Hanne Boel om morens sykdom
Hanne Boels personlige drama: – Det rev familien vår i stykker
Da Hannes mor ble rammet av den nådeløse sykdommen, greide ingen i familien å snakke åpent om det. Det fikk sørgelige konsekvenser for alle sammen.
Hanne Boel setter seg godt til rette i den myke stolen i foajeen i kulturhuset i Frederiksværk i Danmark.
Her har hun opptrådt for fulle hus utallige ganger i løpet av sin lange karriere. Men akkurat nå er det folketomt og stille – en slags stillhet før stormen.
Hun er på spranget til årets første turné, en konsertrekke som byr på både sanger fra hennes ferske album Norwegian Recordings, men også gamle travere. Hun skal blant annet spille sangen Cast Away – en stille sang som hun skrev for flere år siden og som handler om moren hennes.
– Det er lenge siden hun døde nå, og enda lengre siden hun ble syk. Allikevel er det først de siste årene jeg har begynt å snakke om det. Jeg tror det handler om at jeg og min familie akkurat som mange andre har vært påvirket av at Alzheimers – akkurat som psykisk sykdom – er et stort tabu, sier Hanne Boel.
– Men vi må snakke om det, vi må være åpne. Nettopp fordi det er en så vanvittig vanskelig sykdom å være alene om.
De første tegnene
Vi skal tilbake til 1980-tallet. Det var det tiåret Hanne Boel ble hele Danmarks soulstjerne og gikk fra å være stort sett ukjent til å bli allemannseie på det som føltes som et lite øyeblikk.
– Jeg fikk behov for hjelp fra foreldrene mine, for jeg var nettopp blitt alene med datteren min da karrieren plutselig tok av. Og de var der for meg begge to – mange år etter at jeg hadde fløyet ut av redet kom jeg tett på både moren og faren min igjen, forteller Hanne.
Kanskje nettopp derfor la hun også merke til de første tegnene på morens sykdom, lenge før den brøt ut for alvor. Allikevel sa hun ikke noe til noen. Akkurat som hverken faren eller søsknene hennes sa noe til henne, til tross for at Alzheimers dessverre var en godt kjent sykdom i familien.
• Dansk sanger og låtskriver.
• Født i 1957 i Bagsværd utenfor København.
• Debuterte i 1988 med albumet «Black Wolf», som ble startskuddet på en omfattende solokarriere.
• Hun har siden 2009 vært professor ved Rytmisk Musikkonservatorium i København.
• Aktuell med albumet «Norwegian Recordings» og er klar for turné i Danmark og Norge.
• Har en sønn sammen med sin mann Søren Hasager og en datter fra et tidligere forhold.
Hannes onkel på morssiden ble rammet av den i ung alder, sett i bakspeilet ble det også etterhvert klart at det også må ha vært Alzheimers som i sin tid sendte morfaren på sykehjem med en den gang ukjent diagnose. Men ingen turte å si et ord om at det kunne være det samme som nå hadde dukket opp i familien.
– Jeg tror ofte det er de nærmeste som er de siste til å oppdage – eller i hvert fall innse – hva som er i ferd med å skje. Det er jo både en voldsom og smertefull erkjennelse at en du er glad i er i ferd med å forsvinne, simpelthen forvitre, rett foran øynene dine. Og det er jo ofte bittesmå forandringer du lett kan overse hvis det er det du helst vil, sier Hanne.
– Moren min var en flott og omsorgsfull kvinne som hadde alt under kontroll og også overskudd til å ta seg av andre. Det var liksom ikke så farlig at hun plutselig ble en som aldri kunne finne nøklene sine.
Les også: (+) Spådommen SonjaHaraldsen fikk som ung jente,skremmer henne den dag i dag
Dysset ned
I 1989 inviterte Hanne foreldrene sine på en tur til Thailand for å takke dem for all hjelp og støtte. Da skjønte hun at noe var veldig galt. Hennes 74 år gamle mor greide ikke å forholde seg til de nye omgivelsene og alle de nye menneskene de møtte. Hun brøt gråtende sammen fordi hun ikke greide å finne ut hvordan hun skulle bruke vannkranen på badet på hotellrommet.
– Det var helt tydelig at hun var syk. Men selv etter at hun fikk diagnosen snakket ikke søsknene mine, faren min og jeg åpent og ærlig med hverandre, og i hvert fall ikke med henne, om sykdommen og hva dette ville bety for oss. Det ble feid under teppet og dysset ned. Dermed gikk vi glipp av muligheten til å planlegge hva som skulle skje, i fellesskap og sammen med henne.
I løpet av de neste tolv årene forvandlet moren hennes seg fra å være en søt, mild og omsorgsfull kvinne til en aggressiv og utagerende fremmed.
– Hun ropte og skrek og skjelte ut folk. Ofte handlet det om noe det kanskje var en smule sannhet i, og som derfor rammet ekstra hardt selv om det var forvrengt og helt ut av proporsjoner. For eksempel at vi bare utnyttet henne og faren vår som en form for gratis arbeidskraft.
Hun ble ubehagelig og ondskapsfull og umulig for faren min å leve sammen med. Men hun ville ‘faen meg’ ikke på sykehjem. Hun ville ‘for faen i helvete’ ikke dra noe sted. Og vi hadde jo ikke gjort de nødvendige forberedelsene i tide og fått ordnet med de dokumentene som krevdes for at vi skulle kunne flytte henne. Det var ingen som hadde tenkt på å få laget en fremtidsfullmakt, sier Hanne.
– Og dermed ble hun bare en uutholdelig byrde og en klamp om foten i sin egen familie. En person som vi søsken halvhjertet prøvde å skjerme faren vår mot. Vi kranglet om hvem det var sin tur til å kjøre henne til legen eller frisøren eller hvor det nå var hun skulle, fordi ingen av oss orket å utsette oss for angrepene hennes lenger. Det var slitsomt og ødeleggende for alle rundt henne. Men kanskje særlig for henne. Jeg greier ikke å la være å tenke på hvor fælt det må ha vært for henne å merke at hun hver morgen våknet til en dag hvor hun gjorde noe galt og ikke lenger var elsket og ønsket i sin egen familie.
Les også: Maria Arredondo med milliard-suksess: – Nesten ikke til å tro
Urimelig og uverdig
Det ble til slutt Hanne Boel som fikk plassert moren på sykehjem – stikk i strid med morens demente vilje, og til farens og søsknenes store skepsis.
– Vi var både uenige og i tvil om alt. Til slutt ble det jeg som tok beslutningen som var nødvendig, men det var sinnssykt ubehagelig. Jeg skulle ønske vi aldri hadde kommet i den situasjonen. Det ble uvennskap og mistillit og rev oss fra hverandre som familie. Og det tok oss mange år å finne ordentlig tilbake til hverandre igjen, forteller hun.
– Til slutt var moren min bare en kropp som ventet på å dø. Og som alle ventet på at skulle dø. Jeg besøkte moren min altfor sjelden. Og jeg var ute av stand til å legge meg inntil henne da hun døde, fordi jeg var fullstendig utslitt etter alle de vanskelige årene som hadde gått.
Hanne Boel har tilgitt seg selv nå. Ingenting ble som hun hadde ønsket, men hun kunne ikke gjøre noe annet eller mer. Men poenget for henne er at det ikke hadde trengt å bli sånn.
– Jeg skulle ønske vi hadde greid å snakke sammen på en åpen, ærlig og sårbar måte. Om hva sykdommen ville komme til å bety, om hva hun ønsket og om hva vi ønsket for henne. Da hadde vi kunnet ta de nødvendige beslutningene før det var for sent, og skjermet både henne og oss mot de helt urimelige og uverdige årene som skulle komme.
Det er derfor Hanne Boel har begynt å snakke åpent om dette nå – for å gi andre et innblikk i hva denne sykdommen innebærer. Og det var derfor hun lot seg teste for noen år siden – for å finne ut om hun selv er disponert for Alzheimers, som både moren og flere andre familiemedlemmer var.
– Jeg hadde så vidt snakket med mannen min og de voksne barna mine om det, men særlig mannen min var skeptisk til at jeg skulle teste meg. Han var bekymret for om svaret kunne forandre livene våre i negativ retning og at vi skulle miste livsgleden vår. Men jeg hadde behov for å vite dette for at jeg skulle kunne forberede meg og ta de beslutningene vi aldri fikk tatt sammen med moren min.
Hanne Boel valgte til slutt å ta testen i hemmelighet. Hun bestilte testen på nettet fra et amerikansk gen-analysefirma og tok en prøve med en bomullspinne på innsiden av kinnet. Hun pakket den inn i plasthylsteret som fulgte med og sendte pinnen i retur.
Og så ventet hun.
Les også: Lise Fjeldstad fyller 85 år: – Har ikke gitt opp håpet om en siste forelskelse
En stor lettelse
– Man får svar på nettet. Det er en diger elektronisk pakke med et vell av opplysninger. Om ens genetiske opphav, om øyenfarge og hårstruktur og årsaken bak alt sammen. Om det lukter rart av tisset når man har spist asparges eller ikke, og om hvorfor det er sånn. Jeg satt og bladde meg gjennom disse meget interessante, men på det tidspunktet helt likegyldige informasjonene mens jeg holdt pusten, sier Hanne.
Og så kom hun til svaret.
– De gir deg ikke svaret med en gang. De spør først om du virkelig har tenkt nøye over hva svaret vil bety for deg. Om du er helt sikker på at du vil vite det. Man må trykke seg gjennom en god del bokser for å komme til den teksten det handler om. Men det gjorde jeg. Jeg ville vite det.
Og der kunne Hanne Boel lese at hun ikke er arvelig disponert for Alzheimers.
– Det var en stor lettelse, det var det. Og jeg er glad for at jeg gjorde det. Det betyr jo ikke at jeg er garantert mot å få sykdommen, men nå er jeg i samme båt som alle andre, sier hun.
Nå snakker de ofte om det i Hannes familie. Om at Alzheimers sykdom er en del av deres familiefortelling, og at den fortellingen skal skrives annerledes hvis sykdommen en dag dukker opp igjen. De har ingen konkrete planer, for det er ingen av dem som er syke. Men det er en fortløpende samtale i familien, for nå skal ingenting forties eller feies under teppet lenger.
– De andre har lovet meg at vi snakker sammen og tar de nødvendige beslutningene hvis jeg mot formodning plutselig skulle bli syk. Jeg har til og med fått mannen min til å sverge på at han skal kaste meg ut fra Ayers Rock i Australia hvis det skjer. Men så drastisk trenger det nok ikke å bli. En fremtidsfullmakt kan nok også gjøre jobben, sier Hanne Boel.
– Det er jo mange måter å holde både kroppen og hodet sitt i gang på. Sønnen min er for eksempel opptatt av at jeg skal fortsette å løse sudoku, sånn at jeg holder hjernen min i aktivitet, smiler hun.
– Og heldigvis elsker jeg sudoku!
Les også: Ti tidlige tegn på demens
