BEGRENSET MOBILITET
Bare to av tusen barn rammes: – Verden raste sammen da diagnosen ble satt
Silje valgte å følge magefølelsen sin da hun kjente at noe ikke stemte. Kort tid etter de ankom sykehuset, startet marerittet.
– Det er noe rart med det! Jeg var ikke stresset under svangerskapet med Mio (1). Jeg tenkte at både svangerskapet, fødselen og tiden etter skulle gå fint, men så ble det ikke slik for oss. Nå er det snart to år siden livet vårt brått ble snudd på hodet, og Mio viser hver dag hvilken kriger han er, sier Silje Nyland (28) til Klikk.no.
Hun er gift med Tom-Fredrik Nyland (28). Sammen bor de i Lillestrøm kommune med sine to barn, Lucas (5) og Mio.
Starten på marerittet
Silje og mannen opplevde å miste deres første barn i uke 13 under svangerskapet. Det vokste derfor en frykt for at noe skulle skje neste svangerskap også.
Men etter at alt gikk bra med Lucas, fikk familien lave skuldre og kunne nyte svangerskapet med Mio uten den ulmende frykten i kroppen.
– Svangerskapet med Mio gikk veldig fint, og han vokste fint og godt inni magen. Han lå høyt på kurven, så to uker før termin fikk jeg en ekstra ultralyd på Ahus for å sjekke vekta hans, forteller Silje.
Alt sto bra til og familien dro bekymringsfritt hjem.
Kort tid senere merket Silje at noe ikke stemte. Hun stusset over at livet i magen hadde forandret seg og blitt svakere. Hun pustet dypt inn og ut, og fortalte seg selv at hun var på Ahus dagen før, og at det ikke var noe å bekymre seg for.
Utover formiddagen ble bekymringene større. Magefølelsen hennes tilsa at dette var noe hun burde sjekke.
Hun valgte å følge magefølelsen sin, og oppsøkte derfor sykehuset. Kort tid senere fikk hun komme inn på en sjekk. Lite visste familien hva tiden videre hadde i vente.
Les også: Sebastian og moren var nesten hjemme da sykehuset ringte og ba dem komme tilbake. Umiddelbart
Skrekkfødsel
– Jeg ble overvåket med CTG - et apparat som under fødselen registrerer fosterets hjertevirksomhet, rienes hyppighet og, til en viss grad, styrke. Den viste fin puls, men vi fikk ingen bevegelser fra barnet. Etter 20 minutter droppet pulsen hans og det ble raskt kaotisk rundt meg, forteller Silje.
Legen strømmet til og løp med Silje i senga opp til operasjonsstua, der et akutt team sto klare. Silje klarte ikke å omstille hjernen sin på hva som skjedde. I et øyeblikk lå hun der for en sjekk, i et annet ble alt forhastet og stresset rundt henne.
Alt hun så var en flokk med grønne klær mens hun ble dratt over på operasjonsbordet.
Hun kjente frykten strømme i kroppen. Hun ble beroliget med at; «Det kommer til å gå bra, men det HASTER!», før øynene sakte, men sikkert lukket seg, og Silje havnet i dyp søvn med hjelp av narkose.
– Mio ble tatt ut med akuttkeisersnitt. Etter syv minutter var Mio ute - blek og livløs, med alvorlig fødselsasfyksi - en alvorlig tilstand hos nyfødte som følge av utilstrekkelig oksygentilførsel.
Asfyksi er en alvorlig tilstand hos nyfødte som følge av utilstrekkelig oksygentilførsel. Det er en av de viktigste årsakene til dødelighet før, under og straks etter fødselen.
Før fødsel
Asfyksi kan opptre før fødselen (fosterasfyksi) hvis oksygentilførselen fra morkaken gjennom navlestrengen av en eller annen grunn blir hindret. I overtidige svangerskap inntrer ofte fosterasfyksi fordi morkaken etter at svangerskapet er fullgått etter hvert undergår degenerative forandringer som hindrer overgangen av oksygen. Ved fosterasfyksi vil fosteret enten dø eller det fødes levende med tegn til oksygenmangel. Det kan da i mange tilfeller bringes til live ved riktig behandling.
Etter fødsel
Medfødt asfyksi kan også skyldes at den nyfødte ikke starter å puste etter fødselen, som følge av en hjerneskade som lammer sentret som styrer pusteaktiviteten i hjernen, eller ved sykdommer som fører til mangelfull oksygentilførsel til hjernen.
Asfyksi kan oppstå også i de første dager etter fødselen, spesielt hos for tidlig fødte barn, som har en mindre utviklet regulering av pusteaktiviteten.
Kilde: Store norske leksikon
Det ble straks blodoverføring og Mio ble lagt på respirator.
– Det å våkne opp fra narkose og få beskjed om at barnet ditt er alvorlig sykt, og at de ikke vet hvordan det vil gå de neste dagene, er det verste jeg har opplevd, sier Silje.
Sterk gutt
Da Silje kom litt til seg selv, fikk hun se et lite glimt av Mio før han ble fløyet til Ullevål sykehus.
På grunn av oksygenmangelen ble Mio lagt på hympotermibehandling. Det er en behandling som kjøler ned kroppen for å spare/redde så mye av hjernen som mulig når det har vært oksygentap.
Han lå i behandling i 72 timer, der de gradvis økte kroppstemperaturen hans opp til 37 grader igjen.
Det er en behandling som kjøler ned kroppen for å spare/redde så mye av hjernen som mulig når det har vært oksygentap.
Dette er viktig at blir starter så fort som mulig etter fødsel og varer i 72 timer før barnet blir varmet opp til 37 grader igjen.
Ved hypotermibehandling kjøles barna ned til en kjernetemperatur på 33,5 grader. For å få full effekt av behandlingen er det viktig at barna er godt sedert og smertelindret for å unngå smerte, stress og skjelvinger når temperaturen er så lav.
Vi passer på alle organene i kroppen og overvåker barnet nøye. Mange barn vil trenge pustehjelp som respiratorbehandling under kjølefasen. Vi hjelper også til med å tilføre mat og væske som er nøye utregnet for å passe til barnets kropp og behov.
Hypotermibehandling har få bivirkninger. Lavt blodplatetall og lav puls er de vanligste bivirkninger og begge deler normaliseres etter oppvarming.
Etter 72 timer varmer vi barnet til normaltemperatur igjen, og dette gjøres gradvis. Temperaturen til barnet skal ikke stige med mer enn 0,5 ̊C per time. Når barnet har normaltemperatur undersøkes barnet grundig og i tillegg tas det MR-bilder av hjernen for å se etter tegn til hjerneskade.
– Det er 72 timer du bare kan stå og observere barnet ditt ved sengekanten og krysse alt du har for at han skal overleve. Du drømmer om øyeblikket der han når opp til vanlig kroppstemperatur, og fjerner alt av medisiner og apparater.
– Det var tre lange dager med mange tanker som gikk i hodet. Tårene rant dag inn og dag ut. Selv her tenkte jeg at det sto mellom å overleve og ikke overleve. Tanken om varige mén slo meg aldri. Det viktigste var at barnet mitt skulle få overleve, forteller Silje.
Da tiden endelig var inne for å skru av alle maskiner etter behandlingen, viste det seg at Mio var en sterk liten gutt. Men her startet reisen med ett barn som ikke kom til å bli som «alle» andre barn.
– Det ble tatt MR etter fem dager. Den viste skader på hjernen, men legen kunne ikke fastslå hvordan forløpet kom til å bli. Mio ville være sin egen fasit, og man måtte ta ting som det kom, sier Silje.
Etter åtte dager på sykehuset fikk familien reise hjem til en storebror som ventet spent på å møte lillebror.
Les også (+): Sønnen vår sier han blir mobbet av læreren. Hva skal vi gjøre?
– Verden raste sammen
Det var stor glede for familien på fire å kunne nyte tiden sammen, men bekymringen var likevel der. Hvordan ville det gå med Mio videre?
– Det ble tatt ny MR da Mio var to måneder gammel, og svaret vi fikk da var fortsatt det samme som tidligere, men at det kan se ut som en CP-skade. Da Mio var fire måneder gammel var vi på barnehabilitering på Ahus. Der ble det satt uspesifisert CP diagnose.
– Vi visste at Mio har en skade på hjernen og at alt ikke kom til å bli normalt, likevel raste verden sammen da diagnosen ble satt. Det hørtes skummelt ut, og vi visste ikke hva det gikk ut på. Alt var ukjent, og det fløy tusen tanker i hodet mitt, sier Silje åpenhjertig.
«Vil han noen gang få venner? Vil han noen gang kunne gå? Vil han noen gang kunne klare seg selv? Vil han ha muligheten til å få en familie?»
Cerebral parese er en samlebetegnelse på motoriske vansker som skyldes skade i en umoden hjerne. Skaden er oppstått før fødsel, under fødsel eller i løpet av barnets første to leveår.
CP kan skyldes medfødt misdannelse i hjernen, infeksjon, oksygenmangel under fødsel, hjerneblødning, hjerneinfarkt, hjernesvulst eller traumatiske skader før 2 års alder.
Omtrent 2 av 1000 barn har CP. Prematurfødte har økt risiko.
Skaden i hjernen er stabil gjennom livet (blir ikke bedre eller verre). Motorisk fungering kan bli bedre under vekst og utvikling, fysioterapi og trening. Noen konsekvenser kan bli mer uttalte med alderen, f.eks. stivhet i armer og ben.
Behandling
Behandling rettes mot konsekvensene av skaden og tilpasses hvert enkelt barn i forhold til alder og funksjonsnivå. Fysioterapi er nyttig og brukes mye. En del barn trenger tiltak rettet mot spastisitet, som medikamenter eller kirurgi. Noen barn har behov for skinner og hjelpemidler til forflytning (rullator, rullestol). Noen barn trenger skolefaglig tilrettelegging pga lærevansker. Epilepsi ved CP behandles på samme måte som epilepsi av annen årsak.
Kilde: Ånen Aarli, seksjonsoverlege ved Barne og ungdomsklinikken ved Haukeland universitetssjukehus.
– CP har et veldig stort spekter, alt fra velfungerende til multihandikapet. Når ingen har et svar eller fasit, er det mye å forholde seg til, og samtidig svært lite. Det er veldig skremmende å ikke vite hva tiden videre bringer.
Ånen Aarli, seksjonsoverlege ved Barne og ungdomsklinikken ved Haukeland universitetssjukehus forteller at omtrent 2 av 1000 barn har Cerebral Parese (CP).
CP er en samlebetegnelse på motoriske vansker som skyldes skade i en umoden hjerne. Skaden er oppstått før fødsel, under fødsel eller i løpet av barnets første to leveår.
– CP viser seg i tidlig barnealder ved sen motorisk utvikling. Grad av bevegelsesvansker er avhengig av størrelse og plassering av skaden. De fleste har stivhet (økt muskeltonus) og nedsatt kraft i en eller begge kroppshalvdeler. Noen har ufrivillige bevegelser og/eller nedsatt balanse, informerer hun.
Trener mot milepælene
Mio var veldig spastisk (stiv) i hele kroppen, hadde mye sitringer og hadde alltid tomlene innslått.
Som følge av CP har Mio mye muskelspenninger, spesielt i ben og med overvekt på høyre side. Dette gjør det mer utfordrende for ham å oppleve milepæler som kommer naturlige for ellers friske barn.
Familien har jublet over alle milepælene han har nådd, og jobber stadig mot nye mål.
– Vi har tøyd to ganger om dagen helt siden han ble født. Da han var fire måneder gammel, klarte han å rulle fra ryggen til magen. Da han var ti måneder, begynte han å ta ting i munn. Han likte alltid å fikle på ting og leker, men tok det aldri i munn tidligere. For babyer er det en måte å bli kjent med tingene på, forteller Silje og fortsetter:
– Da Mio var 14 måneder gammel, hadde han intensiv håndtrening i flere uker for å få tomlene mer ut og få med høyre hånd like mye som venstre. Dette hadde vi masse utbytte av.
Familien trente masse hver dag, og hadde satt seg som mål før jul at Mio skulle klare å sitte selvstendig. Gleden var stor da Mio 14 måneder gammel kunne sitte selv på gulvet og leke.
– Det var en stor milepæl for oss. Han blir stødigere og stødigere jo mer vi trener. Da han var 18 måneder, begynte han å dra seg litt bortover på knærne. Det er fint å se all fremgang. Han er en sterk liten kriger.
– Det knuser ofte mammahjertet å se hvor mye han må jobbe og slite for å få til ting som kommer naturlig for andre barn. Mio vil ikke oppnå milepæler uten masse trening hver dag, sier Silje.
CP-kriger
Silje har måttet jobbe mye med å akseptere at veien videre er stort sett uvisst- det er den største bekymringen foreldrene bærer på.
Hun slet lenge med å ikke ha kontroll over situasjonen. Hun utviklet et kjennskap til den hvite sorgen- sorgen for at livet ikke ble som forventet. Sorgen for at barnet ditt ikke oppnår alle milepæler, eller kan være med på alt som ellers friske barn kan være med på.
– Jeg liker å vite hva som skjer rundt neste hjørne, men det går ikke i denne situasjonen. Mio er sin egen fasit og vi må ta en dag av gangen. Vi er nødt til å være her og nå, og gjøre alt for at det skal bli best mulig for Mio i fremtiden.
– Vi ønsker at Mio skal få til alt han har lyst til, og fungere så bra som mulig, uansett hvilke utfordringer han sitter med. Vi skal finne en vei til et flott og verdig liv for ham. Vi trener mye og jobber mot alle milepælene sammen, sier Silje.
Seksjonsoverlegen forteller at tilstanden er livslang, og at skaden i hjernen er stabil gjennom livet - den blir verken bedre eller verre.
– To av tre barn med CP lærer å gå, de fleste uten støtte. Personer med CP bruker mer energi på å bevege seg enn andre og blir fortere slitne. Voksne med CP har normal levealder, men er mer plaget med tretthet og belastningssmerter enn befolkningen ellers.
– Motorisk fungering kan bli bedre under vekst og utvikling, fysioterapi og trening. Noen konsekvenser kan bli mer uttalte med alderen, for eksempel stivhet i armer og ben, informerer Aarli.
Les også: Før jeg sender fjerdemann inn barnehageporten, er det én ting jeg må si
Behandling av CP
Mio følges opp av fysioterapeut, ergoterapeut, helsestasjonen og barnehabilitering på Ahus.
– Han blir fulgt opp jevnlig. Vi setter en del mål og fokuserer på litt av gangen- noe som ser ut til å funke for Mio. Når et mål er oppnådd, setter vi oss ett nytt mål.
Selv om livet tok en uventet vending med et lass med bekymringer, legger ikke Silje og ektemannen skjul på at de er takknemlig for det livet har å by på.
– Vi elsker livet med våre to flotte gutter, og vi ville ikke byttet det ut mot noe. Det er fint å se hvordan Mio utvikler seg. Han er virkelig en CP-kriger, som både er sosial og blid. Det er mye styrke i den gutten, og han er virkelig nysgjerrig på å lære seg noe nytt. Vi er utrolig stolt av ham, forteller Silje.
Et håp og et ønske
Det er viktig for Silje og ektemannen å dele deres historie og erfaring for å skape mer kunnskap og forståelse.
– Det er et håp og et ønske om at veien videre for Mio skal bli lettere. Vi ønsker åpenhet i barnehagen og skolen når den tid kommer. Vi ønsker at Mio skal oppleve å ha med venner hjem, dra i bursdager og bli sett som en av alle andre - for det er han jo til tross for sine utfordringer.
– Vi ønsker mer åpenhet. Vi ønsker at folk skal tørre å stille spørsmål hvis de lurer på noe, framfor å slenge kommentarer bak ryggen vår eller finne sin egen konklusjon på spørsmålene de undrer på, avslutter Silje.
