Miriam fra «Gigantene»
– Det var skremmende som barn å høre disse ekstreme påstandene
Samfunnet har prøvd å sette begrensninger for kortvokste Miriam Jasmin Vik. Det har den målbevisste studenten aldri vurdert å akseptere.
– Jeg har blitt undervurdert hele livet på grunn av høyden min. Av lærere, samfunnet rundt meg og på trening. Jeg har ikke blitt tatt seriøst – noe som har vært sårt. Jeg skulle ønske jeg ble sett på lik linje med andre, forteller «Gigantene»-profilen Miriam Jasmin Vik (21).
Å være i bevegelse har vært en avgjørende del av Miriams identitet. Hennes 112 centimeter på strømpelesten har hun aldri sett på som en begrensning – tvert om.
Hvis omgivelsene har hatt lave forventninger til hva hun er kapabel til å gjennomføre, har det vært en motivasjon til å gå i motsatt retning.
– Jeg husker blant annet at jeg ble tilbudt biltransport da skolen skulle på tur. Da ble jeg sånn: «Nei, ikke snakk om! Jeg skal gå på lik linje med de andre i klassen!» Jeg hadde kropp og styrke til å kunne gå, og jeg merket ikke noe ubehag som andre kortvokste kan slite med, forteller Miriam med et smittende smil.
– Det var jo du som gikk fremst! ler Miriams fostersøster, Lisa (31).
Sjelden diagnose
For der flertallet av kortvokste i Norge i dag er rammet av genfeilen Akondroplasi, har Miriam en langt sjeldnere diagnose, nemlig Akromesomelisk dysplasi, med undertypen Maroteaux-type.
Så sjelden er den, at kun et fåtall i Europa er født med samme type kortvoksthet. Da hun kom til verden, var det heller ingen andre i Norge med samme diagnose.
Akromesomelisk dysplasi er betegnelsen på en gruppe svært sjeldne, medfødte og arvelige bensykdommer (skjelettdysplasier), som fører til uttalt kortvoksthet. Flere undertyper er beskrevet; Grebe-type, Hunter-Thompson-type og Maroteaux-type. Miriam er rammet av sistnevnte undertype.
Akromesomelisk dysplasi skyldes en genforandring (mutasjon). Tilstandene er arvelige, og følger recessiv (vikende) arvegang. Det vil si at man må arve genfeilen fra begge foreldre for selv å få tilstanden. Foreldrene som er bærere av tilstanden kan ha lett redusert høyde, men er ellers upåvirket.
Akromesomelisk dysplasi er en svært sjelden tilstand, med en antatt forekomst på under 1 person pr. 1 000 000 innbyggere (1-3, 5).
Uttalt kortvoksthet er vanlig, med forventet slutthøyde hos voksne rundt 100–130 cm. For Marotaeux-type som er den mildeste formen, er forventet slutthøyde rundt 120–130 cm.
(Kilde: Sunnaas sykehus)
– Det var så lite informasjon om min type kortvoksthet, at legene i en periode mente jeg ville bli avhengig av rullestol senere i livet. De mente også jeg kom til å få en stor kul bak på ryggen. Det var skremmende som barn å høre disse ekstreme påstandene, selv om de egentlig visste såpass lite, innrømmer Miriam, som hverken har fått kul på ryggen eller er avhengig av rullestol.
Tvert imot føler hun seg privilegert som endte opp med akkurat denne diagnosen.
– Jo eldre jeg blir, jo større takknemlighet kjenner jeg på for at jeg har blitt som jeg har blitt. Du hører om komplikasjoner, risiko for å bli lam, hjulbenthet, smerter og ryggproblemer knyttet til annen type kortvoksthet.
– Jeg har fått det veldig lett i livet og har ikke hatt sånne plager i det hele tatt. Jeg har kunnet gjøre som de fleste andre, helt uten smerter. Derfor er det desto mer imponerende hva de får til sammenlignet med hva jeg får til, understreker Miriam.
Les også: David fikk høre at han aldri ville få jobb eller kjæreste. Så møtte han Bodil
«Gigantene» på NRK
I beste sendetid har vi kunne følge Miriam bevege seg lynraskt og rutinert med full kontroll på ballen. Allerede i første episode av «Gigantene» på NRK, blir vi klar over at den unge vestlendingen har et usedvanlig balltalent.
– Jeg hadde det så gøy da jeg spilte fotball aktivt på ungdomsskolen, og jeg følte meg den gangen inkludert av laget. Det var motspillere som undervurderte meg og antok jeg var dårlig og sa: «Skal en kortvokst spille mot oss?»
– De måtte spise ordene sine. De merket fort at jeg faktisk var god! Det er en kommentar som har satt seg og som betydde mye den gangen: «Bare gå i ho! Ho tåler det!» ler hun på sjarmerende Sogndals-dialekt.
Hun var 16 år da hun følte seg tvunget til å slutte i sporten som hadde gitt henne glede og mestring gjennom tenårene.
– Da hadde jeg ikke sjans lenger. Da ble alle rundt meg både større, sterkere og raskere. Det har vært et savn siden. Jeg hadde sånn glede av fotballen den gangen og ville spille seriøst. Desto større glede har jeg fått av å spille igjen nå – og oppdage at jeg fortsatt har det!
Miriam er en av spillerne på det første norske laget som har deltatt i fotball-VM for kortvokste. Med treneren Ole Martin Årst i spissen, kan vi følge den ambisiøse gjengen på reisen mot det store målet.
– Idrett er en så viktig grunn til tilhørighet, og mange faller dessverre utenfor. Det har vært så fint å være del av et prosjekt som viser at idrett er for alle! stråler Miriam, som har vært svært aktiv innenfor både turn og alpint i oppveksten.
Les også: Ole Martin Årst om «Gigantene»: – Ble utsatt for hånlig latter og blikk
Barnevernsbarn
Vi møter Miriam og fostersøsteren Lisa i Trondheim, hvor hun i disse dager er i innspurten av en bachelor som barnevernspedagog ved NTNU. Miriam var seks år gammel da hun og broren ble tatt imot med åpne armer av sin nye fosterfamilie. Forholdet til familien og den ti år eldre fostersøsteren har vært avgjørende på veien videre.
– Det er vanskelig å sette ord på hvor takknemlig jeg er. Det har formet meg til det mennesket jeg er i dag. De så meg for meg og lot meg være aktiv, løpe og utfordre meg. «Klart jeg kunne», var innstillingen. Så lærte jeg å være ærlig og åpen om følelsene mine, forteller 21-åringen med glassklart blikk.
Lisa istemmer.
– Du var en så nydelig unge å få inn i familien. Relasjonen vi har fått er helt fantastisk. Jeg er så stolt, at til tross for de utfordringene du har hatt, har kommet hit du står i dag. Miriam har en helt unik livsgnist, stå-på-vilje og en fantastisk humor. Så er hun et menneske jeg kan prate med om absolutt alt, sier Lisa takknemlig.
Å selv vokse opp i et hjem med omsorgssvikt og oppleve den avgjørende rollen til barnevernet fra innsiden, var tyngden på vektskålen som fikk Miriam til å selv fordype seg innenfor barnevern.
– Jeg har selv vært barnevernsbarn. Jeg ser hva omsorgspersoner har å si for et barn som ikke har hatt en bra oppvekst eller start i livet. Jeg har hatt omsorgspersoner rundt meg som har hjulpet meg gjennom det jeg har opplevd, og gjort meg til den jeg er i dag.
Les også: (+) Først i voksen alder forsto jeg hva min egen mor hadde gjort mot meg
Jobbjakt
Miriam har selv aldri opplevd å bli mobbet. Det hadde hun heller aldri tillatt. Dukket det opp kommentarer, fortalte hun dem hvor skapet skulle stå.
Men ufine kommentarer, snikfilming og peking er likevel enn del av livet hun gjerne skulle vært foruten. Da kommer den gode ballasten fra fosterfamilien, godt med.
– Se hun der da! «Dverg!» kan de rope, og le meg opp i ansiktet. Da jeg flyttet til Trondheim for tre år siden, ble det en periode verre. Jeg ble satt ut og lei meg – og senere sint. Heldigvis har jeg lært å snakke om følelsene jeg bærer på. Så har de menneskene jeg har rundt meg alltid bygget meg opp igjen.
Denne sommeren er Miriam i mål med studier og livet går over i en ny fase. Da gjenstår det å se om jobbmarkedet tar imot henne med åpne armer.
For selv om hun skulle avslutte studiet med toppkarakterer, er oddsen imot henne. Som kortvokst er det svært vanskelig å komme inn på jobbmarkedet. Det fikk Miriam smertelig erfare i tenårene.
– Da jeg prøvde å få meg sommerjobb i tenårene, fikk jeg meg ikke jobb. Jeg forsto det handlet om hvordan jeg ser ut. Det er mye snakk om mangfold på arbeidsplassen, med sannheten er at det er sykt få kortvokste som får seg jobb. Selv med utdannelse i ryggen har mange endt opp som ufrivillig uføre, sier den ellers så smørblide brunetten og rister på hodet.
– Det er skremmende å tenke på at statistikken er imot meg. Jeg tror det er mangel på kunnskap som er problemet. Det er så viktig å få frem at som kortvokst, er vi i stand til å utføre de fleste oppgaver – med litt tilrettelegging. Å skrive at jeg er kortvokst på jobbsøknaden, det bør jeg ikke gjøre. Og det er trist, innrømmer Miriam, som til slutt i en kort periode fikk muligheten til å jobbe i bolig i tenårene. Men der ender også jobberfaringen.
I tråd med Miriams enorme pågangsmot er ikke et nederlag i jobbmarkedet et alternativ.
Med en bachelor i boks, kjenner hun seg sikker på at det er behov for hennes kompetanse der ute.
– Jeg er positiv. Jeg skal klare å få meg jobb etter endt utdanning – noe annet er ikke et alternativ!
