alzheimer
Åshild og Rune hadde lagt store planer for pensjonisttilværelsen. Så ble alt forandret
Åshild og Rune skulle reise masse og gå lange turer sammen i skog og mark – ha det superfint. Alzheimer endret alt.
Snøen laver ned i store og våte filler på Slemmestad i Asker, Akershus, selv om våren er på vei.
Da Familiens journalist ringer på dørklokken til Åshild Leite (72) og Rune Larsen (70), er det han som svarer på anropet, og han ber meg vente til han kommer ned for å åpne opp.
I noen minutter skjer det ingen ting, men så kommer en høy og smilende mann og viser vei opp i leiligheten han og kona har bebodd i åtte år. Hvorfor det tok tid før han kom, får jeg ikke vite da.
Det deler han først i slutten av vårt møte. Da forteller han åpent at han glemte hvor han skulle og havnet i garasjekjelleren først, og måtte ta heisen opp igjen for å gjøre det han skulle gjøre.
Rune fikk diagnosen Alzheimers sykdom for elleve år siden, da han var bare 59 år gammel. Da jobbet han som bussjåfør og hadde bak seg et par skremmende opplevelser, som han fortsatt minnes i detalj fordi de gjorde så sterkt inntrykk.
– Den ene gangen kjørte jeg buss i Sandvika da bilen foran meg stoppet, uten at jeg så det. Hadde det ikke vært for at en passasjer forsto, ville jeg ha smelt inn i den personbilen og kanskje ville et barn og en forelder ha blitt alvorlig skadet eller drept i sammenstøtet. Det grøsser ennå i meg når jeg tenker på det, sier han.
Passasjeren dultet borti Rune og gjorde ham oppmerksom på bilen, slik at han fikk stoppet, men tusenvis av ganger siden den gangen har han tenkt på hvor nære det var å gå galt. Det ville ha vært hans skyld og ville ha vært en tung bør å bære på.
Han besvimte den gangen i bussen på grunn av hjerteflimmer, men demenssykdommen påvirket trolig også.
– Jeg ser at jeg holdt ut i jobben for lenge, for før dette skjedde, merket jeg at hodet og kroppen ikke var som før, uten at jeg klarte å sette ord på hva det var, forklarer han.
Åshild legger til at det ikke var lett å forstå hvor galt det var fatt.
– Rune var mye trøtt og sliten før han endelig fikk diagnosen. Jeg merket at han sov mye mer enn før og var mindre initiativrik enn vanlig. Han hadde vært sykmeldt til og fra på grunn av disse diffuse symptomene, som ikke trengte å være mer enn slitenhet. Selv fikk jeg en gryende mistanke om demenssykdom, sier hun.
Les også: Dette må du se etter: Ti tidlige tegn på demens
Kjærligheten blomstrer
De to virker så samstemte og nære. Ingen av dem avbryter den andre, og det er som om det ligger en omsorg i luften rundt oss, som går begge veier.
Ekteparets felles historie begynte da de begge var fraskilte med to små barn. De møttes som kolleger og ting utviklet seg gradvis.
– I begynnelsen tenkte jeg at Åshild var litt stram, sier han og ler, og da ler hun også.
Det hun så, var en hyggelig mann.
Da de med tiden flyttet sammen, ble det etter hvert barna som ønsket at de skulle formalisere forholdet. Fire år etter at de ble samboere, ga de hverandre sitt ja 13. mai 1987 i sakristiet i Østenstad kirke i hjemkommunen Asker.
– Jeg har vært heldig, for de to bonusbarna mine har sett på meg som en pappa, og jeg er bestefar og oldefar gjennom dem, forteller Rune, som er utdannet baker og kokk og også har jobbet som steward, drosjesjåfør og bussjåfør.
Mens snøen blir til regn utenfor, snakker vi om livets landevei, slik den er blitt for dem. At veien blir til mens man går og ikke alltid lar seg styre, er en brutal sannhet de forholder seg til.
– Vi har hatt et veldig godt samliv, har vært gode venner og ikke hatt store problemer. Visst har vi kranglet, selvfølgelig. Men sett i lys av at vi var to voksne mennesker med hver vår bagasje som forente to søskenflokker og vekselvis hadde to og fire barn å ta vare på, vil vi si at vi klarte oss godt, sier de unisont.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Det gode livet
Jo da, det var heftig til tider, for det var mange som skulle tas hensyn til, men det var selve livet. De to tok barna med i skog og mark på ettermiddager og i helger, og de dro til en campingvogn, som de kjøpte og plasserte i Seljord i Telemark.
– Vi var også mye på en familiehytte i Mandal og fisket og koste oss. Vår rekreasjon har i stor grad foregått ute i naturen, sier Åshild.
Årene med barn i huset gikk rasende fort, og fra 2000 var det bare de to. De var forberedt på stillere dager, da de kunne gjøre voksenting i større grad og legge planer for seg selv.
– Inntil Rune ble syk, hadde vi begge god helse, selv om noen ryggoperasjoner hadde satt meg litt ut. Gjennom mange år har vi reist en eller to ganger årlig til Tenerife og Samos og har nytt det gode livet med hyggelige mennesker som vi er blitt kjent med. Planen var å reise enda mer når vi ble pensjonister. Når vi begge hadde sluttet å jobbe, skulle vi gjøre mer av det vi ville – sammen, forteller hun.
Vi skal tilbake til nestenulykken med bussen. Rune leverte bussvesken og nøklene samme dag. Derfra gikk turen til fastlegen, som trodde at problemene kun var relatert til hjertet.
– Men han ble henvist til nevrolog og det ble tatt tester som viste at han hadde en Alzheimers sykdom under utvikling, sier Åshild.
Les også: Alt gikk på skinner for Håkon. Så fikk han den verst tenkelige beskjeden av legen
Slik livet ble
Rune rister på hodet og sier at han ikke husker noe fra da han fikk diagnosen. Hva han tenkte og hvordan det var å ta imot denne dramatiske beskjeden, kan han derfor ikke sette ord på, så det er Åshild som tenker tilbake.
– Vi hadde snakket om det før vi kom dit. Jeg er utdannet spesialsykepleier og har jobbet innenfor psykiatrien. For meg var det derfor ikke et sjokk, men det føltes dramatisk og veldig leit. Det er jo veldig tidlig å bli rammet når du fortsatt er i 50-årene, sier hun.
Rune har savnet jobben, men er flink til ikke å deppe. Sånn er livet blitt, tenker han.
Det de en gang planla var at begge skulle jobbe litt ved siden av å motta pensjon. Ingen av dem ville gi seg med jobb før de nærmet seg 70 år. Nå jobber ingen av dem.
– Rune har en sønn som driver et bakeri på Jylland, og han drømte om å være der i perioder for å hjelpe til. Han er jo baker. Selv skulle jeg ta vakter som sykepleier.
Åshild forteller at de i 30 år har vært årlige gjester på samme sted på Samos i Hellas. De skulle være der mer, gå på stranden, nyte varmen, prate med folk og innta deilig, gresk mat og vin.
– Vi var i Phytagorion senest i fjor, så vi har lenge holdt fast i dette, også etter at Rune ble syk, men nå blir det ikke flere turer. Vi har vært heldige fordi sykdomsutviklingen ikke har vært dramatisk, men det siste året har balansen og gangfunksjonen blitt så dårlig at han trenger rullator. På øya er det brostein, og derfor blir det vanskelig å være der.
Kognitiv svikt
Det siste året har de merket en eskalering av sykdommen. Større kognitiv svikt, balanseproblemer og problemer med språket. Rune glemmer mye mer enn før.
Alt må ha sine faste plasser i skuffer og skap. Å lete og finne er blitt umulig. Men fortsatt klarer han å sette ord på livet, slik det er blitt, og hvordan det føles ikke å være frisk.
– Heldigvis har det gått sakte, og jeg er blitt fulgt veldig godt opp på Hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus, sier han.
Rune lar ordene henge i luften før han deler at noen ferdigheter er blitt borte. Han pleide å være flink til å lage god mat. Nå sliter han med å forstå hva han skal ha oppi rettene. Når han er i butikken, vet han ikke alltid hvor han skal. Åshild må ta initiativ til det meste i deres samliv og innrømmer at det til tider er veldig tøft å stå i.
Når hun skal til datteren i Oslo, må hun ringe ham både underveis, når hun er fremme og på vei hjem. Fordi han føler seg utrygg alene.
– Jeg merker at han blir engstelig av å gi fra seg kontrollen, og dette er vanlig for mange som lider av demens, forklarer hun.
Men det er lyspunkter, minner hun om. Fortsatt kan de reise til Tenerife, hvor det er 2,5 mil strandpromenade som er fin å rusle langs, også med rullator.
Der kan hun ta seg et glass vin, mens han tar en øl, og de kan hygge seg og leve godt sammen.
Hun satte seg ikke ned og ble i fortvilelsen da ektemannen fikk Alzheimers sykdom. I stedet engasjerte hun seg i demenssaken. I dag er hun leder i Asker Demensforening. Hun er glad for at Rune viste stor selvinnsikt og gjorde et tydelig valg om å være åpen.
– Jeg synes det er dumt å gå rundt og skjule, sier han. Hun legger til at hun alltid har vært tilhenger av åpenhet i psykiatrien og mener det er lurt å ufarliggjøre situasjonen for barn og barnebarn. Det beste er når alle kan snakke om hva man står i.
Den nye hverdagen
Dagene hans nå går til å se på TV, legge kabal og lese overskriftene i avisene. Hun passer på å ha sitt aktive liv gjennom å synge i Nærsnes Sangkor og delta i demensforeningens viktige arbeid, og det gir henne pusterom, som også han synes er bra for henne.
Fortsatt hender det at de drar på en konsert sammen. Men hver dag må hun minne ham på daglige gjøremål, som å barbere seg, pusse tenner, huske avtaler.
– Noen dager føler jeg meg sliten, men jeg er «glad» for at Rune ikke har en smertefull sykdom og ennå kan være oppegående. Det krever tålmodighet av meg som partner der vi er nå, men vi tar en dag om gangen og går ikke rundt og gruer oss for det vi vet at vil komme, oppsummerer hun.
Åshild har lovet Rune å forsøke å ha ham hjemme så lenge hun klarer og kan. De skal være sammen i det lengste.
– Kjærligheten vi har til hverandre bærer oss nå. Jeg er glad i Rune fordi han er mannen min, og det er jeg tro mot, avslutter hun.
