det store mammahjertet
Alt virket normalt da Linnéa kom til verden. Åtte måneder senere var situasjonen en helt annen: – Utrolig tøff beskjed å få
Mamma Celina hadde ingen anelse om hva som var i vente. Det er hun glad for i dag.
– Graviditeten var helt vanlig, og da Linnéa kom til verden, var det ingen tegn på at hun ikke var en «normal» baby. Hun var litt liten, men frisk og så utrolig fin.
– Under en kontroll på helsestasjonen ved 4 måneders alder, begynte vi å se at hun hang litt etter med hodekontrollen, og ikke var så flink til å følge med blikket, sier Celina Sjøberg (50). Sammen med datteren Linnéa (20) bor hun i Fredrikstad.
Leger og fysioterapeuter trodde først at den lille jenta muligens hadde et litt dårlig syn.
Da hun var åtte måneder gammel, fant man ved elektrofysiologiske målinger av øynene ut at Linnéa var blind.
I tillegg avslørte MR av hjernen at det var flere feil og mangler: Blant annet var det for mye væske i ventriklene, men ikke under trykk.
Hjernebjelken var ikke der, og det var unormal skillevegg mellom hjernehalvdelene.
Synsbanene var underutviklet og manglet myelin - som gjør det mulig for nervene å sende tydelige, elektriske impulser raskere og mer effektivt langs nevronene.
Også i lillehjernen ble det påvist unormaliteter. Alt dette førte til mange andre undersøkelser og prøver av alle slag, på flere forskjellige sykehus.
– Ingen kunne fortelle oss hva dette ville ha for betydning for jenta vår videre i livet. Den dag i dag har hun fortsatt ikke én diagnose, men flere deldiagnoser, siden alle disse manglene i hjernen ikke er sett i sammenheng før.
– Det var selvsagt en utrolig tøff beskjed å få. Jeg hadde jo reist hjem fra sykehuset med en frisk og fin baby, sier Celina.
Åtte måneder senere var situasjonen en helt annen, og familien visste ikke hva fremtiden ville bringe.
– Takk og lov for at jeg ikke ante hva som var i vente. Siden Linnéa ikke hadde fått en diagnose som sa noe om veien videre, så har jeg helt bevisst aldri satt noen begrensninger for henne.
Tilrettelegging
Etter hvert som Linnéa ble større og eldre, kom flere av diagnosene frem, og man så at de andre barna i barnehagen «vokste» fra henne.
Ved skolestart ble det klart at hun hadde behov for omfattende tilrettelegging, og startet på en skole med spesialklasse. I fjor var hun stolt russ etter fullført skolegang.
– Siden diagnoser og utfordringer rundt oss har kommet gradvis, tror jeg det på en måte har vært lettere for meg å akseptere og ta til meg, enn om alt hadde kommet på en gang. I dag har Linnéa blant annet diagnosene skoliose, epilepsi og cerebral parese.
Linnéa har ikke et verbalt språk og defineres som blind. Hun kommuniserer med ansiktsuttrykk, lyder, noen få ord og noen tegn.
– Man må kjenne Linnéa godt for å kunne forstå henne helt, men hun skjønner hva vi sier til henne. Vi må bare være veldig tydelige, og ikke snakke så fort.
20-åringen sitter i rullestol og har ingen gangfunksjon. Hun har også psykisk utviklingshemming, må mates og stelles.
– På en måte har jeg fortsatt en baby, sier Celina.
Et meningsfylt liv
På tross av alle sine utfordringer, så er hun veldig blid, rolig og klager sjeldent. Ei som er raus med både kjærlighet, klemmer og slengkyss.
Hun liker å være på farten og oppleve ting, stortrives utendørs, elsker dyr og har vært på terapiridning ukentlig siden hun var to år gammel. Som digger å lytte til musikk - hvor Chris Holsten er den soleklare favoritten.
I alle år har Celina tatt henne med på alt av aktiviteter, om det er ski på fjellet, strand i syden, klatrevegg, badeland, lekeland og alle andre ting barn vil delta på.
Mammaen er sikker på at det har bidratt til å gjøre Linnéa til den sosiale unge damen hun er i dag.
– Hun har alltid hatt og har fortsatt en utvikling. Kurven er ikke bratt, men alltid stigende. Fremdeles lærer Linnéa seg flere ting.
– Dette er takket være muligheten for behandling- og treningsopphold i utlandet for barn med funksjonsnedsetting via Helfo. Dette gir henne en mer meningsfylt hverdag, hvor hun er delaktig i alt, sier Celina takknemlig.
Les også (+): Lilli Bendriss: – Det er veldig sjelden jeg ser engler, skyter hun forbauset inn
Sterk sorg
Mammaen legger ikke skjul på at det tøffeste og mest utfordrende fra start alltid har vært byråkratiet og systemet: Det å til stadighet måtte sende inn søknader på tjenester og hjelpemidler som datteren åpenlyst har rett på.
Å forberede seg på en klage i hver eneste søknad, hvor man alltid må snakke ned sitt eget barn, oppleves som tøffe og belastende prosesser.
– Å stadig sende NAV legeerklæring på at: Joda, Linnéa er fortsatt ikke kvitt cerebral parese og hun er fortsatt psykisk utviklingshemmet - ja, det føles så unødvendig.
Fremdeles kan mammaen kjenne på en sterk sorg over at datteren ikke skulle få oppleve livet som andre barn.
Gjennom flere samtaler med psykolog har Celina spesielt lært én ting som har blitt viktig for henne: Denne sorgen skal ikke bearbeides, men læres å leve med.
– Det ble viktige ord for meg. Jeg har fortsatt det som jeg kaller «Linnéa-dager», selv om de med årene har kommet sjeldnere. Det er tunge stunder jeg lar komme, gråter, puster godt ned i magen, kjenner på alt og lar det slippe. Helt frem til neste gang.
Det store mammahjertet
For Celina er gleder i hverdagen Linnéas smil, hennes gode personlighet og humor. Alle hennes små fremganger, som for mammaen oppleves store.
Som for eksempel da hun for tre år siden klarte å drikke selv. Eller de gangene hun forsøker seg på å si noen nye lyder.
Linnéa bor hjemme hele tiden, og mammaen er klar på at det fungerer best for dem begge.
Forutsigbarhet i hverdagen er helt avgjørende, og 20-åringen er avhengig av å ha kjente og trygge rammer rundt seg. Hver fjerde helg har Celina avlastning for datteren i hjemmet, og da med brukerstyrt personlig assistent (BPA) 24 timer i døgnet.
– Da slipper hun å dra med mammaen sin på alt, og det er for eksempel mye kulere å dra på konserter med en av assistentene sine, sier Celina med et smil.
Noen dager i uken er Linnéa på dagsenter, og hun er også andelsbonde på Nes Gård på Rolvsøy.
For ei som elsker å være ute, er det helt supert å kunne både dyrke, luke og høste deilige grønnsaker. Alt dette kan hun gjøre med hjelp av assistentene sine.
– Å være Linnéas mamma har lært meg så utrolig mye. Man lærer seg selv å kjenne mer enn man kunne ha ant på forhånd. Jeg har lært hva som bor i meg de gangene jeg kjenner på sterk frustrasjon, og systemet oppleves som urettferdig. Derfra har jeg tilegnet meg masse kunnskap om lovverk, rettigheter og politikk, forteller Celina.
Hun synes det er vanskelig å finne ord som beskriver det sterke og nære båndet hun og datteren har, og tror rett og slett det er noe de bare har vokst inn i gjennom årene.
Å ha et barn som er totalt avhengig av deg som omsorgsperson hele døgnet rundt, og ikke bare i spedbarns- og barneårene - ja, det gjør virkelig noe med deg.
– I både utmattelse, frustrasjon, sorg, gleder, prøvelser og små fremganger år etter år, så er det en spesiell og unik relasjon som vokser frem. Mammahjertet blir så utrolig stort, fastslår Celina.
Tanken på fremtiden
Å være bitter over noe man ikke har hatt kontroll over eller kan få gjort noe med, har aldri vært et alternativ. Det ligger rett og slett ikke i Celinas natur.
Kanskje er det fordi hun selv var støttekontakt som ung, og hennes egen mamma også i mange år jobbet i en bolig for mennesker med nedsatt funksjonsevne, tror Celina.
– Dette har nok gjort at jeg ble mer bevisst på mange ting: Likestilling, rettferdighet, holdninger og hva som gir muligheter og begrensninger. Så, da dette rammet meg selv som mor, så var på en måte ikke alt så fremmed.
Å tenke på fremtiden er egentlig litt vanskelig, føler Celina. Det er ikke enkelt å skulle se for seg hvordan den vil bli. Spørsmål som dukker opp i hodet er hva som skjer med datteren den dagen hun selv blir så gammel at hun ikke lenger kan ta seg av henne.
– Hvem skal være der for å ivareta min kjære Linnéa på en respektfull måte da, og gi henne et verdifullt liv videre? Den tjenesten hun da trenger finnes per dags dato ikke.
– Hun skal aldri stues bort i en kommunal bolig, men ha sin egen bolig med brukerstyrte personlige assistenter. Jenta mi skal leve et så godt liv som overhodet mulig, på lik linje med deg og meg, fastslår mammaen.
