de første tegnene
Etter ettårsdagen sluttet David å si «mamma» og «pappa». Da Nathalie begynte å google, forsto hun det umiddelbart
Da David fikk diagnosen fire år gammel, falt mange brikker på plass. Fremfor å grave seg ned i sorgen, har mamma Nathalie helt fra første stund hatt fokus på fremskritt og muligheter.
«…Jeg drømte om alt du skulle bli. Alt vi skulle gjøre sammen. Reise, ha små lunsjdates på café og gå på kino. Jeg så for meg alle samtalene vi skulle ha, og filmene jeg skulle vise deg. så du kunne bli like nerd som mammaen din.
...Men, selv om vi ikke kan gjøre alt i drømmen, og du ikke får besøk av venner - og selv om jeg skulle gitt alt for å vite hva du tenker på, så gir jeg alt for at du skal smile og ha en god hverdag. For du er uansett min drøm som ble virkelig.»
Disse ordene skriver Nathalie Miranda (34) på @kjaerlighetutenord. Der deler hun hverdagen med sønnen David (6), som er diagnostisert med adhd og autisme, og for tiden er under utredning for psykisk utviklingshemming. De to bor i Loddefjord i Bergen.
– David var et utrolig ønsket barn. I starten av svangerskapet var jeg mye kvalm, men hadde ellers en ukomplisert graviditet. Jeg ble mamma for første gang bare 15 år gammel, og gledet meg nå til å oppleve det igjen i voksen alder.
De første tegnene på autisme
Ti dager på overtid settes fødselen i gang. I hele 63 timer blir hun liggende med rier før den lille gutten kommer ut ved hjelp av sugekopp.
Det oppleves dramatisk, og da hun endelig får gutten sin på brystet er Nathalie lykkelig, men svært utmattet.
– Fra første stund var han lys våken. Jeg pleier å si at David har vært våken siden dagen han ble født, fordi han «aldri» sover - sånn bokstavelig talt, bortsett fra noen få timer på kveldstid, sier Nathalie.
Hun beskriver en gutt som frem til ettårsalder spiste godt, fulgte nysgjerrig med, bablet og kunne si noen ord, tok sine første skritt og kort tid etter løp, alltid lekte, var på farten og lå akkurat der han skulle ifølge kurvene for vekt og høyde.
– Så, bare et par måneder etter vi hadde feiret ettårsdagen, sluttet han plutselig å si mamma og pappa - og heller ingen andre ord som ga mening. Han maste og bablet fortsatt hele dagen, men ordene var borte. De bare forsvant. Etter det ballet det bare på seg.
Nathalie forteller at sønnen hadde mye repeterende lek og atferd, og stadig gikk på tå. Han elsket alt som kunne spinnes rundt - som hjul, smokker og leker. Alt skulle helst snurres på og studeres nøye.
Foreldrene så hvordan han stadig ble mer og mer i sin egen verden. Som om han så på noe som ikke var synlig for alle andre, fulgte det med blikket og løp etter.
– Han har aldri reagert på navnet sitt, elsker vann og alt som har med vann å gjøre, elsker å stille ting på rekke, mangler evnen til samspill med andre barn og leker aldri med andre.
– Som liten gikk han heller rundt og utforsket løvet i gresset, og kunne sitten i grusen og kjenne på steinene i time etter time.
Les også: Da Celine strøk håndflaten sin forsiktig på hodet til sin nyfødte gutt, knakk hun sammen
Veien mot diagnosen til autisme
Da mammaen en dag googler ordet «autisme», visste hun det umiddelbart: Beskrivelsen er som å lese om hennes egen sønn. Snart begynner ballen å rulle, men veien mot en endelig diagnose er likevel lang.
Først er PPT inne, observerer og skriver en fagkyndig vurdering. Deretter henviser fastlegen til Barne- og ungdomshabilitering (HABU) som observerer og skriver sine rapporter.
De henviser i sin tur til Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) som gjør det samme, og deretter sendes familien videre til autismeteamet ved Haukeland sykehus.
– Fra første henvisning tok det et år før diagnosen barneautisme ble satt i februar 2020. Det gjorde vondt i hjertet å få høre, men sorgen min gikk raskt over til kampmodus og fokus på å gjøre det aller beste for sønnen min, forteller Nathalie åpenhjertig.
Autisme er en utviklingsforstyrrelse som fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk.
De vanligste undergruppene er barneautisme og Aspergers syndrom. I denne artikkelen blir autisme brukt synonymt med autismespekterdiagnoser.
En regner med at cirka én prosent av befolkningen har autisme. Det er flere gutter enn jenter som får diagnosen.
Symptomene på autisme blir vanligvis synlige i løpet av de tre første leveårene, og tilstanden varer livet ut.
Kjernesymptomene er manglende sosiale ferdigheter, språk- og kommunikasjonsvansker og repeterende og stereotyp atferd.
Autisme kan gi både fysiske og psykiske tilleggsvansker. Søvnvansker, magesmerter og andre problemer knyttet til mage og tarm er vanlig.
Mange har også andre nevroutviklingsforstyrrelser, som for eksempel utviklingshemming og ADHD. Epilepsi forekommer ofte sammen med autisme og psykisk utviklingshemming.
Autisme er en livslang tilstand, og prognosen er bedre jo tidligere diagnosen blir stilt og tiltak blir satt i gang.
Det er ingen medikamenter som kan behandle kjernesymptomene på autisme. Behandlingen består derfor hovedsakelig av opplæring og tilrettelegging.
Kilde: Helsenorge.no
– Med en slik diagnose har man som foreldre ikke tid til å sitte og sture, eller begrave seg ned i tunge tanker og vonde følelser. Det går i ett hele tiden, og man må opp og frem.
– Det betyr likevel ikke at jeg aldri kjenner på sorgen: Den kommer og går i bølger, rammer meg helt uten forvarsel og i alle ender av skalaen, legger hun til.
Les også: Dette er de tidlige tegnene på autisme
Feirer hver milepæl
Med varme i stemmen beskriver mammaen en 6-åring som er smilende og glad, babler og synger hele dagen og alltid er på farten.
Som storkoser seg med å klappe og herme, elsker tall og bokstaver - og sier de på rams både frem og tilbake dagen lang. Som kan telle på både norsk, engelsk og spansk, og fryder seg av glede når noen teller sammen med ham.
– David er nonverbal i form av at han ikke snakker med mening. Han kan noen flere ord enn tidligere, men kan ikke si hva han vil eller forstå hva vi rundt ham ønsker. Alt må vises med en gjenstand, kroppsspråk, bilder og tegn. Det kan skape mye frustrasjon når han ikke forstår, eller ikke føler seg forstått.
Han har likevel utviklet seg masse de siste årene, og har lært seg å bruke enda flere bilder for å kunne uttrykke seg.
Han er sosial og elsker å ha folk rundt seg, er hyperaktiv, forstår ikke fare og eier ingen følelse av frykt. Det gjør at han må ha konstant tilsyn.
I tillegg sliter han mye med overganger - noe som gjør det vanskelig å gå fra en ting til en annen.
– Som familie feirer vi hver eneste milepæl - som hvert nye ord eller nye ting han mestrer, som for eksempel da David lærte seg å gå på do rett før 6-årsdagen. For andre familier kan det virke som små ting og kanskje nærmest bagateller, men for oss er det kjempestort. David overrasker oss hele tiden, sier Nathalie.
Hun prøver å ikke tenke så mye på fremtiden, men fokusere på her og nå.
Kanskje kommer David aldri til å hverken snakke, bo alene, jobbe eller kjøre bil - ting som de fleste foreldre tar for gitt. Håpet står sterkt hos Nathalie.
– Men kanskje ikke håp i den betydning som andre foreldre tenker på. Jeg har ikke noe behov for at David skal endre seg eller mestre alt her i verden. Kanskje vil han for alltid være akkurat slik han er nå, og det er helt fint!
– Ønsket og målet mitt er at han skal føle seg forstått, kjenne på mestring og glede. At han uansett situasjon og egenskaper skal føle at han har en god hverdag - at han betyr noe og er verdt noe. Når alt kommer til alt, er dette det eneste som virkelig betyr noe, forteller mammaen.
Denne saken ble første gang publisert 21/02 2023, og sist oppdatert 02/04 2024.
