multifunksjonshemming
Søsteren til Oslos varaordfører har multifunksjonshemming: – Jeg tenker på hvordan hun ville ha hatt det som frisk
Abdullah Alsabeehg er varaordfører i Oslo, men også storebror og
pårørende for Fatimah, som trenger hjelp til alt.
Kampene foreldrene har kjempet og sorgen de bærer på fordi lillesøsteren Fatimah (34) ikke fikk det livet de ønsket for henne, har Abdullah (36) sett på nært hold hele livet.
– Å ha et familiemedlem med store funksjonsnedsettelser er krevende for alle, sier han.
Han vet fra eget liv hvordan det er, både følelsesmessig og praktisk.
I desember i fjor skrev Ap-politikeren en kronikk om livet med sin pleietrengende lillesøster, som har Cerebral Parese.
Tankene og følelsene han delte på nettstedet Oslodebatten, var gripende og gjenkjennbart for andre pårørende.
Hjemme hos foreldrene på Prinsdal i Oslo sitter mamma Mardeeh Al-Alawi og pappa Jameel Alsabeehg, lillebror Mosa og lillesøster Fatimah, som for bare noen minutter siden kom gående på knærne inn i den koselige stuen.
Nå har hun funnet favorittarmkroken hos mamma, er helt stille og bare følger med på alt som sies.
– Vi må tørre å bryte ned tabuer og snakke åpent om ting som kan være vanskelig, er holdningen til den eldste sønnen, og han får støtte av de rundt seg. Fatimah og livet hun har er noe de gjerne vil snakke om.
– Også hvordan det er å leve med et barn som aldri blir voksen, selvhjulpen og flytter ut, men som resten av livet vil trenge at de er der for henne.
To syke barn
Familien Alsabeehg flyktet fra hjemlandet Bahrain og endte opp i Norge med to syke barn.
Abdullah ble født med en blodsykdom, sigdcelleanemi, som forårsaker lav blodprosent. Årsaken til sykdommen er en skade i et av genene som lager hemoglobin.
– I oppveksten toppet det seg jevnlig, og jeg måtte ha blodoverføring eller masse vann for å overleve. Det var veldig smertefullt, forteller han, og legger til at foreldrene også etter hvert forsto at lillesøsteren ikke utviklet seg normalt.
To syke barn etter hverandre gjorde hverdagen utfordrende i det nye hjemlandet Norge. På grunn av situasjonen hadde de ikke tid til å gå på norskkurs eller planlegge egne karrierer.
De fleste er pårørende i avgrensede perioder av livet. For andre varer rollen livet ut. Jeg har vært pårørende helt siden jeg var barn. Min lillesøster Fatimah er født multifunksjonshemmet. Det er under to år
mellom oss.
Fatimah er en av grunnene til at jeg gikk inn i politikken. Jeg husker at jeg var skuffet og irritert over at bydelsutvalget la opp til kutt i omsorgspenger til de som har barnet sitt boende hjemme. En institusjonsplass har en døgnpris, som er mange ganger høyere enn hva en familie får i omsorgspenger.
Når jeg tenker tilbake på Fatimahs oppvekst, så husker jeg håpet. Det var alltid der. Gjennom hele barndommen var håpet der om at neste sykehusbesøk ville føre til en endring. Det ble med håpet.
Å ha et familiemedlem med funksjonsnedsettelser er krevende for alle. I min familie har vi alle vært der for Fatimah. I tenårene stilte vi søsknene opp for å gi foreldrene våre pusterom i hverdagen. Alle familier som tar seg av en kjær som har et stort og vedvarende omsorgsbehov trenger avlasting.
For noen kan tabuer være et hinder for å få hjelpen man trenger. Jeg glemmer aldri reisene til Midtøsten sammen med Fatimah. Blikkene, holdningene, spørsmålene som av og til kan være frustrerende. Vi må bryte ned tabuer og snakke åpent om ting som kan være vanskelig.
Mine foreldre kom til Norge som voksne. De kjente ikke systemet. I en ideell verden så hadde man automatisk fått veiledning og hjelp til å ta vare på et
familiemedlem med særskilte behov. Slik er det ikke. For vår del ble vendepunktet et tilfeldig møte med en oppmerksom person. Vi var på Ikea på Furuset. Fatima var med. En dame som jobbet ved et sosialkontor kom bort til oss og spurte om vi kjente til de rettighetene Fatimah hadde.
Visste vi at det var mulig å søke om hjelpemidler? Om avlastning? Det var mye vi ikke visste.
Fatimah og mine foreldre får god hjelp i dag. Møtet med hjelpeapparatet kan være vanskelig og frustrerende, uansett hvor lang botid man har i landet. Kjære pårørende, det er lov å be om hjelp. Og det
finnes et hjelpeapparat.
– Det skjedde en ansvarsfordeling hjemme. Pappa tok ekstra ansvar for meg, som stadig måtte legges inn på sykehus, og mamma for Fatimah.
– Gjennom barndommen var jeg innlagt nesten månedlig. Da jeg kom i skolealder, hadde jeg i perioder undervisning på barneavdelingen på Ullevål sykehus, forteller Abdullah.
De kom fra et land der det å få barn med funksjonsnedsettelser ble sett på som en skam. Da behovene til de to syke barna meldte seg, kunne de ikke norsk, og de kjente heller ikke til rettighetene de hadde i Norge.
Og denne informasjonen kommer slett ikke av seg selv til dem det gjelder – de må lete opp mulighetene på egen hånd.
– Kanskje kunne samfunnet vært bedre til å se og til å stille opp for mennesker som foreldrene mine. Jeg håper og tror at vi i Norge er blitt flinkere til det siden vår familie kom i 1989, sier varaordføreren, som forteller at det var tilfeldigheter som gjorde foreldrene oppmerksomme på at de kunne få avlastning.
Omsorg for søsteren
For hans del ble livet bedre da han kom på ungdomsskolen og det endelig kom en medisin som holdt blodsykdommen i sjakk. Han blir aldri frisk og må leve med sykdommen, men får ikke lenger de krisene han hadde som liten gutt.
– Som barn hadde jeg mange utfordringer fordi jeg var så ofte syk, men jeg fikk mye tid til å lese og reflektere, og brukte mye tid på å sette meg inn i politikk.
– Jeg ble aktiv politisk fra 14 års alder, forteller han, og legger til at han og Fatimah sto hverandre veldig nær helt fra starten. De lekte sammen, selv om hun ikke lærte å snakke
eller gå. Før det kom fem søsken til, var det bare de to.
Situasjonen til foreldrene har engasjert Abdullah sterkt og var en av hovedgrunnene til at han engasjerte seg i politikk. Han så hva foreldrene ofret for å gi Fatimah et bra liv.
Han merket seg alt de gjorde for de andre seks barna, som skulle få utdannelser og klare seg bra. Han registrerte at de ikke fikk egne nettverk, at de ikke hadde tid til å være sosial med andre voksne, at de ikke hadde frihet.
– De investerte i oss fremfor seg selv. Resultatet er at det har gått bra med oss andre, mens de sitter på de store omsorgsoppgavene fortsatt, og vil kanskje alltid gjøre det. Jeg tenker mye på det de står i, og er bekymret for at de skal slite seg ut. Begge er ressursmennesker og kunne ha fått egne karrierer, sier sønnen.
Får hjelp til alt
Både mor og far snakker norsk, men i samtalen med Hjemmet, når noe skal forklares, går det via eldstesønnen på arabisk.
Pappaen forteller at Fatimah i mange år bare klarte å krabbe på gulvet, men 15 år gammel begynte hun å gå på knærne. Hun har ikke språk, men forstår hva de sier, og hun trenger hjelp til alt. Hjelp til å få i seg mat, ta på og av klær, legge seg, stå opp, komme seg på do. Alt.
I Bahrain var det ingen med store funksjonsnedsettelser som fikk gå på skole, og derfor hadde de heller ingen forventninger da de kom til Oslo.
Ekteparet Alsabeehg hadde Fatimah hjemme på heltid til hun var fire år gammel – først da fikk hun barnehageplass. Med det fikk de noen timer fri fra omsorgsoppgavene på dagtid.
– Vi fikk den nødvendige helsehjelpen og trodde ikke at vi kunne få mer hjelp, sier mammaen. Hun sier at datteren fikk diagnosen Cerebral Parese etter at de kom til Norge, og sannsynligvis skyldes det oksygenmangel under fødselen.
Fatimah var liten av vekst som baby, slet med å ta til seg mat og hadde krumme hender.
De var bekymret allerede da, men samtidig hadde de håp om at alt ville bli bedre. Slik ble det ikke. Håp etter håp ble knust gjennom år.
Les også: (+) Maria Mena om oppveksten: – Noen ganger ble vi kastet ut fordi vi ikke hadde penger til husleie
De store gledene
De var 21 og 31 år da de flyktet fordi Jameel var i opposisjon til kongedømmet i hjemlandet.
Nå er de blitt 55 og 65 år – han er blitt pensjonist fra jobben i posten, og de har to barn boende hjemme; Fatimah på 34 år og Mosa på 14.
Å formidle gledene ved å være foreldre til et barn som trenger deg, er viktig for dem. Fatimah er sosial av natur og smiler lett. Hun elsker å svømme og være på tur, hun knytter seg til mennesker og går i kjelleren hvis en hun er glad i skal dra et sted.
Hver dag i ukedagene kommer drosjen og henter henne for å kjøre henne til dagsenteret, og annenhver uke har hun de siste årene vært på avlastning.
Hun har utviklet sitt eget språk, tar tak i skjorta og drar den litt opp når hun vil ut, tar hånden gjennom håret når hun vil dusje.
Når hun ikke sliter med å forklare hva hun vil, blir hun frustrert og lei seg. De siste 15 årene har hun hatt spasmer og anfall av epilepsi, og disse kommer ofte etter frustrasjon, forteller pappaen. Han føler med datteren, blir fortvilet når han ikke klarer å forstå hva hun ønsker.
Mammaen sier at gledene i livet med Fatimah kommer til henne hver dag. Gjennom gode klemmer og nærhet, gjennom vissheten om at hun trenger dem. Belønningen for alt strevet er når Fatimah er glad og gjengjelder deres kjærlighet.
Mye papirarbeid
Abdullah lytter mens foreldrene snakker.
– De har så mange vanskelige avgjørelser å ta fordi de har hovedansvaret for Fatimah. Vi andre i familien prøver så godt vi kan å hjelpe på vår måte. Det er mye papirarbeid og mange søknader som følger det å være pårørende til en med store funksjonsnedsettelser, minner han om. Slik
han ser det, vil også han være pårørende for Fatimah resten av hennes liv.
I alle år har nettene vært krevende, for Fatimah våkner mellom fire og halv fem om morgenen. Mor Mardeeh har sovet på samme rom som henne etter at datter nummer to, som tar doktorgraden i Edinburgh, flyttet ut.
– Mamma og pappa må ha en vaktordning seg imellom. Uken da Fatimah bor hjemme har de døgnvakt begge to. Når hun er på avlastning, går store deler av tiden til å planlegge legetimer, tannlegetimer, ha oppfølgingstimer med bydelen og ordne andre ting for henne, sier sønnen.
De bærer på et savn etter å ha større frihet til å gjøre ting for seg selv, men klager ikke. At Mardeeh sjelden finner tid til å ringe familiemedlemmer som bor i andre land, har hun bare akseptert.
– Jeg har så respekt for jobben de gjør og står i. De er bundet opp i omsorgsoppgaver. ‘Hvordan klarer de det?’, spør jeg meg selv ofte. Selv om de har fått god hjelp med årene, ser jeg at de sliter seg ut. Det er mange tunge løft, og de merker at de blir eldre, sier Abdullah.
Varm om hjertet
Fatimah blir glad hver gang broren kommer på besøk. Da kommer hun gående på knærne på sin helt spesielle måte, smiler, og kanskje får han en klem.
Han blir varm om hjertet hver gang, men også litt trist, og han tenker på hva han kan gjøre for å bidra mer. Mamma Mardeeh får stadig vekk påminnelser som vekker sorgen hos henne.
– For meg har de ulike fasene av livet som Fatimah har gått inn i, vært tunge. Da tenker jeg på hvordan hun ville ha hatt det som frisk. Andre på hennes alder er gift, har fått familie, har utdannelse, er friske. Hun vil aldri oppleve de tingene, sier hun.
– Jeg har mange ganger tenkt at det er en ting jeg skulle ha ønsket at jeg fikk muligheten til å gjøre om igjen, og det er fødselen til Fatimah. Men jeg skyver det bort og takker i stedet Gud for alt han har gitt oss, legger hun til.
– Det gjelder å holde fast i de små, store gledene, slår pappa Jameel fast. Han stryker sin høyt elskede datter under haken slik at hun får hodet opp, og når hun ser ham, lyser hun opp i et lykkelig smil – det smilet som gjør dem alle glade.
Denne saken ble første gang publisert 05/04 2023.
