trigeminusnevralgi
Anja (44): – Det er som elektriske støt i hodet
Smertene kom som lyn fra klar himmel, og førte til at Anja måtte gjøre store endringer i livet. I dag gjør hun alt hun kan for å unngå triggere.
– I starten av 2018 realiserte jeg en mangeårig drøm om å starte opp en egen klesbutikk, og var så utrolig stolt og takknemlig. Jeg visste det ville bli en ordentlig hard jobb i årene som lå foran meg, men var mer enn klar for å brette opp ermene og gi alt, forteller Anja Hegg Nordseth (44) fra Elverum.
Da hun i september samme året var på en etterlengtet utenlandsferie sammen med ei god venninne, opplevde Anja helt ut av det blå å få problemer med ei tann som begynte å ise og gjøre vondt.
Ganske umiddelbart etter hjemkomst dro hun til tannlegen i håp om å finne ut hva det kunne være, men ingenting galt ble funnet med tennene.
– I tiden som fulgte ble det flere tannlegebesøk, men beskjeden jeg fikk var hver gang den samme: Ingenting galt ble funnet ved tennene mine. Selv om jeg var inne på tanken for å kunne bli kvitt smertene, så forsto jeg jo at de ikke kunne trekke ut friske tenner, sier Anja.
Etter hvert skulle de vonde smertene øke til å bli elektriske støt i hodet, og 44-åringen kunne få murrende smerter som varte i opptil flere dager sammenhengende i halve delen av hodet. Anja hadde allerede i flere år vært plaget med migrene, men dette var noe helt annet.
– Da jeg hadde vært flere ganger hos tannlegen, oppsøkte jeg til slutt legen min. Jeg beskrev de uutholdelige smertene, og han vet jeg har ganske høy smerteterskel. Etter å ha lyttet til det jeg fortalte, så han på meg og sa:
«Jeg tror du har fått Trigeminusnevralgi».
– Jeg hadde aldri hørt ordet før, sier Anja.
Les også: Mona (54) kuttet ut sminke og hårfarge: – Jeg kjenner på en stor frihet og selvsikkerhet
Livet snudd på hodet
Etter å ha blitt sendt videre til en spesialist, fikk Anja starte opp på medisiner for å få bukt på de verste smertene.
Å finne både riktig medikament og rett dose skulle bli en lang prosess, og hun kjente på bivirkninger som både sløvhet og svimmelhet.
– Jeg, som alltid har vært veldig kjapp i replikken, kunne nå plutselig slite veldig med å finne de riktige ordene. Det var en helt grusom periode før medisinene endelig begynte å lette på smertene jeg hadde, sier Anja ærlig.
Hun ble fortalt at mens noen blir helt friske etter bare noen få anfall, og aldri får disse igjen, så gjelder dessverre ikke det for alle som rammes av sykdommen.
– Jeg har de siste årene forsøkt både akupunktur, naturmedisin, og oppsøkt både kiropraktor og osteopat, men ingenting har hjulpet meg. Jeg har vært i gjennom ulike medisiner de siste årene, og den jeg har respondert aller best på i hverdagen, er den jeg går på nå.
– I tillegg får jeg hver 3.måned behandling med botox over øret og oppover tinningen. Likevel har smertene aldri sluppet taket, forteller Anja.
Hun måtte øke til ganske store doser før smertene i tennene skulle forsvinne. Problemet var at hun da følte seg så ruset, og som om hun helt mistet seg selv.
– Ved opptrapping av medisiner har jeg ikke våget å kjøre bil. I gode perioder på sommeren har jeg forsøkt å trappe ned på medikamentbruken, men det har vist seg å fungere dårlig. Da kommer stikkene og støtene i hodet med en gang tilbake.
Les også: (+) Vibeke (50) hadde prøvd «alt» – så raste hun ned i vekt: – Folk får hakeslepp
Det tøffe valget
Ved en konsultasjon hos nevrologen i 2021, tok Anja sats og stilte det spørsmålet som så altfor lenge hadde plaget henne: «Tror du jeg blir helt frisk igjen?».
– Han svarte meg ærlig ved å si at siden dette hadde vedvart over så lang tid nå, så har nok dessverre tilstanden blitt kronisk.
– Der og da forsto jeg at det ville være helt umulig for meg fortsatt å drive butikken, og samme året ble jeg ufør. Det er klart det har vært en enormt stor sorg å måtte gi slipp på alt det som jeg hadde jobbet så ekstremt hardt for, sier Anja stille.
Hun beskriver hvordan hun har innsett at hun må skru ned tempoet i hverdagen, og passe seg for vind og kulde, for at dagene skal bli så gode som mulig. Det innebærer å leve livet ganske så annerledes enn for bare noen år tilbake.
– Det har vært en veldig stor overgang for hodet, men helt nødvendig for at jeg skal kunne ha et liv med livskvalitet.
Hun beskriver anfallene, og smertene når de er på topp, som et helvete.
– For noen dager siden begynte det å verke i tennene mine. Det stakk i tinningen og bak øyet. Dette vedvarte frem til det eskalerte i et skikkelig smerteanfall. Jeg måtte ta Paracet sammen med medikamentene jeg bruker for at jeg skulle få fred en stund.
– Nylig var jeg ute på middag en lørdagskveld, og vinden i luften var nok til å trigge frem et anfall, forteller Anja.
44-åringen håper det vil bli økt bevissthet blant tannleger rundt diagnosen. Selv har hun snakket med mennesker i 80-årene, i generasjonen over henne, som opplevde å få trukket friske tenner og sprøytet inn alkohol i nerver på den tiden.
– Det gjør inntrykk å høre disse historiene, og hva de har vært i gjennom.
Det verste, beskriver Anja, er at hun ikke vet når anfallene kan komme. Men ved å planlegge, ikke stresse og ta det med ro, har hun likevel en ganske god hverdag.
– Om medisinene jeg går på en dag ikke skulle virke, så vet jeg at det finnes muligheter for operasjon, men personlig føler jeg meg ikke klar for det, forteller Anja.
Opptil 100 anfall daglig
Anne Kjørsvik Bertelsen er nevrolog ved Hodepineklinikken i Bergen. Hun forklarer at Trigeminusnevralgi er kortvarige anfall med intense, skarpe, lynende eller gjennomborende smerter fra ansiktets følenerve, trigeminusnerven.
– Smerteanfallene er plutselige og intense, ofte episodevise med flere korte smertestøt av få sekunders varighet. De kommer uten forvarsel, som «lyn fra klar himmel», sier Bertelsen, og legger til:
– Ofte beskrives de som elektriske støt i kinn, kjeve eller tenner.
Trigeminusnevralgi er en sjelden tilstand, og det antas at cirka 15-16 personer per 100.000 rammes. Det forekommer oftere hos kvinner enn menn, og er mer vanlig hos personer over 50 år. Symptomene er vanligvis ensidige, men 3-5 prosent har smerter på begge sider.
– Trigeminusnevralgi oppstår vanligvis spontant uten kjent årsak, men kan noen ganger utløses av ansiktstraumer eller tannbehandling. Noen ganger kan bakenforliggende sykdommer som multippel sklerose eller hjernesvulst være årsaken, sier Bertelsen.
Hun forklarer at smertene kan utløses av alt som berører ansiktet eller tennene, inkludert barbering, berøring av ansiktshuden, tannpuss, berøring av tann eller leppe med tungen, å spise, drikke eller snakke - eller en lett bris i mot ansiktet.
Andre ganger oppstår disse anfallene uten at det finnes noen utløsende årsak eller forklaring.
– Det kan komme opp til 100 anfall daglig, men sjelden under søvn. I perioder kan man ha hyppige anfall, mens i andre perioder kan man være helt uten anfall i lengre tid, alt fra dager, måneder til år, sier Bertelsen.
– Men, det er en tendens til at de anfallsfrie periodene blir kortere over tid.
– Det at anfallene er så uforutsigbare, og svært voldsomme og intense i karakter, gjør at den som rammes blir helt satt ut så lenge smerteanfallet pågår, og går med en angst for å oppleve nye anfall, påpeker nevrologen.
Hun sier at for å redusere hyppigheten av anfall, bør en unngå utløsende faktorer hvis mulig.
– Dette kan blant annet være ved å dekke ansiktet med et skjerf når det er kaldt, pusse tennene i lunkent vann og tygge mest mulig på den gode siden. Forløpet er som nevnt svært variabelt, fra perioder med tallrike daglige anfall til lange perioder, opptil år, uten anfall. Tilstanden er likevel ofte langvarig, men kan hos noen brenne ut, forteller Bertelsen.
