brikker som blir borte
Gro-Helen får ikke ristet av seg følelsen av at noe er galt med moren
Gro-Helen (51) ringte alltid moren sin når hun lurte på noe eller trengte råd. Også som voksen. Da det første tegnet på at noe var galt kom, skulle rollene snus totalt.
Lillestrøm 1951: De møttes
på dans på samfunnshuset. Mari-Ann var 18 og Gunnar 21.
Han pleide vanligvis ikke å gå på dans, men da han møtte henne i danselokalet, ble han der resten av kvelden. Det var noe som traff dem begge.
Det ble noen stevnemøter etterpå, men Mari-Ann hadde allerede fått jobb i New York og skulle være borte i tre år.
«Det er nok ikke så lurt at vi tar forholdet særlig lenger», sa hun til Gunnar.
Mari-Ann sto på dekk på båten fra Amerika-linjen og ventet på å gå fra Oslo-kaia. Da fikk hun se Gunnars skikkelse vinkende blant alle menneskene som hadde møtt opp for å ta farvel.
Limet i familien
Mari-Ann glemte aldri Gunnar, selv om hun tilbrakte tre år i USA hvor hun opplevde mye spennende. Først da hun kom hjem og akkurat var begynt i ny jobb i Oslo, møttes hun og Gunnar tilfeldig på Østbanestasjonen.
Så skulle det omsider bli de to likevel. De giftet seg i november 1955.
Året er blitt 2010 og Mari-Ann (77) trives i rollen som bestemor til åtte. Hun elsker å samle familien til middager og selskaper, steke vafler og dele ut klemmer til barnebarna.
Hun er den alle kommer til med problemene sine. Limet i familien som holder alt sammen.
Den romantiske historien om hvordan Gunnar og Mari-Ann tilfeldigvis fant hverandre for mange år siden, er kjent for de tre barna og alle barnebarn som kom etter hvert.
Gro-Helen som er yngst og attpåklatt, ringer alltid og spør moren til råds, enten det er det ene eller det andre hun er i tvil om.
Hun har etablert familie i Nes på Romerike, rett ved hytta som foreldrene har bygget i Blaker.
Les også: Dette må du se etter: Ti tidlige tegn på demens
Vage tegn
Familien er samlet i førjulsselskap hos Gro-Helen julen 2010. Praten går rundt bordet om løst og fast – og de diskuterer hvordan de skal få løst diverse utfordringer i forbindelse med julen.
Mari-Ann er som hun pleier. Blid og avslappet. Så kommer hun med et fullstendig irrasjonelt forslag til hvordan de kan løse et logistisk problem som er oppstått. Alle ser med undring på Mari-Ann.
Episoden blir glemt. Helt til en nydelig sommerdag et halvt års tid senere. Mari-Ann, datteren Gro-Helen og familien hennes skal kose seg sammen så snart barnebarnet Dorthe-Amalie er ferdig i stallen.
Mormor skal hjelpe til med å flytte pådekningen til et annet sted. Plutselig virker Mari-Ann usikker og forvirret over hvordan det skal gå til, selv om det er såre enkelt.
«Her er det noe galt», slår det Gro-Helen. Hun noterer seg merkelige episoder med moren utover høsten. Ikke noe stort, men likevel. Hun får ikke ristet av seg følelsen av at noe er galt.
Gro-Helen kvier seg, men tar til slutt en telefon til morens fastlege. Legen foreslår at de skal møtes på hennes kontor alle tre, for det viser seg at moren allerede har diskutert hendelser hun ikke helt forstår, med legen sin.
Etter en samtale og noen tester på legens kontor kommer hun frem til at Mari-Ann har en kognitiv svikt som må utredes nøyere.
Kort tid etter får de vite at det er demens.
En stor sorg
I februar 2012 har familien avtalt et møte med en demenskoordinator, slik at de kan lære mer om hva Mari-Ann trenger fremover og hvordan de kan støtte henne.
Gro-Helen har overlatt til moren sin å dekke bordet, mens hun selv setter over kaffe og skjærer opp en hvetestang.
Demens er en fellesbetegnelse for forskjellige sykdommer eller skader i hjernen. Sykdommene utvikler seg over tid og fører til økende endringer i hjernen. Hukommelsesproblemer, vansker med språket, orienteringsproblemer og vanskeligheter med daglige gjøremål er vanlig.
I dag har over 100 000 mennesker i Norge demens, og trolig vil antallet dobles de neste tyve årene. Mange tror demens kun rammer eldre, men også yngre personer kan få demenssykdom. Over 400 000 er nær pårørende til en med demens. Av alle som lever med demens i dag, antar vi at minst 2000 er under 65 år, men disse tallene for yngre er usikre anslag, og det kan være flere.
Demens skyldes sykdom i hjernen og er ikke en naturlig side ved aldring. Evnen til logisk tenkning blir påvirket, og etter hvert blir det vanskelig å klare seg på egen hånd og utføre hverdagslige aktiviteter. Mange opplever endringer i humør og væremåte.
Det er flere ulike sykdommer og skader i hjernen som kan føre til demens. Alzheimers sykdom er den vanligste typen, men det finnes også en rekke andre demenssykdommer. De aller fleste demenssykdommer utvikler seg slik at man gradvis blir dårligere.
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Mari-Ann, som vet nøyaktig hvordan skjeene skal ligge på skålen under kaffekoppen, har dekket på nokså slurvete. Gro-Helen skynder seg og retter på det som er plassert feil. Men da hun ser morens sårede uttrykk, angrer hun med det samme.
For Mari-Ann er det et stort nederlag at hun ikke har fått det riktig. Gro-Helen har fått leksjon nummer én i å være pårørende til noen med demens. Og mange flere skal det bli. Hva som venter dem fremover, aner de bare konturene av etter møtet.
Mari-Ann ønsker ikke å starte opp på dagsenter eller medisin som kan bremse sykdommen. Hun har nok med å lære seg å takle sykdommen som har rammet henne.
Gro-Helen kan se at moren har det vondt i tiden som følger. Moren, som alltid har vært den som har tatt seg av alle andre, virker nå så sårbar.
Familien blir enige om å bytte på å ta med moren på diverse aktiviteter for å gi faren avlastning, men også for at Mari-Ann skal bli stimulert. Den dagen Mari-Ann må slutte å lage mat til store selskaper og ektemannen Gunnar må ta over det meste i hjemmet, er en stor sorg for henne.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Livskvalitet
Gro-Helen bestemmer seg for at moren skal få mest mulig livskvalitet i tiden hun har igjen. Slik går det til at Mari-Ann nesten alltid er med og heier når barnebarnet Dan-Mathias spiller ishockeykamp, men også på andre kulturelle aktiviteter.
De drar til Kristiansand dyrepark for å hilse på apen Julius. Koser seg sammen i sommerferien på Liseberg – for Mari-Ann elsker å kjøre karusell!
Med tiden blir Mari-Ann oftere sliten, forvirret og engstelig. Hun kan risikere å gå seg bort og plutselig falle ut av samtalen. Derfor må de stadig planlegge og tilrettelegge mer for henne.
Etter en stund går hun med på å starte med medisiner som kan bremse sykdommen. Og hun takker ja til dagsenter, som kan sikre at hun får aktiviteter hver dag.
Barnebarna Dan-Mathias og Dorthe-Amalie pusler rundt mormoren når hun kommer på overnatting, slik at morfar får litt avlastning.
«Dere er sikker på at jeg ikke er i veien», spør hun forsiktig. Vil nødig være til bry.
Men barnebarna elsker å ha mormor på besøk og gjør alt for at hun ikke skal føle seg som en belastning.
Da Dan-Mathias fyller 18 og får førerkort, blir han mormorens privatsjåfør. Søskenparet følger mormor til kirkegården og hjelper henne med å stelle gravene hun vil besøke, og andre ærender.
De er også med henne til gudstjeneste i kirken på julaften. Det er tydelig at det gleder mormoren å tilbringe tid med dem. Hun elsker barnebarna sine over alt.
Men stadig oftere får Mari-Ann episoder av hallusinasjoner.
Midt på natten kan hun våkne og få for seg at barnebarna er forsvunnet. Mari-Ann får ikke fred før hun hører Dorthe-Amalies stemme på telefonen.
Lyden av den beroligende stemmen som forklarer at det er sykdommen som tuller med henne, stopper forvirringene helt. Da kan hun endelig smile og følges trygt tilbake til sengen av ektemannen.
Inn på sykehjem
Gro-Helen ser at faren er sliten. Han har ikke krefter til å ta seg av ektefellen sin lenger da han også blir sengeliggende med influensasymptomer. En februardag i 2018 kjører hun moren sin til sykehjemmet for godt.
Familien besøker Mari-Ann så ofte de kan. De tar henne med ut på kafé for å drikke cappuccino – noe hun elsker, eller ut på tur så hun får frisk luft i lungene og sol i fjeset.
Det er som om hun kvikner til hver gang hun kommer seg ut. Familien er på sykehjemmet alle merkedager og sørger for at hun ikke er alene.
Mari-Ann har lange perioder med store smerter og infeksjoner. Det gjør at hun oftere mister bevisstheten og ikke klarer å være til stede. Da har hun ikke krefter til å huske dem.
En dag Dan-Mathias har kjørt fra Nes til Lørenskog for å besøke mormoren, sprekker ikke ansiktet hennes opp i et gjenkjennende smil, slik det pleier.
Hun forveksler barnebarnet med en pleier. Det at mormoren ikke kjenner ham igjen, gjør vondt. Selv om han vet at det hører med sykdommen. Det tar tid før han klarer besøke henne etter dette.
Under koronaepidemien stenger institusjonen ned, og familien får ikke lenger komme på besøk. En gang får Dorthe-Amalie hilse på mormor gjennom vinduet. Da fylles hele ansiktet hennes av et stort smil, og øynene lyser av glede.
Gro-Helen får hilse på moren noen få ganger ute i hagen sommeren 2020. Hun lengter etter å gi moren en god klem, men det er ikke lov.
All annen kontakt med familien foregår på telefon. Her får Mari-Ann høre hvordan det går med alle sine kjære og lytte til pianospill av melodier hun er så glad i.
Selv om Mari-Ann har glemt mye, har hun ikke glemt sangene. Kontakten på telefonen blir små lykkestunder som gjør henne godt der og da.
Hjertet glemmer aldri
I februar 2021 kommer telefonen om at Mari-Ann er blitt akutt og alvorlig syk. Da det blir klart at det går mot slutten, kommer alle barnebarna for å ta farvel.
Mari-Ann klemmer hånden til Dan-Mathias. Han tar det som et tegn på at hun kjenner ham igjen denne gangen, og angrer på at han ikke har besøkt henne oftere …
Gro-Helen og søsteren er på sykehjemmet dag og kveld. Gro-Helen setter en vakker blomsterbukett på rommet hennes. De snakker sammen om alle gode minner – som om moren er med og kan delta i samtalene.
Gro-Helen smører aromaoljer forsiktig på huden til moren sin og gir henne smaken av cappuccino på tungen. Søsknene bytter på å holde hånden hennes, og når de ikke er der, sørger de for at pleierne gjør det.
Etter elleve dager trekker Mari-Ann sitt siste åndedrag mens Gro-Helen og søsteren holder henne i hånden.
Årnes 2023: Det er to år siden mormoren til Dan-Mathias (25) og Dorthe-Amalie (21) gikk bort.
– Det er vondt å tenke på hvordan personligheten til den mormoren de kjente, etter hvert smuldret bort.
Brikker som blir borte
– Å miste noen til demens er som å oppleve at brikker i et puslespill blir borte, én etter én, sier Dorthe-Amalie.
Og det synes mamma Gro-Helen er godt beskrevet. Gro-Helen har skrevet boken Demens med livskvalitet som ble utgitt i desember i fjor.
Her deler hun sine erfaringer som pårørende til noen med demens. Hun håper at boken kan gjøre livet bedre for mennesker med demens. Hun har også delt noen verktøy til andre pårørende og helsepersonell.
Hun ønsker at andre skal få en bedre reise, både de som er rammet av sykdommen, og pårørende som ofte står i lange og svært tunge løp, og som føler en utilstrekkelighet.
Men også helsepersonell som kjenner på en frustrasjon i det å klare å gjøre en god jobb med få ressurser.
– Hvis mitt bidrag kan gjøre andres dager bedre, vil jeg bli veldig glad, sier Gro-Helen.
Hun tror at moren visste at de nærmeste var nær henne og holdt henne hånden da hun lukket øynene for godt. Hun er glad de fikk tilbringe så mange fine stunder sammen før hun gikk bort.
En viktig ting Gro-Helen har lært, er at selv om hjernen rammes av demens, så blir aldri hjertet dement.
