi henvist til Ullevål hvor hele genmaterialet til både meg og Ole Petter ble skannet.
Det viser seg å bli starten på et nytt kapittel: Beate Louise er på biblioteket med eldstemann da telefonen ringer. Det er fra Ullevål.
I andre enden hører hun legen si at Erik har en mutasjon på genet GRIN2B, en svært sjelden genfeil, med rundt 100 andre kjente tilfeller i verden.
Det innebærer at Erik produserer feil protein i hjernen og har mutasjon i et gen som går på det kognitive.
– Han klarer ikke å lære, er hypoton i muskulaturen og kan ikke svelge så godt.
Til tross for sorgen og sjokket kjennes det godt å endelig få et svar etter 2,5 år med uvisshet. Det gir på mange måter en ny start.
Beate Louise, som ubevisst har klandret seg selv og lurt på om hun kan ha gjort noe galt i svangerskapet, kan nå slå seg til ro med at ingenting er hennes skyld, men at Erik rett og slett har vært uheldig.
– Å få bekreftet at jeg som mamma ikke hadde gjort noe feil, gjorde at jeg klarte å lukke et vondt kapittel.
Bringer magi i hverdagen
Med varme i stemmen beskriver mammaen en 11-åring som nå mestrer å løfte seg opp på albuene når han ligger på magen, og snurre seg rundt på gulvet.
Som griper etter ranglene sine, kan sitte i skredderstilling, elsker å se på barne-TV og får mat gjennom en knapp på magen.
Fremdeles har ikke Erik noe talespråk, og kanskje vil han heller aldri få det.
– Det betyr at vi må «tune» oss inn på ham slik man gjør med småbarn, se og føle oss frem til hva han tenker og trenger.
– Selv om kroppen er stor, er han kognitivt som et lite barn. Med Erik står tiden litt stille, og det er vanskelig å forstå at han er 11 år.
Minstemann i familien gråter sjelden og er nesten aldri syk, elsker å tulle, nyter å bli sunget for og sitte på fanget og kose.
Han ser ut til å trives både på spesialskolen og i barneboligen hvor han er på avlastning annenhver uke.
Kanskje kan han innimellom kjede seg, slik foreldrene tolker det, og da henger han gjerne litt med geipen.
Å tenke på hva fremtiden vil bringe kan oppleves tungt: Tanken på at yngstemann aldri skal flytte for seg selv, få kjæreste eller studere utenlands.
Vite at han for alltid vil være avhengig av andres evne og vilje til å vise godhet mot ham.
Prognosene er usikre, men alt tyder på at Erik skal få leve et langt liv.
– Erik er så bekymringsløs og lever virkelig i nået. Ofte kan vi lure på hvordan han opplever verden, hva han ser, tenker og føler, men det vil vi aldri få ordentlig svar på. Han har lært oss så uendelig mye og gitt oss mystikken i livet rett i fanget, sier Beate Louise.
