ÅPNER OPP OM SORGEN
– Jeg hadde et barn som skulle dø ung
Ellen Arnstad (56) om ventesorgen, tapet av sønnen Joachim og livet 3.0.
– Jeg må innrømme at jeg har vært langt nede etter at jeg mistet Joachim. Veldig langt nede. Fordi ventesorgen ga meg på en måte energi. Jeg ville lage et best mulig liv for Joachim. Å sørge for at han fikk mestring ble et mantra for mannen min og meg, sier Ellen.
Sønnen Joachim led av en genetisk sykdom som gjorde ham multifunksjonshemmet og etter hvert blind. Han døde 26 år gammel, i mai 2020.
– Vi var så heldig at vi fikk reist nesten jorda rundt mens han kunne se og gå. Så mistet han jo alle sanser og ble multifunksjonshemmet. Men da hadde han minnebanken i hodet, sier hun i podkasten Summa summarum.
Hun beskriver den svært sjeldne sykdommen som en blanding av ALS og demens.
Kroppen svekkes gradvis. Ellen og ektemannen Stein var opptatt av å ta vare på de gode stundene med Joachim, og sørget for at han fikk et rikt liv.
Driver firmaet Bedre damer AS
Administrerende direktør i X Meeting Point Norway
Tidligere redaktør og medieleder
Gift med Stein Støa. Mamma til Alexander og Gabrielle Margrethe. Eldstesønnen Joachim døde i 2020
Har skrevet boken «Alt du ikke ser: Livet med Joachim»
– Jeg kunne sitte på Grefsenkollen, der han bodde de siste ni siste årene, og ta fram albumet fra Kina og se på bilder fra da vi gikk på Den kinesiske mur. Det blåste og han spiste fritert slange fra et marked i Beijing. Da smilte han. Det var riktig valg, sier 56-åringen til programleder Kjersti Kvam og psykolog Ragnhild Bang Nes i podkasten.
Sjelden sykdom
Joachim ble født fire timer etter at den vordende mammaen lanserte magasinet Henne – hun rakk så vidt sin egen fødsel denne dramatiske marsdagen i 1994. De første årene av sitt liv var Joachim en frisk gutt, men som femåring begynte han å se dårlig.
– Han var gjennom mye undersøkelser i jakten på riktig diagnose. Etter hvert fikk han diagnosen «tunnelsyn». Vi synes det var kjempetrist at han skulle være svaksynt resten av livet. Han begynte med briller, men det fungerte ikke, forteller Ellen.
En av overlegene mente det var noe som ikke stemte. Han ville ta en blodprøve fordi det var en sykdom som måtte utelukkes.
– Jeg husker jeg gikk med rekvisisjonen i veska i to uker. Jeg hadde en dårlig følelse, forteller Ellen.
Overlegen ba dem komme. Ellen og Stein fikk beskjed om at da sju år gamle Joachim hadde denne svært alvorlige sykdommen, som overlegen kun hadde én gang tidligere i sin yrkeskarriere. En progredierende (tiltakende) sykdom som gradvis ville gjøre barnet deres multihandikappet.
– Da diagnosen og sjokket kom, som var så enormt, så er det ikke rart man ikke orker noe. At man ikke orker å jobbe og at ekteskap kan gå i oppløsning. Med en så alvorlig sykdom. Men for min del greide jeg å beholde jobben min, som betydde så mye for meg, sier Ellen i podkasten.
Les også: (+) Jeg sa ja til «gode og onde dager». Det jeg opplever nå er de onde dagene
Leder og pårørende
Hun sto på, og nesten ingen visste at sønnen var syk. Hun var medieleder og pårørende på samme tid.
– Jeg hadde lansert Henne bare for sju år siden, og der greide jeg å finne energien i livet mitt. Det har jeg gjort hele veien. Også dør han. Og da ble det mye større sjokk enn jeg hadde trodd, selv om ventesorgen hadde vært der, forteller hun.
Joacim ble smittet av covid-19 på institusjonen han bodde, og det ble en dramatisk og vond tid for familien.
– Hele hans siste reise ble veldig annerledes enn jeg hadde sett for meg. Det har tatt tid å forsone seg med måten han døde på. Hvor syk han var på slutten, at han lå på isolat og at vi ikke fikk komme inn inn til han. Den siste fasen så jeg ikke komme, men nå begynner jeg å forsone meg med at han er død og at det ble sånn.
– Jeg har jobbet meg gjennom alle de fasene som mor, men nå kjenner jeg at jeg begynner å se lyset. Men det er fortsatt en tung bør på skuldrene mine. Det er to år siden nå, og jeg har snakket med andre som har mistet og som sier det tar tre år.
Smalt med abortsaken
Da Joachim fikk diagnosen, var Ellen gravid med Alexander. Ti år etter fikk hun datteren Gabrielle Margrethe. Siden det er en arvelig og så alvorlig sykdom, ble hun tett fulgt opp i begge graviditetene.
– Abortsaken ble også en politisk sak i forhold til min bok. Først måtte jeg gjennom alle etiske vurderinger rundt det barnet som lå i magen. Og etiske vurderinger rundt en eventuell abort, for det var 25 prosent sjanse for å få barn med den samme sykdommen.
– Jeg har vært gjennom to sånne ekstreme runder. Hvis jeg måtte tatt abort, som jeg hadde måttet måtte, så hadde jeg på en måte valgt bort Joachim, sier hun.
– Da Høyre la abortsaken på bordet med kompromiss med KrF og de begynte å diskutere 2C som handler om levedyktighet, der de egentlig ønsket å endre den teksten og paragrafen, det var jo midt i livet mitt. Det smalt jo liksom for meg da. For levedyktighet, hva er det? Vi visste at Joachim kom til å dø ung. Var han levedyktig? Hva er levedyktighet?
Mestring og livsglede
– Når jeg ser tilbake på livet med Joachim og leser om kriser, så kjenner jeg meg igjen i de toppene og bunnene som kriser har. Det gjorde at jeg fikk kraft til å tørre og våge mer. For jeg visste hva er stort og hva som er lite i livet. Jeg hadde et barn som skulle dø ung.
Ekteparet var bevisste i sitt valg om hvordan de ønsket at sønnens liv skulle være. Hvilken vei de skulle gå. De valgte mestring, livsglede, reiser og opplevelser. De ville fylle opp Joachims minnebank, men også sine egne.
– Jeg sier ikke det er en fasit, for det er dette som er så ekstremt vanskelig. På seg selv kjenner man ingen andre. Det å overføre egne løsninger og svar i livet til andre, skal man jo være forsiktig med. Det lærte jeg mer og mer som leder også. Når ansatte har hatt det vanskelig har jeg lyttet, men ikke nødvendigvis gitt svarene.
Nå er medielederen, forfatter og gründer i startgropa av det hun kaller versjon 3.0 av livet. Hun har startet eget firma som heter Bedre damer AS, og her ønsker hun å løfte andre frem.
– Jeg skal bruke livet mitt til å bygge opp andre, kvinner spesielt. Gleder meg til mye spennende oppgaver, og ønsker å bruke tiden min til å løfte andre og være en sparringspartner for ledere som kjenner seg ensomme i lederrollen. I tillegg tenker jeg å være stemme for pårørende i forhold til helsevesenet. Det jeg har vært gjennom med livet som mamma til Joachim og med ventesorg i 19 år.
