Kristine (38) visste ikke at hun hadde en for mange ukjent diagnose: – I perioder levde jeg på kun et halvt rundstykke om dagen, men gikk likevel ikke ned i vekt

– Jeg har hele livet fått høre at jeg må slanke meg, og det har jeg prøvd på siden jeg var 12 år. Men det ble aldri noen endring, og det ga meg en skikkelig knekk i selvtilliten, sier Kristine Sofiedal (38).

I barnehagealder var kroppen «normal», men da Kristine fikk menstruasjonen i 11 årsalderen, skjedde det noe. Hun begynte å legge på seg, spesielt på underkroppen.

– Jeg fikk høre at det var valpefett, og at det sikkert kom til å gå over med tiden.

Da Kristine begynte på p-piller i tenårene, la hun på seg enda mer.

Mange slankeforsøk

Kristine har to barn på 11 og 8 år, og etter graviditetene ble plagene verre.

– Jeg gikk faktisk ned 14 kilo under det siste svangerskapet, men så gikk jeg opp 30 kilo i igjen etterpå. Jeg fikk ofte beskjed om å slanke meg, men det hjalp ingenting. I perioder levde jeg på kun et halvt rundstykke om dagen, men gikk allikevel ikke ned, forteller hun.

Først i 2016, etter utallige år med slankeforsøk, fikk Kristine endelig en diagnose å forholde seg til.

I en periode ble slankeoperasjon vurdert, men Kristine valgte å reise på et 10 ukers opphold på et rehabiliteringssenter for overvektige.

Der hadde 38-åringen en time hos en fysioterapeut med kompetanse på lipødem.

– Hun fikk se beina mine, og målte at det var unormal forskjell mellom midjen og setet.

Les også: Lena (31): – Jeg regner med at mange andre stusser. Hvorfor ser ikke jeg mer trent ut, som spiser sunt og trener så mye?

Arvelig sykdom

Da Kristine kom til sykehuset for en kontroll, fikk hun først en følelse av at de tenkte: «Her kommer det nok en tjukk dame som tror hun har lipødem».

Så viste det seg at det var akkurat det hun hadde.

Det endte med en operasjon av baksiden av bena i Tyskland. Den opplevelsen ble ikke så positiv på grunn av en bestemt lege, og Kristine valgte å ikke reise tilbake dit.

– Det var godt å få en diagnose fordi det bekreftet at det ikke var meg det var noe galt med. Samtidig var det bittert at det ikke ble oppdaget før.

For hele livet hadde hun hatt denne kroniske kvinnesykdommen som gir opp­hopning av fettceller i vevet. Og, ikke minst, forferdelige smerter.

– For min del er det nok arvelig. Jeg har fått høre at min farmor hadde «tøm­merstokkben», så jeg har mest sannsynlig arvet det fra henne.

Sykdommen er progressiv. Den innebærer fem stadier der fettansamlingene sprer seg til større deler av kroppen. Til å begynne med er fettvevet jevnt, men etter hvert blir det mer ujevnt og bulkete.

– Jeg skal ikke pakke bort at jeg også er overvektig. Men sykdommen har mye av skylden for plagene jeg har. Jeg blir bare større og større og får mer og mer «heng». Det er ikke lenger bare beina som er store, men også magen og overkroppen.

Et liv med smerter

Ved lipødem er huden gjerne sensitiv for berøring, og det oppstår lett blåmerker. Dette kjenner Kristine seg godt igjen i.

– Jeg kjenner egentlig ikke til et liv uten smerter. I perioder har jeg «hengt» over kjøkkenbenken for å i det hele tatt klare å lage frokost til barna før skolen. Når de har kommet borti eller lagt seg oppå beina mine, har jeg rett og slett måtte bite tennene sammen for ikke å kaste dem av, forteller hun.

Flere år etter at hun falt på ski, har hun fremdeles utposninger der hun skadet seg.

Det er en tøff sykdom å leve med. På toppen av det hele har Kristine fibromyalgi og har vært utbrent.

– Jeg er blitt møtt på en negativ måte og har måttet kjempe for å bli trodd. Problemet er at når man allerede har høy BMI, får man beskjed om å slanke seg før annen behandling kan settes i gang, og det er helt håpløst.

Hun er imidlertid glad for at det nå gjennomføres mer forskning på lipødem og håper det i fremtiden vil være bedre oppfølgning av de som får diagnosen.

– Har man en stor kropp, blir man ofte sett på som lat og ikke syk, påpeker Kristine.

Les også: (+) Joachim kjenner fremdeles på frykt for å gå inn i en herregarderobe, eller på et offentlig toalett

Nasjonal lipødemstudie

– Lipødem rammer så og si bare kvinner, og kommer ofte til syne i puberteten. Lipødem går igjen i familier slik at det sannsynligvis er en arvelig komponent selv om en ikke har funnet genetisk årsak enda, sier Hildur Skuladottir, overlege i plastikkirurgi ved Kirurgisk avdeling, Haraldsplass Diakonale sykehus.

Overlege Hildur Skuladottir leder en nasjonal lipødemstudie.

Lipødem forverres ofte i perioder med hormonelle endringer som pubertet, graviditet og overgangsalder. Det er derfor legene mener at hormoner også har innvirkning på sykdomsutviklingen. Vektøkning vil oftest forverre plagene.

– Tilstanden kjennetegnes av store samlinger av fettvev som har en uvanlig fordeling på kroppen og som hemmer funksjonsnivået. Beina er som oftest rammet, i noen tilfeller også armer. Pasienten har ofte slank overkropp, unormalt store og fettholdige lår og legger, men alltid slanke føtter. Lipødem gir plager i form av uvanlige smerter i fettvevet, tyngdefølelse i beina og blåmerker, forklarer hun.

Sammensatt behandling

Det finnes ingen billeddiagnostikk eller blodprøve som kan stadfeste diagnosen. En ­grundig klinisk undersøkelse av en lege som har erfaring med diagnosen er stort sett nødvendig for å stille den med sikkerhet.

– Behandlingen er sammensatt. Det viktigste er å unngå vektøkning og komme i gang med trening.

Her er ernæringsfysiologer og fysio­terapeuter de viktigste aktørene.

– Vi anbefaler individuell kostholdsveiledning og oppfølging av fysioterapeut. For mange lipødempasienter vil det redusere smerter og fremme aktivitet å bruke kompresjonstøy, og det kan fysioterapeuten hjelpe til med. Noen pasienter vil trenge hjelp til å lære å leve med en kronisk tilstand og kan behøve henvisning til psykolog, sier overlegen.

– I noen tilfeller der en ikke kommer i mål med disse tiltakene kan en forsøke fettsuging, men det er en behandling som per nå mangler tilstrekkelig dokumentasjon på effekt.

– Man kan ikke bli frisk av lipødem. Målet med behandlingen er å redusere plagene og finne måter å mestre tilstanden på, sier overlege Skuladottir.

Les også: Jonas var alene hjemme med sønnen Liam (4) da han merket symptomene. Så ble alt svart

Negative kommentarer

Selvbildet til Kristine har fått seg en skikkelig knekk etter mange år med slankepress.

– Når man er stor, virker det som alle føler de har rett til å kommentere kroppen din. «Har du prøvd faste? Ketodiett?» Jeg mener folk må trå mer forsiktig når det gjelder å kommentere andres kropp, oppfordrer hun.

Etter å ha levd med lipødem og et negativt selvbilde i mange år, er Kristines budskap å lære seg å bli komfortabel i egen kropp – selv om den ser annerledes ut.

– Jeg har måttet jobbe mye med å akseptere at jeg ser annerledes ut enn de fleste andre. Jeg har lært å være god mot meg selv, for livskvaliteten blir dårligere når man tenker negativt om seg selv.

Yoga endret livet

Yogaen har blitt Kristines vei til et bedre liv. I 2018 startet hun opp med eget selskap; Formfull Yoga – som selvfølgelig passer for alle fasonger.

– Som yogalærer har jeg en mindful, tilgjengelig og funksjonell tilnærming til yoga. Selv begynte jeg med yin og vinyasa yoga, men underveis måtte jeg lære meg måter å tilpasse praksisen til egen kropp på. Dette har også blitt grunnmuren i Formfull Yoga. Du trenger ikke å endre kroppen for å kunne gjøre yoga, vi tilpasser yogaen til deg og den du er.

– For meg er det før og etter. Å begynne med yoga var som å komme hjem.

Hun har deltatt på bootcamp og sirkeltrening, og hun har hatt PT. Men beina var så tunge at det ikke fungerte.

Når hun ser tilbake, har hun drevet med andre treningsformer på grunn av et negativt selvbilde og et ønske om å endre på kroppen.

– Det var ingen aksept for meg eller kroppen min. Det er her yogaen har kommet inn og hjulpet meg. Gjennom tilrettelagt bevegelse lærte jeg meg å akseptere og like meg selv og kroppen min akkurat som den er.

Med yogaen fant hun endelig en måte å bevege seg på.

– Det er rett og slett frihet satt i bevegelse. Det er noe jeg ønsker at andre skal få oppleve.

Lena (31): – Jeg regner med at mange andre stusser. Hvorfor ser ikke jeg mer trent ut, som spiser sunt og trener så mye?

Diagnosene som kan være årsaken til at du aldri lykkes med slankingen