helse
Lena (31): – Jeg regner med at mange andre stusser. Hvorfor ser ikke jeg mer trent ut, som spiser sunt og trener så mye?
Diagnosen til Lena Prestmarken (31) hindrer henne i hverdagen. – Det er tøft psykisk. Jeg gjør alt riktig, og likevel spiller ikke kroppen på lag.
Lena Prestmarken har sykdommen lipødem. Det betyr at underkroppen hennes har fett som ikke lar seg slanke bort.
Dette er smertefullt og hindrer henne i en aktiv hverdag som personlig trener.
– Plagene i beina er en hindring for å få trent like mye som jeg ønsker. Jeg liker faktisk å bruke kroppen, og har generelt et høyt energinivå, men det straffer seg veldig i etterkant om jeg overdriver noe.
Trente fire timer daglig
Lena har slitt med vekten hele livet. Det til tross for at hun alltid har vært aktiv, blant annet med fotball og thaiboksing. I slutten av tenårene begynte interessen for kosthold å blomstre.
– Jeg begynte på streng lavkarbodiett for å gjøre noe med vekten. Jeg tenkte at det var så urettferdig at jeg skulle se ut som jeg gjorde når jeg var så aktiv, prøvde å være «flink» og bruke sunn fornuft, så jeg ville prøve noe nytt.
Lena gikk ned 20 kilo ved hjelp av diett og mye trening. Men så stoppet vekten opp. Så begynte den å gå feil vei.
- Lipødem er en kronisk sykdom som kjennetegnes av en uvanlig (disproporsjonal) og smertefull opphopning av fettceller, nesten utelukkende hos kvinner.
- Fettvevet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra midjen og ned, men det kan også forekomme på armene.
- Lipødem kan deles inn i type ut fra hvilken del av kroppen som har unormal fettansamling. Samtidig kan det deles inn i stadier ut fra hvor uttalt tilstanden er.
- Symptomer på lipødem utvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som svangerskap og overgangsalder, men kan også utløses av store påkjenninger. Vektøkning er en betydelig trigger for plager.
- Det er per i dag svært usikkert hvor mange kvinner som har lipødem.
- Lipødem er ikke nødvendigvis progressiv, og man kan holde det ved like ved å unngå vektøkning.
- Lipødem diagnostiseres i all hovedsak ved en klinisk undersøkelse.
– Jeg var på en treningsleir i Thailand i fire uker for å trene thaiboksing og lære om kulturen. Der trente jeg fire timer daglig, og da jeg kom hjem, veide jeg akkurat det samme som da jeg dro. Selv om ikke vektnedgang var hovedmålet da jeg reiste, hadde jeg jo trodd at noe skulle endre seg, sier hun.
Da dro hun til legen og ba dem om å ta blodprøver.
– Jeg ba dem sjekke absolutt alt, og da kom det fram at jeg hadde cøliaki. Jeg hadde ikke en tarmtott igjen. Fordi jeg var et tjukt barn, var det aldri noen som sjekket det. Og jeg hadde følt meg bedre i periodene jeg gikk på veldig streng lavkarbo, for da kutter man jo automatisk ut gluten.
Les også: Disse tolv tingene bør du sjekke hos fastlegen
Ble personlig trener
Tarmene ble friske da cøliakien ble oppdaget og hun begynte å leve glutenfritt, og Lena flyttet til Oslo og utdannet seg til personlig trener.
– Først og fremst fordi jeg ville lære mer om kroppen, siden jeg syns det er så gøy å trene, og så ville jeg hjelpe andre med å gjøre veien til en sunnere livsstil enklere.
Likevel gikk ikke vekten til Lena ned, og hun fortsatte å ha en stor underkropp som ikke endret seg. Tankene om at det ville gå seg til med normal kost og normal til høy treningsmengde viste seg å ikke stemme.
– Plutselig passet ikke sesongklærne. Du vet den buksa du bare bruker om sommeren? Den var for trang, selv om jeg hadde levd på akkurat samme måte, hatt like mange spinningtimer og spist det samme. Jeg tenkte at «jeg er visst hun som har lett for å legge på meg, men jeg får prøve å være et godt forbilde likevel».
Da Lena satte inn hormonspiral ble problemene verre. Hun fikk store smerter, og det var vondt å gå og stå for lenge, noe som var helt vanlig for henne i en aktiv jobb som personlig trener. Hun måtte rett hjem etter jobb og legge beina høyt.
– Jeg gjorde alt riktig og hadde full oversikt over hva jeg spiste og hvor mye jeg trente, men det hjalp ikke.
Lege ga helseskadelig råd
Et år etter at Lena hadde kommet hjem fra Thailand, dro hun til legen, og havnet hos en turnuslege som ba hennes spise mindre. Mye mindre.
– Jeg lå allerede på rundt 1200 kalorier daglig, og visste at det ikke var sunt å gå lavere. Men når du får den beskjeden fra legen tenker du at dette er en fagperson, at man må høre på det de sier. Jeg følte meg så ydmyket. Jeg er veldig glad jeg hadde kunnskap om at å spise enda mindre og trene enda mer ikke var forsvarlig.
– Tenk om noen andre hadde fått den beskjeden, gått rett hjem og sultet seg, og endt med spiseforstyrrelser? Jo flere fornuftige mennesker jeg snakket med i etterkant forsto jeg hvor ille det møtet var. Jeg vegret meg for å gå tilbake og si ifra, og for å oppsøke andre leger.
Lena fortsatte med en sunn livsstil, men bena forble de samme. Slik holdt hun det gående i fem år.
Les også: Derfor bør du gå en tur hver dag
Oppdaget selv diagnosen
– Da begynte jeg å lete etter svar igjen, og kom tilfeldigvis over en artikkel om lipødem. Jeg så på bildene og kjente meg igjen. Det kunne vært mine bein. Hun som var blitt intervjuet fortalte om problemer som stemte med mine egne.
Lena prøvde å få time hos en lege hun hadde hørt hadde kompetanse på feltet, men endte opp hos en annen lege som sjekket helt andre ting.
– Jeg fikk beskjed at de ikke jobbet med lipødem. Jeg dro skuffet hjem, og besluttet å finne ut av det selv. Jo mer jeg leste, jo mer stemte med meg. Jeg bestemte meg for å fjerne hormoinspiralen og la igjen om til streng lavkarbo.
Vondt i vevet
Sykdommen lipødem ble tidligere kalt «painful fat syndrome», som lettere beskriver problemet. De som er plaget har en opphopning av fett, som fordeler seg symmetrisk, men ujevnt på kroppen.
– Den beste definisjonen på lipødem er egentlig at man har «sykt fett». Det skiller seg fra normalt fett, fordi det ikke går an å slanke det bort. Har du fått det, blir du ikke kvitt det, forteller Elin Madsen, leder for Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF).
De fleste blir rammet på hofter og lår, mens overkroppen er normal. Man kan også ha mye fett på armene, mens hender og føtter er slanke.
Madsen understreker at det verste med sykdommen er smertene.
– Mange har voldsomme, konstante smerter. Det er ikke vondt i knær eller sener, men i selve vevet. Det er veldig plagsomt. Sykdommen har jo også et kosmetisk uttrykk fordi man får uønsket kroppsfasong, men det er plagene og smertene som er det største problemet. Noen er så plaget at smertene er invalidiserende, forteller hun.
Vanskelig å få diagnosen
Ofte oppstår fenomenet i hormonelle faser av livet, som under pubertet, svangerskap eller overgangsalder.
– Det er ikke forsket nok på årsakene, men det virker som en veldig hormonsensitiv sykdom, samtidig som den har et genetisk aspekt. Vi vet fremdeles ikke helt hva som utløser den, og det finnes heller ingen behandling som kurerer sykdommen, selv om man kan bli kvitt smertene, sier Madsen.
Det er vanskelig å få diagnosen satt i Norge, til tross for at mange har plager som gjør dem uføre.
Lena har siden vært hos en kirurg som slo fast at det er 95 prosent sannsynlighet for at hun har lipødem.
Les også: (+) Lipødem og lymfødem rammer kvinner
Etterlyser offentlig støtte
Hun er fortvilet over at det ikke finnes noen offentlig støtte for lipødem-operasjoner, når det finnes det for andre som sliter med lignende plager, for eksempel slankeoperasjoner.
– Vi som sliter med dette har kjent på enorme smerter, og vi blir hindret i hverdagen, akkurat slik som de som slankeopereres.
Lena har nylig vært gjennom et svangerskap, jobber for å fortsette med sunn vektnedgang og deretter skaffe penger til operasjon.
– Jeg rakk ikke se store resultatene før jeg ble gravid. Under svangerskapet orket jeg rett og slett ikke være på diett. Jeg var for det meste fornuftig, men etter å ha vært mer på diett enn av de siste ti årene ville jeg bare prøve å være avslappet rundt det, og i perioder med lite matlyst og kvalme var brødmat det som fristet mest.
Nå føler hun at hun har mer kontroll på tilværelsen som mamma og med kostholdet, men sliter med at kroppen ikke kan utføre det hodet vil.
– Det er tøft psykisk. Jeg gjør alt som er riktig, og likevel spiller ikke kroppen på lag.
I tillegg er hun redd folk skal tenke negativt om henne.
– Jeg har jo speil hjemme, og på jobb er det speil overalt. Regner med mange andre stusser over det de ser like mye som jeg gjør iblant. Hvorfor ser ikke hun mer trent ut, hun som spiser sunt og trener så mye?
Nytt forskningsprosjekt
Madsen forteller om et nytt forskningsprosjekt NLLF håper skal gi noen svar.
– Her skal man se på hva som gir best effekt mot sykdommen. Enten konservativ behandling, som består av vektkontroll og bruk av kompresjonstøy, eller fettsuging av det syke fettet, sier hun.
Førstnevnte er det som i dag brukes for å holde sykdommen i sjakk. Det er ikke kjent hvor vanlig det er å ha lipødem, men NLLF operer med et anslag på 20 000 personer. Det ser ut til at sykdommen kun rammer kvinner.
– Problemet er at det ikke finnes noen godkjent diagnosekode for lipødem. Derfor blir det ikke registrert når man går til legen og klager på smertefulle og fettfulle lår. Ofte får de bare råd om å gå ned i vekt. Heldigvis har det kommet seg, og sykdommen har fått mer oppmerksomhet i helsevesenet, men ikke nok. Vi håper en godkjent diagnosekode vil hjelpe , og føre til at man kan få et offentlig tilbud, sier Madsen.
Foreløpig må de som er plaget selv betale for fettsugningsoperasjoner som fjerner det syke fettet, dersom man ønsker dette.
– Veldig mange rapporterer at smertene forsvinner når man får vekk det syke fettet. Vi er veldig optimistiske til forskningsprosjektet, for det må fakta og forskning til for å bedre situasjonen for de som er rammet. En operasjon er imidlertid ingen quick-fix, da det ikke er mulig for en kirurg å se forskjell på friske og syke fettceller, så dersom man har stor overvekt eller fedme, kan man ikke behandles med kun én operasjon.
Det hele innbefatter flere store inngrep med lang rekonvalesering.
– Tidligere trodde man at lipødem var en progressiv sykdom, altså noe som ble verre gjennom livet, men nyere forskning sier at det er ikke noen vitenskapelig bevis for det, sier hun.
– Det som er kjempeviktig, er at man ikke går opp i vekt. Kan man holde en stabil vekt er det stor sjanse for at ikke smertene blir verre. Det kan være lett å se på bilder av de verste tilfellene og bli skremt, men det er ingenting som tilsier at man må bli verre med årene. Så lenge man klarer å holde vekten under kontroll og er litt aktiv, kan det virke positivt, fordi bevegelse holder sirkulasjonen i gang, sier NLLF-lederen.
Prøver alt selv først
Lena vil ta operasjon dersom smertene ikke blir bedre.
– Jeg vil ikke vente i fire år på at man kanskje kan få en operasjon dekket av det offentlige hvis reglene forandres. Jeg vil fortsette i jobben min, og allerede har jeg minimalt av gruppetimer sammenlignet med hva jeg pleide å ha. Jeg kan ikke jobbe hundre prosent med de beina jeg har nå. Så jeg sparer.
Hun ønsker selv å bruke et halvt års tid nå på å legge all innsats i riktig kosthold og trening, for å se hva det kan gjøre med smerter og vekt i forkant av en eventuell operasjon.
– Operasjon bør være siste utvei etter at man har prøvd alt, og smertene fortsatt er en daglig plage.
Lena er glad hun fortsatt har mange klienter som gleder seg til treningstimene hennes.
– Til tross for at jeg er så ukomfortabel, har jeg mange som gleder seg til ukens økt hvor vi trener sammen, så jeg regner med de liker meg for den jeg er og energien jeg gir, de kommer ikke for å trene som meg - og se ut som meg.
Les også: Christer (31) fikk et anfall panikkangst – det kan ha reddet livet hans
Jakten på det perfekte
Hun sier at hvordan treneren ser ut ofte er litt misforstått med personlig trening.
– Selv om du velger en trener med den perfekte bikinikroppen, er det ikke sikkert hun kan hjelpe deg på din vei mot ditt mål - om det så skulle være bikinikroppen. Men jeg forstår jo at de som ikke kjenner til meg ikke ville valgt meg som sin PT. Bildet på det «perfekte» som mange søker er jeg langt unna.
Hun håper folk kan begynne å se forbi det å jakte det perfekte.
– Derfor er det blitt så viktig for meg å heller prøve å endre fokuset litt. I dagens samfunn med retusjerte kropper og perfekte fjes tror jeg veldig mange sliter med et dårlig selvbilde, og det er trist. Vi er forskjellige. Jeg ønsker heller at alle kan være den beste utgaven av seg selv - det må være lov. Og utgaven av deg vil se annerledes ut enn meg eller naboen.
Lena håper hun kan komme tilbake til en vekt hun er komfortabel med, og bli kvitt smertene som plager henne hver dag.
– Jeg trenger ikke se ut som noen modell, for det har jeg aldri gjort. Men jeg vil være et godt forbilde som fremmer aktivitet og sunne valg, sier Lena Prestmarken.
