BEKHTEREVS SYKDOM
Én kommentar har satt dype spor hos Martine (35): – Så trene kan du, men jobbe, det klarer du ikke?
Da Martine som 25-åring fikk beskjed om at hun har en revmatisk sykdom, gikk den aktive jenta helt i kjelleren. Hun lever med konstante smerter.
– Etter å ha vært veldig dårlig med influensa i julen 2012, fikk jeg akutte og sterke smerter i bekkenet. Jeg var hos både fysioterapeut, fastlege og kiropraktor. De tenkte først det var prolaps, og henviste meg til MR, forteller Martine Andreassen (35) åpenhjertig.
Hun bor på Konnerud i Drammen sammen med ektemannen og sønnen deres på 3,5 år.
På Instagram gir 35-åringen et innblikk i hverdagen som kronisk syk.
– Jeg fikk samtidig beskjed om å holde meg i ro, og ikke gjøre noe som trigget smerte. Siden det var ekstremt lang ventetid på MR, bestemte jeg meg for å ta det privat. Da svarene kom, dro jeg til kiropraktor for å få hjelp til å forstå hva som var beskrevet, og han sa bildene viste tegn på leddsykdom.
Martine ringte umiddelbart til fastlegen og fikk raskt time. Lenge ble hun sittende på kontoret mens legen snakket med noen ved Revmatologisk avdeling.
Snart måtte legen ta inn andre pasienter, og Martine ble henvist til venterommet.
Inflammatorisk ryggsykdom, tidligere kalt Bekhterevs sykdom, er en kronisk revmatisk betennelse.
Ledd og sener i ryggen, bekkenet og brystkassen blir først og fremst angrepet. Kjeveledd, skuldre, hofter og knær kan også angripes. Mange får betennelser i senefester.
Trening og fysisk aktivitet er viktig for å hindre stivhet og feilstilling.
De vanligste plagene er smerte og stivhet i ryggen, ofte i korsryggen og opp mellom skulderbladene.
Korsryggssmerter finnes hos 80 prosent av pasientene.
Ryggstivhet er vanligst etter at du har vært i ro, særlig om morgenen eller etter hvile. Nattlige smerter som lindres ved bevegelse, er typisk.
Smerteperioder av mer enn tre måneders varighet hos personer under 45 år gir mistanke om diagnosen.
Ryggsmertene kan av og til ligne isjias, med utstrålende smerter ut i setet og ned i bena.
Hvis brystkassen angripes, kan dette forveksles med brystsmerter i forbindelse med hjertesykdom. Noen får betennelse i øyets regnbuehinne og smerter i øyet.
Plagene starter vanligvis mellom 18- og 40-års alderen. Tilstanden er hyppigere hos menn enn hos kvinner.
I underkant av 1 prosent av befolkningen har inflammatorisk ryggsykdom, det vil si 30-40.000 nordmenn.
Kilde: nhi.no
– Hun ba meg om ikke å google «bekhterev», men det gjorde jeg likevel. Da fikk jeg opp bilder av en krumbøyd «quasimodo», og der og da raknet det helt for meg.
– Jeg satt på venterommet og gråt, og da legen var ferdig med siste pasient, fikk jeg komme inn igjen. Jeg tror hun kom sent hjem den dagen, sier Martine stille.
Ville ikke snakke med noen
– Jeg husker at jeg ikke ville snakke med noen, og ikke fortelle om det. Jeg var redd og følte meg ekkel. Jeg vurderte å sette meg i bilen og bare kjøre så langt unna hjemme jeg kom. Detaljene fra den tiden er visket bort, men jeg mistet meg selv litt og hadde det ikke bra.
Før livet ble snudd opp ned som 25-åring, beskriver Martine seg som ei ung og «fremadstormende» jente med få bekymringer.
Ei som virkelig elsket jobben sin som politi, og hadde masse kapasitet. En «duracellkanin» som kunne jobbe, trene og pusse opp etter jobb.
– Med tanke på alder og livserfaring, så var jeg nok mer dømmende som person enn jeg er i dag. Jeg var veldig «enten eller», noe jeg fremdeles er på enkelte områder, og det tok for eksempel lang tid før jeg klarte å si ordet «ufør» om meg selv og min situasjon.
Den vonde avgjørelsen
Etter rask henvisning til Revmatologisk avdeling, ble diagnosen bekhtrev bekreftet i april 2013.
Martine forteller at hun var heldig som fikk diagnosen så raskt og kom i gang med biologiske medisiner, men at hun dessverre ikke har hatt så god effekt som ønsket av disse.
– Noen har så god effekt av disse at de nærmest ikke merker at de har en kronisk sykdom. Jeg har enten ikke effekt av biologiske medisiner, eller får kraftige allergiske reaksjoner og må avslutte behandling.
Det finnes mange ulike typer av disse preparatene, og 35-åringen har prøvd alt som finnes.
– For meg har det hele veien vært en «fallskjerm» at det finnes flere medisiner, og at én dag vil jeg finne den som fungerer for meg. Men det skjedde aldri. Nå har jeg altså prøvd alle biologiske og betennelsesdempende medisiner, kortison og mye annet, men uansett hva jeg bruker, så er smertene like store, sier Martine.
Da siste tilgjengelige medisin var prøvd ut med negativt resultat, og hun ikke fungerte i jobben som politi, selv med veldig mye tilrettelegging, forsto Martine at det eneste riktige var å søke om å bli ufør.
– Livskvaliteten var elendig, og jeg ønsket å kunne ha mer kapasitet til å være den mammaen jeg ville. Så da dro jeg til legen og sa at jeg nå ikke så noen annen utvei. Det er litt over et år siden, forteller Martine, og utdyper:
– Jeg har alltid elsket jobben min, og hadde funnet det som for meg var drømmeyrket. Det å innse at sykdommen gjør at jeg ikke kan jobbe med det jeg elsker har vært en lang kamp, og helt ærlig, så er det fremdeles en kamp. Jeg ville så gjerne klare å stå i jobben.
Martine beskriver hvordan hun før hun ble ufør presset seg gjennom mye smerter, hadde episoder hvor hun besvimte på grunn av for sterke smerter over lang tid, og likevel presset seg til å gå på arbeid.
– Det var en gang jeg pakket bil, som man gjør i starten av vakten, hvor jeg besvimte bak bilen da jeg lesset inn bagen min. Den dagen burde jeg absolutt ikke møtt opp på jobb.
Før Martine og mannen fikk barn, brukte hun mesteparten av fritiden på å hvile, slik at hun kunne dra på jobb.
– Etter at jeg ble mamma, har ikke det vært mulig. Jeg har heller ikke ønsket det. Heldigvis er sønnen min viktigere for meg enn jobb, så i den fasen jeg er i nå, klarer jeg ikke begge deler, sier 35-åringen.
Likevel angrer hun ikke på at hun gjorde alt for å kunne stå i jobben, og strakk strikken så langt som hun gjorde.
– Nå vet jeg med meg selv at alt er prøvd, og at det ikke var noen annen mulighet enn å bli ufør. Det gir en trygghet i avgjørelsen, og en slags ro.
– Likevel knyter det seg i magen når jeg ser en politibil under utrykning, og jeg begynner nesten alltid å gråte. Det blir så tydelig hva jeg går glipp av: Jeg savner spenningen, det kollegiale, opplevelsen og følelsen av å gjøre en god jobb. Det er enormt mye man mister når man blir ufør, påpeker hun.
Les også: (+) Da ryktene hadde begynt å gå, satte Tonje (19) seg ned og skrev et brev til foreldrene. Svaret kom umiddelbart
Intense smerter
Det går ikke en eneste dag uten at hun kjenner på smerter. Heldigvis varierer intensiteten, men Martine har alltid vondt.
På en smerteskala fra 1-10, ligger hun jevnt på 4-5, men vipper i dårlige perioder opp på 7-10.
– Jeg er aldri på null, men smerter på 2-3 oppleves som veldig overkommelige og en god dag. Sykdomsaktiviteten svinger, og det er gode og dårlige perioder. Det er ikke et veldig system i dette, annet enn at jeg stort sett har lengre dårlige perioder på høst- og vinterhalvåret.
På grunn av den kroniske sykdommen med mye smerter og betennelse, sliter hun også mye med fatigue, som kan beskrives som en ekstrem slitenhet man ikke kan hvile seg ut av.
Det er ikke det samme som å være sliten, man er fullstendig tom og tung, beskriver Martine.
– Bare det å reise seg fra sofaen krever kapasitet. For meg er fatigue det aller tyngste med sykdommen. Det påvirker meg ekstremt mye, og setter meg helt ut av spill.
Når smertene er sterke, blir hun veldig innesluttet og stille. Hun kan virke sint, uten å være det. I alle fall ikke på de rundt henne.
– Jeg kan være sint på smertene, men egentlig bruker jeg alt jeg har av energi på å holde meg oppe. Smertene og fatigue styrer hverdagen min i stor grad, og mye mer enn jeg er villig til å akseptere. I perioder med langvarige smerter kan jeg bli veldig lei meg og deppa.
Selv om de siste årene har vært tøffe, opplever ettbarnsmammaen at hun har funnet sin måte å leve med sykdommen på. Ikke minst fordi hun er en person som klarer å fokusere på det positive i livet, og gjøre noe med det hun kan gjøre noe med. Som for eksempel å trene.
– Trening er min beste medisin, og hjelper meg enormt mye, både fysisk og mentalt. Det gjør at kroppen ikke stivner til på samme måte som den ellers ville ha gjort. Når jeg er i god fysisk form, står jeg bedre i mot sykdommen i dårlige perioder.
Åpenhet er gull
Rett etter at Martine fikk diagnosen, ville hun ikke snakke om det. Om noen spurte, kunne hun svare: «Jeg har vondt i ryggen, men det er bare en fin ting, for det tvinger meg til å være fysisk aktiv resten av livet».
– Ved å svare på den måten, og pynte så på sannheten, kunne jeg selvsagt ikke forvente at de rundt meg skulle forstå hva jeg gikk i gjennom.
Da hun bestemte seg for å være ærlig og åpen, var tilbakemeldingene stort sett støttende og gode, men Martine har likevel hatt noen opplevelser som virkelig har festet seg i henne, og ikke helt slipper taket.
– En periode jeg var sykmeldt, i årene før jeg ble ufør, var jeg og trente på jobben. Jeg forstår jo at det kan virke rart, men sannheten var at jeg presset meg til å trene, for å kunne klare å komme tilbake på jobben.
– Da fikk jeg noen kommentarer som jeg aldri vil glemme: «Så trene kan du, men å jobbe, det klarer du ikke?». Slikt sårer, og setter dype spor. For min del gjorde det at jeg sluttet å trene på jobben i perioder hvor jeg var sykmeldt, og dermed gikk glipp av det sosiale fellesskapet.
Det siste året, etter å ha blitt ufør, har Martine måtte jobbe med å finne ut hvem hun er når hun ikke lenger er yrkesaktiv. Da fastlegen spurte henne om hva hun nå tenkte om seg selv, kom svaret kjapt:
– Jeg er en stusselig faen, var ordene jeg brukte, sier Martine i dag.
Legen oppfordret henne til å fortelle psykologen om de tankene.
Martine får ikke skrytt nok av både legen, psykologen og revmatologen - som hun mener alle er i en særklasse.
– Alle rundt meg er «de beste», og jeg blir godt ivaretatt. Jeg har også en fantastisk mann, familie og venner, og er utrolig takknemlig for nettverket mitt. For meg har det vært til stor hjelp å være åpen om sykdommen det siste året.
– Jeg kjemper ikke lenger en kamp med meg selv om at jeg er verdiløs fordi jeg er ufør. Jeg skammer meg ikke like mye, og jobber hele tiden med å ikke skamme meg i det hele tatt. Likevel er det først de siste ukene jeg har våget å være åpen også om at jeg er ufør, forteller Martine.
Fremtidsdrømmer
At sykdommen svinger så veldig er krevende. Martine vet aldri hvordan ettermiddagen eller neste dag vil bli.
Plutselig blir hun slått i bakken av smerter og fatigue. Alt hun gjør må hun tenke på og bestemme seg for: Reise seg opp fra sofaen, løfte et glass, åpne en bruskork.
– Jeg gruer meg til å bøye meg for å ta på sokker eller plukke opp noe fra gulvet, fordi det gjør så vondt. Å alltid måtte tenke og bestemme seg for den minste ting, det er utmattende.
I perioder går hun på sterke smertestillende, og besøker fast en kiropraktor.
– Jeg ble lenge frarådet å gå til kiropraktor for en revmatisk sykdom, men for meg er det en behandling som har effekt. Hva som fungerer er så individuelt, så man må prøve og feile, og finne sin vei.
I hverdagen prøver Martine å ha en rolig morgen, etterfulgt av trening og noen gjøremål som klesvask eller annet. Så forsøker hun å få minst et par timer hvile før sønnen skal hentes i barnehagen.
– Hvile for meg består nå stort sett i å strikke. Det begynte jeg med for ett år siden, og kjennes som terapi for meg. Det å være låst til sofaen oppleves som noe fint når jeg har noe å drive med, og produserer fine klær.
– Før ble jeg ofte veldig lei meg når jeg hvilte, men nå føles det fint, og jeg hviler mer effektivt. Hodet får fri fra smertene og takene. Jeg hører gjerne på lydbok eller podcast samtidig som jeg strikker, og det har blitt en fin stund i løpet av dagen, forteller hun.
35-åringen drømmer om at det en dag skal dukke opp en medisin som fungerer for henne.
Likevel prøver hun å ikke la den drømmen ta for stor plass, men heller legge alle brikkene på plass for å ha det best mulig slik det er.
– Jeg drømmer om at jeg en dag skal kunne jobbe igjen. Om ikke 100 prosent, så noe. Jeg drømmer om å fungere så bra, at jeg kan være den mammaen jeg ønsker, og kunne være med på det meste sønnen min vil gjøre, sier Martine ærlig, og legger til:
– På kort sikt drømmer jeg om at de grepene jeg nå har gjort og gjør, skal gi meg bedre livskvalitet og mindre smerter. At flyten i hverdagen skal bli bedre uten de store opp- og nedturene.
