900 000 nordmenn er rammet av migrene
Tine (60) har slitt med migrene fra hun var barn – ett grep endret livet hennes
Før kunne lege og hodepinespesialist Tine Poole (60) ha opptil fire migreneanfall i uken. Etter at hun begynte med ny migrenemedisin, har hun kun hatt to anfall i måneden.
– Livet er helt forandret, og jeg kan leve normalt, sier Tine Poole (60) fra Oslo.
Det siste halvannet året, inntil migrenemedisinen Aimovig nylig ble godkjent for blå resept, betalte Tine for medisinen til seg selv og datteren av egen lomme.
– Jeg hadde heller solgt huset for å ha råd til medisinen enn å gå tilbake til det gamle livet mitt, sier hun.
Som barn hadde Tine mye hodepine og klaget over at hun hadde vondt i halsen.
– Legen fant ikke noe galt, men hvordan skal man som barn vite at det heter kvalme. Det er viktig å være klar over at barn ikke har det samme ordforrådet som voksne.
Etter hvert fikk Tine synsforstyrrelser og så prikker og streker i mange farger. Da hun begynte på skolen, tok foreldrene henne med til øyelegen som mente hun trengte briller.
– Begge foreldrene mine slet med migrene, men ingen tenkte på at det kunne være det jeg led av.
I oppveksten hadde Tine alltid det smertestillende middelet Paralgin forte i lommen.
Utdannet seg til lege
Etter videregående flyttet hun til København for å studere medisin og etter hver eksamen, når andre dro ut for å feire, lå Tine med hodepine og kastet opp. En gang lå hun i tre døgn uten å få i seg hverken vått eller tørt fordi hun var så dårlig.
Da ble hun innlagt på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet i København hvor hun ble tatt hånd om og fikk endelig bekreftet at det var migrene hun hadde.
Da var Tine blitt 26 år og snart ferdig med legestudiet. Etter denne hendelsen fikk hun beskjed om at hun kunne ta kontakt når anfallene ble for sterke og hun trengte hjelp.
Hodepine er den vanligste hjernesykdommen. Nye tall for det globale sykdomsbyrdeprosjektet the Global Burden of Disease viser at 900 000 nordmenn har migrene, og at forekomsten er økende blant unge.
– Migrene påvirker livskvaliteten i betydelig grad og er et folkehelseproblem. Dette fordrer at helsemyndighetene prioriterer dette feltet sterkere og sørger for en bedre helsetjeneste. Migrene er en av de vanligste årsakene til nedsatt funksjonsnivå i befolkningen både i Norge og resten av verden, sier Anne Hege Aamodt, nevrolog ved Oslo
universitetssykehus, leder av Norsk nevrologisk forening og styremedlem i Hjernerådet.
I kartleggingen av sykdomsbyrde i Global Burden of Disease, som ble publisert i Lancet Neurology i september 2017, kommer nevrologiske sykdommer ut som den vanligste årsaken til nedsatt funksjonsnivå. De tre første på listen er migrene, spenningstype hodepine og hodepine som kommer av overforbruk av medikamenter.
– Dette er kjempestore grupper. Mye av årsaken til migrene, klasehodepine og en rekke andre typer hodepine er ikke fullt kartlagt, men det forskes mye på det, sier Aamodt.
– For meg var det en lettelse å få en diagnose og en trygghet å vite at jeg alltid kunne få hjelp når migrenen sto på som verst.
Etter studietiden flyttet Tine tilbake til Norge, og begynte å jobbe turnus på Diakonhjemmet Sykehus. Her ble hun fort kjent som hun som måtte kaste opp på morgenmøtene.
– Jeg ble alltid dårlig etter å ha jobbet nattevakt, minnes hun.
Planen var egentlig å bli kirurg, men etter å ha opplevd den hjelpen hun fikk på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet i København, bestemte hun seg tidlig for å vie yrkeslivet til å hjelpe andre med migrene.
– Jeg ville gi mine pasienter det samme tilbudet som jeg hadde fått.
Les også: Inger Line (50) har hatt 45 leddgikt-operasjoner – men nekter å bli ufør
Starter senter
I 1996 startet hun Sjølyst Medisinske Senter, og to år senere åpnet hun Norges første migreneklinikk på samme senter. Etter hvert som årene gikk, ble det for mye for Tine, som også var alenemor, å ha både allmennlegepraksis og drive migreneklinikk.
– Å jobbe med migrenepasienter gikk på rutine, men alt det andre ble for mye.
Tine blir 50 prosent ufør som 42-åring. Det verste med migrenen har vært uforutsigbarheten.
– Min største frykt har vært å våkne med et anfall, vite at jeg har fulle lister med pasienter og måtte avlyse.
Migrenen har ført til at hun i perioder har vært deprimert, og på det tyngste har hun lurt på hva som er vitsen med å leve.
– Det er en del av sykdommen og helt vanlig at både angst og depresjon følger med hvert enkelt migreneanfall.
I 2008 solgte Tine migreneklinikken.
– Det føltes riktig å gjøre det. Jeg var lei av ansvaret og var i tillegg mye syk.
Hun bestemte seg for å skrive bok om migrene, som hun ga ut i 2011.
– Boken er for folk med migrene, de som kjenner noen eller som jobber med denne pasientgruppen.
I et selskap i desember 2013 merket Tine at hun ikke klarte å snakke. Da hun kom til seg selv, var hun på Ullevål sykehus og fikk beskjed om at hun hadde hatt et hjerneslag. Tine kom raskt til hektene, og fikk kort tid senere jobbtilbud på Sandvika Nevrosenter.
Siden 2012 har hun ledet en studie om Aimovig, men først da medisinen ble godkjent i USA sommeren 2018, fikk hun tak i den til seg selv og datteren som også har migrene.
I flere år hadde hun hatt opptil fire anfall i uken og anfallene kunne vare i tre dager. Etter at hun begynte med migrenemedisinen Aimovig, er anfallene redusert til to i måneden og varer fra en time til en halv dag.
– Nå kan jeg til og med glemme at jeg har migrene, sier hun og smiler.
Les også: Tone ble verre og verre og satt i rullestol i 20 år – nå går hun
Revolusjon
Den svenske forskeren Lars Edvinsson så allerede for 30 år siden sammenhengen mellom et signalstoff i hjernen, CGRP, og migrene. For første gang har man nå klart å fremstille en medisin på bakgrunn av mekanismen bak selve migrenen, nemlig at signalstoffet CGRP stiger under anfall hos dem som lider av sykdommen.
Ved å blokkere CGRP utvikles ikke migreneanfallene i samme grad som før.
- Sjeneres du av lys under hodepinen?
- Fører hodepinen til at du har vært borte fra jobb eller er indisponert 1 dag eller mer de siste tre månedene?
- Blir du kvalm eller uvel når du har hodepine?
- Dersom du svarer ja på 2 av 3, er sannsynligheten 93 prosent for at du har migrene. Dersom du svarer ja på 3 av 3, er sannsynligheten 98 prosent for at du har migrene.
- Hodepine Norge, som Tine Poole tok initiativ til i 2017, er et forbund som skal nå ut til dem som sliter med migrene og andre hodepinesykdommer, og hjelpe dem med kunnskap om egen sykdom, hjelp til selvhjelp og behandlingsmuligheter. Hver uke kan du som medlem stille spørsmål direkte til legene i forbundets medisinske fagråd. Dette er et gratis tilbud for medlemmene av pasientforbundet. For mer informasjon, besøk hodepinenorge.no
Kilde: Hodepinespesialist Tine Poole
– Det kan beskrives som en revolusjon i migrene-verdenen, sier Tine.
Statens legemiddelverk besluttet også nylig at CGRP-hemmeren Ajovy inngår i den individuelle refusjonsordningen for forebyggende behandling av kronisk migrene.
Det allerede godkjente medikamentet, Aimovig, virker via en reseptor, mens Ajovy virker rett på molekylet.
– De har litt forskjellige virkningsmekanismer. Noen pasienter har effekt av det ene preparatet, mens andre kan ha effekt av de andre, forklarer Tine.
Ifølge Oslo Economics ble det utbetalt over en milliard kroner fra NAV til sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd knyttet til migrene i 2018.
85 prosent av sykepengene utbetales til kvinner.
For å få godkjent Aimovig eller Ajovy på blå resept etter søknad om individuell refusjon i dag, må du ha prøvd minst tre forebyggende medisiner uten effekt, og du må ha 15 dager i måneden med hodepine, hvorav åtte av dem er med migrene.
– På sikt håper jeg medisinen vil være tilgjengelig for flere enn bare de aller sykeste.
Les også: De mest vanlige krefttypene – og symptomene du aldri må ignorere
Ikke bitter
Å ha migrene gikk utover Tines sosiale liv i mange år. Hun sa heller nei enn ja, fordi hun ikke visste hva slags form hun kom til å være i. Nå slipper hun å ta forbehold når hun blir invitert bort.
– Jeg har mer energi og overskudd, og det gir en helt annen livskvalitet.
I fjor ble Tine 60 år. Hun velger å ikke være bitter for den sykeste tiden.
– Jeg skjønner ikke helt hvordan jeg har klart å jobbe med så mye migrene som jeg har hatt, men det at jeg ikke har jobbet fullt, har nok reddet meg.
Flere ganger har Tine vurdert å gi opp karrieren, men når pasienter forteller at de ikke vet hva de skulle gjort uten henne, har det gitt henne pågangsmot til å fortsette.
– Jeg føler meg heldig som har en jobb hvor jeg kan gjøre en forskjell.
Fra 2018 til 2020 jobbet Tine som fagansvarlig lege ved Volvat Hodepinesenter. Siden i fjor sommer har hun hatt samme rolle ved Oslo Hodepinesenter.
– Å ha migrene selv har ført til at pasientene mine ikke trenger å forklare hvordan de har det for at jeg skal forstå dem, sier hun.
Flere typer hodepine
Den vanligste hodepineformen, som er så sterk at man trenger å oppsøke lege, er migrene.
Migrene kan være med eller uten såkalt aura, som betegner ulike forbigående nevrologiske symptomer som typisk kommer noen minutter før hodepinen. Det kan være synsforstyrrelser med uklart syn eller lysglimt,nummenhet, prikkinger, språkforstyrrelser og lammelser som etterfølges avhodepine.
– Hodepinen er oftest halvsidig ogintens, mange må legge seg i et mørkt rom og er lyssky og kvalme. Varigheten av anfallene er gjerne en hel dag, men kan vare opptil 72 timer, sier nevrolog Anne Hege Aamodt, som har doktorgrad i hodepine fra NTNU.
Varselsymptomer på migrene er blant annet hyperakutt start og svært sterk hodepine.
Det er viktig å ta kontakt med lege og bli undersøkt akutt dersom man ikke har opplevd det før. Hodepinen kommer fra ett sekund til neste i slike tilfeller, og da må hjerneblødning sjekkes ut.
Les også: – Folk trekker seg unna når jeg forteller hvordan pappa døde
Klasehodepine
Om lag 5000 nordmenn har klasehodepine, som innebærer anfall med ekstrem ensidig smerte rundt det ene øyet.
– Det er trolig den sterkeste smerten et menneske kan oppleve. Disse anfallene står på fra et kvarter til tre timer, og mot disse anfallene hjelper ofte oksygen på maske eller Imigran injeksjoner, sier Aamodt.
For å forebygge hodepine er det viktig å være fysisk aktiv, tenke over kostholdet, unngå overvekt og ha et jevntsøvnmønster med hverken for lite eller for mye søvn.
– I tillegg kan stressmestring medulike typer avspenningstrening, samt kognitiv adferdsterapi være nyttig, sier hun.
Spenningshodepine
Kalles også stresshodepine eller tensjonshodepine.
– Den vanligste hodepinetypen er spenningstype hodepine. Ofte mild, men kan vare over lengre perioder. Som regel sitter hodepinen på begge sider av hodet, og blir av mange beskrevet som et stramt bånd rundt skallen, sier nevrologen.
Spenningshodepine har ofte uklare årsaker, men kan skyldes psykisk stress eller muskel- og skjelettplager – særlig i nakken.
Legemiddelutløst hodepine
Tilstanden utvikler seg hos pasienter med migrene eller tensjonshodepineder symptomdempende medikamenter inntas annenhver dag eller hyppigere i flere måneder, sier Aamodt.
