LIPØDEM
Gunn-Karin forsøkte alt og gikk ned 55 kilo, men beina var like store og vonde. Til slutt falt brikkene på plass
I mange år ble ettbarnsmammaen fortalt at leggene ville bli fine bare hun slanket seg. Det stemte ikke.
– Jeg var i 20-årene den første gangen jeg for alvor kjente på smerter i beina mine. På den tiden drev jeg en dyrebutikk, og merket at jeg fikk vondt i leggene av å stå og gå hele dagen. I tillegg var de unormalt store, og hadde vært det helt siden puberteten. Gummistøvler, støvletter og høye sko hadde aldri passet mine legger, forteller Gunn-Karin Østby (40).
Hun bor i Rælingen sammen med samboeren Martin (41), datteren deres Else (4) og hunden Uba på to år.
Hos legen ble det konkludert med beinhinnebetennelse, og i en periode fikk hun kortison rett i leggen samt oppfølging og trening hos fysioterapeut, men uten resultat.
Smertene i leggene ville ikke gi seg, og i håp om å bli bedre, ble både akupunktur og healing forsøkt.
Prøvde alle mulige behandlinger
– Til slutt ble jeg henvist til en ortoped. Det viste seg at jeg var hulfot og tverrplattfot, og jeg fikk spesialsåler. Han syntes i tillegg føttene mine var veldig små, og sa med latter i stemmen: «Du skjønner det, når man er så overvektig som det du er og har så små føtter, er det ikke rart det gjør vondt!».
Med en BMI som på det tidspunktet var på 45, valgte hun i samråd med fastlegen å søke om slankeoperasjon betalt av det offentlige. Den ble innvilget, og etter et 8 uker langt forkurs fikk Gunn-Karin for 11 år siden godkjennelse av kirurg til å bli operert i starten av 2012.
– Alle sa til meg at alt kom til å bli så mye bedre nå, og at bare jeg gikk ned nok i vekt, så ville leggene mine bli fine. Jeg endte med å gå ned hele 55 kilo, men leggene mine var fremdeles like store. Fortsatt passet hverken støvler eller støvletter, og smertene var de samme.
– Desperat ville jeg forsøke alt, og oppsøkte både fysioterapeut, naprapat, akupunktør, trening og ulike spesialister - men ingenting hjalp, og bedringen jeg hadde håpet på uteble helt, sier Gunn-Karin.
Les også: Et halvt år etter at Sigbjørn Gjelsvik fikk faren revet bort, rammet tragedien på nytt
Et flott svangerskap
Da hun i starten av 2018 ble gravid var gleden stor, og Gunn-Karin beskriver et svangerskap som gikk som en drøm.
De åtte kiloene hun la på seg forsvant raskt etter datteren kom til verden. Bortsett fra noen komplikasjoner da legen bommet med epiduralen, gikk fødselen raskt.
– Tiden etter var likevel preget av smerter i ryggen etter epiduralen, og jeg slet med å løfte og bære jenta mi. Et halvt år etter fødsel fikk jeg påvist en nerveskade i ryggen, og på samme tid begynte både lår, sete og legger å øke i omfang, forteller Gunn-Karin.
Bukser som hadde passet da hun kom hjem fra sykehuset, passet ikke lenger. Støvlettene som hun hadde fra før svangerskapet, med ekstra vidde i leggen, klarte hun nå ikke å lukke igjen. Å bevege seg rundt gjorde stadig vondere og vondere.
– Smertene ilte i beina, som tannverk, og enkelte dager hadde jeg så mye smerter at alle motbakker, trapper og lignende føltes ut som å skulle bestige Himalaya. Vekten gikk oppover, og brått hadde jeg lagt på meg 25 kilo.
– Alt dette førte til at jeg gikk inn i en tung fødselsdepresjon. Jeg følte at jeg ikke strakk til som mamma, og det endte med at jeg distanserte meg fra datteren min. Et halvt år inn i permisjonen ble jeg sykmeldt, og samboeren min måtte overta permisjonen, forteller Gunn-Karin åpenhjertig.
Fant bilder på internett
Da smertene eskalerte forsto hun at dette umulig kunne være normalt, og søkte svar hos Google.
Via fastlegen ble hun henvist til karkirurg, men tilbakemeldingen var at de ikke kunne finne noe galt.
Knærne verket noe helt voldsomt, øvelser som knebøy og sykling ga ulidelige smerter, og styrketreningen viste ikke lenger noen progresjon.
– Jeg tok en MR av knærne. Svaret var at de var fine, men med for mye fett. Jeg googlet «smerter i beina», «verkende bein» og lignende, og plutselig en dag kom jeg over fagartikler om tilstanden lipødem. Bildene viste bein som så ut akkurat som mine.
– Alt av symptomer og sykdomsbilde stemte nøyaktig med min historie. Etter hvert som jeg tilegnet meg mer og mer kunnskap, kom jeg frem til at tilstanden for min del nok oppstod i puberteten, men eskalerte etter svangerskapet som følge av en stoffskiftesykdom jeg fikk påvist etter fødsel, sier 40-åringen.
Med ny kunnskap, forskningsartikler og fagstoff i hånden, dro hun nok en gang til fastlegen i håp om denne gangen å kunne komme videre og få den nødvendige hjelpen.
– Heldigvis har jeg verdens beste fastlege som alltid er åpen for forslag, og som er villig til både å lytte og diskutere. Problemet var jo likevel at det ikke finnes noen diagnosekode eller offentlige tilbud, så spørsmålet var hvor man egentlig skulle begynne.
Lipødem er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger, eventuelt armer. Det er ofte mertefullt, og bedres ikke ved slanking.
Noen mener at tilstanden er ganske vanlig, men at den blir oversett og ikke oppdaget fordi symptomene tolkes som vanlig fedme.
Årsaken til denne unormale fettfordelingen på kroppen er ikke kjent. Ofte er noen i familien rammet på samme måte, og arvelige faktorer er sannsynlig.
Det er også sannsynlig at kvinnelige kjønnshormoner kan ha en betydning, fordi sykdommen nærmest utelukkende ses hos kvinner etter puberteten. Hos noen starter plagene i forbindelse med eller etter et svangerskap.
Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet.
De første årene er huden helt normal, og det er ingen væskeansamling i bena. Tykkelsen avtar ikke når man ligger med bena høyt. Fettet forsvinner heller ikke ved slanking.
De fleste med lipødem plages med smerter, ømhet og bloduttredelser i lår og legger. I tillegg oppleves naturlig nok tyngdefølelse og ubehag. Tilstanden kan også være kosmetisk svært sjenerende, og psykisk belastende. Mange rapporterer betydelig redusert livskvalitet.
Diagnosen stilles ved samtale og undersøkelse av kroppen. Det er ikke nødvendig med blodprøver eller bilde-utredning. Dersom det er tvil om diagnosen, kan den i de fleste tilfeller bekreftes ved ultralydundersøkelse.
Kilde: nhi.no
Les også: (+) Trine Dehli Cleve: – Det siste året tenkte jeg: «Dette er ikke min mamma, dette er ikke hun som var bautaen i livet mitt»
Lipødem eneste mulighet
– For meg var det viktig å få utelukket alt annet, siden vi jo da ville sitte igjen med tilstanden lipødem som eneste mulighet. Da jeg etter en rekke undersøkelser ved Rikshospitalet fikk bekreftet at lymfesystemet fungerte normalt, måtte veien videre gå gjennom det private helsevesenet, som koster penger, forteller Gunn-Karin.
En god behandlingsforsikring ble redningen: Det tok ikke lange tiden før hun fikk time hos Volvat for en sjekk av lymfer og blodårer, og derfra gikk veien til videre undersøkelser ved Plastikkirurgisk Institutt i Bergen.
– For første gang siden smertene mine startet, følte jeg meg endelig sett. Legen som undersøkte meg var ikke i tvil: Her var det lipødem i legger, lår, sete og armer - og han kunne operere meg. Det krevde bare at jeg måtte gjøre noen forberedelser først, forteller Gunn-Karin, og utdyper:
– Jeg måtte få meg en målsydd kompresjon, og denne måtte brukes 24 timer i døgnet i fire uker før oppsatt operasjon. I tillegg måtte jeg ha en pulsator, som er en mekanisk lymfedrenasje. Ikke minst måtte jeg oppsøke en fysioterapeut som hadde god greie på lipødem. Jeg var så lykkelig, for nå var omsider reisen i gang.
Etterlengtet operasjon
En septemberdag i 2020 var omsider tiden inne for operasjon av leggene. Gunn-Karin forteller om et knirkefritt inngrep foretatt under lokalbedøvelse.
Vel hjemme fulgte oppfølging og fjerning av stingene hos fastlegen, samt avtaler hos fysioterapeut som ga lymfedrenasje, passet på at alt så ut som det skulle og tok ukentlige bilder som ble sendt til kirurgen i Bergen.
– Jeg kom meg heldigvis raskt etter den første operasjonen, og etter 16 uker var jeg klar for operasjon av fremside på lårene. Deretter gikk det slag i slag med bakside av lår, armer og sete med intervaller på 8-20 uker mellom operasjonene, forklarer Gunn-Karin.
– Totalt ble det fjernet 21,9 liter med betent fett, og det er noe som tilsvarer hele 17 kilo. Alle operasjonene etterlot seg endel løshud, så 6 måneder etter operasjon av lårene fikk jeg gjennomført lårplastikk. Nå i høst har jeg tatt seteplastikk: Ikke av kosmetiske grunner, men fordi overskuddshuden gnisser og gir utslett, legger hun til.
Nå som den siste operasjonen er overstått, legger ikke Gunn-Karin skjul på at det har vært en lang og tøff reise, hvor hun omsider ser lyset i enden av tunnelen.
Hyppigheten av operasjoner har gjort det helt umulig å stå i jobb underveis.
– Kroppen sa rett og slett stopp i denne prosessen. Jeg har slitt med fatigue, og for hver operasjon har jeg brukt stadig lengre tid på å klare å hente meg inn igjen. Nå gleder jeg meg virkelig til å gå tilbake i jobb igjen så snart kroppen er restituert. Og jeg gleder meg til å kunne trene.
Endelig smertefri
– Smertene jeg hadde før denne reisen startet, er omsider borte. For første gang i livet kan jeg dra på joggetur, jeg klarer å leke og løpe sammen med datteren min - og være den mammaen jeg alltid har drømt om.
Hun er full av lovord om samboeren som i lange perioder har tatt mye av ansvaret for datteren, og samtidig fungert som «sykepleier» ved å hjelpe til med alt fra stell av sår, dusjing og påkledning når Gunn-Karins smerter har vært for store etter de mange operasjonene.
– Det har blitt lite kjæresteting de siste årene. Romantikken blomstrer jo ikke akkurat når det meste i hverdagen dreier seg om smerter, operasjoner og rehabilitering. Man blir dessverre fryktelig egosentrisk, og lever nærmest i sin egne, lille boble.
Fortsatt mangler hun litt overskudd, må ofte hvile og ser med stor glede frem til den dagen hun kan føle seg helt «normal».
– Jeg gleder meg til den dagen ikke alt lenger handler om min sykdom. Når samboeren min kan gå tilbake til å være kjæreste og ikke sykepleier, og jenta vår ikke lenger trenger å ta hensyn fordi mamma er syk. Dagen jeg kan kaste kompresjonstøyet vil være et stort øyeblikk, og da skal jeg gå i skjørt og shorts som alle andre, smiler Gunn-Karin.
