brca1: Genmutasjon
Da Tine (26) fikk testsvarene, var hun allerede forberedt: – Jeg har alltid visst at jeg ville rekonstruere brystene mine
Da svaret på testen kom, var Tine allerede forberedt. Nå venter hun på operasjon, og legger ikke skjul på at det jo er litt fint å kunne få «designe» sine egne pupper.
– Jeg vet ikke akkurat når jeg fikk vite om genmutasjonen, men føler det har vært snakk om så lenge jeg kan huske.
– I ungdomsårene tenkte jeg ikke så mye over det. Jeg er en person som tenker litt «her og nå» og «det som skjer, skjer», forteller Tine Grønvold (26) fra Mo i Rana.
Som 18-åring søkte hun seg til Tromsø for genetisk veiledning, og under samtalen ble det snakket mye om hva mutasjonen kan føre til, og utsiktene i livet.
Tine ønsket den gang en test, men ble frarådet det, siden hun enda var så ung.
– Da jeg nærmet meg 25 år, fikk jeg igjen time hos genetisk veileder. Jeg fikk høre om ny forskning når det gjelder denne genmutasjonen, fremtidsutsikter og hva man kan gjøre for å forebygge eggstokkreft og brystkreft.
– I tillegg ble det snakket om at det jo er uendelig mange måter å få barn på. Kjæresten min og jeg ønsker oss barn en dag, så dette er kunnskap vi er takknemlige over å ha fått, sier Tine.
På slutten av timen ble hun spurt om hun ønsket å teste seg for genmutasjonen som lå i familien på farsssiden, og det takket hun ja til.
– Jeg ble i tillegg testet for omkring 35 andre genmutasjoner rundt kreft, men «heldigvis» var det bare BRCA1 som slo ut som positiv. Svaret kom lille julaften 2022, og jeg var jo forberedt, så det kom ikke som et altfor stort sjokk, sier Tine.
BRCA1 og BRCA2 er to gener som er forbundet med svært høy risiko for bryst- og eggstokkreft hvis de forandres (muteres).
– Klart det har vært en enormt stor omveltning. Noen dager er tøffere enn andre, hvor tårene lettere kommer. Men det er greit, og det er fint å lette litt på trykket innimellom. Jeg finner mye terapi i hobbyene mine korps, dyrking av grønt og fotografering. I tillegg finner jeg ro og fred ute i naturen, sier Tine.
Les også: Elly Jelena skammet seg over pappaen sin i oppveksten. Han vil alltid ha en plass i hjertet hennes
Rekonstruksjon av brystene
Etter et møte med genetisk veileder i starten av 2023, ble Tine henvist til mammografi, MR av bryst og gynekologisk undersøkelse, samt samtale med endokrinkirurg og plastikkirurg.
Mens endokrinkirurgen snakket mye om selve genmutasjonenen og hva de gjør i forbindelse med den, kom plastikkirurgen med anbefalinger og tips rundt rekonstruksjon av bryst.
– Helt fra jeg var ung, har jeg visst at jeg ville fjerne og rekonstruere brystene mine dersom jeg fikk påvist genmutasjonen, så for meg var det et enkelt valg. Jeg ønsker å være så frisk jeg kan. Det å skulle fjerne en kroppsdel, selv om man får en «ny» er jo så klart likevel med en viss sorg, sier Tine.
– Mange spør om jeg ikke vil vente til etter barn, for da kan jeg jo amme barnet. For meg er det viktigste at mine barn skal vokse opp med en frisk mor. Satt på spissen er det bedre at jeg er puppeløs og frisk, enn at jeg har ekte pupper og blir rammet av kreft, legger hun til.
Runde proteser
Etter å ha fått høre om ulike muligheter, og vurdert disse nøye, falt Tine på valget om en operasjon hvor hun vil få runde proteser, og fjerne brystvortene.
Det vil si at alt fett i brystet tas ut, og at det settes inn en saltvannsprotese med ventil.
– Jeg har fått vite at denne må fylles med saltvann cirka hver 14.dag, og at dette gjøres på min lokale poliklinikk. Valget tok jeg på bakgrunn av hvordan min kropp ser ut, og hvordan den er oppbygd.
– Når saltvannsprotesen er fylt opp til ønsket størrelse, og slik huden tåler det, vil det bli lagt inn en permanent protese. At jeg ønsker å få fjernet brystvortene, er fordi jeg da vil føle meg tryggere, siden det kan være vanskelig å få vevet bak helt bort, forteller Tine.
Føler seg trygg
26-åringen er åpen om at hun ikke er redd for operasjonen, og beskriver seg selv som en lite engstelig og heller laid back type.
Å grue seg til noe som sannsynligvis vil gå fint, er bare bortkastet tid. Om det ikke skulle gå fint, så er det noe som er helt utenfor hennes egen kontroll uansett, mener Tine.
– Jeg vet likevel at den første tiden etter operasjonen kan bli tøff, og at jeg kan komme til å få en slags psykisk knekk. I starten vil det jo også være endel restriksjoner og ting å ta hensyn til, og ikke minst vil det nok føles rart å se de helt flate brystene, før protesen er fylt opp med saltvann.
– Jeg gleder meg til å få det overstått for å eliminere risikoen for kreft så godt jeg kan, men også det å få nye bryster. Jeg må jo ærlig si at det er fint å kunne få «designe» sine egne som ikke «henger ned i gulvet», sier hun med et smil.
Hun ser lyst på fremtiden, og bærer på mange drømmer. I dag jobber hun som pedagogisk leder i en barnehage, og håpet er etterhvert å kunne få arbeide med barn som krever litt ekstra, eller er litt ekstra sårbare.
– Både kjæresten min og jeg er veldig glade i naturen og alt den har å by på, og vi kommer nok med tiden til å flytte til mer landlige omgivelser hvor vi kan dyrke det vi ønsker, og holde på med jakt og fiske.
– Vi begge ønsker oss barn, og vet det ikke er en selvfølge at denne drømmen går i oppfyllelse, men vi har snakket sammen om de ulike muligheten som finnes, forteller Tine.
For 26-åringen har det føltes helt naturlig å være åpen om det hun går i gjennom, og reaksjonene har utelukkende vært positive.
– Jeg har valgt å være ærlig, men fremfor bare å fokusere på det negative ved diagnosen, så har jeg også forsøkt å formidle positivitet og se fremover. Da jeg fikk høre at det var 70% sjanse for å utvikle kreft, valgte jeg å fokusere på de 30% sjanse for ikke å få det.
– Nå ser jeg frem til å gjennomgå operasjonen som etter planen skal finne sted tidlig på vårparten, sier Tine.
Les også (+): Alvorlig syk: Øyeblikket kom som lyn fra klar himmel. Fra den dagen ble ingenting som før
Økt risiko for kreft
Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, forteller at genfeilen BRCA1 gir økt risiko for bryst- og eggstokkreft.
– Hvis man har mistanke om arvelig kreft, kan man ta gentest fra man er 16 år, men det går helt fint an å vente til man er rundt 25 år. Det er da man starter med kontroller.
– Fra man er 25 år anbefales årlige brystkontroller ved positiv test. Det går også an å forebygge brystkreft ved å fjerne brystene. Fra 25-40 årsalderen blir det anbefalt å fjerne eggstokkene.
En operasjon av brystene innebærer at man fjerner kjertelvevet i brystene, altså alt innholdet i dem, forklarer Stenstadvold. Derom kvinner ønsker det, settes det inn proteser.
– For å redusere risikoen for eggstokkreft, fjernes eggstokkene og egglederne. Prognosene etter en operasjon og rekonstruksjon av brystene er gode, og risikoen for å få brystkreft etter operasjonen er svært lav, sier generalsekretæren.
