«Team Pølsa»-Sunniva Spangelo (14)
Da Anett leste seg opp på datterens nylig oppdagede diagnose, var det spesielt én setning som bet seg fast
Nå imponerer Sunniva stort i NRK-serien «Team Pølsa», der hun skal gå skirenn under VM.
– Det jeg har lært, er at man klarer mer enn man tror, understreker Sunniva Spangelo (14) og smiler bredt.
Sammen med fem andre ungdommer har tenåringen fra Åsgårdstrand ligget i hardtrening i flere måneder. Ambisjonen deres er å fullføre et skirenn i verdens tøffeste løype under VM i Trondheim.
Både forberedelsene og skirennet – som går av stabelen 28. februar – blir dokumentert i NRK-serien «Team Pølsa».
Men det er én vesentlig forskjell som skiller ungdomsgjengen fra toppidrettsutøverne som jakter medaljer under ski-VM – de har alle ulike kognitive og fysiske funksjonsnedsettelser.
– Jeg ble utrolig imponert over alle i gruppa. Det var veldig mye gøy vi gjorde, og det var fint å bli kjent med dem. Jeg fikk så mange gode venner – venner for livet, forteller en nokså blyg Sunniva.
«Team Pølsa»
Fjortenåringen er som ungdommer flest. Hun liker å være sammen med venner på fritiden, er på sosiale medier og elsker å tegne og lese bøker – spesielt fantasy og science fiction.
Av fritidsaktiviteter er det fotballbanen som har vært Sunnivas domene i mange år. Hun er keeper på det lokale jentelaget i Åsgårdstrand. Men selv om ungjenta er godt trent, må hun ofte ta seg pauser underveis når hun er i fysisk aktivitet.
Litt ekstra anstrengelse fører nemlig fort til at hun blir andpusten. Det er et resultat av den medfødte hjertefeilen trikuspidalatresi, også kalt univentrikulært hjerte.
– Det betyr at hun er født med et halvt fungerende hjerte, siden det mangler forbindelse mellom høyre forkammer og hjertekammer. Normalt har man jo to parallelle kretsløp i hjertet som pumper blodet rundt i kroppen.
– Men Sunniva har ikke like mye å gå på, så hun må anstrenge seg mer for å få oksygenet ut til kroppen og musklene. Derfor blir hun fortere sliten og andpusten. Hennes blodomløp gjør også at hun blir fortere kald, forklarer pappa Tormod Spangelo (45).
Dette er en medfødt hjertefeil der høyre eller venstre hjertekammer (ventrikkel) er underutviklet, eller der anatomien umuliggjør en separasjon av de to ventriklene.
I normale hjerter kommer oksygenfattig blod inn i høyre forkammer, går videre til høyre hjertekammer og derfra ut i lungene via lungepulsåren. I lungene mettes blodet med oksygen, og strømmer til venstre forkammer og derfra via venstre hjertekammer til hovedpulsåren.
Ved enkel ventrikkel vil alt blodet som kommer til hjertet, både oksygenfattig og oksygenrikt, blandes. Fra det felles hjertekammeret vil blod pumpes ut til både lungepulsåren og hovedpulsåren. Fordelingen av blod mellom de to pulsårene varierer fra pasient til pasient og avgjør hvor mye oksygen som kommer ut til resten av kroppen.
Konsekvensen er lavere oksygeninnhold i blodet som pumpes ut i det store kretsløpet, mens blodet som pumpes ut i lungekretsløpet, har høyere oksygeninnhold enn normalt.
Tilstanden er svært sjelden, og årsaken er ukjent. Det fødes 5–10 barn årlig med enkel ventrikkel.
Kilde: NHI.no
Selv om hun er knappe 14 år, har Sunniva allerede vært gjennom to store hjerteoperasjoner for å koble om blodårer rett før og etter hjertet. Hun går også på blodfortynnende medisiner, men lever ellers som normalt – med litt tilpasninger, slik at hjertet ikke overbelastes.
– Tidligere hadde hun for eksempel ikke lyst til å dra på sykkelturer med klassen. Hun klaget på at hun alltid havnet bakerst. Etter at hun fikk elsykkel, har det blitt en fin opplevelse. Når familien er ute på sykkelturer nå, så er det vi som henger bak, forteller mamma Anett (45) lattermildt.
Les også: (+) Øystein Pettersen vet at samtalen med kona kan være hans siste. Da han legger på, ringer telefonen igjen
I luftambulanse etter fødsel
Hverken hun eller ektemannen legger skjul på at de er utrolig stolte av jenta si, som har begitt seg ut på en strabasiøs langrennsutfordring. «Jeg hadde jo aldri sett for meg at hun skulle gå på ski i VM», poengterer hun.
Det er i sterk kontrast til den fortvilte og usikre situasjonen foreldrene befant seg i da Sunniva ble født en maidag for 14 år siden.
– Man kan oppdage slike hjertefeil på ultralyd, men det gjorde man ikke på Sunniva. Så vi visste ingenting, forteller Tormod.
På sykehuset i Haugesund, der Sunniva er født, målte de oksygenmetningen i blodet til den lille babyen. Den var på 90 prosent av normalen, men legene fant ikke ut av årsaken. Bekymringen økte, og bare timer etter fødselen, ble mor og barn flydd i hui og hast til Rikshospitalet i Oslo.
– Det var veldig ekkelt. En fødsel er en stor påkjenning i seg selv, og man forventer jo at alt går bra. Så det var skummelt, erindrer far.
Les også: Susann Goksør: – Da følte jeg meg som verdens verste mor
Redsel etter diagnosen
På Rikshospitalet fant de fort ut av hjertefeilen. Da Anett leste seg opp på datterens nylig oppdagede diagnose, var det spesielt én setning som bet seg fast: «Kan leve ganske godt, ganske lenge».
– Hva betydde det? Hvor lenge? Hva skjer nå? Jeg husker jeg var redd for å ta på henne i starten, forteller Anett.
Hun innrømmer at katastrofe-tankene tok overhånd i den perioden. Kanskje var det ingen vits å bli ordentlig kjent med den nyfødte når man ikke ante hvor lenge man hadde henne?
Frykten gjorde også at Anett ytret ønske om en ny graviditet så raskt som mulig. Og Sunnivas dåp måtte arrangeres så fort det lot seg gjøre.
– Nå er jeg nok også mer pessimistisk av natur enn Tormod. Heldigvis har det gått bra med Sunniva, sier Anett.
– Legene på Riksen var kjempeflinke. De hadde mye erfaring med diagnosen. Etter at de forklarte forløpet, ble vi betrygget. Men det var selvfølgelig ikke noe ålreit å vite at hun måtte opereres etter bare noen måneder, medgir Tormod.
Les også: Katarina Flatland om moren: – Veldig vanskelig og tøft
Bedre helse etter operasjonene
Før den første åpne hjerteoperasjonen, da hun bare var fem måneder gammel, var foreldrene nærmest ukentlig til sykehuskontroll med datteren.
Det lille nurket kunne ha 180 i puls når hun sov, og kun litt anstrengelse førte til at hun hev etter pusten. Etter den andre hjerteoperasjonen, da Sunniva var tre og et halvt år gammel, merket foreldrene en stor forbedring.
– Men det var veldig skummelt hver gang vi leverte henne til operasjon. Vi ga fra oss en liten jente som fungerte forholdsvis greit, som ammet og spiste. Og da vi møtte henne igjen etter operasjonene, lå hun helt utslått i sengen, med slanger og dren. Heldigvis har jeg en tendens til å glemme alt som ikke er ålreit, forklarer Tormod, og sier videre at det foreløpig ikke er planer om flere operasjoner.
Det var imidlertid ikke bare hjertefeilen som fikk mamma Anett til å melde datteren på «Team Pølsa». Sunniva har bestandig vært glad i å gå på ski, inntil blindtarmen sprakk på skitur i romjulen 2022.
– Jeg fikk vondt i magen rett før vi skulle gå ut, men pappa mente det ville gå over. I bilturen opp ble jeg bilsyk og kvalm, og så klarte jeg ikke å gå ordentlig på ski. På vei tilbake til bilen kastet jeg opp, og da skjønte pappa at dette var noe mer. Jeg tror jeg kastet opp ti ganger den dagen, erindrer Sunniva.
Hos fastlegen mistenkte de virus, men da ungjenta til slutt ikke klarte å gå, bar det rett til sykehuset. Først i Tønsberg, og deretter Rikshospitalet. På grunn av Sunnivas hjerteproblemer, kunne man ikke blåse opp buken like mye som man vanligvis gjør når man opererer blindtarmen og renser betennelsen. Rekonvalesensen ble dermed ekstra lang for Sunniva.
– Hun slet mye med smerter i flere måneder etterpå. Det gjorde vondt når hun beveget seg eller spiste. Sunniva måtte ta seg en lang pause fra fotballen, og hun var mye borte fra skolen. Fysisk ble hun satt veldig tilbake. Og da hun ble frisk, var det fullstendig uaktuelt for henne å stå på ski igjen, forteller Anett.
Sammensveiset gjeng
Etter oppholdet med «Team Pølsa» har imidlertid Sunniva funnet tilbake til både skiglede og mestringsfølelse. Foreldrene synes det er ekstra rørende å se samholdet i ungdomsgjengen.
– De har fått så mange fine opplevelser, og det er veldig gøy å se hvordan de tar vare på hverandre – både i skisporet og utenfor.
– I starten var jeg veldig nervøs, men det gikk kjempefint da jeg ble kjent med dem. Nå har vi en egen gruppe på Snapchat der vi holder kontakten, forteller Sunniva, som har stor tro på at de klarer å fullføre skirennet.
Etter å ha sett datterens innsats i NRK-serien, har ikke foreldrene klart å unngå å tenke tilbake på beskjeden de fikk da Sunniva fikk diagnosen: «Hun blir aldri en toppidrettsutøver».
– Heldigvis lever hun et tilnærmet normalt liv. Vi har ikke prøvd å holde henne tilbake på noe som helst, og har tatt dagene som de kommer. Vi er utrolig stolte av Sunniva, og alt hun klarer, sier foreldrene.
