Livet ble ikke som planlagt
Alt virket normalt da Laila og Roger la seg for kvelden. 20 minutter senere startet et vanvittig drama
Like etter leggetid våknet Laila av at ektemannen ristet kraftig i hele kroppen. Det skulle snu opp ned på hverdagen deres for alltid.
Laila Bakke Måsøval og Roger Måsøval bor på øya Frøya sammen med barna Lerke (12) og Gabriel (16). Øya er landfast med to tuneller til fastlandet og cirka 2,5 timers kjøretur til Trondheim. Tilsynelatende er de en helt vanlig familie. Det synes ikke utenpå at Roger er alvorlig syk eller at Laila konstant bekymret.
– Det gjelder å tenke positivt, sier Roger, som mener galgenhumor og selvironi er med på å skape gode hverdager.
– Jeg velger å leve mens jeg gjør det. Om jeg dør av eller med sykdommen er det ingen som vet.
Vanvittig drama etter leggetid
Natt til 28. november 2009 la Laila og Roger seg klokka 2300.
Tjue minutter senere våknet Laila av at Roger ristet i hele kroppen. Han var gråblå i ansiktet, det kom ubeskrivelige lyder ut av munnen hans, han rullet med øynene og til slutt sto han i bue i senga. Laila fikk ingen kontakt med Roger, hun ble livredd, nærmest hysterisk.
Hjertet hamret vilt. Hun grep telefonen og skjønte ikke hvorfor hun ikke fikk kontakt på nummer 331.
Hun slo nummeret flere ganger og trodde hun kom til å miste mannen sin fordi hun ringte feil nummer. Laila ringte så svigerforeldrene, som bor ett minutt unna. De kom styrtende til og fikk ringt 113.
– Mens jeg fortvilet prøvde å få kontakt med Roger, sto Lerke på åtte måneder i sprinkelsenga ved siden av meg og gråt. Gabriel på fem år sto i annen etasje og gråt. Jeg prøvde å ta meg av barna oppi det hele, trøste lille Lerke, og forklare så godt jeg kunne for Gabriel, forteller Laila.
Svigerforeldre hjalp til. Ingen visste da at både de og Lailas mor skulle bli viktige omsorgspersoner for familien i mange år fremover. Da ambulansen kom, ble Roger båret ut på båre, mens Laila trippet skjelvende ved siden av. Farmor og farfar ble hjemme med barna.
Les også: (+) Solveig våknet stadig av at mannen lå og skrek. Til slutt måtte hun ta sitt livs tøffeste avgjørelse
Legene trodde det var mareritt
Roger ble undersøkt i ambulansen, der personalet konfererte med vakthavende lege på sykehuset i Orkanger. Legen mente at Roger mest sannsynlig har hatt ett mareritt og ga beskjed om at han ikke trengte ambulanse.
– Jeg nektet, for jeg visste at noe var riv ruskende galt. Da jeg fikk snakke med legen selv, forsto han alvoret, sier Laila.
Ambulansen kjørte Roger til St. Olavs hospital, avdeling Orkanger. Laila var hos ham hele tiden, bortsett fra ved undersøkelsene. Det ble tatt CT av hodet, uten at de fant noe galt. Senere den natten fikk Roger ett nytt epilepsilignende anfall.
Laila var livredd, Roger hadde alltid vært så sprek. Han var fysioterapeut og en ivrig fotballspiller. Nå lå han gusten i en sykehusseng.
Morgenen etter ble Roger sendt med rutebuss til St. Olavs Hospital i Trondheim, der det ble tatt MR av hodet. Det viste seg da at han hadde en hjernesvulst i venstre hjernehalvdel. Den var på størrelse med en golfball. Den var saktevoksende og ble operert ut fredag 7. januar 2010.
Påfølgende søndag våknet Roger med høy feber og svært høy CRP. Årsaken var en uoppdaget urinveisinfeksjon, som førte til blodforgiftning. Den 14. januar fikk Roger i tillegg problemer med språket. Det hadde samlet seg en blodansamling i talesenteret i hjernen.
Les også: Jane var på fottur i fjellet da det plutselig bare sa stopp
– Jeg opplevde at jeg fikk såkalt taleapraksi. Det gjorde at jeg visste hva jeg skulle si, men det kom ut et annet ord, for eksempel ja når jeg mente nei, sier Roger.
– Det var fryktelig frustrerende og jeg ble litt engstelig da.
Apraksi
Apraksi betyr at man plutselig får problemer med å gjøre kjente hverdagslige ting som for eksempel å spise eller kle på seg. Det er ikke fordi man har lammelser. Det er heller ikke fordi man ikke forstår hva man skal gjøre. Det er noe annet som gjør at handlingene blir vanskelig.
Hjernen har egne funksjoner som styrer planlegging og gjennomføring av målrettede handlinger.
Apraksi og språk
Man kan ha såkalt taleapraksi. Da vet man gjerne godt hvilket ord man vil si, men strever med å få munnen til å lystre. Det er ikke lammelser i muskulaturen i munnen som er grunnen. Enten får man ikke sagt noe, eller munnen sier noe annet enn man har tenkt. Det å snakke er en målrettet handling.
Fjernet del av hodeskallen
Da legene opererte på nytt og fjernet blodansamlingen, ble alt som vanlig igjen. Den 21. januar, mens Roger fremdeles var innlagt, oppdaget han at det blødde fra operasjonssåret da han var på toalettet.
– Legene måtte da ta ut den biten av skallen (en beinlapp) de hadde skåret ut under operasjonen og satt på plass igjen etterpå. Den ble nå oppbevart i fryseren slik at den ikke skulle ødelegges, forteller Roger nøkternt.
– Et par dager senere ble jeg lagt på isolat på grunn av dårlig immunforsvar. Der ble jeg liggende i tre dager. Jeg var dyvåt av svette, selv om jeg bare hadde et laken til dyne. Da jeg ble utskrevet fra sykehuset gikk jeg uten beinlapp. Det gikk ganske greit så lenge jeg ikke bøyde meg ned. Hvis jeg gjorde det ble det kjempevondt i hodet, men straks jeg kom opp i stående igjen forsvant smerten.
Les også: Jannicke overrasket ektemannen med skitur til Østerrike. Det ble den siste gaven hun ga ham
Trøbbel med beinlappen
Beinlappen ble operert inn igjen fem måneder senere. Alt gikk bra en måned, så kom det puss fra operasjonssåret. Det ble enda en operasjon og nye seks måneder uten beinlapp.
Den var blitt infisert og måtte kastes, og det ble bestilt ny beinlapp etter Rogers «mål». Den ble laget i USA og passet perfekt.
– Jeg var alltid sammen med Roger da han var innlagt på sykehus. Da var det bare å brette opp ermene, ha oversikt over hva som skjedde, ha god dialog med kirurger, leger og sykepleiere og hjelpe Roger så godt jeg kunne. Det var hver gang vi kom hjem at tankene og redselen satte inn, sier Laila.
Hun fullroser de som jobbet med Roger, og følte at hun alltid hadde noen å snakke med. Barna kom på besøk på sykehuset, og ble bestandig tatt godt imot. De fikk stille de spørsmålene de ville, og fikk svar de forsto.
– Mens Roger ble operert, var jeg ofte på Vardesenteret (et friareal for alle som rammes av kreft) i Trondheim, der jeg ble tatt imot med åpne armer. Her skjønte folk hvordan jeg hadde det, uten at jeg trengte å forklare så mye. Alle som er der er preget av kreft på en eller annen måte, sier Laila.
– Jeg er ikke av den typen som gruer meg så mye i forkant. Utfordringene får jeg ta når de kommer. Jeg prøver heller å tenke positivt og setter min lit til at nevrokirurgene gjør det de kan best. Jeg kan ikke gjøre noe fra eller til likevel, sier Roger, som er svært takknemlig for at Laila har stått ved hans side hele tiden.
Les også: Mamma, skal du dø, spurte barna. Hun kunne ikke svare nei
Ønsket å jobbe
Roger var glad i jobben sin og målet har hele tiden vært å komme tilbake. Det har han også gjort, flere ganger etter lange sykmeldinger. Nå har Roger innsett at han ikke kommer tilbake i jobb. Han har blitt uføretrygdet.
– Jeg likte jobben min. Den var givende, og jeg følte at jeg kunne hjelpe mennesker med store og små fysiske smerter og vondter, skader og lyter. Lytte til mennesket bak fasaden, og prøve å utgjøre en forskjell, sier Roger.
– Nå er det jeg som er pasient hos fysioterapeuten. I tillegg trener jeg på treningsstudio.
Funnet liggende på gulvet
Roger har hatt mange anfall. Laila har funnet ham liggende mellom peisovnen og et glassbord med skarpe kanter. Han har fått anfall på en solseng i syden, i sofaen hjemme, mens han lagde middag og på fotballtrening med sønnen.
– Jeg blir like redd hver gang Roger får anfall men nå klarer jeg å ringe 113, sier Laila.
Barna har sett flere av pappas anfall, både på fotballtrening og hjemme.
De forteller at det er skremmende, spesielt når Roger har et stort anfall og bare roper, eller mister talen i etterkant.
– Jeg er jo vokst opp med pappas sykdom, sier Lerke.
Det synes foreldrene forklarer ganske mye.
– Sykdommen er en del av hverdagen vår. Vi har alltid snakket godt, åpent og enklest mulig med barna om situasjonen. Vi har lånt bøker fra sykehuset som forklarer og gjør det enklere for barn å forstå hva kreft er. De har blitt godt tatt imot av helsepersonellet og fått prøvd både strålemaskin og sykepleierutstyr, sier Laila.
Les også: Wenche er 39 år, mor til tre jenter, sprek og livsglad. Så skjer det ufattelige
Nye svulster
Høsten 2013 måtte Roger operere ut en ny svulst, og begynte å jobbe full stilling igjen da OL i Sotsji 2014 var over. Den tredje svulsten ble operert ut i 2016. Etter det har han gått på medisiner mot epilepsi, selv om han ikke har denne diagnosen. Medisinene har holdt ham anfallsfri, og han har fått tilbake førerkortet, som han mistet ved første anfall i 2009.
– Jeg fikk 33 strålebehandlinger i hjernen der svulsten hadde sittet. Jeg fikk også kjemoterapi i form av tabletter som jeg fikk med meg hjem. Dette har ført til flere senskader, sier Roger
Astrocytom
Astrocytom er en hjernesvulst bygd opp av astrocytter, som er en variant av hjernens binde- og støtteceller (gliaceller).
Astrocytomene utgjør cirka 20 prosent av alle primære intracerebrale svulster.
Astrocytomene kan oppstå i storhjernens hemisfærer hos voksne, i synsnerven, midthjernen, pons og lillehjernen hos barn og unge voksne og i ryggmargen hos unge voksne.
Behandles kirurgisk.
Kilde: Roald, Borghild, SNL. Hentet 15. april 2021 fra SNL.no
– Høsten 2017 var jeg tre uker på rehabiliteringsopphold på Røros Rehabiliteringssenter, med en oppfølgingsuke i januar 2018. Jeg kan ikke få rost oppholdet på Røros nok, der fikk vi venner for livet. Laila og barna kom på besøk. Vi prøver å møtes en gang hvert år, sammen våre respektive. Det er noe vi alltid ser fram til, det gir påfyll.
Roger fikk krystallsyke i september 2020, men det har foreløpig ikke plaget ham så mye. Men skadene i form av kognitiv svikt, som nedsatt hukommelse og problemer med å finne de riktige ordene, er utfordrende.
– Dessuten skjelver jeg på begge hendene, men mest i høyre. Det har også gått utover høyre fot. At jeg ikke kan sparke fotball er nok min største sorg, for fotball har alltid vært min store lidenskap. Men jeg er heldig som får følge opp Gabriel på fotball, han spiller nå på Gutter 19.
Les også: Fatima ble reddet fra overtroisk skikk: – Jeg skulle legges ut for å dø
Måtte bli kjent på nytt
– Vi må ha mye tålmodighet med hverandre begge to, og det byr ofte på utfordringer, innrømmer Laila.
Hun har på en måte måttet blitt kjent med Roger på nytt på grunn av forandringer som har skjedd over lang tid. Å både forstå, innse og godta dette har ikke vært lett for verken Laila eller Roger. Det har vært mye frustrasjon.
– Men oppi alt så har det ført oss nærmere hverandre. Livet ble ikke som vi hadde tenkt det, men vi har heldigvis fortsatt hverandre, sier Laila.
– Jeg blir redd når Roger sier og gjør ting som absolutt ikke henger på greip, og frykter nye anfall. Og bekymret for Roger er jeg mer eller mindre hele tiden, det er noe som har blitt innebygd i meg i løpet av 12 år.
Laila forteller at barna ikke er redde for pappa i hverdagen, men de er fullt klar over hva som kan skje, og det kan gjøre de trist noen ganger. Da trøster familiemedlemmene hverandre. Barna har sin egen gode omsorg for pappa, på hver sin måte.
– Vi har lært oss at vi bare må gjøre det som er best for oss i vår situasjon, ta vare på hverandre og prøve å ha gode dager alle dager. Det er ikke alltid like lett, men vi gjør så godt vi kan, sier Roger.
Les også: Begge guttene hennes blør. Astrid forstår med en gang at de er døde
– Jeg er jo hjerneskadet!
– Både Roger og jeg har blitt flinke til å ta hensyn til hverandres behov. Vi stiller opp for barna, Roger med Gabriel på fotball og jeg med Lerke på dans. Vi spiser måltider sammen, tacofredag har alltid vært en fest. Vi liker å gjøre ting sammen, som turer i naturen, spill og musikk. Og i desember 2020 fikk vi kattungen Simba som er et friskt tilskudd i familien. Han gir oss alle fire utrolig mye kos og glede, sier Laila.
– Vi har også mye galgenhumor. Det oppstår jo litt morsomme situasjoner noen ganger, da ler vi ikke av pappa men med ham.
Laila ler når hun forteller hvor god Roger er på selvironi. Er det noe han ikke får til, er han kjapp med unnskyldningen:
– Jeg er jo hjerneskadet!
Ingen vet om Roger får flere svulster eller når de eventuelt dukker opp. Typen hjernesvulst kalles Astrocytom. Hos Roger startet den på grad 2, ved siste kontroll var den på grad 2-3. Grad 4 er den verste.
– Jeg har fått operert ut tre hjernesvulster, noe som har ført til åtte operasjoner. Heldigvis har jeg en robust psyke, og jeg har ikke følt behov for psykologhjelp, sier Roger.
Laila forteller at barna har hatt gode samtaler med sosiallærer og helsesøster, og at hun selv har hatt nytte av psykologtimer. Hun berømmer både besteforeldre og gode venner som har kjørt og hentet barna, slik at de har kunnet opprettholde en mest mulig normal hverdag med sine vanlige aktiviteter.
– Til tross for alle utfordringene Rogers sykdom har medført og medfører, lever vi som familie et godt liv, der vi har lært oss å ta en dag av gangen, avslutter Laila.
