Demens i ung alder
Anna Marie og ektemannen var lettet da hun fikk diagnosen utbrent. Så fikk hun sjokkbeskjeden
Det var ikke slik livet skulle bli. Da Anna Marie Laugsand jobbet som demenssykepleier, pleide hun å komme hjem og si: «Får jeg den sykdommen, vil jeg ikke leve».
Hva gjør jeg hvis demenssykdom rammer meg eller en jeg er glad i? Vi er mange, som har undret på akkurat dette, og de aller fleste vil konkludere med at den situasjonen er så trist at vi ikke klarer å henge fast i tanken.
På Ytterøya i Trøndelag bor et ektepar som hver dag kjenner på kroppen hvordan det er. De har en historie å fortelle som vi alle har godt av å høre.
Hun, Anna Marie Laugsand (62), jobbet som demenssykepleier før hun ble syk for to år siden. Han, Karl Laugsand (67), er ektemannen, som nå legger sin sjel og sine krefter i å gi kona den omsorgen hun så inderlig fortjener.
– Jeg kaller meg veskebæreren til Anna Marie og er hennes kriger. Etter alt hun har gitt både familien, venner og samfunnet, ser jeg det som min plikt å gi henne en god og trygg tilværelse, sier han.
Anna Marie og Karl ble kjent da de begge var unge. Hun vokste opp på Ytterøya, han i Trondheim. Somrene tilbrakte han på Ytterøya fordi morens slekt bodde der.
– Vi hadde felles omgangskrets på øya og ble kjent allerede som barn. Kjærester ble vi først da Anna Marie var 19 år og ferdig med gymnaset.
Evig troskap
Det var et «av og på»-forhold i flere år. Begge reiste ut og bort, blant annet til Australia. Men hver gang de hadde mistet hverandre, fant de tilbake. Høsten 1979 jobbet Karl på gården til onkelen, og Anne Marie, som var utdannet agronom, flyttet også tilbake. Fra da av har det vært dem.
– Vi forlovet oss 20. juni 1981. Da hadde jeg overtatt slektsgården. 14. juli 1984 giftet vi oss i Ytterøy kirke. Vi feiret 40 års ekteskap i sommer, hadde rubinbryllup, sier han.
Anna Marie og Karl husker at det var grått vær den dagen da de lovet hverandre evig troskap. Demenssykdommen gjør at hun sliter med å finne ordene, så det er i hovedsak Karl som snakker.
– Jeg husker hvert sekund, det var den beste dagen i livet mitt. Anna Marie var så vakker. Jeg glemmer aldri at hun etter vielsen, da min forlover skulle kjøre oss til middagen på samfunnshuset, ville gjøre et stopp hos en gammel nabo. Han var syk, satt i rullestol og kunne derfor ikke være til stede i vielsen. Hun ville glede ham ved å vise seg frem i brudekjolen. Typisk henne, bestandig så omsorgsfull, minnes brudgommen.
Les også: Anny hadde et siste ønske mot livets slutt. Da stilte barnebarnet Camilla opp
Stod på for alle andre
Tre barn kom til verden og beriket livene deres. Da den yngste ennå var liten, bestemte Anna Marie seg for å bli sykepleier.
Folk rundt dem forsto ikke vitsen. Hun var jo agronom og jobbet på gården ved siden av å jobbe andre steder og ta på seg frivillige oppdrag og verv. Burde hun ikke ha stoppet der, vært fornøyd med ting som de var?
– Da hun begynte å studere igjen, lurte jeg på hvordan dette skulle gå. Men jeg forsto at det ikke nyttet å si noe, for når kona mi bestemmer seg for noe, blir det sånn. Det ble en tøff periode. Og det kan jeg si, det var ikke noe hvilehjem, sier Karl og ler.
Anne Marie ble sykepleier og pendlet til sykehuset i Levanger, der hun jobbet på medisinsk avdeling. Etter noen år kom de i en situasjon som førte til at det ble vanskelig å kombinere privatliv og pendling.
Datteren ble gravid mens hun fortsatt gikk på ungdomsskolen. Anna Marie tok permisjon for å gi mor og barn den støtten de trengte.
– Det var nesten som å få barn nummer fire, beskriver Karl.
– Det var en stund etter dette at jeg fikk jobb på sykehjemmet, sier Anna Marie.
Hun begynte å jobbe med demenssyke pasienter, fikk interesse for feltet og utdannet seg innen geriatri.
– Jeg tenkte raskt at tidlig demens er noe av det verste du kan rammes av og hadde sterk sympati for de som ble rammet. Å komme på sykehjem i ung alder er ikke lett. Jeg så fortvilte personer med bra fysikk som ikke hadde tilrettelagte aktiviteter, forteller Anna Marie med hjelp fra Karl.
Ordene har en lei tendens til å forsvinne fra henne.
Les også: (+) Advokaten svarer: Begge mine foreldre ble rammet. Hva bør jeg ha orden på dersom jeg skulle bli dement?
En fantastisk dame
Karl smiler og sier at kona var fantastisk flink i jobben sin. Hun ga de demenssyke flotte opplevelser, blant annet ved å arrangere «sydentur» på eldresenteret. Da hadde alle på seg solbriller og solhatt og fikk paraplydrinker. Det ble full jubel.
En annen gang ba hun alle de ansatte om å ta med seg brudekjolen sin. Kjolene ble tatt på, og damer sammen med herrer i dress utgjorde en prosesjon av brudepar. Noen glidelåser sto og spriket på ryggene, men det gjorde ingen ting.
Ektemannen glemmer ikke da han en sommerdag kom ut fra fjøset og så elleve rullatorer på rad og rekke i hagen. Folk med solbriller og hatt satt og drakk kaffe sammen.
– Kona mi arrangerte utflukt for pasientene. Det var så rørende, sier han.
I 2017 fikk Anna Marie sykepleierprisen i Nord-Trøndelag for sin innsats for demenssyke.
Bare få år senere kom de tidlige tegnene på at noe var galt. Det var som om ordene forsvant i ulike situasjoner. Likevel gasset hun på som før.
Utslitt av jobben
Våren 2021 var ekteskapet i dyp krise. Anna Marie var utslitt og brukte alle sine krefter og all sin energi på jobben og forpliktelsene utenfor hjemmet. Karl ba henne om å ta det med ro. Han tenkte da at han ikke ville klare å leve med en slik situasjon resten av livet. Det var ingen energi igjen til dem som par.
På et møte i hukommelsesteamet skjedde det som endret alt. Kollegene krevde at hun fikk en øyeblikkelig time da hun ikke klarte å finne ordene.
– Anna Marie ble sykmeldt og fikk beskjed om at hun sannsynligvis var utbrent. Samtidig ble det tatt tester. Da hun senere fikk svar på prøvene av legen, sa han at hun ikke hadde Alzheimers sykdom. Hun kom hun hjem til meg og sa at hun var frisk. Så gikk hun rett på vakt, forteller Karl.
– Ja, bekrefter Anna Marie.
Begge var lettet da hun fikk diagnosen utbrent. Alt skulle bli bra, tenkte de. Karl så frem til mange gode år med den 59 år unge kona.
Den sommeren gikk Anna Marie mye og tenkte. Noe var galt. Flere ganger sa hun at hun ville ha en ordentlig utredning. Men ingen andre trodde at hun hadde en demensrelatert sykdom.
– Datteren vår kommenterte at hun plutselig bare satt taus og ikke bidro i samtalene. I dag ser vi at Anna Marie også var utmattet. Det skyldtes at hun måtte bruke enormt mange krefter på å skjule at hun ikke fant ordene, forteller Karl.
Ved siden av full jobb på Helsetunet var hun instruktør for aspirantene i skolekorpset, styreleder for voksenkorpset, gjorde hagearbeid overalt og satt i demensteamet i kommunen.
Livet ramlet sammen
Det er noe absolutt rørende når han deler historien sammen med henne, hun med begrenset språk. Til og med når vi er snakker om det veldig triste, har de et smil og en morsom kommentar.
– Før sykdommen var Anna Marie ekstremt effektiv. Alltid blid, bortsett fra når hun var sur på meg, da, sier han, og de ler, begge to.
I oktober er det to år siden verden ramlet sammen. Denne gangen fikk Anna Marie diagnosen primær progressiv afasi. Skuespilleren Bruce Willis har samme diagnose.
– Jeg har språket her og musikken der, sier hun og peker på høyre og venstre hjernehalvdel.
Hvilken side som styrer hva, tør hun ikke å si, men det var språket som sviktet.
Det var ikke slik livet skulle bli. Da hun jobbet som demenssykepleier, pleide hun å komme hjem og si: «Får jeg den sykdommen, vil jeg ikke leve».
Paret var ikke forberedt på en slik diagnose. Det som plaget Karl, var at legene ikke hadde svar på alle spørsmålene han hadde. Hvor lang tid hadde de før sykdommen tok henne fra ham? Ett år, to eller ti?
– I utredningsfasen følte vi oss veldig godt ivaretatt av helsespesialistene. Men etter at diagnosen ble satt, følte vi oss overlatt til oss selv. Anna Marie gikk inn i et sørgemodus, og jeg hadde ikke peiling på hvordan systemet fungerte, oppsummerer Karl.
Les også: Monica (51) begynte å oppføre seg merkelig på jobben. Diagnosen kom som et sjokk
Redningen
En reise til Sicilia reddet dem. Der søkte de stillhet og meditasjon i en kirke, og de fikk sol, varme og ro.
Det ble mange tårer. Karl så at kona var langt nede og trengte å bli passet godt på.
I dag skryter Karl av hjelpeapparatet. Kona fikk bidra med det hun fortsatt kunne gjennom en tilrettelagt arbeidstreningsordning via NAV.
Nasjonalforeningen for folkehelse har også vært viktig for dem. Der er hun med i et erfaringspanel. Hun deltar også på øvelsene til Demenskoret når hun er i Oslo.
Anna Marie er med i Kastanjegruppa, som er for yngre personer med demenssykdom. Hun spiller piano på Helsetunet en gang i uken.
Sykdommen har eskalert det siste året, og hun klarer ikke lenger å ha lengre samtaler alene. Heldigvis kjenner Karl henne godt og kan hjelpe henne med å få uttrykt seg. Han er pensjonist og gjør alt han kan for at de sammen skal ha et godt liv så lenge som mulig.
– Hvor godt kan man ha det når den ene i et parforhold er rammet av demens?
– Vi kan ikke ha det bedre, vi to, for vi har bare gode stunder. Hemmeligheten er ikke å la det triste ta stor plass og bestemme seg for en vei å gå. Jeg korrigerer ikke Anna Marie når hun sier eller gjør noe feil. Jeg har aldri vært så lite sint som nå. Sorgen som banker på, åpner vi ikke døren for.
– Hvorfor velger dere å dele?
– Anna Maries viktigste bidrag er å være åpen. Ett år etter at hun fikk diagnosen inviterte hun hele bygda til et møte. Der fortalte hun hva hun er rammet av. Hun vet at de som klarer å være åpen, har det mindre vanskelig enn de som ikke klarer det, forklarer Karl.
Etter å ha delt diagnosen med alle rundt seg, føltes det som om hele verden omfavnet Anna Marie. Slik føler Karl det også.
– Fortvilelsen jeg følte det første halve året, er borte. Selvfølgelig er det tøft å tenke på at det ikke finnes helbredelse, men det kan vi ikke tenke på, fortsetter han.
I halvannet år reiste ekteparet Laugsand rundt og holdt foredrag om demens. Nå går ikke det lenger.
– Vi har vært kjærester i mer enn 40 år, og vi er glade vi har klart å holde sammen. Mange demenssyke mangler støtten fra en partner. Å være to er det gode i vår situasjon. Nå spør Anna Marie om vi skal holde hender, og hun tar hånden min. Det pleide hun ikke å si som frisk, sier Karl og er tydelig rørt.
