Mor og datter ble BEGGE rammet:
Mamma Ida var endelig på bedringens vei. Så ble lille Angelica rammet av den nådeløse sykdommen
Angelica hadde sett mamma Ida alvorlig syk før hun selv ble hardt rammet av kreft, bare syv år gammel. Kampen for å overleve ble tøff og ensom for dem begge.
Det har vært noen tøffe og tidvis ensomme år for Ida (63) og Angelica (19) Simonsen. Motgangen har likevel ikke tatt hverken motet eller humøret fra mor og datter.
– Livet er for kjært til å fokusere på det uvesentlige. I bagasjen vår bærer vi med oss erfaringer på godt og vondt. Det er hvordan du velger å håndtere det som betyr noe. Det var aldri noe alternativ å gå i kjelleren og bli der, sier Ida, som bor med familien i Tønsberg.
Men med deres historie ville ingen blitt overrasket om det hadde skjedd. Sykdommen rammet Ida og Angelica så hardt at det var uvisst om de ville klare seg.
Kul bak øyet
Livet fikk en uventet vending da Ida fikk påvist lymfekreft av typen marginalcelle-lymfom i 2007.
– Jeg hadde gått i tre år med en kul i pannen som ble vond og som så litt ut som en Donald-kul. Fastlegen den gang bare lo av meg og spurte om jeg hadde gått på en dør. Den ble «rolig» da jeg var gravid med Angelica, men etter fødselen blusset den opp igjen og flyttet seg gradvis ned bak øyet. Øyet ble litt hovent, og på et tidspunkt utviklet jeg dobbeltsyn., forteller hun.
I mellomtiden hadde hun fått en kul på størrelse med en ert på halsen. Den ble fjernet, og vevsprøven viste at det mest sannsynlig var lymfekreft.
– Svulsten satt i øyehulen, mens den på halsen var en såkalt sekundær svulst. Kreften hadde tatt plass i benmargen, var kommet i stadium fire og var uhelbredelig, forklarer Ida.
Hun gjennomgikk en operasjon bak øyet før hun fikk 15 runder med stråling. Trebarnsmoren opplevde flere tilbakefall de neste årene. Kritisk var det da spredningen til leveren ble oppdaget i 2011. Legene mente Ida var kandidat for en stamcelletransplantasjon.
Det innebar at stamceller ble tatt ut av kroppen hennes og nedfrosset i fire uker før de ble ført tilbake. I mellomtiden fikk hun en høydosekur med cellegift.
Ingen kosetur
Ida ble bedre, og har ikke hatt tilbakefall siden transplantasjonen i juni 2012. Men rett etter inngrepet var det Angelica som brått ble dårlig.
Ida hadde så vidt fått igjen litt hår da datteren ble syk i september 2012. Det skjedde den helgen Ida skulle dra på tur med Angelica som i årevis hadde fulgt morens kamp mot sykdommen.
– Vi skulle reise bort for å koble litt av, ettersom jeg var blitt bedre etter sykdommen. Etter to timer i bilen måtte vi snu, fordi Angelica følte seg veldig dårlig. Neste morgen reiste vi på legevakten. Vi trodde Angelica hadde influensa, men det var noe helt annet som herjet i den vesle kroppen.
Allerede samme dag ble hun lagt inn på Rikshospitalet – med kreftdiagnose. Angelica fikk påvist blodkreft, kalt akutt lymfatisk leukemi.
– Hun var bare syv år, og med min egen sykdom i kroppen var det aldri noen tvil: Kreften ble vår felles kamp, forteller Ida.
– Det var nesten ikke til å tro, sier André Simonsen som først risikerte å miste sin kjære Ida før livet til datteren deres sto i fare.
Fikk hjertestans
Det gjorde ikke fremtidsutsiktene bedre da legene fant ut at Angelica hadde en tilleggsdiagnose, kalt Philadelphia Chromosome.
Dette er mer alvorlig enn leukemi og betyr at den kreftsyke responderer saktere på behandlingen.
Angelica bodde mye av tiden på sykehus fra kreften ble oppdaget i september 2012 og helt frem til utgangen av 2016. Det skyldtes at den unge kroppen opplevde flere tilbakefall. Gjentatte behandlinger måtte til for å få Angelica på bena igjen.
Det ble flere runder med cellegift, i tillegg til stamcelletransplantasjon. Angelica fikk multiorgansvikt som følge av den totale mengden cellegift. Det resulterte i at hun lå i koma med livstruende skader i to måneder på Rikshospitalet.
Angelica har overlevd to runder med hjertestans som følge av sykdomsbildet – og om ikke det skulle være nok, fikk hun også epilepsianfall med hjernehinnebetennelse.
Les også: (+) Leserne forteller:Bare én måned etter mamma døde, gjorde pappa noe jeg aldri kommer til å tilgi
Kreftfri
I dag er 18-åringen kreftfri, men må leve med alle senskadene. Korttidshukommelsen er rammet av behandlingen den unge kroppen har gjennomgått. Stedsansen er også svekket, noe som gjør at Angelica må ha følge når hun skal ut, og hun går på sterke epilepsimedisiner.
Den mest merkbare skaden etter behandlingen er en vedvarende kraftig migrene.
Får hun ikke nok søvn, føler hun seg uvel, ser «stjerner» foran øynene og blir lyssky, får hodepine og opplever en kvalmefølelse.
Angelica er nå ferdig med første året på videregående skole. Hun går på en avdeling med tilpasset timeplan. Der er hun med på ridning og hestestell, matlaging og ulike basisfag.
Én dag i uken har hun praksisplass i en privat barnehage, en rolle som er med på å gi henne en viktig mestringsfølelse.
Ingen bitterhet
Sykdomshistorien til Angelica kan ta motet fra de fleste, men for Angelica har det gitt henne en spesiell styrke.
– Jeg tenker på det gode jeg har opplevd, og ikke på det vonde. Det er utrolig mange flotte mennesker jeg har møtt. Både leger og sykepleiere har vært helt fantastiske. Dessuten har jeg truffet mange på min egen alder som også har hatt kreft. Det har gjort at jeg ikke har sett på meg selv som så spesiell.
Angelica er veldig glad i dyr. Hun storkoser seg med katten Umuriel og trives med å være ute i naturen, gjerne sammen med speidergruppen hun er med i. Angelica er en blid og utadvendt jente som er fornøyd med livet.
Les også: Ellen (60) går på medisin til 164.000 kroner i måneden: – Jeg er takknemlig og sjeleglad
Takknemlige for livet
– Vi ønsker å fylle dagene med positive ting som gir energi, være takknemlig for livet og tenke tanker som får oss i godt humør. Det går an å utvise stor grad av takknemlighet i stedet for bitterhet og sinne når det yngste barnet ditt må leve med alvorlige senskader etter tøff kreftbehandling. Livet gir mer glede enn smerte, sier Ida før hun fortsetter:
– Vi har opplevd mye tøft, men gjennom en selvransakelse har jeg akseptert at det ble et annerledes liv. Jeg føler en takknemlighet for at Angelica overlevde sykdommen. Vi har litt galgenhumor og sier at det bare er de tøffeste som får oppleve noe sånt, fordi de andre ikke tåler det. Det hjelper at vi har en livsgnist som er sterkere enn all motgang. Jeg har en medfødt urkraft i meg!
Må lades opp
Ida legger ikke skjul på at det også har vært en tøff reise for hele familien.
– Vi måtte hoppe av toget og leve et annet liv. Noen venner ble borte, og vi måtte kjenne på ensomheten. Jeg har selv en hel liste med senskader, og mest merkbart er kronisk fatigue, lekkasje på hjerteklaffen og lavt stoffskifte som fører til økt tretthet og tungpust, sier hun.
– Med et så dårlig «batteri» må jeg ofte innom «ladestasjoner». Mine ladestasjoner har i alle år vært å gå i stillhet i naturen og lytte på lydene der, høre mine egne tanker, se på det vakre, ta bilder og «gå» ting av meg. Når du har hatt døden som fiende i mange år, føles det deilig å ha lave skuldre.
