Et barnebarns langsomme farvel
Da Sindre forlater Molly den dagen, forstår han at det er for siste gang: – Det er den sterkeste avskjeden jeg har hatt med noen
Sindre (35) og mormor «Molly» var bestevenner. Da hun ble rammet av demens, var han aldri i tvil om at det var han som skulle ta seg av henne.
Brumunddal-gutten Sindre Nordengen og mormoren Kirsti, som alltid ble kalt Molly, snakket i årevis sammen flere ganger daglig.
En morgen husket hun plutselig ikke hva de hadde snakket om kvelden i forveien.
Det ble begynnelsen på hans langsomme farvel med sin bestevenn.
– Det er ikke uten grunn at demens kalles «de pårørendes sykdom». Det er ingenting som har påvirket meg så sterkt som det å ha vært pårørende til mormor da hun ble syk, sier barnebarnet Sindre ettertenksomt.
Hvem er død?
Brumunddal sykehjem, 3. juni 2021:
De siste ukene har Sindre vært mye i kontakt med sykehjemmet for å få oppdateringer om helsetilstanden til mormoren. Det står dårlig til. Hun tar nesten ikke til seg hverken vått eller tørt.
Sindres mormor er i livets siste fase.
Det er vanskelig for Sindre å ta innover seg at livet til den livsbejaende mormoren er i ferd med å ebbe ut. Etter en samtale med helsepersonellet på sykehjemmet, som forteller ham ærlig at de vil være overrasket om Molly lever om 14 dager, bestemmer han seg for å reise til Brumunddal for å besøke henne.
Sindre leier en bil etter jobb og kjører i halvannen time langs E6 fra Oslo til Brumunddal. Vel fremme på sykehjemmet ber han om at de ikke gir mormoren mer morfin mens han er der. Sindre vil at denne stunden de får sammen, blir i en så våken tilstand som mulig. Hun er våken da han kommer og gir uttrykk for at hun kjenner ham igjen.
Oppløst i tårer setter Sindre seg ned ved siden av sengen hennes. Det er så vanskelig å finne ord. Etter hvert peker hun på tårene som renner nedover kinnene hans.
– Hvem er død? spør hun med svak stemme.
Sindre blir satt ut av spørsmålet, men svarer at han bare er lei seg. Han vet ikke hva han skal si. Han klarer ikke å si at han er knust fordi det største hjertet han vet om, snart skal slutte å slå. I stedet begynner han å snakke om forholdet dem imellom og mimrer.
Han snakker om turer og opplevelser de har delt, han forteller om leiligheten i Oslo som han akkurat har kjøpt, en leilighet han innser at hun aldri kommer til å få se. Til slutt takker han henne for alt hun har betydd for ham, og forteller hvor glad han er i henne.
Da han forlater henne, forstår han instinktivt at dette er den siste gangen han ser bestevennen og mormoren i live.
– Det er den sterkeste avskjeden jeg har hatt med noen, sier Sindre i dag.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Med i tankene hver dag
I tiden som følger får Sindre oppdateringer fra sykehjemmet om en dame som blir mindre og mindre kontaktbar, helt til hun trekker sitt siste åndedrag 20. juni 2021. Hun ble 89 år gammel.
– Da jeg fikk beskjeden, hadde jeg allerede sørget over henne i flere år. Da det faktisk skjedde, føltes det som om en del av meg døde med henne.
Det har gått tre år siden mormor Molly gikk ut av tiden. Fortsatt tenker Sindre på henne flere ganger om dagen. Hjemme i leiligheten på Lambertseter i Oslo har han mange bilder av dem fremme. Det gjør ham godt å kaste et blikk på bildene når savnet blir for stort.
Når Sindre velger blomster i balkongkassene sine, velger han mormors yndlingsblomster; rosa petunia. Det hadde mormoren i sine egne balkongkasser i alle år.
Hvis Sindre skal kjøpe en sjokolade i butikken, ender han ofte opp med å kjøpe Troika eller Krokanrull, slik mormoren alltid gjorde. Og når Sindre er ute på gaten og får øye på bakhodet til en eldre dame med høyt, velfrisert hår, tenker han at det kunne ha vært henne. Ser han et fint silkeskjerf i et butikkvindu, tenker han at det ville mormoren ha kledd.
Det første tegnet
Da mormor Molly sommeren 2015 plutselig ikke husket hva de hadde snakket om kvelden i forveien, fant Sindre det merkelig. Han tenkte likevel at mormoren, som ikke var noe morgenmenneske, ikke var helt våken ennå. Hun kunne jo være litt distré på morgenkvisten.
Året etter synes han at mormoren begynner å huske dårligere og rote med ting. Han tar kontakt med fastlegen som henviser Molly til en geriater. Etter en utredning våren 2017 får mormor påvist demens. En blanding mellom vaskulær demens og Alzheimer.
– Jeg fikk mitt livs sjokk, og det tok lang tid før jeg klarte å ta innover meg at det var demens mormor led av. Det var for smertefullt.
På den tiden hadde journalisten Sindre allerede skrevet mange artikler om demens og lest flere fagbøker. Han visste så veldig godt hva demens var og innebærer.
– Demens er en dødelig hjernesykdom. At dette også skulle bli mormors skjebne, var mer enn jeg kjente jeg kunne bære. For å beskytte henne skjulte jeg sykdommen så godt jeg kunne for omverdenen den første tiden.
Vaskulær demens skyldes skader på grunn av endring i blodsirkulasjonen i hjernen på grunn av hjerneslag. Det kan også skyldes sykdom i sykdom i de små, dypereliggende blodkar i hjernen eller sviktende blodtilførsel til hjernen, skriver Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Typiske symptomer eller endringer i atferd ved vaskulær demens kan være
- senket tempo i fysisk aktivitet
- hukommelsesproblemer
- sviktende forståelse og handlingssvikt
- initiativløshet
- tristhet og depresjon
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, som svekker cellenes evne til å sende signaler. Sykdommen utvikler seg som regel over mange år.
De første symptomene på alzheimer er ofte vage.
Vanligvis opplever en endringer i hukommelsen, særlig det å huske nylige hendelser. Man kan også oppleve at språket endrer seg, og at man for eksempel har vanskeligheter med å finne de rette ordene. Man kan også få dårligere evne til å orientere seg, skriver Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Fryktet fordommer
Mormoren ønsket ikke å ha fokus på sykdommen, og Sindre var redd hun ville bli stigmatisert hvis folk visste. Han fryktet at om hun sa eller gjorde noe galt, ville alt bli sett i lys av sykdommen.
– Det var ikke det jeg ønsket for ettermælet hennes. Jeg synes det er helt forferdelig når jeg hører eller leser om folk med demens, som omtales som «de demente». Min fanesak, uansett lidelse, er at man har en sykdom, man er den ikke.
I starten av sykdomsforløpet hadde Sindre kapasitet til å følge opp mormoren ved å pendle med tog ukentlig frem og tilbake mellom Oslo og Brumunddal. Mormoren så også helst at det var Sindre, og kun Sindre, som hjalp henne.
– Mormor var sta. Hun ville helst klare seg selv eller få hjelp av meg. Det var det beste.
Å ta imot hjelp fra helsevesenet var et stort problem fordi Molly motsatte seg helsehjelp.
– Hun aksepterte aldri at hun endte opp som en dame som trengte hjelp for å klare seg i hverdagen.
Sindre har tenkt mye på hva det handler om i ettertid.
– Jeg tror det gikk på verdigheten hennes løs. Imaget hennes ble svekket. Hun som alltid hadde vært så selvstendig og tidligere sjonglert tre jobber i helsevesenet, håndterte dårlig selv å være den som trengte hjelp.
Mormor Molly var en flott og forfengelig dame, alltid velfrisert og velkledd. Regelmessige frisørbesøk var viktig for henne. Men det å skulle få mormoren til frisøren når Sindre befant seg i Oslo, ble etter hvert utfordrende.
– Det ble mye logistikk som ble vanskeligere og vanskeligere hvis jeg ikke var i Brumunddal og fulgte opp direkte.
For å kunne være der for mormoren og gi henne et liv med best mulig livskvalitet, valgte Sindre i mange år bort fast jobb. Han jobbet heller frilans for å kunne ha fleksibiliteten til å følge opp mormoren.
– Jeg følte ikke at jeg forsaket noe ved å prioritere henne, og jeg ville gjort det samme igjen, sier han bestemt.
Les også: (+) 15 år gammel tar Camilla Stoltenberg et valg som setter en støkk i foreldrene
Ville hjem
Sindre vokste opp med moren som var alene med ham. Hun jobbet mye turnus, så i oppveksten var han ofte hos Molly og morfaren som han kalte Bæpæp. De hadde tre barn og fire barnebarn. Sindre var det eldste barnebarnet, og det var han som var der mest.
Da morfaren døde to år før mormoren, ble det Sindre som innrettet livet sitt etter sin bestevenn, selv om de andre i familien også besøkte henne. Både Sindre og mormor ønsket det slik.
De siste to leveårene tilbrakte Molly motvillig på sykehjem. Hun ønsket desperat å være hjemme, men demenssykdommen gjorde det vanskelig.
– Hun snakket hele tiden om at hun ville hjem, og samtalene våre i denne perioden dreide seg veldig mye om det. Hun ringte meg ustanselig for å få meg til å hjelpe henne med å få henne ut derfra. Det var utrolig krevende å se den vantrivselen hun hadde, og det sterke ønsket om å komme hjem. Noe som jeg til min store sorg ikke kunne innfri.
I starten kjempet mormoren en innbitt kamp mot både Sindre og helsepersonell for å komme seg ut av sykehjemmet. Etter hvert følte Sindre at mormoren resignerte mer og mer.
– Hun mistet livsgnisten av å komme på sykehjem og uttrykte stor misnøye over å være der.
Det var tøft for Sindre å besøke mormoren på sykehjemmet.
– Hun lyste opp når jeg kom, men så alltid veldig trist ut når jeg dro. Da følte jeg på at jeg kanskje burde ha vært der lenger, selv om jeg kanskje allerede hadde vært der flere ganger samme dag.
Når Sindre forlot mormoren på sykehjemmet, tenkte han mye på hvordan hun hadde det når han ikke var hos henne.
– Det høres kanskje rart ut, men jeg tenkte mye på hvordan de som var satt til å passe på henne, behandlet henne. Og på om hun ble sett som det fine mennesket hun var.
Les også: (+) «Hun er moren min», sier du alltid, men jeg orker snart ikke mer
La ting til rette
For å opprettholde imaget til mormoren sørget Sindre for at hun kom seg regelmessig til frisøren for å stelle håret. Han fikk satt opp et klesstativ på rommet hennes hvor pleierne bare kunne ta ut en kleshenger hvor det hang et nytt antrekk klart. Sindre sørget for at bukse, topp og skjerf matchet.
– Jeg forventet ikke at det jobbet stylister på sykehjemmet, så for å gjøre det enklere for dem, gjorde jeg mange antrekk klare på forhånd.
Sindre beskriver årene som demenspårørende som et langsomt farvel.
– Å miste noen til demens er en lang ventesorg, og den sorgen er utrolig utmattende. Hvor slitsom den egentlig er, skjønner man ofte ikke før det er over. Å ta vare på noen med demens er å være i beredskap 24/7, mener han.
– Man sørger over funksjonstap, samtidig som man må ta over mer og mer av de praktiske oppgavene.
Les også: (+) Trine Dehli Cleve: – Det siste året tenkte jeg: «Dette er ikke min mamma»
Mister henne flere ganger
– Når det kommer til demens, sier noen at man mistet personen to ganger – først til sykdommen, så til døden. Men det er kanskje hundre ganger mellom der, i de små og store tingene som den du er glad i, mister evnen til å utføre, sier Sindre.
Når han kom hjem fra Oslo, eller skulle tilbake, var det som regel mormoren som hentet og kjørte ham til stasjonen i Brumunddal. Så kom den dagen da hun ikke kunne kjøre bil lenger.
– Da kjente jeg på en enorm sorg over at hun aldri mer kunne hente eller kjøre meg på togstasjonen. Det var noe hun hadde gjort i så mange år som plutselig var over.
Når Sindre snakker om de siste årene i mormorens liv, blir han vemodig. Men når han minnes alle de gode årene, de det tross alt var flest av, må han både smile og le.
– Mormor var en av mine beste venner, og vi hadde det utrolig morsomt sammen. Selv om mormor var en gammel dame, var hun veldig ung til sinns, og vi hadde så mye til felles.
Lenge før mormoren ble syk, sa Sindre til henne flere ganger at han ikke visste hvordan han skulle klare seg uten henne. Hun måtte flere ganger minne ham på at hun ikke var udødelig.
– Jeg klarte ikke å forestille meg et liv uten henne, sier Sindre stille.
Hver gang det skjer noe i livet hans, har han lyst til å ringe og fortelle mormoren om det. Så må han ta seg i det, for det jo ikke lenger noen mormor å ringe til.
– Jeg savner latteren, humoren og de kvikke kommentarene hennes. Og ikke minst den gode støtten hun alltid ga hvis noe var vanskelig. Det er ikke sånn at all sorg går over, men den blir en del av livet. Mormor Molly er fortsatt med meg på sin måte. Hver dag.
