Spinal muskelatrofi
Ordene fra den lille gutten sjokkerte Ane. Så tok hun et viktig valg
Ane Berentsen følte seg i godt humør den dagen. Det den lille gutten sa til faren sin stakk dypt. Men det endret også tenkemåten hennes.
Da Ane Berentsen ble født, var hun akkurat som andre perfekte, nyfødte babyer. Ingen kunne vite hvilke utfordringer den lille jenta hadde i vente.
Men mens andre barn stabbet av gårde på egne ben, ble Ane liggende uten mulighet til å reise seg.
I dag, 34 år senere, kan hun fremdeles ikke reise seg.
– Jeg vet ikke om noe annet liv enn det jeg har fått, eller hvordan det er å vokse opp uten et handikapp, sier Ane.
Hun har kanskje ikke styrke i muskler og ledd, men hun har derimot en større mental styrke enn svært mange funksjonsfriske.
– Mine foreldre har alltid oppfordret meg til å tenke på hvilke muligheter jeg faktisk har, og ikke hvilke begrensninger sykdommen min gir. De har alltid oppfordret meg til å fokusere på det positive samtidig som de har forberedt meg på at det også vil komme motgang, sier hun.
For svake signaler
Ane har diagnosen SMA – spinal muskelatrofi. I Norge er det rundt 50 personer under 18 år med denne diagnosen.
Sykdommen kan dukke opp allerede på fosterstadiet, i tidlig barneår eller i tenårene, og den kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader. Ane har grad to, som innebærer at hun kan sitte.
– Begge mine foreldre er bærere av dette genet. Det visste de ikke før de fikk meg, men når begge to har dette genet, er det 25 prosent sjanse for at deres barn får en genfeil – som i mitt tilfelle. SMA virker slik at signalene fra ryggraden til resten av kroppen er for svake.
– Det innebærer at jeg kjenner alt, men muskulaturen får for svak beskjed om hva den skal gjøre, for å si det enkelt, sier Ane.
Sykdommen har gitt henne en del fysiske begrensninger i livet. Men selv er hun mest opptatt av hva hun faktisk klarer å utrette.
Begrensningene er fysiske, det mentale, derimot, holder så absolutt mål.
I dag har Ane full jobb som dramaturg ved Fyllingsdalen teater i Bergen. Hun har en mastergrad i teatervitenskap og er med og administrerer teaterets barneavdeling med rundt 600 aktive barn.
– Barn er veldig åpne, og her på teateret er det veldig mange barn hele tiden. Når de ser meg, spør de gjerne om et par ting, de godtar svaret og så går de videre. Når de har fått svar, er det ikke lenger så interessant for barna at jeg sitter i rullestol, det er glemt i neste øyeblikk, sier Ane.
Les også: Kun dager før termin opplevde Helle og Sander alle foreldres mareritt
Den vonde kommentaren
Hun er vant til reaksjoner, spesielt fra barn, og hun er forberedt på nysgjerrige blikk og spørsmål fra barn som lurer på hva som feiler henne.
Men hun var ikke forberedt på den lille gutten som høyt og tydelig sier til sin far: «Se pappa, så stygg hun er.»
– Vi kan ikke velge hva slags ord eller handlinger vi får kastet mot oss, men vi kan velge vår egen reaksjon. Vi kan krisemaksimere og overtenke, eller la det være, og gå videre. Vi kan bli sittende i gropen – eller velge å se fremover og klatre opp igjen. Det er opp til oss selv å gjøre det beste ut av det, sier Ane.
Guttens ord rammet henne, ikke minst fordi hun selv var klar over sin egen situasjon.
I en periode hadde hun slitt med å godta sitt eget utseende på grunn av vektøkning. Men hun var inne i en god periode og følte seg vel denne dagen.
– Jeg har alltid vært litt rund. Jeg har svært få muligheter til å bevege meg og forbrenne kalorier. Men jeg jobber med det og har faktisk gått litt ned i vekt. Forhåpentligvis skal den mer ned, sier Ane, som ikke kan velge så mange fysiske aktiviteter.
– En av de aktivitetene det er lett for meg å delta i, er blant annet å bli med venner ut på restaurant.
Les også: (+) Pappa døde og vi var i sorg. Men sorgen bleknet nesten på grunn av det min stemor gjorde etter begravelsen
Er som alle andre
Anes oppvekst har gitt henne mye god ballast i livet. Foreldrene har forberedt henne på at livet ikke nødvendigvis alltid er lett, men at hun selv kan gjøre mye for at ting skal bli lettere.
– Jeg har alltid vært opptatt av å tenke mindre på hva som skiller meg fra andre, og heller tenke på hva jeg faktisk får til. Mange har ting de strir med. Det er ikke sikkert at mine utfordringer er verre enn mange andres, selv om mitt handikapp er mer synlig. Jeg har alltid følt meg som alle andre.
Derfor valgte Ane å snu guttens sårende bemerkninger til noe positivt. Hun bestemte seg for at hun ikke ville la seg knekke, og heller fortsette å ha en hyggelig dag sammen med vennene.
Da hun kom hjem, skrev hun et innlegg til Bergens Tidende som hadde oppfordret leserne om å lage et ellevte bud. Ane foreslo budet: Du skal ikke la deg knekke.
– Det har vært mitt mantra hele tiden, at jeg ikke skal la meg knekke. Det har vært en selvfølgelighet i den familien jeg har vokst opp i, hvor vi har lært å bite oss fast i kampen for tilværelsen, sier hun.
– Da jeg skrev forslaget til et ellevte bud, var det for å vise at vi selv har et valg. Vi kan ikke velge hvilke ord eller handlinger vi møter, men vi kan velge vår egen reaksjon. Vi kan krisemaksimere og bli sittende i gropen – eller vi kan velge å se fremover og klatre opp igjen, slår hun fast.
Kommentaren endret hvordan hun tenker om andres inntrykk av henne.
– Da jeg hørte kommentaren fra den gutten, valgte jeg å bruke det som motivasjon til å nå målene mine, for min egen del, ikke på grunn av det andre tenker om meg. Min oppfordring er at du ikke skal ta alt folk sier innover deg. Det er så mye lettere og mer komfortabelt å la det være.
Her kan du lese Anes innlegg i Bergens Tidende
Byttet til teater
Da Ane var 18 år, begynte hun på folkehøyskole. Ett år borte fra familien gjorde henne så selvstendig at hun valgte å flytte for seg selv 19 år gammel.
I dag bor hun i en tomannsbolig i Åsane, hvor hun får hjelp av assistenter til alle praktiske gjøremål.
Hun har fullført høyere utdannelse, kjører bil, har hund og fast jobb.
– Jeg studerte egentlig medievitenskap og var nesten ferdig med bachelor da teateret «fant meg». Jeg deltok på noen forelesninger om teatervitenskap og var etter hvert mer i det bygget enn på forelesninger der jeg egentlig skulle være. Til slutt byttet jeg til teatervitenskap.
Foreldre bør forklare
Barn har ikke noe filter når de er nysgjerrige på noe – de sier gjerne høyt det de tenker der og da.
Men hva bør foreldre gjøre når de opplever at barna kommenterer andres utseende på en nedsettende måte?
– Jeg har følelser og drømmer som alle andre. Jeg kan bli flau og såret. Hva foreldre bør gjøre er det ikke så lett å svare på. I det tilfellet jeg har skrevet om, så kan jo gutten ha en diagnose eller noe – det vet jeg jo ikke, sier hun.
– Det er vanskelig å vite hva som er rett og galt. Men generelt vil jeg foreslå at foreldrene kanskje tar barna til side og forklarer situasjonen. At det ikke er greit å såre andre mennesker, uansett hvem det er.
Ny medisin
Nylig kunne Ane juble sammen med alle andre med diagnosen SMA i Norge.
De har i mange år kjempet for å få den svært kostbare medisinen Spinraza godkjent i Norge. I april sa norske myndigheter ja, og fra mai kan medisinen gis voksne pasienter med SMA.
– Det er ingen sikre tall for hvor god nytte denne medisinen har. Men de testene som foreligger er positive, derfor er den endelig godkjent i Norge. Det de håper og tror, er at medisinen stanser utviklingen av sykdommen. Det er en stor trøst å vite at jeg ikke blir verre. At jeg kan leve et langt liv med de funksjonene jeg har. Uten medisinen ville min fremtid vært mye mer usikker, sier Ane.
Drømmer om egne manus
Hun trives godt i Fyllingsdalen hvor hun håper å være de nærmeste årene.
Her arbeider hun med å bearbeide, skrive og velge eksisterende manus til nye forestillinger.
– På sikt er drømmen å skrive flere egne manus. Det er veldig gøy. Jeg har også en drøm om å skrive manus for skjerm eller å skrive romaner. Men foreløpig er jeg fornøyd med livet som det er, sier Ane.
