transplantasjon
Etter at Silje hadde hatt nyrestein, tok legene en rutinemessig CT. Det de så på bildene, forandret alt
Silje (40) levde et helt normalt liv før hun plutselig fikk en skremmende diagnose. Redningen kom da hun trengte den som mest.
De første 37 årene levde Silje Hesenget Rosness livet som alle andre. Hun var frisk og uten de store bekymringene.
Hun var i full jobb, trente og levde et vanlig og aktivt liv. Hun var lykkelig gift med kjæresten gjennom 20 år, og hun fødte to fantastiske barn.
I dag bor hun i Heggedal i Asker kommune sammen med ektemannen Kjell (43) og de to barna Ea (12) og Mio (9).
Alvorlig diagnose
Våren 2020 ble starten på en lang ventetid.
Silje fikk et nyresteinsanfall på høyre nyre, og i etterkant ble det helt rutinemessig tatt et CT-bilde for å sikre at alle nyresteinene hadde passert.
På bildet kom deler av venstre nyre til syne, og en oppmerksom lege la merke til at ikke alt var som det skulle.
For å være på den sikre siden ble hun henvist til videre undersøkelser, og etter mange runder fikk Silje den tøffe og nedslående beskjeden om at det dreide seg om kreft på venstre nyre, med spredning til lever.
– Dette er en svært alvorlig diagnose, med kort og lav overlevelsesrate, men jeg ble ikke informert om hvor alvorlig dette faktisk var, så jeg kjente ikke umiddelbart på noen dødsangst. Jeg forholdt meg ganske rolig, selv om jeg var både redd og sjokkert, sier Silje åpenhjertig.
Legene mente likevel at kart og terreng stemte dårlig overens. Svært få kvinner under 40 år får nyrekreft. At det i tillegg hadde rukket å spre seg til lever, og at Silje var uten symptomer, gjorde dem forvirret.
– Det ble tatt biopsier som bekreftet kreft i begge organer, men det var ikke tradisjonell nyrekreft. Jeg fikk diagnosen nevroendokrin kreft (NET-kreft) på nyre med spredning til lever.
Dette er en ny type saktevoksende kreft, som arter seg litt annerledes enn andre krefttyper, fordi celledelingen er langt lavere.
– Mens nyrekreft med spredning til lever kunne bety at jeg ville være død i løpet av et år, ga NET-kreft diagnosen meg mange år. Selvsagt kjentes det deilig å unngå den typen behandling, men baksiden er at diagnosen min var uhelbredelig. Likevel med et langt tidsperspektiv, forteller Silje.
Les også: Katrine ba Peter om å finne seg en ny kjæreste etter sjokkbeskjeden
Carpe diem-stemning
I februar 2021 ble venstre nyre operert ut, og da var det kun kreften i Siljes lever igjen. Den hadde mange små svulster som lå som et lappeteppe og var umulig å operere ut.
For å holde kreften i sjakk ble hun satt på en hormonbehandling som ga Silje få bivirkninger.
– Det psykiske var det verste. For hvordan fortsetter man å leve som før, når du vet du ikke blir spesielt gammel?
Ingen kunne si noe sikkert, men Silje pushet legene og fikk etter hvert et anslag på 10 leveår.
– I starten ble det litt carpe diem-stemning og fokus på at all tid skulle utnyttes til det beste. Vi drakk god vin en onsdag, jeg bestemte meg for å slutte å være nebbete på barna bare fordi jeg var sliten, og jeg googlet om kredittkortgjeld slettes når man dør – for kanskje kunne vi reise jorda rundt på kreditt som uansett ville slettes, legger hun til med et lite smil.
Den lange ventetiden
En aprildag fikk Silje en overraskende og uventet beskjed fra legen. Han ønsket å sette henne på en venteliste for levertransplantasjon.
Ved å erstatte hele den kreftinfiserte leveren med en frisk lever, ville hun kunne bli helt kreftfri.
– Man skulle kanskje tro at jeg i det øyeblikket hoppet i taket av glede, men slik var det ikke. Jeg visste ingenting om organtransplantasjon og syntes det hørtes kjempeskummelt ut!
På dette tidspunktet var hun i full jobb og levde et normalt liv. Tankene begynte å kverne rundt i hodet om hvordan en transplantasjon ville påvirke dette.
– Jeg ville faktisk heller ha ti relativt friske år, enn å leve lenge, men redusert, uten arbeidsevne eller mulighet til å være aktiv med familien min etter transplantasjonen, sier Silje ærlig.
Hun søkte informasjon, reflekterte og hadde flere samtaler. Til slutt landet hun på at legene hadde rett: En transplantasjon var den beste muligheten for å leve både et langt og friskt liv.
– Risikoen for at det skulle gå galt var selvsagt til stede, men oddsen var på min side. Jeg takket derfor ja til å stå på venteliste.
Silje fikk vite at den nye leveren måtte ha samme blodtype, i tillegg være en best mulig match på vevstype og antistoffer, og den måtte ikke være for stor, men passe i buken hennes. Legene kunne ikke si noe sikkert om når det ville bli hennes tur, men forespeilet en ventetid på opp mot ett år. Hun endte med å vente i hele 21 måneder.
Selv om familien forsøkte å leve så normalt de kunne, var ventetiden svært tøff. De var hele tiden åpne overfor de to barna, og de har ærlig blitt fortalt hva sykdommen innebærer.
– Å stå i transplantasjonskø er en reise det er vanskelig å forstå med mindre man har prøvd. Det er helt annerledes enn alle andre køer, for det er ikke slik at du får en kølapp og stadig rykker fremover, beskriver tobarnsmoren.
Silje er opptatt av å få frem hvordan ventetiden påvirker en hel familie, både voksne og barn.
Man spør seg om når den avgjørende telefonen vil komme, og håper intenst at det skjer, men vet aldri hvilken dag eller tid på døgnet. Kanskje skjer det mens barna er på skolen eller på overnatting hos venner. Og kan hende ringer det midt under en bursdags- eller julefeiring.
– Kroppen må være i konstant beredskap, og man må hele tiden være forberedt på at det kan komme en telefon, både dag og natt. Da må du være i nærheten av hjemmet ditt, slik at du kan bli hentet umiddelbart. Det tærer virkelig på og gjør noe med deg mentalt. Og selvsagt påvirker det også familien, forteller Silje.
Hun beskriver at de i løpet av den krevende ventetiden ble flinkere til å senke skuldrene, fikk et mer avslappet forhold til regler og rutiner, og i større grad klarte å følge følelsen om hva de hadde behov for der og da, fremfor hva som var «riktig» eller «galt».
– Det har resultert i senere leggetid og mer skjermtid, men også gode samtaler og hyggelige og spontane aktiviteter. Vi har tatt med kveldsmaten ut på tur, erstattet middagen med pølser og bål, eller dratt på kino fremfor å vaske huset, sier Silje.
Les også: (+) Lille Ester (4) passet ikke inn i mammas liv: Ble solgt på auksjon for 20 kroner
Fremtidsdrømmen
Den siste måneden i 2023 ringte med ett telefonen fra Rikshospitalet. Stemmen i den andre enden spurte om hun befant seg i nærheten, om hun var frisk og om bagen sto klar.
Etter å ha svart bekreftende på alle de tre spørsmålene, satt hun bare 90 minutter senere på sykehuset og ble klargjort for operasjon.
– 6,5 timer etter at jeg ble trillet inn på operasjonssalen, ble jeg vekket og trillet ut igjen. Kreftfri og med en ny og frisk lever. Nærmere fire uker senere fikk jeg omsider komme hjem igjen, sier Silje takknemlig.
Resten av livet må hun gå på immundempende medisiner, slik at kroppen ikke støter bort den nye leveren. Tilværelsen vil aldri bli helt som før, men 40-åringen er tydelig på at det likevel skal bli bra.
Rehabiliteringen har i månedene etter operasjonen bestått av mobilisering og trening, for at kroppen skal komme seg på beina igjen.
– Det er noen «do's and don't's» som følger med transplantasjonen. Medisinene gjør at jeg får et generelt dårligere immunforsvar, hvor jeg er mer utsatt for det meste, og det øker risikoen for kreft, forteller Silje.
Hun går derfor til regelmessige kontroller. Trening er, i tillegg til forebygging av hjerte og karsykdom, viktig for å forhindre benskjørhet og muskelsvinn, som også er bivirkninger av medisinene.
– Forhåpentlig vil jeg få et liv med høy grad av livskvalitet. For meg blir det viktig å se på muligheter fremfor begrensninger. Samtidig er det viktig ikke å forgylle livet som transplantert. Det er annerledes, og livet vil aldri bli det samme som før. En transplantasjon kommer med en pris.
Silje beskriver at den tøffe reisen hun har vært gjennom, har gjort henne mindre redd og gitt en lærdom om hva som faktisk betyr noe i livet.
– Jeg føler meg mer robust og er ikke lenger så redd for å velge feil. Jeg vil ikke kaste bort tiden. Kreften kan komme tilbake, og den usikkerheten må jeg leve med. Den tette oppfølgingen gjør at jeg føler meg i trygge hender. Uansett har jeg fått mange ekstra år i gave gjennom transplantasjonen – og er jeg heldig, så er jeg kreftfri og frisk resten av livet, sier Silje.
Hun er opptatt av å bidra til større åpenhet rundt viktigheten av organdonasjon og kommer med en sterk oppfordring: Har du tenkt over om du vil være organdonor?
– Det eneste som kreves, er at du informerer dine nærmeste om valget ditt. For meg har det betydd alt at noen sa ja og delte sitt standpunkt med sine pårørende og på helsenorge.no, sier Silje takknemlig.
Les også: Da Johanna trykket inn gassen i stedet for bremsen, forsto Henriette at noe var alvorlig galt
Alle kan si ja til organdonasjon
– Absolutt alle kan si ja til organdonasjon, og man trenger ikke vurdere om man egner seg. Si ja, og del det med familien, anbefaler Aleksander Sekowski, informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon og utdyper:
– Det redder liv og gir håp til de over 600 pasientene som i dag venter på et nytt livreddende organ. Et ja til organdonasjon kan hjelpe dem tilbake til livet, når man selv ikke lenger trenger organene sine.
Han forteller at det å vente på et nytt organ er en stor belastning – både psykisk og fysisk. Livet blir rett og slett satt på pause.
Man lever i uvisshet om organet man så sårt trenger, kommer og om man vil overleve frem til det kommer.
– Sammen med pasienten venter også nære og kjære. Deres aller største ønske er at den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet kommer, sier Sekowski.
Livet etter transplantasjonen vil på mange måter arte seg annerledes, beskriver han. De fleste blir etter hvert merkbart bedre enn de var før transplantasjonen.
Nyresyke slipper et liv i dialyse, føler seg mye bedre og kan endelig ta fatt på livet de har drømt om.
– Små ting, som det å kunne leke med barna igjen, og ha overskudd til aktivitet og samvær med andre har enormt mye å si. Som transplantert må man også ta godt vare på sitt nye organ, forteller Sekowski.
– I tillegg til fysisk aktivitet og riktig kosthold må man også ta immundempende medisiner resten av livet, som skal forhindre at kroppen støter fra seg det nye organet, legger han til.
Oppfordringen hans er klar.
– Ta et positivt standpunkt til organdonasjon. Fyll ut Donorkort og informer dine nærmeste pårørende om at du ønsker å donere organene dine. Snakk med andre om organdonasjon. Fortell dem at det er viktig og at det nytter – at det redder liv.
