Diabetes og transplantasjon
Hver dag gikk Karoline (35) ned i sykehuskapellet og tente et lys. Der la hun igjen en lapp med to ord på
Karoline er evig takknemlig for å ha fått et helt nytt liv. Takket være en ukjent person.
– Jeg husker egentlig ikke så mye av hvordan livet var før diabetesen, siden denne sykdommen har «bestemt» over livet mitt i 15 år, forteller Karoline Kalleberg Svendsen (35) fra Sandefjord.
Da hun som 20-åring fikk diagnosen diabetes type 1, hadde hun i en lengre periode opplevd mye sykdom. Humørsvingningene var store, hun var mye trøtt og tisset masse.
Karoline husker hvordan mammaen hennes med bekymring i stemmen spurte om det egentlig gikk bra med henne.
– Siden humøret og formen var så dårlig, ble det enda en tur til legen, hvor det ble tatt både urinprøve og blodprøve. Den viste mye sukker i urinen, og jeg fikk med meg et blodsukkerapparat hjem for å kunne måle litt utover kvelden.
Måleren viste «HI», og siden Karoline ikke visste hva dette betydde, ringte hun legevakten. Beskjeden var klar:
«Du må rett inn på sykehuset!»
Fikk diagnosen diabetes type 1
Etter flere prøver og nye målinger, sto det fremdeles «HI» på måleapparatet. Det ble satt insulin, og det tok ikke lange tiden før legen kunne konstatere at Karoline hadde diabetes type 1.
– På det tidspunktet hadde jeg jo ingen kjennskap til denne sykdommen, og var nok så naiv at jeg trodde jeg bare kunne få den sprøyten med insulin, for så å reise hjem igjen. Jeg skulle jo feire 20-års dagen min dagen etter.
Skuffet måtte hun innse at det ville bli helt uaktuelt. Den store dagen ble istedet feiret på sykehuset med Fun Light saft og noen kjeks.
De neste syv dagene tilbrakte hun på sykehuset.
– Jeg husker hvordan jeg reagerte med både frustrasjon, sinne og tristhet. Jeg strevde med å sette de nødvendige sprøytene og måle blodsukkeret. Jeg ville jo ikke være syk og var så sint over at dette hadde rammet meg, forteller Karoline åpenhjertig.
Les også: Du kan ha diabetes uten å vite det
Styggen på ryggen
I tiden som fulgte, levde Karoline i en slags fornektelse. Tanken som kvernet i hodet hennes, var: Om jeg bare ikke setter denne sprøyten, så må jo denne sykdommen forsvinne like fort som den kom.
Men det gjorde den jo selvsagt ikke.
– Hverdagen ble ekstremt vanskelig, sier 35-åringen.
Hun brukte lang tid på å akseptere det som hadde rammet henne.
– Sykdommen ble som en «styggen på ryggen» for meg: En som alltid fulgte med, som jeg ikke klarte å kontrollere, men som fullstendig tok kontrollen over meg.
Alle velmenende kommentarer fra andre, «bare spis sånn», «bare tren sånn» og «gjør sånn og sånn», ble bare en enda større psykisk påkjenning, siden Karoline allerede følte at hun ikke klarte å mestre sykdommen.
– Det har vært tøft å se andre klare det, men ikke jeg.
Hun har gått i samtaleterapi for få hjelp til å snu om på tankegangen.
– Jeg har hatt de beste leger og sykepleiere som virkelig har gjort alt de kunne for å hjelpe meg, sier Karoline, som forteller at hun har prøvd alt av utstyr.
I perioder kunne hun oppleve å ha bedre kontroll, men så kunne en forkjølelse eller annen sykdom tippe alt.
– Da følte jeg at jeg måtte starte helt fra start igjen, og at diabetesen hadde tatt kontroll.
To ganger opplevde hun å få syreforgiftning, og siste gangen konstaterte hun stille for seg selv:
Nå har vel sykdommen fått det som den vil, og den kommer til å vinne over meg og livet mitt.
På samme tid som hun har vært både redd, bekymret og lei seg, har hun kjent mye på at det er andre som har det verre enn henne. Og fått dårlig samvittighet av egne tanker.
– Jeg følte meg mislykket som «bare» hadde diabetes å tenke på. Selv om livet var blitt snudd opp ned på et øyeblikk, så visste jeg jo at jeg fikk nødvendige medisiner og god hjelp.
Det stadig høye blodsukkeret gikk veldig ut over livskvaliteten. Matlysten var dårlig, ofte hadde hun hodepine, kunne være veldig ukonsentrert og sov dårlig i redsel for at blodsukkeret skulle bli lavt.
– Så hverdagen ble ikke særlig god, fastslår Karoline.
Les også: (+) Mannen min ville fortsette som før. Men dette var for alvorlig
Transplantasjonen
I håp om å få en bedre hverdag, googlet Karoline og leste alt hun kom over om sykdommen. Det måtte jo finnes en måte å bli kvitt den på?
Så, for fire år siden, kom hun over artikler som fortalte om muligheten for transplantasjon av bukspyttkjertel. Diabetes skyldes at bukspyttkjertelen ikke produserer nok insulin, eller at insulinet virker for dårlig.
– Jeg tenkte umiddelbart at dette var noe jeg ønsket og ville gjøre alt for å bli kvitt sykdommen.
Under en time hos diabeteslegen hennes tok hun opp ønsket sitt og opplevde å få god støtte.
– Derfra ble jeg henvist til Rikshospitalet for en tre dagers utredning.
Her ble hun nøye informert om hva en transplantasjon ville innebære, risiko og alt som fulgte med. At det ikke «bare» er å få et nytt organ, og så er man i tipp-topp stand.
Det ville ta tid, innebære et langt opphold på sykehuset og en omstilling i livet.
– Selv om det var masse informasjon å skulle ta til seg, så er jeg veldig takknemlig over at jeg fikk vite alt.
Hun ble forklart at til tross for at hun ville være ferdig med insulin, så ville hun måtte ta store doser med medisin, som også ville gi forandringer på kroppen.
– På sykehuset måtte de forsikre seg om at jeg var psykisk sterk nok for en transplantasjon, og både jeg og sykdommen min ble grundig kartlagt. Det tok tid før jeg fikk beskjed om at jeg var «godkjent» for transplantasjon, sier Karoline.
Fremdeles husker hun hvordan hun kjente på både glede og sorg da beskjeden kom. Glede over endelig å skulle kunne få hjelp, men samtidig hvor skummelt det var ikke å vite noe om når hjelpen ville komme.
– Men allerede etter bare få uker fikk jeg beskjed om at de hadde et organ.
Men det skulle vise seg at den bukspyttkjertel likevel ikke kunne brukes. Ventetiden som fulgte, ble en stor belastning.
– Jeg følte jo at jeg var så nærme å bli kvitt sykdommen. Det var en berg- og dalbane av masse følelser, sier hun.
Så, i 2024, kom telefonen hun hadde ventet så intenst på. En sen kveld lyste et ukjent telefonnummer opp på skjermen. Karoline visste ikke hvem som ringte og svarte ikke.
– Sekunder senere fikk jeg en melding fra legen på sykehuset med beskjed om at jeg måtte svare, og da forsto jeg med ett hva det gjaldt. Det kom som et sjokk. I all hast fikk jeg pakket bagen, og snart var jeg på vei inn mot Oslo, sier Karoline.
På veien kjente hun gråten presse på, for i det øyeblikket gikk det for alvor opp for henne: Dette organet kommer fra en avdød person. Nå har noen stått i sin verste krise ved at de har mistet noen.
– Det ble veldig mange følelser på en gang.
En ny hverdag
Operasjonen var vellykket, og Karoline fikk ny bukspyttkjertel.
Tiden etterpå var tøff med mye smerter og en redsel for at organet ikke skulle fungere. Igjen og igjen slo tanken henne: Hva om disse smertene aldri vil gå over?
– Jeg gikk plutselig fra å sette sprøyter til å ta 38 piller om dagen. Fra å ha hatt diabetes i 15 år, til å ikke ha det etter mange timer på operasjonsbordet.
Hun savnet sønnen sin, familie og venner intenst.
– Men de flotte menneskene som jobber på Rikshospitalet, klarte å motivere meg, og de støttet meg gjennom de dagene som føltes tunge og harde, sier Karoline takknemlig.
I starten kjente hun på mye skyld over å ha fått noe så viktig fra en annen person. At hun var heldig som fikk starte et nytt liv uten diabetes. Glede over selv å kunne bli frisk, men samtidig tanker om donoren, som som hadde gitt henne denne muligheten.
– Det var tøffe tanker, og det tok tid før jeg klarte å akseptere og slå meg til ro med situasjonen, uten å kjenne på dårlig samvittighet.
Karoline fant en vei som for henne ga trøst: Hver dag etter at hun kom seg på beina igjen, gikk hun ned i kapellet på sykehuset og tente et lys for donoren. Der la hun igjen en lapp med ordene «Tusen takk».
– Jeg kjenner jo på en enorm glede oppi alt over vissheten om at noen ønsket å hjelpe.
Hun forteller at hun tar godt vare på sitt nye organ, for det føler hun at hun skylder både donor og pårørende.
– Organet har jeg valgt å kalle «lille fosteret», sier Karoline med varme i stemmen.
Hun er ikke i tvil om at transplantasjonen har påvirket livet til det bedre. Hverdagen er mer stabil, og selv om hun fortsatt trenger tid på å bli kjent med sitt «nye» jeg, merker hun at formen blir gradvis bedre. Humøret er bedre, og matlysten har kommet seg.
– Fortsatt er det en lang vei å gå, men nå er det lettere å kunne planlegge dagene. Jeg kan gjennomføre planer fordi jeg ikke lenger har et blodsukker som bestemmer over meg.
Hun føler at hun har mye mer kapasitet nå enn det hun hadde tidligere.
Stadig minner hun seg på å puste ut og tenke over at dette har gått bra. At organet trives i kroppen, og at det fungerer som det skal. Etter alt hun har vært igjennom, tar ikke Karoline lenger noe som en selvfølge, men er opptatt av å holde fast ved fine minner og øyeblikk.
– Livet skal leves, og det skal feires.
Dagene hennes er helt annerledes nå enn tidligere. Hun har fått en ny sjanse, og muligheten til å kunne leve som tilnærmet en person uten diabetes.
– Den følelsen er det vanskelig å beskrive, sier Karoline rørt.
En vei ut av sykdommen
– Det er i bukspyttkjertelen at det livsviktige hormonet insulin produseres, forklarer Aleksander Sekowski, informasjonssjef hos Stiftelsen Organdonasjon.
Hos pasienter med diabetes type 1 har denne funksjonen opphørt.
Da kan en ny bukspyttkjertel bety en vei ut av sykdommen.
Transplantasjon av bukspyttkjertel gjøres ofte i kombinasjon med nyre, da mange i denne pasientgruppen også har svært redusert nyrekapasitet.
– Bukspyttkjertelen er det livreddende organet det transplanteres færrest av i Norge - mellom fire og fem årlig, de siste årene, sier Sekowski.
Han forteller at det her, som ved andre organtransplantasjoner, er mye å ta hensyn til i etterkant: Selv om diabetesen nå er borte, eller er langt enklere å regulere, så er det mye annet man må passe på.
– Man må blant annet ta immundempende medisiner resten av livet, for å unngå at det nye organet avstøtes, noe som potensielt kan være livstruende. At man har et redusert immunforsvar innebærer også at man må ta en rekke forholdsregler, blant annet når det gjelder kosthold, soleksponering og fysisk aktivitet.
Å få et nytt organ utgjør et stort veiskille i mange kronisk syke menneskers liv.
– For noen betyr det en vesentlig bedring i livskvalitet og mange nye muligheter. For andre betyr det rett og slett muligheten til å leve videre, påpeker Sekowski.
– Vi vet at de fleste som mottar et organ fra avdød giver kjenner på en form for takknemlighet overfor sin donor, og dennes familie - som de jo aldri får møtt. Og noen tenker mer på dette enn andre.
Han er opptatt av at det er viktig å huske på at ingen dør for at noen skal få leve videre.
– Selv uten donasjonen ville denne personen ha vært borte, og døden like tragisk. Vi må også huske på at dette var en ønsket handling, og at så å si alle familier som har vært gjennom en donasjonsprosess, i etterkant er fornøyde med valget de tok, forteller Sekowski.
– For mange er det sågar en trøst, eller en slags mening i det meningsløse. Som mottaker av et organ skal man ikke føle på noen form for skyld, eller dårlig samvittighet. Dette er noe vi gjør for hverandre som samfunn, sier han.
– Alle kan havne i en situasjon der de kan få behov for et nytt organ, eller dø på en måte som gjør at organdonasjon kan bli mulig, og med det redde opp til syv liv, avslutter Sekowski.
Denne saken ble første gang publisert 23/07 2024.
