alopecia
I over 40 år har Marit forsøkt å gjemme seg. Det er hun ferdig med
– Jeg ble tidlig «hun tøffe jenta» som tok igjen. Jeg gjorde det jeg kunne for å eie situasjonen, sier 50-åringen om livet med sykdommen.
Det var etter skoletid. Marit Augustinussen (nå 50) var 6 år gammel. Hun hadde begynt på den lille skolen i Skien ett år før tiden.
Flaks for venninnen, som ellers ville vært den eneste eleven i første klasse.
Nå kranglet de to jentene, og venninnen tok tak i Marits pannelugg. Så stanset krangelen brått.
Plutselig sto venninnen der med en stor hårtust i hånda.
Det var uvisst hvem av dem som var mest sjokkert.
Traumatisk legebesøk
Det gikk ikke lang tid før alt håret var borte. Marit ble sendt til flere undersøkelser. Kunnskapen om sykdommen alopecia var ikke like god den gangen.
Mens den lille jenta lå med lokalbedøvelse på Rikshospitalet, skar kirurgen ut små firkanter av hodebunnen.
Før Marit visste ordet av det, bar det ut igjen.
Ikke nok med at hun manglet hår, nå hadde hun i tillegg et stort, skjemmende plaster på hodet. Medlidende blikk fra forbipasserende brant seg fast i bevisstheten.
Tilbake i skolehverdagen ventet flere blikk og kommentarer. Ikke alle elevene oppførte seg like fint. En dag hadde Marit fått nok.
Les også: Ingrid har opplevd alle foreldres mareritt. Alle tre døtrene ble rammet av alvorlig sykdom
Sa skikkelig ifra
I ett friminutt kom en av guttene med en kommentar som fikk det berømte begeret til å flyte over.
Gutten rakk så vidt å se det mørke i øynene hennes før han lå i bakken med Marit over seg.
Hun holdt armene hans ned mot asfalten, mens hun skrek:
«Nå er det nok!»
Gutten plaget henne aldri igjen.
Marit ler av minnet når Hjemmet møter henne i Oslo.
Hun har tatt turen fra Skien til hovedstaden for å delta i anledning Alopeciadagen.
– Jeg ble tidlig «hun tøffe jenta» som tok igjen. Jeg gjorde det jeg kunne for å eie situasjonen, sier Marit.
Men hun fikk aldri noe eierskap til parykken hun fikk.
– Utvalget og kvaliteten var ikke som i dag. Parykken så ut som om den tilhørte en gammel dame, sier Marit og rister på hodet.
Medlidende blikk
I perioder av livet har hun fått håret tilbake. I tenårene hadde hun lange perioder med hår før det igjen falt av.
– Selv om jeg visste det var sykdommens gang, har det alltid vært vanskelig å akseptere at håret ble borte, sier Marit.
Alopecia-sykdommen trigges av stress. 50-åringen har tenkt at også klima kan medvirke.
Da hun bodde seks år på Gran Canaria tidlig på 2000-tallet, hadde hun hår hele tiden.
De hårløse periodene har kommet hyppigere og vart lenger med årene. De seneste 4–5 årene har hun ikke hatt hår i det hele tatt. Hårtapet har i stor grad påvirket livet.
– Håret er en del av identiteten vår. Man mister også mye av uttrykket i ansiktet når håret forsvinner.
Det gikk ut over selvtilliten og hemmet det sosiale livet. Marit har ikke tall på hvor mange ganger hun har avlyst ting i siste liten.
– Konserter, fester, julebord, min søsters 50-årslag, bursdagen til niesen min. Det verste var når jeg skulle pynte meg. Det kjentes som om det ikke var noe poeng. Jeg følte meg aldri fin.
Marit har hatt en sperre mot å vise seg hårløs blant kjentfolk. I hverdagen har likevel fordommene og blikkene fra fremmede – på gata eller i butikken – vært vanskeligst å håndtere.
– Folk sender meg disse «stakkars-deg»-blikkene, som om de tror jeg snart skal dø, sier Marit og ler igjen.
«Hvilken type kreft har du?» er et spørsmål hun ofte får.
Les også: (+) Atrose: Slik ble Ingrid kvitt smertene
Kostbart
Marit har lært seg å leve med blikkene. Men barna, fire sønner, har ofte blitt forbannet på morens vegne.
– Tror du det er verre for kvinner å miste håret enn det er for menn?
– Nei, jeg tror ikke det når det gjelder alopecia. Sykdommen oppleves nok like vanskelig uavhengig av kjønn. Det er ikke bare håret på hodet som forsvinner. Mange mister alt hår, inkludert øyenbryn, noe som fører til dette «syke» utseendet.
For å kompensere for tapet har Marit brukt tatoveringer som et virkemiddel. Hun har tatovert øyenbryn og har også såkalt skyggetatovering; massevis av små prikker i hodebunnen som gjør at hun ikke føler seg helt naken.
I årenes løp anslår Marit at hun har brukt minst en halv million kroner på medisiner, løshår og parykker. En virkelighetstro parykk koster over 100 000 kroner i året inkludert vedlikehold, opplyser Marit.
Er man over 30 år, dekkes kun 6000 kroner av staten. Selv bruker hun ikke lenger parykk.
– Parykkene lukter og klør og gir en ubehagelig, klam følelse, sier Marit.
Det måtte en alvorlig smell til før hun skulle finne den tryggheten hun besitter i dag.
Reddet med et smell
Marit hadde jobbet på en ungdomsskole i mange år. En del av jobben var å følge opp elever med adferdsproblemer. Hun forsto aldri hva folk mente når de snakket om å møte veggen. Helt til det ble hennes tur.
For tre år siden smalt det. Marit ble sendt på rehabiliteringssenter. Der ble hun værende i seks uker – to uker lenger enn normalt. Diagnosen var kompleks posttraumatisk stresslidelse.
I tillegg til alopecia-sykdommen er hun løvetannbarn, med alt det innebærer av traumer og overveldende hendelser.
Løvetannbarn er et sosialfaglig populærbegrep som brukes om barn og unge som klarer seg gjennom oppveksten på tross av nesten umulige oppvekstforhold.
Nå fikk hun omsider hjelp til å bearbeide opplevelsene. Behandlingene har fortsatt etter oppholdet.
En annen form for helbredende ro henter Marit i naturen. Hun tilbringer omtrent halvparten av tiden enten på hytta i Drangedal kommune eller i telt.
Hundene Krompen og Laffen er selvsagte turkamerater.
Les også: Som barn ble Trine ofte møtt av blikk: «Hvorfor må jeg se sånn her ut?»
Komfortabel
– Savnet etter hår vil mest sannsynlig aldri forsvinne helt. Man har alltid et håp om at det skal komme tilbake, sier Marit.
Likevel har hun akseptert situasjonen.
– Jeg kjenner en større trygghet og lar ikke lenger hårtapet hemme det sosiale livet. Jeg er ferdig med å gjemme meg. Det har tatt meg over 40 år å komme hit, men nå går jeg med hodet høyt hevet, sier Marit.
– Er det noe som kunne hjulpet deg å komme dit tidligere?
– Større åpenhet. Hårtap rammer mange, men de fleste velger å skjule det. Hvis flere hadde vært åpne, ville stigmaet ha blitt mindre. Man hadde kjent seg mindre alene.
– Har du noen råd til andre som opplever hårtap?
– Når man står midt i det, er man ikke spesielt mottagelig for råd. Jeg tror man må finne ut av det selv. Men god terapi kan hjelpe, sier Marit, og tilføyer:
– Det er ikke lett, men det handler om å akseptere at sånn er det.
Hun gjør seg klar for å gå tilbake til hotellet der markeringen av Alopeciadagen fortsetter. Solen skinner fra en kongeblå himmel utenfor vinduene, ikke langt fra Slottet.
– I tunge stunder er det lett å tenke «hvorfor meg?» Men jeg kunne vært rammet av langt verre sykdommer. Jeg har «bare» mistet håret, ellers er jeg frisk og har en velfungerende kropp.
Marit smiler.
– Når det først ble slik, skader det heller ikke at jeg fikk tildelt en pen hodeskalle.
Kronisk sykdom
Alopeciaforeningen Norge forklarer at Alopecia areata er en kronisk, autoimmun hårsykdom som gir flekkvis tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen.
Sykdommen oppstår plutselig. Mer enn halvparten av de som rammes, får håret tilbake i løpet av 6–12 måneder. Det er uklart hva som forårsaker sykdommen, og det finnes ingen god og sikker behandling tilgjengelig i Norge.
Det er kun hårroten, ikke området med stamceller, som angripes. Derfor er det alltid et potensial for å få håret tilbake. Det er rundt to prosent av befolkningen som har hatt, eller kommer til å oppleve, flekkvis hårtap i løpet av livet.
En medisin som inneholder et immunmodulerende stoff, har vist god effekt for dem med alvorlig alopecia areata. Medisinen brukes også ved leddgikt og alvorlig eksem. Det er foreløpig ikke mulig for alopecia-pasienter å få medikamentet i Norge.
