den tøffe pårørenderollen
Noen måneder etter diagnosen fikk Kai beskjed om at han var kreftfri, men et nytt sjokk ventet paret: – Nesten ikke til å tro
Da ektemannen Kai (69) ble alvorlig kreftsyk, visste Bente Aamodt (66) så altfor godt hva han gikk igjennom. Denne gangen var rollene snudd.
– Det er kanskje verre å være pårørende enn pasient, for når man er pasient, så er man i en slags boble.
Bente Aamodt (66) fra Bjørndal i Oslo vet hva hun snakker om.
I 2015 fikk hun brystkreft, og måtte gjennom både cellegift og strålebehandling.
Så, noen år etter, på forsommeren 2018 fikk mannen Kai Aamodt (69) påvist malignt melanom – også kjent som føflekkreft.
Sykdommen hadde spredd seg til lymfen, og han måtte operere bort både føflekken og alle lymfekjertlene under venstre armhule.
Noen måneder etterpå fikk Kai den positive beskjeden om at han var kreftfri, men et nytt sjokk ventet paret.
• Å være pårørende er krevende, både følelsesmessig og praktisk. For at du og den som er syk skal klare å håndtere situasjonen best mulig, er det viktig at du ikke glemmer deg selv.
• At du tar vare på deg selv er viktig også for den syke. Det aller viktigste er at du får tilstrekkelig med søvn.
• Finn aktiviteter som gjør deg godt og som gir påfyll, uten å kjenne på at dårlig samvittighet eller andre følelser holder deg tilbake. Fysisk aktivitet, og å komme seg ut i frisk luft, gjør godt for både den fysiske og psykiske helsen.
• Det kan være utfordrende å kombinere pårørenderollen med jobb. Snakk med arbeidsgiveren din. Åpenhet gjør det lettere for å vise forståelse for at du kanskje ikke har samme arbeidskapasitet, og at dere sammen kan finne gode løsninger med tanke på tilrettelegging. For noen kan det å være på jobb eller studere være et friminutt, og gi en etterlengtet pause fra sykdom og omsorgsoppgaver.
• Noen pårørende trenger tid til å venne seg til tanken på å motta hjelp. Det er ikke uvanlig å tenke at man ikke vil være til bry. Men hjelp fra andre gjør godt på flere måter. Det frigir tid for deg, og det føles godt for andre.
• Når den ene i et parforhold får kreft, kan sykdommen, behandlingen og tanker om fremtiden ta all plass slik at det ikke blir så mye overskudd til å være sammen som par.
• Alvorlig sykdom kan påvirke forholdet på godt og vondt. På den ene siden kan det føre til at en blir bedre kjent med hverandre og forholdet kan styrkes. Men det kan også snu opp ned på det kjente og trygge som var der før. Faren kan være at man blir «pasient og pårørende» og ikke partnere.
Kilde: Kreftforeningen
Kai hadde tatt biopsi av prostatakjertelen, og det viste seg at han hadde fått prostatakreft.
– Vi fikk den gode nyheten om at han var kreftfri samme dag som vi fikk høre om den nye diagnosen. Det er jo maks uflaks og nesten ikke til å tro, men det var bare å gå i gang med nye behandlinger, forteller Bente.
Har vært hverandres pårørende
Paret, som har vært gift i 22 år, har altså opplevd å få til sammen tre kreftdiagnoser de siste årene.
De har vært hverandres pårørende etter tur, og har begge erfaring med både å være den syke og den som skal være der for den andre.
– Pårørenderollen er tøff. Du skal være den som skal støtte og passe på, samtidig som angsten for å miste personen du er glad i hele tiden er der. Det er så mange ulike følelser som skal håndteres, og som du ikke helt vet hva du skal gjøre med. Det overskygger alt.
– I tillegg er det en balansegang, noen ganger ønsker jo den som er syk bare å få være i fred, sier Bente, som er likeperson i Melanomforeningen.
Der tilbyr hun og andre samtaler med pårørende som har behov for en prat med en som har stått i samme situasjon.
Kreftforeningen tilbyr også støtte til pårørende og har tilpasset oppfølging av barna til de kreftsyke.
– Vi merker at det er et enormt fokus på pårørenderollen, og at det er et stort behov for å delta i grupper med likesinnede, forteller Bente.
Les også: Dårlig selvtillit: – Å endre på hva vi tenker om oss selv er helt nødvendig
Finn likesinnede
Hennes erfaring er at mange ønsker noen å snakke med, enten man er pasient eller pårørende.
– Det handler om å finne likesinnede. Det oppleves godt å snakke med andre som vet hva du står i, og det er lettere å dele tanker og inntrykk om noe du kan kjenne deg igjen i. Når sykdom rammer, dukker det opp et stort behov for å møte andre i samme situasjon.
Da Bente fikk brystkreft, opplevde hun mye støtte og trøst i å treffe damer som var i samme situasjon som henne selv.
– Etter at kreftbehandlingen var avsluttet, var jeg på rehabilitering sammen med 12 vilt fremmede jenter – alle med kort hår. Det var helt tydelig hva vi hadde til felles. Det var så flott å endelig kunne snakke uhemmet om sykdommen – skravla gikk, ler 66-åringen.
Preger sosialt liv
Alvorlig sykdom preger også det sosiale livet.
Det er jo ikke alltid sykdommen din, og hva den gjør med deg og familien, skal være tema rundt bordet eller i lystig lag.
– Når du er alvorlig syk selv, eller lever med sykdom i familien, så blir du gjerne litt forsiktig med å snakke for mye om sykdom til folk rundt. Du vil jo ikke slite dem ut, og snakker du om sykdom i sosiale lag, så kan det jo bli litt mye.
– Både Kai og jeg har vært litt forsiktige med det, selv til familie og nære venner. Derfor er det så deilig befriende å bare kunne være helt ærlig og direkte når man snakker med mennesker som er i samme situasjon.
Ekteparet er takknemlige for at de har hverandre og at de to kan snakke sammen om det som er vanskelig.
– Vi har et kjempegodt forhold, og er veldig flinke til å snakke sammen og bruke hverandre. Det er jo ikke alle forunt å kunne snakke åpent om slike ting med ektefellen sin heller – og alle har ulike behov, påpeker Bente.
Les også: (+) Herbjørg Wassmo: – Det som var så fylt av skam at det var utenkelig at man kunne si det. Jeg trodde det var min skyld
Stressende
Før ektemannen Kai ble kreftsyk, var han altså der for Bente som en trygg pårørende.
– Jeg fulgte Bente til alle kontroller og nesten alle behandlinger. Det var både viktig og vanskelig. Jeg må innrømme at det til tider kan være stressende å være pårørende, sier Kai og utdyper;
– Frem til Bente ble syk hadde hun tatt hovedansvaret for hus og hjem. Men så ble hun såpass svekket etter cellegiftkuren at jeg ble nødt til å overta en stor del av oppgavene i huset, både med innkjøp og matlaging. Dette er noe jeg naturlig har fortsatt med etter at hun ble frisk, sier han.
– Kai var en super pårørende for meg, han var veldig støttende da jeg måtte gjennom et halvt år med en tøff behandling, bekrefter Bente.
Kai forteller at det har vært tøft å stå overfor – ikke bare én, men to – potensielt dødelige diagnoser.
– Det å føle på sin egen dødelighet kan være en stor stressfaktor. Jeg følte i en periode at jeg gikk rundt med et slags brennmerke i pannen. Samtidig har både Bente og jeg vært opptatt av at sykdommen ikke skal definere oss som personer.
– Vi har begge vært klare på at vi skulle bli friske, og så langt ser det veldig bra ut. Vi har også en god porsjon med humor, og det tror jeg er viktig for å kunne klare og takle slike vanskelige situasjoner, sier Kai.
Under behandlingen for føflekkreft ble han før julen 2018 lagt inn på sykehuset med blodpropp i benet. Blodpropp kan være en bivirkning av kreftbehandlingen.
Han ble satt på blodfortynnende medisiner etter dette, som han dessverre fikk en allergisk reaksjon på, og dagen før nyttårsaften holdt han faktisk på å dø. Legene mente derfor at prostatakreften i stedet for operasjon burde behandles med stråling.
– Sexlysten ble borte som følge av hormonsprøyter og strålingen, men det var vi forberedt på. Han er friskmeldt ellers, og vi er glade for at vi begge lever, smiler Bente.
Glede i barnebarna
Bente er i dag kreftfri, men hun strever fremdeles med ettervirkninger etter den tøffe behandlingen.
– Kroppen tåler ikke det samme som før, men hverken Kai eller jeg vil la sykdommen definere oss. Malignt melanom er en skummel sykdom med en tilstedeværende fare for tilbakefall. Til tross for det prøver vi å ikke tenke for mye på det i hverdagen. Vi går mye turer sammen, Kai spiller bridge og jeg driver med yoga. Vi er også begge aktive i pasientforeningen, forteller Bente.
Ekteparet har jobbet med økonomi og regnskap, men har trappet kraftig ned de siste årene.
Kai og Bente er gift for annen gang, og har tre barn hver.
Når alvorlig sykdom rammer fylles vi med bekymringer. Det er helt forutsigbart og vanskelig å unngå. Mange grubler og bekymrer seg kontinuerlig. Ved å sette av et fast tidspunkt til å tenke på det du er bekymret for hver dag, kan du motvirke at bekymringene fyller alle døgnets timer.
Kan du sette av et tidspunkt hver dag der du får sitte uforstyrret og tenke på alt det du er bekymret for? Femten minutter har vist seg å være en passende tidsramme for mange. Når passer det best for deg? Ikke sett av tid rett før du skal legge deg, da kan nattesøvnen din bli forstyrret.
Kilde: Pårørendesenteret
Til sammen har de åtte barnebarn, og de er 20 personer til bords når hele storfamilien samles.
– Barnebarna lyser opp hverdagen vår, og vi er mye sammen. Vi er en lykkelig skilsmissefamilie på begge sider, smiler Bente.
Hun har flere råd til de som er pårørende.
– Oppsøk likesinnede som du kan prate åpent med om pårørenderollen. Gjerne gjennom en pasientforening. Bruk også vennene dine til både å tømme deg og til og ha helt fri. Min erfaring er at det er lurt å være åpen, men velge de man vil være helt åpen med.
Hun anbefaler å bruke pasientforeningen for hva den er verdt.
– Den er der for deg.
– Gjør noe du synes er morsomt hver dag. Noe som får deg til å smile. Ta vare på deg selv og prøv å fokusere på det som er positivt.
