Lider av sjelden muskelsykdom
– Det brutale er at du får kjenne hva livet handler om, og deretter blir frarøvet det litt etter litt
Daniel (16) og Simen (18) har store utfordringer i hverdagen. Da er det godt å ha pappa Bjørn Gunnar (50) og hans kone Ida (33).
I mars 2019 viste NRK
dokumentarfilmen Daniel og Simen.
Den gripende filmen om to brødre med samme sjeldne sykdom ble nominert til Gullruten 2019. Guttene er også blitt kjent gjennom TV-ruten for å bekjempe mobbing.
Historien om Daniel og
Simen begynte en desemberdag i Bamble i Telemark for 18 år siden. Da fikk Bjørn Gunnar Andersen en uventet julegave. To måneder før terminen meldte hans første sønn sin ankomst. Simen ble straks lagt i kuvøse.
«Det er ingen grunn til bekymring», beroliget legene mammaen og pappaen.
Og de hadde rett, han overlevde. Ennå var ikke andre faresignal synlige.
Nytt drama
- Duchenne muskeldystrofi er en alvorlig muskelsykdom som så å si kun rammer gutter.
- Første tegn er snubling eller problemer med å løpe og reise seg.
- Etter 10–12-årsalder er de fleste avhengige av rullestol.
- Sykdommen rammer i tillegg hjerte- og lungefunksjonen.
- Ennå finnes ingen helbredende behandling.
- De siste 20 årene har levealderen økt fra rundt 20 til 30–40 år.
Kilder: altomhelse.no, sml.snl.no og nhi.no
To år etter ble Daniel født på termindatoen. Mammaen og pappaen pustet lettet ut.
«Tenk å ha to friske sønner», priset foreldrene seg takknemlig.
Bjørn Gunnar satt på sykehuset med den nyfødte i armene da babyen brått sluttet å puste.
Øyeblikket er risset inn i hukommelsen.
I fire uker kjempet den lille for å leve. Årsaken var RS-virus. Han var blitt smittet via luftveiene og hadde fått lungebetennelse.
Da de endelig fikk Daniel hjem, tenkte foreldrene at «nå kan det lykkelige, om enn kaotiske småbarnslivet starte».
Dessverre ventet enda større utfordringer.
Les også: Renate går aldri i bikini. Ingen spør – ingen erter. Alle vet.
Våren 2005: Den blide lysluggen Simen lærte å gå lenge før han ble storebror, men han var mer ustø enn sine jevnaldrende. Barnehagen hentet inn en fysioterapeut for å observere ham under lek.
Det ble notert at han var «litt mer klumsete enn de andre», men «ingen grunn til bekymring».
«Kanskje han bare er forsiktig av natur?» håpet pappaen.
Årvåkent fulgte han opp sønnen. Blant annet la han merke til at Simen helst lekte med jenter. «Er det fordi tempoet deres er noe lavere enn guttas?» funderte han.
Simen og Daniel viste seg å ha et godt humør. Ivrige etter å lære var de også. Den over gjennomsnittet fotballinteresserte pappaen deres gledet seg til å sparke ball med dem og dra til England for å heie på hans favorittlag Tottenham.
Simen var bare tre og et halvt da pappaen forsto at guttens plass ville bli på tribunen. Gutten slet fremdeles med å hoppe, gå i trapper og bevege seg i ulendt terreng.
«Vi må få et svar på hvorfor», insisterte han overfor fastlegen.
Allerede før utredningen var klar, kjente Bjørn Gunnar sorgprosessen starte.
To brutale svar
Fastlegen antydet en mulig diagnose: Duchenne muskeldystrofi. Bjørn Gunnar hadde hørt ordet Duchenne. Sykdommen hadde rammet en gutt han gikk på barneskolen med. En som gradvis ble ute av stand til å bevege seg. Han ble bare 15 år. Ventet samme skjebne sønnen?
«Levealderen har økt», opplyste legen.
Det var en mager trøst. Årlig rammes ett av 3500 guttebarn av Duchenne – på verdensbasis.
Sykdommen innebærer at musklene ikke utvikler seg som de burde, kroppen blir stadig svakere og en kan få lammelser. Også hjerte- og åndedrettsmusklene påvirkes.
Mens foreldrene ventet på diagnosen, slo det Bjørn Gunnar:
«Om det er Duchenne, må også Daniel testes».
Da svaret om Simen kom, var det ikke uventet. Verre ble det å akseptere at deres ennå livlige krabat Daniel heller aldri ville bli i stand til å løpe eller leve et normalt, langt liv, fordi også han hadde samme diagnose som storebror.
Bjørn Gunnar hadde sett for seg å være pappa på en helt annen måte enn hva som ventet.
Les også: De var et trekløver, så skjedde det utenkelige med Martine
Viktig bauta
Bamble, mars 2020: Denne våren og sommeren har Simen og Daniel måttet beskyttes mot pandemien. De sammensveisede brødrene har vært mye innendørs med faren og farens nye kone Ida Bie.
– Vi har det fint, forsikrer begge guttene.
I 2012 ble Bjørn Gunnar og Ida kjærester. Fire år senere giftet de seg.
– Vi ønsket at Simen og Daniel skulle få oppleve bryllupet.
– Hun er blitt en viktig bauta for både guttene og meg. Takket være Ida fikk også jeg en å gråte hos.
Simen og Daniel er travle med å lage videoer og podkaster for å forebygge mobbing, et arbeid som har høstet dem både oppmerksomhet og priser.
– Vi har også lagt ut en «koronasang» på YouTube, opplyser de kreative guttene.
De bruker tiden effektivt og til glede for andre.
– Det gir mening, sier de beskjedent.
Kampen mot mobbing
Kampen mot mobbing startet med at nettrollene angrep dem. På YouTube-kanalen deres rant styggordene inn. Ofte kommentarer om utseendet.
Med farens hjelp laget de et motsvar, en video som tok opp problemet mobbing. Det forandret alt.
– Responsen var enorm. Tilbakemeldingene ga inspirasjon til å fortsette kampen mot styggedommen, sier brødrene.
– Enkelte har skrevet: «Dere reddet livet mitt!»
Sykdommen har gjort det fysisk vanskelig for dem å være sosiale med andre unge, som å gå på kino eller stikke over til kamerater.
– Klart det er sårt, sier Simen.
– Også jeg skulle gjerne ha spilt fotball …
Det blir stille, før han kremter og legger til:
– Heldigvis evner både Daniel og jeg å fokusere på hva vi kan gjøre.
Han viser til videoene på YouTube og podkastene på Spotify under «Daniel og Simen».
– Da NRK TV la ut en dokumentar om oss, ble vi gitt en godt synlig plattform, føyer Daniel til – like veltalende som storebroren.
– Senere har vi blant annet vært på God morgen Norge. Det er ordentlig moro, også å skrive autografer.
Les også: Syver (17) lar seg ikke stoppe av den sjeldne diagnosen
TV-kjendiser
De ble TV-kjendiser etter NRKs dokumentar.
– Vi er stolte av at innsatsen hjelper og av pappa som hele tiden er der for oss.
I november feirer de for tredje året på rad «Inkluderingsdagen».
– I fjor samlet vi vel tusen mennesker i Langesund for å forebygge mobbing på alle arenaer. Arrangementet byr på gode foredragsholdere så vel som musikk. To priser deler vi også ut. Hele 10 000 kroner til privatpersoner, bedrifter og andre som har vist at de inkluderer.
Det er ingen tvil om guttenes lidenskap når det gjelder å hjelpe andre. Verre er det å prate om hvordan det er å leve med Duchenne.
Daniel, som er medie- og kommunikasjonselev på videregående, unnskylder seg.
– Jeg må tilbake til leksene.
Simen, som har lærlingkontrakt på Grep i Skien, en tidligere vernet bedrift, og lager reklamefilmer for bedrifter og privatpersoner, sammenfatter det i én setning.
– Det brutale er at du får kjenne hva livet handler om, og deretter blir frarøvet det litt etter litt.
Det blir stille.
Bjørn Gunnar bryter inn og forteller at Simen fremdeles kan gå noen få skritt.
– Men han blir fort sliten, og må sette seg i rullestolen. Ryggen og hoftene verker mest.
Daniel kan ikke bevege seg uten rullestol. Også han har fysiske smerter.
– Den største belastningen – for oss alle – er likevel psykisk, slår Bjørn Gunnar fast.
– Det er blitt felt en del tårer …
Igjen settes samtalen på vent.
– Nå er Simen veldig svett i pannen, opplyser pappaen hans.
– Vi får prate videre uten dem. Guttene tåler stadig mindre påkjenning.
Les også: Ingunn tok pause fra bylivet og flyttet opp til avsidesliggende støl
Tunge løft
Faren er glad for at sønnene får oppmerksomhet.
– Å ha blitt sett og hørt er viktig for oss alle. Simen og Daniel har både vist seg selv og andre at enhver stemme teller i kampen for et bedre samfunn.
Blant utallige oppgaver som fulltidspappa og hjelper er det viktig å sette grenser.
– Guttene kjenner ikke sin egen begrensning og trenger meg til å si stopp.
Det blir bokstavelig talt mange tunge løft for Bjørn Gunnar.
– Etter fire ryggoperasjoner sa jeg opp dagjobben og ga all min tid til guttene. De trenger meg.
Heller ikke han klager. I stedet roser han Ida.
– Det er umulig å forstå hvordan det er å leve med vissheten om at barna dine er alvorlig syke – uten å ha erfart det, tror Ida.
Det blir lite alenetid for paret.
– Om jeg hadde ant hvor krevende det er, ville jeg kanskje kun ha gitt Bjørn Gunnar en trøstende klem og sagt vi kunne være venner. Ikke mer enn det.
Den siste kommentaren får begge til å le.
– Nei da, jeg ville ikke ha vært denne fine fyren foruten, forsikrer hun.
Fleipen rommer likevel en flik av alvoret.
– Ida er ikke redd av seg og veldig romslig, skyter han inn.
Bjørn Gunnar forteller at etter skilsmissen var det egentlig ikke rom for kvinner i hans liv. Det var Ida som tok kontakt.
– Jeg hørte at han var ledig, forteller hun.
– Det var meningen at det skulle bli oss.
Les også: Hver dag dekker korona-isolerte Alf (99) på til fem fiktive gjester
Skaper minner
Ida er lærer og kjente guttene litt fra før.
– De er flinke til å gi uttrykk for hvor glad de er i Ida, understreker Bjørn Gunnar.
– «Ta vare på Ida og kos dere», oppmuntrer de tapre, gode gutta våre.
Paret er enige om ikke å få felles barn.
– Det er ikke rom for flere.
Sammen har familien vært på mange reiser, alt fra Disneyland Paris til fotballkamper i London.
– Den siste turen gikk til Tottenhams nye arena nord i den britiske hovedstaden. Gutta er nemlig minst like fotballgale som meg, forteller Bjørn Gunnar fornøyd.
– Daniel og jeg holder med Tottenham. Simen er Liverpool-fan. Det fører til kjærlig erting.
De ble invitert til å sitte i VIP-loungen hos Tottenham.
– Vi fikk treffe mange av de gamle stjernene som spilte med Maradona. Du kan tro gutta syntes det var stas. Faren deres også.
Lever her og nå
Trolig ble det siste utenlandstur.
– For hver måned svekkes formen deres. De må porsjonere kreftene mellom skole, familie og venner. Bare på nettet er de som andre jevnaldrende.
– Vi har mange fine, felles minner og bilder å glede oss over, sier Ida trøstende.
Alle intervjuene med dem hører også med til den tykke minneboken.
– Det er moro å se og høre dem i mediebildet, men også vemodig, sier faren deres.
– Jeg vet jo at intervjuene vil leve langt lenger enn dem …
En tanke han helst vil skyve vekk.
– Vi prøver å leve her og nå, sier Bjørn Gunnar.
– Livet på kanten av stupet er en daglig påminnelse om hvor dyrebart det er å ha hverandre.
