Søstre med et helt spesielt vennskap
Selene og Aurora har aldri sett faren gråte før. Da deres nye søster blir født, triller tårene
Mamma Tove Fjellvang Lie snakker stolt om sin yngste datter Angelika, som har Downs syndrom. Angelika er en storsjarmør som kan åpne alles hjerter.
– Kom igjen! Jeg elsker intervjuer! Neste spørsmål!
Angelika Fjellvang Lie (18) sitter og hopper i stolen av begeistring, mens øynene bak brilleglassene og smilet blir større og større.
– Hva vil du helst at jeg spør om nå da?
– Følelser! Jeg vil ha masse spørsmål om følelser!
– Ja, hva vil du si om mammaen din, Tove?
– Mamma! Mamma … Hun er nydelig-fantastisk-utrolig person!
– Hvorfor det da?
– Jo …
Angelika lener seg fremover og legger ansiktet alvorlig i hendene hun støtter på bordplaten. Hun ser bort på moren mens hun tenker seg om et par sekunder.
– Fordi … fordi hun bare gjør meg så lykkelig! Hver dag.
Det blir stille på det hvite, koselige kjøkkenet med rød mursteinsvegg på Eidsvoll.
Mamma Tove Fjellvang Lie (55) tørker rørt bort en tåre. De store øynene bak brilleglassene til datteren er også blanke. Det er også eldstedatteren Selenes (25) øyne. Og journalistens!
Hun er virkelig en hjerteåpner, Angelika.
En helt spesiell lillesøster
– Du ser jo helt mongo ut!
Det er Toves første tanke når hun etter en dramatisk styrtfødsel, og hasteoperasjon på grunn av at morkaken ikke vil ut, får sin tredje datter i armene på Akershus Universitetssykehus
18. november 2005.
Kort tid etter bekrefter en lege i hvit, lang frakk, stående i døråpningen fem meter unna de nybakte foreldrene, at datteren deres har Downs syndrom. Tove er litt forberedt. Ektefellen Stein Erik (56) er det ikke. Han synker sammen på gulvet og blir liggende i fosterstilling. Lenge.
De aner ikke hva det vil innebære å få et barn med Downs syndrom. De tenker at det gode familielivet slik de kjenner det, nå vil ta slutt. At de aldri skal dra på ferieturer til Syden mer, at barnet vil vokse opp med å bli holdt utenfor, og at de ikke vil ha tid og krefter til overs for sine to andre døtre, Selene og Aurora på syv og fem. De to forventningsfulle som har gledet seg like mye som dem i ni måneder, og nå sitter og venter så spent på at foreldrene skal komme hjem med lillesøsteren deres.
Det er bare pappa som kommer hjem. Mamma Tove og lillesøster blir på sykehuset i 30 dager.
Selene og Aurora har aldri sett pappa gråte. Før nå. Tårene kommer til syne i øynene hans når han må fortelle dem at lillesøster er syk. At hun har to hull i hjertet og skal opereres. Og at hun har Downs syndrom.
Til det siste spør søstrene om det gjør noe? Selene vet om en som har det, og hun liker ham veldig godt, sier hun. Pappa må si seg enig i at det ikke gjør noe til jentene sine, men de vanskelige tankene om fremtiden gir ikke slipp.
Da han er tilbake hos kona og sin nyfødte datter, sender legene ekteparet ut for å få litt luft. Det er Toves første tur ut på 14 dager. De holder hverandre i hendene og går i stillhet langs sørpekantene mens himmelen mørkner.
Tove husker ikke om de sier ordene høyt, men de tenker begge: «Vil det være best om hun dør …?»
Les også: (+) Babyen i magen har Downs. Jeg skammer meg sånn fordi jeg vurderer abort av den grunn!
Reddet av mamma
– Frykten for fremtiden, og skammen over tankene vi hadde om det å få et barn med Downs syndrom, kom mye av lite informasjon. Vi fikk kun en bok fra 70-tallet mens vi var på sykehuset. Heldigvis fikk jeg etter hvert god informasjon og hjelp gjennom foreningen Ups & Down, hvor vi var veldig aktive i et godt fellesskap med andre familier med Downs-barn. Kjærligheten til vår lille jente med to hull i hjertet vokste fort. Hun var vår lille engel! Derfor ga vi henne navnet Angelika. Først angret vi litt på det, for ville det være et for vanskelig navn å uttale for henne? Ville Siv eller Hege være bedre? Men – hun var og er en Angelika! Det har jenta vår fint og tydelig klart å fortelle alle hun møter, sier mamma Tove i dag.
Hun forteller også om hjerteoperasjonen Angelika var gjennom fem måneder gammel, den som kunne gått veldig galt.
Det ble nemlig ikke oppdaget at hun hadde lavt stoffskifte før Tove trumfet igjennom at det måtte gjøres en slik prøve før den store hjerteoperasjonen. Moren hadde rett i sine mistanker, og operasjonen måtte utsettes til stoffskiftet hadde normalisert seg.
– Da jeg spurte kirurgen hva som hadde skjedd om de hadde operert henne uten å vite om det lave stoffskiftet, svarte han: «Da hadde vi stått i panikk og ikke forstått noe av hvorfor vi ikke hadde fått restartet hjertet hennes.»
Tove blir stille. Storesøster Selene også, men Angelika bryter elegant opp og spør meg om jeg ikke vil bli med og se rommet hennes og høre henne synge i mikrofonen sin.
Jeg får en konsert med ekte innlevelse, hvor ikke et ord glemmes i et eneste vers. Fra den lyseblå veggen smiler Bjørn Eidsvåg, Matoma og Maria Mena ned til oss.
En viktig bok
Angelikas hjerteoperasjon gikk heldigvis bra. Da Tove endelig kunne reise hjem med babyen sin med det store, røde arret lik et kutt nedover hele brystet, skrev hun i dagboken sin:
Fra den mørkeste avgrunn stiger en morskjærlighet så sterk at hjertet nesten sprekker av lykke. Du er jo verdens skjønneste baby!
Å skrive har alltid vært både terapi og glede for Tove. Gjennom alle årene med Angelika har hun skrevet og samlet på tekstene om datteren, som nylig ble gitt ut i bokform i Hjerteåpner, Ups & Down med Angelika.
Boken er en stor kjærlighetserklæring til datteren – og den boken Tove selv hadde ønsket hun kunnet lest da Angelika ble født og hun ikke ante noe om hvordan livet kom til å bli.
Angelika superstar!
Storesøstrene Selene og Aurora (22) har aldri vært annet enn superstolte, beskyttende og utrolig glad i lillesøsteren sin. Hun som er litt annerledes enn de fleste andre. Hun som har lært familien sin mer enn de fleste andre.
For eksempel hvor mye tannkrem det går i en tube, hvor mye toalettpapir det er på en rull, hvor mange kvitteringer og fakturaer det går i en stor kjele med vann på ovnen, hvor mye vann som trengs for å vekke en som sover, hvor mye Nugatti man må smøre i do for å få andre til å tro det er noe annet – men også hvordan man har en ekte hjertesamtale. Det er disse samtalene som har begeistret og berørt så mange mennesker på sosiale medier.
Det hele startet en dag for ti år siden da Selene og Angelika kjedet seg litt, og Selene filmet samtaler hun og Angelika
hadde, og ting de gjorde sammen.
Filmene la hun ut på en sosial kanal. Responsen var enorm! Mange likte den sprudlende og hjertevarme jenta som ikke er helt som de fleste andre.
– Jeg var skeptisk i starten og måtte godkjenne alt de la ut, men i dag styrer de dette helt selv, forteller Tove.
• Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21, det vil si at personen har tre kromosom 21 istedenfor to.
• Hvert år fødes det mellom 55 og 80 barn med Downs syndrom i Norge. I 2020 ble det født 58 barn med Downs. Samme år ble det registrert 147 svangerskap med opplysninger om Downs syndrom, det høyeste som er registrert.
• Resultatet av Downs syndrom kan bli forsinket utvikling og en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, mage, øyne, ører og andre organer. Tidlige tiltak kan bedre livskvaliteten til barn og voksne med denne tilstanden og hjelpe dem til å leve et godt liv.
• Mennesker med Downs syndrom er ofte fornøyde og tilfredse med livet sitt. De finnes som blant annet gründere, stillasarbeidere, idrettsutøvere, fotografer, barnehageansatte og arbeidsledige, akkurat som ellers i befolkningen. Mennesker med Downs syndrom har ikke rett til høyere utdanning i Norge.
Kilde: NHI, Folkehelseinstituttet, oppsiden.no og SNL
Etter en lengre pause har søstrene startet opp med videoer igjen, og har i dag til sammen nesten 300 000 følgere på TikTok, Instagram og Snapchat.
Kjærlighet og konflikter
– Det er videoene hvor vi snakker om kjærlighet eller konflikter, som går best. Jeg spør alltid Angelika om det er greit at jeg filmer, og samtalene våre er ekte. Vi bare begynner å snakke. Hovedmålet mitt med dette er å ufarliggjøre og bekjempe fordommer mot annerledeshet! Jeg vil vise hele verden hvilken fantastisk jente Angelika er, hvor klok hun er, og hvor mye vi kan lære av henne, sier Selene og ser stolt på søsteren.
– Selene er unik. Jeg elsker og ærer henne og savner henne når hun ikke er her. Det gøyeste vi gjør, er å lage snakkevideoer, sier Angelika, som er en aktiv jente både i håndball, musikk og teater.
Hun går i spesialklasse og har fire assistenter, hvorav to er søstrene hennes og en et søskenbarn.
– Angelika krever at en person passer på henne hele tiden, og det har til tider vært utfordrende og gjort oss utslitte, men gleden med henne er så mye større! Vi har også vært heldig med at besteforeldrene hennes er i nærheten. De har alltid stilt opp, og det har alltid vært et fang til hver av jentene våre, forteller mamma Tove.
Når Angelika har gjort noe rart eller galt, skriver hun gjerne en lapp til moren, og legger den et sted hun kan finne den: «Til mamma. Unnskyld, mamma. Du er søt!»
Les også: Aki tar mot til seg og stiller legen det vanskelige spørsmålet om datteren. Svaret er tøft å svelge
«Storebror» Matoma
At Angelika er stor fan Matoma (Tom Stræte Lagergren), som på nyåret blir å se i Hver gang vi møtes på TV 2, fikk også den verdenskjente artisten og musikkprodusenten med seg. Søstrene tagget ham nemlig i mange av innleggene sine.
– Han er så flink! Og han er sjelevennen min og storebroren min, og han er veldig, veldig snill, sier Angelika.
Det var en stor dag for henne da Matoma en dag dukket opp hjemme hos dem for å hilse på henne! Han inviterte hele familien med på konsert, ropte «hei, Angelika» fra scenen to ganger og snakket lenge med henne backstage etterpå.
– Angelika har en fantastisk hukommelse innen alt hun er interessert i. Vi har brukt mye lek til læring, og hele familien var tidlig engasjert i tegn til tale. Dessuten prøver vi så langt det er mulig, å eksponere henne for det meste andre barn eksponeres for. Og så har hun masse humor! Hun ler ofte så hun slår seg på knærne. Husker du hva kongen heter, Angelika? spør moren.
– Matoma! kommer det kjapt fra yngstedatteren.
Lukten av lys og snø
Julen til familien Fjellvang Lie nytes mest mulig hjemme med familiebesøk. Det er snømenn, snøballkrig og skiturer.
De har alltid tilbrakt mye tid ute i naturen. Men det er også julefilmer i sofaen, julesanger med mange vers, pepperkakehus, julebrusen fra Hamar, mandel i grøten, pakkekalender og juleverksted. Det er ribbe og hjemmelaget tyttebærsyltetøy som far lager, og mors medisterkaker og rødkål.
– Jeg gleder meg til julestemning! Jul er når det lukter lys og snø og vi går i pysjen hele dagen – og sprø svor! Julen er den beste tiden! sier Angelika med julestjerner i øynene.
Mens pappa er ute og holder reinsdyrene til nissen, er det hun som tar imot gavesekken og leser alle til/fra-
lappene. Før det har hun også dekket julebordet og pyntet hele huset med alt glitrende hun kan finne. Så ingen krok er mørk.
— Ikke tilbakestående. Fremstående!
Den stolte trebarnsmammaen avslutter sin bok om datteren med Downs syndrom slik:
Noen mener du er født med mindre bagasje?
Aldri møtte jeg noen med mer verdifull last enn deg.
Bruk ikke tid på de som bare ser diagnosen din.
Verden trenger annerledesheten.
Titter du godt etter i andre menneskers skap og skuffer – er det litt av noen diagnoser folk går rundt med – uten å være utrydningstruet.
Bruk tid på de som elsker deg slik du er.
De som ser hvilket sjeldent materiale du er laget av.
For det er ingen som rører hjerter som du.
Og hvert minutt for resten av mitt liv skal jeg gi deg den velkomsten du fortjente den dagen du valgte å komme til oss.
