CRPS: STERKE SMERTER
Viktoria (20) fikk plutselig sterke smerter i foten. På kort tid ble livet hennes snudd på hodet
Da Viktoria fikk diagnosen, fikk hun et nytt perspektiv på trening. Hun havner stadig i rullestolen, men velger å bygge seg opp igjen hver gang.
Da Viktoria Ribe (20) var 17 år gammel, ble livet hennes snudd på hodet.
– Jeg følte at jeg ble «frarøvet» ungdomslivet. Jeg kunne ikke lenger gjøre alt jeg ville fordi jeg stadig måtte ta hensyn til sykdommen min.
– Mens alle vennene mine feiret russetiden til det fulleste, festet, reiste rundt og gjorde det vanlige 18-20-åringer gjør, så måtte jeg passe på alt jeg gjorde for å ikke få et anfall. Det er en sykdom full av påkjenninger og begrensninger, forteller Viktoria til Klikk.no
Som ung tenåringsjente var hun veldig glad i friluft og aktivitet. Hun hadde drevet med turn i mange år, og trent aktivt stryke og kondisjon på treningssenteret.
Hun hadde store ønsker og ambisjoner om å konkurrere i styrkeløft, men da hun ble diagnostisert med Kompleks regional smertesyndrom (CRPS), ble håpet borte, og drømmen ble lagt på hylla.
Sjokkbeskjeden
En vanlig dag for tre og et halvt år siden, da Viktoria trente overkropp på treningssenteret, kjente hun sterke smerter i høyre hofte.
Hun ristet det litt fra seg og fortsatte med øvelsene hun gjorde.
– Jeg ble født med hofteleddsdysplasi, og har derfor slitt litt med smerter i hoftene opp gjennom årene. Jeg tenkte at det ville gå over, forteller Viktoria.
Smertene ble sterkere utover kvelden og Viktoria kjente at noe ikke stemte. Verken smertestillende eller smertelindrende salver hjalp.
CRPS er en engelsk forkortelse for complex regional pain syndrome, på norsk komplekst regionalt smertesyndrom.
Som det ligger i navnet er dette en tilstand, som inkluderer smerte blant flere symptomer og som opptrer i et avgrenset område på kroppen. Oftest deler av en arm eller et ben.
CRPS er en sjelden tilstand. Det kan komme av kirurgiske årsaker, traumer, eller ikke ha en utløsende årsak.
CRPS er ofte en vedvarende sykdom, men for noen kan den forsvinne igjen innen ett år.
Symptomer:
Typiske symptomer i tillegg til sterke smerter kan være:
- Hevelse.
- Endring i hudfargen.
- Endret temperatur (sammenlignet med tilsvarende område på motsatt side).
- Unormal svetting.
- Endret hudstruktur.
- Lokalt endret hårvekst, endret vekst og kvalitet på negler i det området hvor man har utviklet CRPS.
Kilde: Lars-Petter Granan. Overlege i fysikalsk medisin og rehabilitering ved Oslo universitetssykehus
Hun oppsøkte legen for å få smertene undersøkt.
– Deres første mistanke var prolaps, og bestilte derfor time til røntgen.
Men et par dager senere ble høyre foten til Viktoria blå og hoven. Smertene var så store at hun ikke klarte å belaste den.
– Dette var ikke normalt for prolaps, og vi skjønte at det måtte være noe annet. Jeg ble sendt til barneavdelingen der de tok mange prøver og tester.
Hun tok røntgen, ultralyd, to MR, blodprøver og urinprøver i håp om å få svar.
Alle testene kom tilbake feilfrie. Det fikk legene og Viktoria til å stusse.
– På det tidspunktet hvor alle testene var fine, var jeg redd for å ikke få noe svar på hva som var galt. Jeg fryktet at ingen skulle tro på meg, at det var noe psykisk i hodet mitt.
Etter noen dager med mange prøver og et smerteteam som utredet Viktoria, fikk hun endelig diagnosen.
Sterke smerter
Da Viktoria ble diagnostisert med CRPS, visste hun ikke hva det gikk ut på.
– Jeg fikk ikke lov av mamma å Google det i starten. Men da jeg gjorde det, var det som at livet mitt falt litt i grus. Jeg innså at dette var en sykdom jeg trolig må lære meg å leve med resten av livet. Det finnes få godkjente behandlingsmuligheter for denne sykdommen, sier hun.
På McGills smerteskala, som strekker seg fra 1 til 50, ligger CRPS på 42. Amputering av fot, samt fødsel, befinner seg til sammenlikning på 40.
Lars-Petter Granan er overlege i fysikalsk medisin og rehabilitering ved Oslo universitetssykehus. Han er kritisk i bruk av en slik skala for å måle smertene.
– Det finnes ingen medisinsk dokumentasjon for slike påstander eller sammenligninger. Derimot er smerte en opplevelse som vil variere betydelig fra person til person og situasjon til situasjon, selv om det smertefulle stimuliet er likt. Dette gjelder også fødsler og amputasjoner, understreker han til Klikk.no.
Hver gang Viktoria får et anfall får hun ekstreme smerter i høyre fot. Hun legger ikke skjul på at det er et «smertehelvete» når anfallet inntreffer.
– Se for deg at du har en barbiedokke hvor du kan vri kneet slik at leggen står helt skeiv ut. Slik føles det for meg når smertene er på det verste, beskriver Viktoria.
Granan påpeker også at smertene er sterke.
– Smerten ved CRPS oppleves som mye sterkere enn det man skulle forvente, uavhengig av om det har vært en skade eller ikke som trigget utvikling av CRPS.
Han forteller videre at CRPS kan komme helt plutselig uten en årsak.
– Selv om årsaken til CRPS er ukjent hos den enkelte, ser vi at den utløsende hendelsen kan være alt fra kirurgi og traumer, til at det ikke er mulig å avdekke en eneste utløsende hendelse. De fleste som får denne sykdommen blir spontant bedre innen ett år.
– Teoretisk sett kan denne sykdommen ramme hvem som helst helt uforventet. Men det er bare fordi vi ikke vet hvorfor noen rammes, informerer legen.
Frykt ved CRPS
Viktoria kan ha gode perioder uten smerter, der hun lever en «vanlig» hverdag med skole, trening og jobb.
– Det verste med denne sykdommen for meg, er at jeg vet aldri når jeg får anfall, eller hvor lenge det varer. Man går ofte rundt med en liten frykt, og slik frykt kan forverre plagene i seg selv. Men jeg prøver å nyte de gode periodene mens de varer, sier Viktoria.
Hun får i gjennomsnitt cirka fire anfall i måneden.
Når anfallene kommer, kan de vare fra noen dager til flere uker. Når hun kjenner at hun får anfall, kan hun ta sterke smertelindrende som tar de største toppene, men likevel etterlater seg sterke smerter i en lenger periode.
Dersom smertene er så store at hun ikke holder ut, er hun nødt til å dra til sykehuset for å få hjelp med å lindre dem.
Når smertene er store over en lenger periode, klarer hun ikke å belaste foten, og må derfor ty til krykker eller rullestol for å komme seg rundt.
– Det er som om musklene skrur seg av og at det brenner i foten. Jeg må bare vente til smertene begynner å avta før jeg kan begynne å trene opp foten igjen. Da belaster jeg den gradvis, helt til smertene er så milde at jeg kan gå normalt på den igjen, forklarer hun.
Les også (+): Ellen (54) har sovet fire timer hver natt i 12 år
Mister ikke håpet
På det verste har Viktoria vært nødt til å trene flere uker på rehabilitering for å lære seg å belaste foten igjen. Likevel mister hun ikke motivasjonen og håpet om å gå gang etter gang.
– Jeg har bygd meg opp fra rullestolen cirka ti ganger, og det vil trolig være mange flere. Jeg kommer alltid til å lære meg og gå igjen. Min største motivasjon er ønske om en «vanlig» hverdag. Den kampen er verdt å ta hver gang for å få det i en liten periode.
Siden hun fikk diagnosen, har hun lært mer om sykdommen og hennes ulike triggere. Det har gjort det lettere for Viktoria å forebygge anfallene.
– Jeg lærer noe nytt hele tiden. Nå vet jeg for eksempel at stress, kulde, for lite fysisk aktivitet og for mye aktivitet kan være triggere. Da er jeg nødt til å prøve å finne en god balanse.
Viktoria er veldig takknemlig for all støtte fra venner og familie, som stadig er der for å hjelpe henne med å bygge seg opp igjen.
– Man blir både fysisk og psykisk sliten av å stadig ha en sykdom å ta hensyn til. Man blir sliten av å bygge seg opp stadig vekk, men det å ha noen der, som har ryggen din, er verdt så utrolig mye. Og deres motivasjon og er også en grunn til at jeg aldri mister håpet.
Nytt syn på livet
Gjennom sine tre og et halvt år med CRPS har Viktoria lært mye om seg selv som person.
– I dag er livet ganske annerledes i motsetning til før, og hva jeg hadde sett for meg. Jeg har vært inn og ut av sykehus det siste året, opp og ned av rullestol og inn og ut av treningen.
– Jeg hadde aldri vært den jeg var i dag hvis jeg ikke ble syk. Det har definitivt vært med på å forme mitt syn på livet.
– Jeg har vært gjennom noe den «vanlige» 20-åringen ikke har vært igjennom, noe som har gjort at jeg har vokst utrolig mye som person. Jeg setter mye mer pris på små ting som andre kanskje tar for gitt. For eksempel som det å kunne gå selv. Jeg har lært meg å leve med CRPS og alle tilpasningene det medfølger, legger hun til.
CRPS behandling
Granan oppfordrer alle med langvarig smertetilstand å finne tiltak som kan lindre eller bedre smertene på noen måte.
– Det å lære seg å leve med CRPS skiller seg strengt tatt ikke fra det å leve med enhver langvarig smertetilstand. Er det en underliggende årsak til smertene, så er det viktig å finne ut om den kan løses eller bedres på noen måte.
– Men samtidig er det ofte slik for mange langvarige smertetilstander at man ikke finner en underliggende årsak, sier han.
Når det gjelder smertene så oppfordrer han å jobbe med å dempe smerten som et symptom.
– Her finnes det mange tiltak, som for eksempel spesifikke treningsopplegg rettet mot CRPS. Medikamenter, som mange tror er løsningen, er bare en mulig tiltak, og da kun et symptomdempende tiltak. Men det er også viktig å jobbe med konsekvensene av smerte, sier han og fortsetter:
– Det kan være endringer i humør, dårlig søvn, redusert fysisk funksjon og livskvalitet. Her vil ikke bare alle personer være ulike og unike, men også ha ulike behov på ulike tidspunkter og situasjoner i livet.
Trening som medisin
Livet til Viktoria består av mye legebesøk, fysioterapi-timer og rehabilitering. Men hun finner mye glede i trening, som CRPS har gitt hun et helt nytt perspektiv på.
For knapt ett år siden startet hun sitt eget online coaching firma «Train with Viktoria», hvor hun ønsker å hjelpe andre med å nå målene sine på trening, og lære mer om fysisk aktivitet og kosthold.
– Selv om jeg ikke alltid kan trene selv, så kan jeg alltid jobbe med å veilede og støtte andre. Det gir meg en stor glede. Hverdagen min består av mye trening til tross for sykdommen, og det er jeg takknemlig for. Trening er ikke lenger bare en hobby. Det er både hobby, jobb og medisin, sier hun.
– Jeg er ikke i nærheten av å være like aktiv som før. Aktivitetene jeg kan gjennomføre og aktivitetsnivået jeg kan ha er veldig begrenset. Jeg har vært nødt til å slutte å løpe fordi det er en for stor belastning for foten, og kan føre til at jeg ikke klarer å bygge den like bra opp igjen, legger hun til.
Les også (+): Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Ny treningshverdag med CRPS
Viktoria gir ikke opp sin store hobby, og velger heller å tilpasse treningen rundt sykdommen sin.
– Man kan prøve å leve godt med denne sykdommen. I hvert fall i mitt tilfelle. Jeg ønsker å løfte meg oppover, istedenfor å grave meg ned. Det handler om å finne lyspunktene i hverdagen og de gode periodene jeg har, sier hun og fortsetter:
– For meg er trening viktig som medisin. Det er det som bidrar til at jeg blir bedre, men i en begrenset mengde og måte.
– Med den kunnskapen jeg har om trening og kropp, så vil jeg si at jeg har en fordel med at jeg kan mye om kroppen og at jeg kjenner litt lettere etter signalene kroppen sender. Jeg blir stadig mer kjent med kroppen min, legger hun til.
Spero klinikken
Venninnene til Viktoria har laget en spleis i håp om å samle inn penger til en behandling i USA.
– Jeg ønsker også veldig gjerne å kunne samle inn nok penger til at jeg kan dra til Spero klinikken i USA og få behandling for CRPS. Det å kunne få tilbake livet mitt hadde vært så stort at jeg tør nesten ikke engang å håpe på det. Det hadde betydd utrolig mye, det er helt ubeskrivelig, sier Viktoria.
Granan derimot, er kritisk til Spero klinikken.
– Dette er en klinikk jeg ikke kan støtte som medisinsk lege. Det de tilbyr er ikke akseptert eller støttet som behandling verken i Norge eller andre land som er rimelig å sammenligne seg med, heller ikke USA. Dog er det elementer det er enighet om internasjonalt, men ikke pakken de tilbyr, sier Granan.
Viktoria har også et viktig budskap til andre som går gjennom noe lignende.
– Aldri gi opp. Du kan få til absolutt alt du vil, bare du vil det hardt nok. Ting er tøft, og ting tar tid, men det er da du vet du er på riktig vei. Fortsett å stå på, så skal du se at arbeidet du legger inn vil lønne seg, avslutter hun.
