Downs syndrom
– «Hvordan er det å ha Downs?» spør folk. «Jeg vet ikke», svarer jeg
Å ha Downs syndrom trenger ikke å være til hinder for noe. Sabrina bor alene, jobber som journalist og har lovet evig troskap til sitt livs store kjærlighet.
Da Hjemmets journalist kom over spalten «Spør Sabrina» på nettet, ble nysgjerrigheten vekket. Det kom frem at bloggeren har Downs syndrom og svarer på spørsmål fra innsendere.
– Nå har jeg sluttet å svare. Men da jeg holdt på, fikk jeg mange henvendelser. Noen lurte på hvordan det er å ha Downs syndrom. Da måtte jeg alltid svare at det vet jeg ikke. Jeg vet jo ikke hvordan det er å ikke ha det og trives med å være den jeg er, sier hun.
I neste øyeblikk triller den befriende og smittende latteren, som hver dag sprer glede der Sabrina Malka (36) er.
Den unge kvinnen i kontorstolen stråler. Hun har tatt på seg knallrosa genser og har forberedt seg godt på mediebesøk.
Stolt forteller hun at arbeidsplassen hennes, Fossheim i Oslo, er imponerende i seg selv. Bedriften har som mål å få mennesker til å lykkes. Her fremheves den enkeltes ressurser, slik at han eller hun kan nå egne mål.
– Jeg trives best når jeg får være kreativ, og derfor sitter jeg her og skriver. Her er den siste ukeavisen, og dette er min artikkel. Jeg elsker å lese og skrive, forteller hun, mens hun holder opp siste utgave av «Månedsavisen».
Teksten hennes handler om å miste noen som sto henne nær – om sorg. Og hun snakker gjerne om følelser. I vår samtale beskriver Sabrina levende gleder og sorger.
På tavlen over henne er det magnet-emojis. Et smilefjes, et gråtefjes og et tankefullt fjes. På Sabrinas arbeidsplass setter medarbeiderne det fjeset som passer til dagshumøret, bak navnet sitt. I dag har Sabrina valgt smilefjeset.
Arbeidsveilederen hennes, Christina Skadberg, som er leder for markedsavdelingen, legger til at det er fint å kunne signalisere til kolleger når man trenger litt ekstra omtanke eller har behov for å være litt for seg selv.
– Andre arbeidsplasser burde ha hatt det samme, konstaterer Sabrina klokt.
Fossheim er en arbeidstreningsbedrift som gir flere mulighet til å stå i arbeidslivet.
Målet er å gi de ansatte reell innflytelse, en opplevelse av å bli tatt på alvor, behandles med respekt og få eierskap til egen utvikling.
Selskapet ble startet i 1967 og eies av Oslo kommune og stiftelsen Fossheim Verksteder.
De har 51 ansatte fordelt på administrasjon og drift, arbeidsveiledere og jobbkonsulenter.
Den største enkeltkunden er NAV, som kjøper attføringsrelaterte tjenester gjennom 143 tiltaksplasser i AFT (arbeidsforberedende trening) og TA (tilrettelagt arbeid).
Selvstendig
Hun er en helt unik dame med masse humor og godt humør. Barndommen fikk hun i Oslo, og nå har hun bodd for seg selv i et bofellesskap i nesten ti år. Hun tar buss til jobben alene og gjør som hun vil.
– Jeg lærte meg å bli selvstendig. Kanskje fordi jeg gjorde som storesøsteren min, Melissa. Men hver gang jeg er på vei hjem fra jobben med buss, ringer jeg til mamma, sier hun.
Noen tror at erting og mobbing er en del av hverdagen til alle barn som er annerledes. Men Sabrina følte seg akseptert, også i oppveksten. Hun gikk på vanlig skole, lærte å lese og skrive og hadde det fint.
– Jeg møtte bestevenninnen min, Line, som også er annerledes. På skolen leste vi bøkene til Dagfinn Enerly om at ingen er like og alle er like mye verdt. Det gjorde at alle ble veldig positive, minnes hun.
I dag bor bestevenninnen i samme bofellesskap, og de er sammen til stadighet. For at det ikke skal bli for mye, har de innlagt egentid noen dager.
– Vi pleier også å reise sammen. Når vi tar Kiel-ferga, er vi sammen med foreldrene våre. Da deler vi lugar og har det veldig gøy alene også. Og rett som det er drar vi på hytteturer med familiene våre.
Sabrina smiler og spør om hun ikke skal ta oss med på en omvisning på arbeidsplassen hun er blitt så glad i og takknemlig for. Der jobber mange som er litt annerledes, og alle trives sammen.
Les også: (+) Datteren vår var ikke som andre barn. Da hun trengte en pappa som elsket henne, gjorde du det motsatte
Erterisene
Vi går ned til avdelingen der Line jobber, og fotografen får ta bilder av de to erterisene. At det er en helt spesiell kjemi og mye ellevill humor dem imellom, er tydelig. De ler så intenst at det nesten er umulig å høre hva de sier.
– Vi har opplevd mye sammen på Kiel-ferga. Der skjer det alltid morsomme ting, og vi har mange hemmeligheter sammen, forteller Line.
Sabrina viser hysjtegnet og latteren runger.
Vi er inne i en livsbejaende formiddag, og alvor og humor går hånd i hånd. Sabrina sier at vi kan spørre om akkurat det vi vil. Én ting vet hun sikkert: Blir det for dumt eller privat, lar hun være å svare, for å tie er en rett vi alle har.
Sabrina forteller at hun vokste opp og hadde det ganske så normalt. I oppveksten spilte hun håndball på et lag med barn med funksjonsvariasjoner, og treneren var storesøsteren, Melissa. I dag er hun stolt tante til fire og fadder til to.
– Hvordan ser hverdagen din ut?
– Jeg handler maten min og lager middag selv, og så er jeg flink til å rydde, sier hun.
– Hva lager du, da?
– Oj, jeg tror jeg av hensyn til mamma må lyve litt nå. Salat og grønnsaker, kan du skrive!
Lykken som smitter
Igjen triller latteren, vi alle ler. Og når det skjer, er det som om lykkebobler sprer seg i kroppen. Den livsbejaende energien til Sabrina smitter.
– Vet du hva jeg ofte gjør etter jobb? Jeg setter på en DVD med «Idol» og synger alle låtene, med den stemmen jeg har. Jeg vet at jeg ikke er flink nok til å delta i et talentprogram, for det har mamma fortalt meg, men jeg elsker å synge likevel, sier hun med latter i stemmen.
Generelt sett er Sabrina langt over gjennomsnittet flink til å nyte livet og gjøre de tingene som gjør henne lykkelig. Denne damen har masse å lære oss, for hun begrenser seg ikke ved å snakke seg selv ned. Du trenger ikke å være superflink for å prøve deg på ting, mener hun.
Hver fredag er hun på Peppes med Line og hun deler offentlig at de velger salat fra menyen, ha-ha. Og flere dager i uken er hun sammen med sitt livs store kjærlighet, Vebjørn (36).
– Det var slutt med ekskjæresten da jeg tilfeldig møtte ham på et julebord i 2010. Vi kysset, uten at jeg visste hvem han var eller hva han het. Han var egentlig et mysterium, forteller hun.
Igjen latter.
Den ene
Sabrina kjente ikke Vebjørn igjen da han noen uker senere kom inn i rommet hun befant seg i på skolen. Da hun etter hvert forsto at han var mannen hun hadde kysset, visste hun med en gang at det var den store kjærligheten.
– Vi gikk i skjul og begynte å kysse og kline med en gang. Det var min største drøm å bli kjempeforelsket, og det ble jeg, forklarer hun.
Vebjørn hadde vært med i flere filmer og hadde blitt intervjuet i TV og store aviser, og det samme hadde Sabrina. De var to kjendiser som slo seg sammen.
– Å oppleve kjærlighet er det viktigste i livet. Jeg kjenner at kroppen blir varm av følelser når jeg tenker på Vebjørn. Etter at vi ble sammen, har jeg ikke følt meg ensom. Før vi ble sammen, gikk jeg til psykolog fordi jeg hadde en vond klump i magen og følte ensomhet, forteller hun.
Sabrina er klar over at hun ikke er som alle andre, men det er uviktig oppi alt. På Fossheim sier de at alle er forskjellige, og at det ikke handler om hva vi har, men hvem vi er. Og Sabrina lever etter det.
16. juli 2012 glemmer hun aldri. Da fridde Vebjørn da de var hjemme hos hennes foreldre.
– Nå, kjære, sa han først, og det ble en pause på noen sekunder.
– Vil du gifte deg med meg?
– Ja, det vil jeg, svarte hun.
Fem år senere fikk de endelig en bryllupsseremoni.
Les også: Det meste virket normalt da Sebastian ble født. Men han kom med en hemmelighet
Spurte presten selv
Sabrina gikk selv til en pensjonert prest for å spørre om han kunne gi dem en seremoni. Han tok på seg det helt spesielle oppdraget med glede.
Da kjæresteparet sa ja til hverandre og lovet hverandre evig troskap 26. august, hadde de 25 gjester hver på Ris menighetshus. Line og Melissa var vitnene til Sabrina.
– Jeg holdt en tale og sa hvor høyt jeg elsker Vebjørn, og tårene rant hos alle gjestene. Jeg takket også mamma, pappa, Melissa og svigermor, forteller hun.
Selv om de går med ringer, som viser at de hører sammen, bor ikke hun og Vebjørn sammen. Sabrina synes på en måte at det er leit, for aller helst ville hun ha bodd med kjæresten og vært sammen med ham hele tiden.
– Vi lever for den ene uken i sommerferien da han bor hos meg. Om kveldene gjør vi hyggelige ting sammen, som å gå på kino eller spille bowling. Vi to har aldri kranglet eller vært uvenner, og jeg er aldri irritert på ham. Han er bare god mot meg og sier at han er stolt av kona si.
Hun tvinner på ringen mens hun deler sitt lykkelige liv. «Din, evig», står det i den, og datoen er 26. august 2017.
Sabrina vet at hun er heldig. Ikke alle med Downs syndrom bestemmer over eget liv, slik hun gjør. Men hun har venner som har giftet seg og lever selvstendig, og det synes hun er bra og viktig.
– Det er mitt ønske at alle skal ha det så bra som meg, sier hun raust.
Har du spørsmål om hvordan bli lykkelig – spør Sabrina.
