Kronisk migrene
Camilla slet med smerter i mange år uten å vite hvorfor. Hos revmatologen fikk hun to diagnoser
Så lenge Camilla kan huske har hun opplevd smerter og vanskeligheter. Men folks fordommer kan være like vondt.
– Jeg husker jeg slet mye på ungdomsskolen og ofte måtte dra hjem etter bare 2–3 timer. I tillegg var det flere episoder hvor jeg trakk meg vekk fra foreldrene mine.
– Det foregikk over flere år, og da det skjedde sa jeg at «nå blir jeg psykisk», sier Camilla Lid Annaniassen (40).
Sammen med ektemannen Andreas og de to jentene deres bor hun i Asker.
Hun synes det er vanskelig å beskrive hva hun opplevde, men forteller at hun satte seg som en ball i et hjørne og at det var som om det hun så endret form.
Eksempelvis kunne hun se en stor ball som rullet foran øynene hennes: Rundt ballen var det helt svart, den endret størrelse og tekstur, og Camilla ble både svimmel og kvalm.
– Mamma og pappa ble jo engstelige for meg, og de sendte meg til utredning for epilepsi. Jeg husker godt hvordan jeg lå tilkoblet en masse ledninger og så på sikksakk-lys, men de kom aldri frem til hva det var.
– Nå i ettertid er det helt klart for meg hva alt dette var, for jeg kan oppleve det i en svakere skala nå også. Det kalles rett og slett aura. Jeg husker ikke helt når det startet, men jeg var nok rundt fem år gammel, forteller hun.
Kronisk migrene
Etter hvert begynte også hodepinen å komme. Likevel skulle Camilla komme i slutten av ungdomsalderen før hun fikk diagnosen kronisk migrene.
Å ha kronisk migrene betyr at du har hodepine mer enn halvparten av dagene hver måned.
- 15 eller flere hodepinedager pr. måned
- 8 av disse har migrenepreg
- Du har hatt det slik i minst 3 måneder.
En av ti med migrene har kronisk migrene.
Du som har kronisk migrene kan oppleve at noen av disse symptomene blir mer eller mindre vedvarende:
- Kvalme
- Nakkesmerter
- Lysømfintlighet
- Lydømfintlighet
- Allodyni er smerter av lett stimuli som vanligvis ikke gjør vondt.
- Fatigue
- Konsentrasjonsvansker
- Humørendringer
Kilde: Hodepine Norge
– Jeg følte meg veldig alene. Jeg har alltid vært sosial, hatt mange venner og mye å finne på, men merket at jeg ikke klarte holde samme tempo som de andre. Ikke fant jeg noe som hjalp mot smertene heller, sier Camilla og fortsetter:
– Jeg ville jo på skolen, men kroppen min hang bare ikke med. Mens vennene mine kunne være ute kveldstid flere dager på rad, så klarte jeg bare en dag før jeg måtte være hjemme og hvile. Da var det godt å ligge på sofaen med mamma og pappa.
Å ha vondt i hodet ble en vane, og Camilla har kjent på disse smertene så lenge hun kan huske. Hver eneste dag.
Å ha en krystallklar dag, som er en betegnelse på en dag uten migrene, vet hun rett og slett ikke hvordan føles.
– Når noe blir en vane så tas det heller ikke hensyn til. Hvis jeg sa til andre at jeg hadde vondt i hodet ble jeg gjerne møtt med kommentarer om at jeg måtte drikke vann, eller at de også hadde litt hodepine.
Det har gjort at Camilla opp igjennom årene har følt at det har vært vanskelig å bli møtt med forståelse.
Ikke minst har det vært utfordrende å finne informasjon som virkelig treffer henne om diagnosen.
– I tillegg er jeg veldig blid, har mye energi og latteren sitter løst. Den høres overalt. På mange måter har jeg alltid tatt på meg en maske og aldri helt blitt tatt seriøst. Jeg avslutter nesten alle setninger med en «he, he…». Kanskje er det i virkeligheten et behov for en beskyttelse og kamuflasje, sier Camilla undrende.
Les også: Ryggekspert: – Altfor mange går rundt med unødvendige smerter
Renauds fenomen og fibromyalgi
Også gjennom studietiden var Camilla hun som ikke kunne være med på alt, men helt uten at noen visste hvorfor.
Smertene i kroppen ble stadig verre, og hun brukte mye tid på å forsøke å bli bedre: Osteopati, fotsoneterapi og manuell terapeut. Hun tok håranalyse og spiste mange ulike naturremedier.
– Til og med healing forsøkte jeg, men ingenting ga varige resultater. Det ble liksom en vane at jeg bare ble verre og at det var slik jeg var. Til slutt ga jeg på mange måter bare opp og godtok at smertene var der, sier Camilla ærlig, og legger til:
– Jeg hadde alltid nye mål og ville alltid mestre nye ting, men jeg kjente at kroppen min sviktet meg gang på gang. Når jeg i tillegg ikke klarer å være ute på vinteren på grunn av smerter, så fikk jeg henvisning til en revmatolog og fikk påvist både Renauds fenomen, som er likfingre- og føtter, og fibromyalgi.
Hun forklarer at det har vært en lettelse å få diagnosene.
Renauds fenomen: Når fingre, tær eller andre kroppsdeler plutselig blir hvite, følelsesløse og kalde, kaller vi det for Raynauds fenomen.
Fibromylagi: Alle opplever smerter fra tid til annen, men ved fibromyalgi har du smerter i mange muskelgrupper over hele kroppen over lengre tid.
Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand som påvirker bindevev, muskler, leddbånd og sener.
Tvilte på seg selv
Siden hun er en person som er aktiv, smiler og ler masse, har hun noen ganger stoppet opp og tenkt: «Tenk om det bare sitter i hodet mitt? Tenk om jeg egentlig er en pingle som bare tror jeg er skikkelig dårlig?»
– Selv om fibromyalgi-diagnosen ikke har løst noen ting, så kunne jeg falle litt til ro med at alle smertene jeg opplever faktisk ikke er normale. Ingen skal ha så mye vondt, fastslår Camilla.
Tidligere var det hodepine, aura, kvalme og oppkast som plaget henne mest. De tre siste sliter hun ikke så mye med lenger.
Smertene er der, og de tåler hun ganske godt, men er blitt mye mer ømfintlig for lys, lyd og lukt. Typiske dame-parfymer og belysningen på kjøpesenteret er store migrene-triggere.
Står på uansett
Hun legger ikke skjul på at hun de dagene som er tøffest, og hvor hun i tillegg er sliten, kan gå rett i kjelleren.
Det kan skje fra en dag til en annen. Selv om Camilla har opplevd det så mange ganger og vet hva som skjer, er det ikke enkelt når det står på.
– Som oftest varer det heldigvis bare en dag eller to, men de dagene er ofte destruktive inne i mitt eget hode.
– Jeg har en evne til å stå på uansett. Om det alltid er så positivt er jeg usikker på, men selv med dårlige dager står jeg på.
Camilla beskriver at hun drar på jobb, henter barn og lager mat for så å kapitulere i sengen når kvelden kommer.
Siden hun jobber selvstendig som personlig trener og veileder dropper hun sjelden å jobbe en dag tross anfall.
– Men, nettopp fordi jeg jobber for meg selv så prøver jeg å ha litt lengre dager, slik at jeg også kan ha fridager innimellom. Det passer meg mye bedre enn å jobbe vanlig mengde hver dag.
De gode dagene er veldig gode. Da vil hun gjøre alt, kjenner på selvtillit og føler at hun er «kurert».
– Det er likevel ikke så mange av disse dagene. Jeg går med smerter 24/7, men om jeg er nede på 2–3 på migreneskalaen så er det som en «migrenefri» dag for meg.
– Om jeg lever et konstant A4 liv er det trolig mindre dårlige dager: 8 timer søvn, legge meg til samme tid hver kveld, ingen barn som våkner på natten, spise ren mat og lignende. Blir det krøll der, så er anfallet ute. Men migrenen er lunefull, så selv om du gjør alt «riktig», kan den dukke opp likevel, forteller Camilla.
Les også (+): Dietten der «alt» er lov – men det er én hake
Åpen med barna
Noen dager kommer tankene om at hun er en dårlig mamma, en dårlig kone og at familien hadde fortjent bedre.
– Det er tungt, men jeg har verdens snilleste og mest tålmodige mann som både forteller meg gang på gang at det er sykdommen som snakker, og han hjelper til ekstra når dagene er grå.
Også eldstedatteren på åtte år forstår mye om mammas sykdom.
– Når vi sier at «nå er mamma syk», så forstår hun at jeg har det tøft og må være alene, men at det ikke har noe med henne å gjøre. Jeg vil heller at barna mine skal vite at jeg har en sykdom enn at de skal tro at jeg trekker meg vekk fordi jeg ikke vil være med dem, sier Camilla.
Baksnakket på jobben
– Jeg har blitt baksnakket på jobben av flere, blitt mistrodd og ledd av. Det har gjort at jeg har vanskeligheter med å stole på folk fordi jeg umiddelbart tenker at de baksnakker meg. Den tanken jobber jeg fremdeles med å bli kvitt.
Da Camilla for noen år siden aktivt begynte å trene merket hun fort hvilken positiv virkning det hadde på den psykiske og mentale helsen.
Hun begynte å sove bedre, var i bedre humør og følte seg tøffere og sterkere mentalt. Ikke minst ble migrenen bedre.
– Treningen har gjort at jeg tåler flere tøffe smertedager enn om jeg hadde blitt i sofaen slik som jeg gjorde tidligere i livet, forteller Camilla.
Hun har kjent på mye fordommer og tror det er en kombinasjon av sjalusi og janteloven.
Hun husker godt tilbake til periodene hun som arbeidstager var sykmeldt og hadde følelsen av at «du skal ikke få lov til å smile, kose deg eller ha det gøy når andre sitter og sliter på jobb».
– Selv når jeg var med i tilbudet «aktiv på dagtid» der jeg deltok på spinningstime en dag i uken, gjorde det meg flau og skamfull. Jeg var livredd for at noen skulle se meg på vei inn i spinningsalen. Tenk om noen rapporterte det inn til arbeidsplassen, selv om det var et tiltak gjennom NAV? sier Camilla og fortsetter:
– Det er så viktig å huske på at usynlig syke ikke later som at de er syke. De later som de er friske. Og om en person som har store belastninger drar på jobb burde det faktisk heller «hylles», enn at de blir baksnakket fordi de drar hjem et par timer tidligere på grunn av store smerter, påpeker hun.
– Jeg er opptatt av at det finnes noe positivt i hver dag. Det høres ut som en klisjé, men jeg har jobbet hardt for å sette pris på noe så «enkelt» som at jeg kan åpne øynene hver dag, sier Camilla.
